LE KAMASUTRA DE LA SLA

Hé Hé Hé....Je vois d´ici la bouille de Mon Terrien Préféré, qui ouvre son smart-phone, et découvre dans le train le titre du nouveau post de Sa Fée : "Non non non, elle n´a pas osé aborder ce sujet et le publier !!"

Hi Hi Hi...Je les vois venir, mes visiteurs aguerris, fervents amateurs d´humour caustique et d´autodérision, qui se frottent deja les mains, en attendant quelques détails croustillants sur la vie allongée de La-Soi-Fée...

Ha Ha Ha ...., et quelle frimousses vont tirer nos aînés, en commençant à envisager que leur fille, petite-fille, belle-fille va s´exhiber sur la Toile pour délirer sur ses fantasmes inavoués, et les partager jusqu´au bout de la Guinée, en passant par Beziers et Moussey.

Mais, pour une fois, La-Soi-Fée va utiliser un procédé racoleur, (un peu) manipulateur pour augmenter son nombre de visiteurs sur un sujet qui lui tient particulièrement à coeur ... et qui n'a rien a voir avec la souplesse de la princesse ....

Ma petite stratégie consiste juste à utiliser le mot "kamasutra" qui est apparemment un mot très recherché sur Internet, et de l´associer à "la SLA", qui malheureusement n´apparait pas suffisamment sur le net...et tout ça, pour que vous puissiez vous faire l´écho d´une dynamique sur la SLA, qui pourrait, sans votre aide, rapidement prendre l´eau !!

Voilà mon soucis ; explications........

Suite au diagnostic de SLA qui m´a été posé en 2011, une association appelée "Les Amis de Marie" est née. Implantée à Mutzig, à quelques kilomètres de Strasbourg, elle rassemble une centaine de personnes, motivées pour faire vivre des valeurs de solidarité auprès des malades de Charcot.

Cette association m´a permis de m´équiper pour continuer à vivre allègrement, malgré la SLA qui me rend si dépendante... Aujourd´hui, je peux partir en vacances avec notre camionnette aménagée ; je peux écrire et surfer sur Internet ; je peux commander une bière seule dans un ptit bistrot alsaco ; je peux rester des heures entières dans mon fauteuil roulant, sans craindre douleurs et élancements...

"Les Amis de Marie" organisent concerts, spectacles, jardins ouverts, marchés, trails, ventes de fromages et soirées pour financer des aides matérielles à destination de ces malades, qui doivent souvent s´endetter pour continuer à exister !

Cette équipe de militants qui veut faire connaître cette terrible maladie, et se propose aussi de soutenir les familles en aidant aux démarches administratives (relations avec les MDPH), se retrouve maintenant sans autre patient à aider que Votre Assoiffée.

L´idée pourtant nous paraissait excellente : agir localement pour pouvoir être efficaces et efficients.

En lien direct avec le centre SLA de Strasbourg, qui relayent nos tracts, affichent nos propositions et parlent de l´association aux autres patients SLA de l´Est de la France (environs 80 personnes), ils constatent, comme nous, un repli sur soi de beaucoup de malades, qui après le diagnostic s´isolent et n´osent même plus rêver de pouvoir continuer à vivre ....

Alors Chers Visiteurs, faites tourner, aimer, Facebooker, Twitter et partager...pour rappeler aux malades de Charcot d´Alsace-Lorraine qu´ils ne sont pas seuls et que "Les Amis de Marie" peuvent les soutenir et les aider, toujours dans le Respect et l´Amitié.

Pour les joindre :

Le site des Amis de Marie (en cours d´élaboration) avec le dernier PV de l´Assemblée générale (cliquez-ici)
Leur adresse mail : lesamisdemarie67@gmail.fr

Comments

[Fanfan]

Merci Marie d'avoir répondu si vite. Je vais continuer à chercher surtout pour les transports car nous étions des nomades... Bises

[Fanfan]

Bravo Marie pour ton (votre) blog. Le partage est formidable et doit te demander de tant d'énergie... J'aime bien tes chroniques et étant moi même atteinte de la SLA j'aurais bien aimé avoir quelques renseignements sur ta camionnette aménagée et ton fauteuil. Je dois faire ces choix très vite et ne veux pas me tromper. Pourrais tu m'aider ? En plus où vas tu quand tu pars en séjour à de répit ?

Notre maladie est un enfer mais tous nous continuons à avoir des projets.

Je te souhaite une bonne journée avec les tiens et je t'embrasse.

[my]

BRAVO Bisous belges Marie