LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot.

Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires présentes : pas le choix, il a fallu faire avec ces belles sensibilités et l’envie de les faire appréhender au-delà, la Sla.

Ce projet est né d’un constat et de trois volontés : la SLA était inconnue, mal perçue et donc difficilement prise en charge par les auxiliaires de vie.

• L’association des «  Amis de Marie » avait depuis longtemps constaté que ses adhérents connaissaient la même situation : le Turn Over important des auxiliaires de vie qui s’occupaient d’eux. Elles quittaient le navire par peur de la complexité de la prise en charge des malades de Charcot mais  aussi par la non reconnaissance de leur travail (salaires, responsabilités, remboursement des frais de transport)

• L’organisme de formation des auxiliaires de vie a constaté que la maladie était peu connue du grand public et ne permettait pas de former les personnes à la prise en charge des malades de Charcot : d’où leur demande de témoignages. 

• L’entreprise de maintien à domicile se trouve d’une part confrontée aux manques d’avs, mais aussi à l’absence d’auxiliaires de vie ayant connaissance de la SLA,  et se trouvait donc dans l’impossibilité de proposer du personnel compétent, d’où leurs besoins d’avoir du personnel formé. 

Après avoir visionné trois films que nous avons tournés sur le quotidien de La-Soi-Fée, nous voilà donc à discuter avec les stagiaires sur des thèmes variés et divers : la bienveillance, les aspects techniques qui relèvent de la Sla, la gastrostomie, les formations complémentaires en cas de trachéotomie, la relation avec la famille, la communication par la commande oculaire, le respect réciproque entre une avs et le malade…

Ce fut une première expérience pour La-Soi-Fée qui continue à penser que rien n’est plus beau que de témoigner pour améliorer la qualité de prise en charge des malades de Charcot : la formation est déjà une action !

La suite à la prochaine session...

Comments

[Leila]

Bonjour,

Ça fait plaisir de vous lire. Je suis diplômé éducateur et je travaille entant que AVS auprès d’une personne atteint d’une sla.

Je vais tout les jours au travail avec le sourire car c est une dame extraordinaire.

Cependant il y a une manque de personnel et cela devient très difficile pour moi de faire 60 par semaine même si la volonté y est mon corps ne va pas suivre lgtps.

Auriez vous des pistes pour nous aider?

Cordialement leila

[Alex]

Merci 🙏

Vous aidez beaucoup de malades comme vous et d aidants comme moi

[jean marcel]

ma cousine préférée je t admire tellement

je ne sais pas d où te vient cette force

je n ai pas oublié que tu remontes le moral à des personne qui se plaignent de petits bobos