Articles populaires – La-Soi-Fée

18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré...

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Tags: Vacances, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui, c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences, je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...

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Tags: astuces, trucs, Enfants, Vivre Avec

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10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale » de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients,...

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Tags: Séjour de répit, Vacances, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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6 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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23 juin 2014

REPAS ET SAUCE AUX DOIGTS

Le pire du pire du pire du très-pire du plus-pire pour moi, dans mon quotidien depuis ma SLA, sont souvent ... Les repas ! D'abord évitons les quiproquos qui font bobos : je remercie tous ceux qui prennent le temps de m'aider à manger, chez-moi ou au...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Exaspération

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14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le...

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Tags: astuces, trucs, Anniversaires, Amitié

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31 décembre 2015

L'ART TRIBAL INITIAL

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m'imaginais pas, à l'époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer,...

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Tags: Enfants, Tendresse, Amitié, Ensemble contre la sla

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6 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec

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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange...

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Tags: Enfants, Amitié, Exaspération, t

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer. Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec, Petites histoires

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26 avril 2014

18 ANS !

Je l'ai découvert à 8 ans : c'était une jolie petite blondinette qui me regardais d'un air méfiant, en se demandant sûrement qui était cette drôle de nana qui s'approchait un peu trop de son papa. Adorable mais des fois apeurée, tellement sociable mais...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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9 août 2014

MON BEN A 17 ANS !

A notre première rencontre, il avait 6 ans. C'était un petit blondinet haut comme trois pommes, les yeux quasiment turquoise, et qui m'a accueillie dans sa chambre avec un sourire d'ange. Cela aurait pu être une simple histoire d'amitié dans une famille...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra...

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Tags: astuces, trucs, Vivre Avec

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2 juillet 2014

L'ETERNITE POUR LA-SOI-FEE

Quand on atteint d'une maladie incurable, on fait l'objet de toutes sortes d'attentions : les gens veulent absolument vous aider, voir vous soigner. Aussi, ayant la grande malchance d'avoir été tirée au sort par Monsieur Hasard, j'ai gagné le gros lot,...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Actualités

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1 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire 1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale...

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Tags: Exaspération, Actualités

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18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse...

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7 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

Chhhut... Je suis là , la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec

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19 mai 2014

NOTRE CLEMENT A 5 ANS !

Il est né le 08 mai 2009, à 23h58. Il a commencé à marché quand je me suis mise à boiter. Clément est un petit bonhomme étonnant (comme sa maman), qui est tout le temps souriant (comme sa maman), qui aime les gens (comme sa maman), et qui est déjà prévenant...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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26 octobre 2014

MOROSE, LA VIE EN ROSE ??

Au commencement, une cloche zen tintinnabule doucement, nous permettant d´ouvrir nos mirettes à notre vitesse : je déplie douloureusement mes mains crispées qui, si je ne le fais pas vont finir fossilisées dans mes draps. Puis, j´etend mes jambes ; enfin...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération

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30 mai 2014

AMITIÉ ET SOLIDARITÉ

Quelle chance pour moi et ma famille d'etre entourée d'une tribu si aimante, délirante et dynamique ! L'association "Les Amis de Marie" s'enrichie chaque jour de nouveaux adhérents et de nouveaux projets. Je me découvre des copains aux Sappey, en Alsace...

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