MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"!

Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ...

Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de gober un petit gobelet de produits qui les emmènent directement au paradis... Je me lasse également et tout autant de Ceux qui pensent que seule la souffrance sur Terre vous amènera à saluer Saint Pierre.

Reprenons les choses un peu autrement, avec une auto interview d'une malade qui veut vivre jusqu'au bout avant d'atterrir dans le trou :

Bonjour La-Soi-Fée,  ravie de vous rencontrez  (ben quoi, il n'y a pas de mal à se faire du bien !), de quelle maladie êtes vous atteinte et quelle devrait être normalement votre fin de vie ?

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 6 ans, actuellement tétraplégique et muette, j'ai 44 ans et j'ai normalement dépassé depuis quelques temps l'espérance de vie que l'on m'avais prédit, soit entre deux et cinq ans. Comment vais je mourir ?  C'est très simple, privée de tous mes muscles, dont les muscles respiratoires, je manquerai d'air et... Voilà.

Pourquoi ne pas envisager de partir en Belgique et de bénéficier d'un suicide assisté pour éviter de vivre tout cela ?

Parce que votre question est d'abord une question de vie et non de mort, je vous répondrais que même tétra, nourrie par sonde, tracheotomisée, muette et dépendante de machines pour respirer, je veux continuer à vivre pour moi d'abord : parce que je veux continuer à voir le soleil se lever et se coucher, entendre les oiseaux chanter, continuer à passer du temps à rêver.  Ensuite, c'est un acte militant car je veux que la société s'interroge sur la prise en charge des personnes gravement handicapées, mais aussi sur celle de la fin de vie. Et pour finir, je ne me vois pas faire un bisou à mes quatre enfants, frangins, parents et amis et leur dire au revoir avant d'embarquer avec Mon Terrien Préféré pour le dernier voyage. Je ne me vois pas imposer cela aux gens que j'aime. 

Mais vous imposez bien la maladie à vos proches ?

C'est la maladie qui s'impose à nous et non moi qui l'impose aux gens. Je ne veux pas vivre POUR mes enfants ou POUR quiconque, afin de ne rendre personne responsable de ma fin de vie (comme personne n'a été responsable de ma vie d'ailleurs !)  Par contre, je veux vivre pour profiter pleinement de mes relations amoureuses, amicales, familiales, tribales...

Mourir dans la dignité comme le propose l'association ADMD ou Dignitas est superflu selon vous ?

D'abord, reprenons la définition de la dignité. Selon le Larousse, c'est d'une part le Respect que mérite quelqu'un ou quelque chose, d'autre part c'est une Attitude empreinte de réserve, de gravité, inspirée par la noblesse des sentiments ou par le désir de respectabilité. Et pour finir, la dignité est un sentiment que quelqu'un a de sa propre valeur.

Dans le cadre de ma maladie, certains malades se sentiront atteints dans leur dignité lorsqu'on leur lavera les fesses, d'autres dès qu'il s'agira de se faire donner à manger, d'autres dès qu'il faudra dépendre d'un fauteuil roulant, etc La dignité se situe donc à des niveaux différents en fonction des personnes. Moi, je me sens touché dans ma dignité quand la société préfère que je vive cachée pour ne pas heurter les sensibilités et quand on ne me reconnais plus comme citoyenne parce-que je ne suis plus " rentable" ...

Maintenant, pourquoi mourir dans la dignité ne serait réservé qu'à ceux qui choisiraient le suicide assisté ?  Est-ce que l'on ne devrait pas plutôt se battre pour que chaque personne en fin de vie puisse mourir dans le respect de sa personne ?  Former des équipes bienveillantes, faire de plus petites équipes qui ne travailleraient pas à la chaîne, créer des salons d'entraide et de paroles au sein des hôpitaux, accompagner réellement les malades comme les familles, faire rentrer dans les mentalités que la mort fait partie intégrante de la vie, rendre joyeux tous ces lieux, y mettre des couleurs apaisantes plutôt que le blanc glacé hospitalier,... 

Mais les personnes qui vont à l'étranger pour un suicide assisté sont quand même "courageuses"?

Selon la définition du Larousse, Le courage c'est d'abord, "la fermeté, la force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles".  En choisissant de vivre avec la maladie de Charcot, je pourrais donc m'estimer courageuse.  Maintenant, je m'interroge  : le vrai courage ne signifie t'il pas de faire un choix pour les autres au détriment de soi ?  Les Justes étaient courageux parce qu'ils avaient décidé de cacher des Juifs, au péril de leurs vies alors qu'ils auraient eu le choix de vivre en fermant les yeux. Moi, je dois bien faire avec une situation qui s'impose à moi. Finalement, ai je le choix de ne pas être courageuse ?  Le véritable courage n'est-il pas celui de nos aidants (époux, épouses, parents, enfants...) qui restent à nos côtés, et qui pourraient vivre ailleurs sans la maladie ? Dans tous les cas, je ne pense pas qu'il faille du courage pour faire le choix du suicide.

Alors, vous êtes contre le " suicide assisté"  en France ? 

Non, je suis pour que chacun puisse choisir consciemment et de manière accompagnée ce qu'il veut pour sa fin de vie : que des équipes pluridisciplinaires aident le patient à être sûr de son choix. Il faut aussi se mettre des gardes fous dans une société où la survie de l'homme coûte plus cher que sa mort : je peux facilement imaginer l'utilisation de l'euthanasie pour des raisons économiques. L'homme peut le meilleur et le pire. Par ailleurs, nous vivons dans une société où personne ne veut plus prendre de responsabilités. L'hôpital n'échappe pas à cette réalité : je crains que les directives anticipées  ne fixent à jamais le suicide assisté comme une certitude : comment ferons nous lorsque les familles se déchirent et que le malade sera, muet au centre d'un conflit ?  Comment faire si le malade change d'avis à la dernière minute ?

Et sur l'acte même d'aider un malade à mourir ?

Je pense que c'est une bonne chose que cela puisse se faire en France.

Cela me paraît assez compliqué...

Les questions d'ordre philosophiques et éthiques ne sont jamais simplistes. Mais le rapport à la vieillesse, à la maladie et à la mort dans une société en dit long sur son rapport à la Vie. Je voudrais que mes enfants profitent de pouvoir vivre dans une démocratie, pour toujours aiguiser leurs esprits critiques, qu'ils s'interrogent et refusent tous les moules dans lesquels on voudra les couler...

D'autres choses à rajouter  ?

Ce serait bien qu'on parle également de la manière dont les personnes atteintes de la maladie de Charcot puissent  vivre leurs vies dignement  : manque de places en séjours de répit ; épuisement des familles ; absence totale d'aides financières, techniques et humaines pour les malades diagnostiqués après 60 ans ; absence totale de structures de formation aux auxiliaires de vie et infirmières ; énorme coût pour l'achat de matériel pour les Familles, soutien aux aidants ...

Bien, Merci La-Soi-Fée...

Ce fut un plaisir de répondre à vos questions (allez encore une tartine de "faistoidubien"!)

Comments

[Laure]

Quelle justesse dans vos mots Marie.... Merci

[Carole]

Merci pour votre élan, votre sens critique, votre authenticité, qui vient re donner du sens au mot respect et dignité et qui relance le débat du choix profond de chacun. La société doit pouvoir s inscrire autrement dans ce débat, les voix des uns et des autres doivent s affirmer soutenu par un discours politique fort dans la direction de la liberté de choisir son accompagnement pour sa fin de vie.

[Fakhtout]

C'est très juste ce que tu dis, ce sont des mots qui me manquaient. Que chacun puisse décider dignement et de manière accompagné ce qu'il veut pour sa fin de vie... Cela demande, je crois, de rester toujours vigilant sur la notion de consentement libre et éclairé. Je dois dire que la confiance que j'accorde aux médecins sur cet éclairage qu'ils doivent théoriquement apporter est très, très limitée. Dans le cas d'une SLA en particulier.

Merci de nous livrer tes pensées.

[Essieu DeVelours]

Le Courage, c'est faire quelque chose qu'on n'aime pas ou qui nous coûte, comme se lever tous les matins pour aller bosser à un poste qu'on déteste, ou ne plus imposer une vie de souffrance à ces proches... La superstition catholique appelle ça "le sacrifice".

Mais on est d'accord sur un point: donnez-nous le choix!

[Françoise]

Faire face à la maladie n'est pas plus courageux que de décider le suicide assisté. On ne choisit pas la maladie ni la dégradation du corps. On y fait face comme on peut. Le problème c'est qu'en France on n'a pas le choix justement . Permettre l'euthanasie (je n'aime pas ce mot) n'est en rien incompatible avec le développement des soins palliatifs et des structures d'accueil. La fréquentation des forums de malades montre aussi que bien des malades en phase terminale souffrent encore le martyre malgré l'utilisation de la panoplie antalgique médicale. Ceux qui affirment que la souffrance peut toujours être supprimée aujourd'hui mentent. Je comprends mal les opposants qui refusent de donner des droits à certains, droits qui n'enlèvent rien aux autres car il n'est pas question de "pousser" les gens au suicide assisté. Chacun doit avoir le choix jusqu'à l'ultime seconde. D'ailleurs, en Belgique comme aux Pays Bas, la procédure est longue, nécessite plusieurs avis médicaux, et le médecin redemande plusieurs fois à la personne si elle est toujours décidée. Elle peut arrêter ou surseoir au dernier moment. Et je n'ai pas entendu parler de vagues d'euthanasies de vieillards ou de malades dans ces pays là. 2000 en Belgique, chiffre stable maintenant , sur 110000 décès. Sachant qu'il s'agit de gens dont l'espérance de vie est très très limitée (quelques mois tout au plus). Votre témoignage est très important dans le débat actuel car il montre justement que l'essentiel c'est de pouvoir choisir sa vie comme sa mort. Merci donc ! 😊😘