2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS
La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour mes amis Sla'ggueurs, de profiter de chaque instant.
Pour commencer cette année, je voudrais rendre hommage à tous nos aidants, souvent maris et épouses, parents et enfants, qui vivent la maladie de Charcot bien plus qu'il n'en faut ; qui vivent une Sla bien pire que la nôtre, car elle s'impose à eux qui continuent à travailler, s'occupent de nos enfants du cadet à l'aîné, gèrent la maisonnée et tout ce qu'il faut pour la faire tourner... Ils sont souvent épuisés et continuent malgré tout à s'occuper de nous avec amour et bienveillance malgré la malchance d'avoir sur le dos cette satanée maladie de Charcot.
Aujourd'hui, je tiens à partager le très beau texte de Lionel Renard, un ami Sla'ggueur, qui parle de ce qui s'impose aux nôtres, à nos Amours, à son épouse, à Céline :
"Je voulais remercier tout le monde pour les messages de soutien et d'encouragement que je reçois. Ça ne guérit pas mais il n'empêche, ça fait plaisir, merci.
La plupart me souhaite bon courage, quelques-uns nous apporte une pensée positive à Céline et moi.
Il est primordial de clarifier certaines choses. Quand la SLA frappe à la porte, ça ne touche pas que la personne qui présente les symptômes, ça impacte tout l'entourage et d'autant plus qu'il est proche. Le jour où on m'a diagnostiqué la SLA, Céline l'a attrapée aussi. C'est juste une forme un peu différente, mais c'est la SLA quand même. Et c'est certainement une forme encore plus agressive que celle que j'ai. Parce que la SLA des aidants proches est niée, si pas méprisée.
Tout le monde est attentif aux besoins du malade mais qui l'est pour ceux de l'aidant proche ? Quand je suis malade, Céline est là. Elle, quand elle est malade ou épuisée, elle doit s'occuper de moi quand même. Quand je ne peux pas parler, elle est ma voix. On me demande fréquemment comment je vais, mais Céline, c'est beaucoup plus rare, alors qu'elle morfle tout autant que moi. Alors que tout ce dont je suis privé, elle en est privée aussi. Les restaurants en tête à tête, il n'y a pas que pour moi que c'est fini. Dans le huis-clos de la nuit, quand l'immobilité causée par ma SLA est suffisamment douloureuse pour me réveiller, c'est Céline qui bouge mon corps endolori. Quand ma SLA me réveille, sa SLA la tire de son sommeil aussi. C'est comme ça pour tout. Et comme en Belgique, la création de liens avec des aidants externes est découragée- rendue impossible par des règles devrais-je dire- tout ça n'est pas près de changer.
Il arrive que les aidants proches ne soient pas considérés comme il se doit dès qu'on franchit la porte d'un hôpital sous prétexte qu'ils n'ont pas de diplôme médical. C'est injuste et dégradant ; je mettrais ma vie dans les mains de Céline les yeux fermés, mais jamais dans celles d'un médecin ou d'une infirmière qui m'a vu trois fois et qui ignore tout de mes besoins.
Les malades perçoivent une indemnité viable ici quand ils sont empêchés de travailler. Mais quand un aidant proche veut arrêter de travailler pour s'occuper de quelqu'un, il n'a d'autre choix que d'accepter un congé limité dans le temps avec une indemnité qui ne permet pas de vivre décemment. Si ce n'est pas un beau crachat au visage ça.
La solution serait que je meure dans l'année mais même là, sa SLA sera pire que la mienne. Ma SLA s'arrêtera à mon dernier souffle tandis que la sienne continuera. Tout ça méritait d'être dit.
Si je suis en vie aujourd'hui et que j'écris ceci, c'est uniquement grâce à toi Céline
Je ne te remercierais jamais assez pour ça"
C'est la réalité de la vie avec la Sla, un fardeau qui pèse sur ceux que l'on voudrait tant protéger, ceux qui nous aime sans compter, ceux qui partagent nos doutes et nos peurs et qui ne sortiront jamais vainqueurs.
Cependant, Mon Terrien Préféré, je sais que tu profites à 100 % de la vie à mes côtés, avec nos quatre enfants à accompagner, avec nos familles et nos amis, et avec tous nos projets et ces .... 5 tonnes de fumiers que tu viens de commander pour nous faire en 2021 le plus magnifique des potager !!!
Tu es mon pilier !