Articles populaires – La-Soi-Fée

26 juin 2014

NOTRE ANAEL A 8 ANS !

Avant Lui (le 16/06/2006), j'étais une nullipare (et non pas une Nulle Qui part !) : ce nom barbare est donné aux femmes n'ayant jamais accouchées, avant que, grâce à Lui, je devienne une primipare (ne pas confondre avec ovipare, car je ne pond pas encore...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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17 octobre 2014

LA DICTEE

Mon garçon est en CE1 et aime beaucoup aller à l´ecole. Sa matière préférée c´est...la recrée ! Anaël ne semble pas du tout angoissé par l´idee d´avoir des notes des fois un peu limites : "C´est déjà bien Maman ! et puis, il n´y a pas mort d´homme !"...

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Tags: Enfants, École

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1 novembre 2014

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)

Hier, départ pour Strasbourg en train : mon amie MF m´accompagne. L´objectif de notre sortie est de trouver une paire de bottes assez larges et surtout fourrées, pour éviter que mes pieds, toujours gelés ne cassent à chaque levée de La-Soi-Fée. Mon Terrien...

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Tags: trucs, Amitié, Petites histoires

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27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais...

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Tags: astuces, communication, trucs

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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce...

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Tags: astuces, trucs

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4 mars 2015

NOS AMOURS DE GRANDS-MÈRES ...

Depuis que j´ai été diagnostiquée "SLA'gueuse", le 25 novembre 2011, je me rend compte, à chaque minute qui passe, de l´importance d´être entourée pour continuer à Vivre Émerveillée, et ce, malgré une dépendance de plus en plus affirmée. Entourer pour...

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Tags: Tendresse, Amitié, Vivre Avec

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12 mars 2015

LE KAMASUTRA DE LA SLA

Hé Hé Hé....Je vois d´ici la bouille de Mon Terrien Préféré, qui ouvre son smart-phone, et découvre dans le train le titre du nouveau post de Sa Fée : "Non non non, elle n´a pas osé aborder ce sujet et le publier !!" Hi Hi Hi...Je les vois venir, mes...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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31 mars 2015

MES MOTS PERDUS ET L´AMITIE D´UNE INCONNUE

C´était mardi dernier, lors de mon rendez-vous bi-mensuel avec Mon Attrape-Colères : je tentais d´exprimer ma Réalité, des fois trop lourde à porter...Ce qui devient de plus en plus compliqué pour La-Soi-Fée. Ma difficulté réside dans le fait même de...

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Tags: communication, Tendresse, Amitié

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3 juin 2015

ALLO CHARCOT ? ICI LA RADIO ...

Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O ! Eh oui, j´ai le grand déshonneur,...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral,...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile...

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Tags: communication, Tendresse, Vivre Avec

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9 janvier 2016

2016 ! LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE PASSE DE CHARCOT À CHARLOT !

Mon Terrien Préféré vous a Concocté un Petit Bijou pour vous souhaiter une bonne année 2016 Et parce qu'il ne faut pas laisser la Maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots !!! Énormes bisous à tous mes Supers Visiteurs !!! La-Soi-Fée euh......

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Tags: Enfants, Tendresse, Ensemble contre la sla

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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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9 décembre 2016

1,2,3,...ET REPARTEZ AVEC LE TOME 2 DE LA-SOI-FÉE !

La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire part de la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo, une remise de 5€ vous permettra...

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Tags: Amitié, Petites histoires, Ensemble contre la sla

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5 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts,...

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Tags: communication, Vivre Avec

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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/ La-Soi-Fée) Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne...

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Tags: Vacances, Amitié

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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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11 août 2021

"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas ! Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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7 avril 2022

CHARCOT OU LE JEU DU MIKADO

Quand on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Charcot, c’est juste un jeu de patience, de dextérité et de stratégie, du matin au retour au lit. Il faut savoir vous zenifiez pour ne pas vous jeter sur moi et m arracher les yeux à chaque fois...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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4 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. Pourtant, difficile de faire la Une tellement...

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Tags: Ensemble contre la sla

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18 novembre 2013

LA-SOI-FEE A 40 ANS !

Qu’elle superbe soirée d’anniversaire que celle passée avec vous le 16 novembre dernier ! Fêter mes 40 ans avec 139 charmants personnages : 139 parents, frangins, amis, copains, médecins, kinés, auxiliaires de vie . Ambiance festive, rires et fous-rires,...

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Tags: Anniversaires, Amitié

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12 janvier 2014

LA PLAINTE DU FUME-CIGARETTE

Un morceau de plinthe qui traîne à la cave, une mèche de 8 mm, et un travail d'équipe ; une idée, un bricoleur, une artiste , et"abracadabra", voilà un fume-cigarettes original décliné en différents motifs et couleurs ". Maintenant, même les personnes...

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Tags: astuces, trucs

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26 février 2014

CENT ANS D'ÂGE ET LA GRANDE MUETTE !

Ce matin, comme souvent, j'ai une tendre pensée pour un Homme ; un Grand, un Bel, un Sacré Bonhomme. J'ai toujours eu pour Lui des sentiments d'amour et d'admiration forts et puissants. Seule l'influence de Mademoiselle Pudeur à restreint ma capacité...

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Tags: Tendresse, Anniversaires