La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

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Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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11 août 2021

"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

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La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas !
Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles sont des warriors mais personne ne reconnait que grâce à elles, les malades de Charcot peuvent rester vivre à domicile, et non dans des institutions aussi déshumanisées qu'utiles !

 

Depuis ce début d’été, La-Soi-Fée n’a plus que deux auxiliaires de vie, au lieu de quatre ou cinq : c’est vrai que la mission est compliquée car La-Soi-Fée n’est pas alitée, ce qui veut dire qu’il faut faire les transferts du lit aux WC, la douche, savoir l’installer de manière millimétrée devant l’ordinateur ou couchée. C’est une sacrée responsabilité de la faire manger et de lui installer sa liseuse avec contacteur aux pieds. Ce n’est pas donné à toutes les avs de s’occuper des malades de Charcot, avec ou sans trachéo….

 

En conclusion, je devrai rester au lit bien plus souvent que la maladie ne m’y oblige ou que j’en ai l’envie. Plus question de faire mes besoins sur la chaise percée, mais au bassin, allongée. Plus possible de fumer mes clopes, seuls petits plaisirs me restant car cela veut dire qu’il faut à nouveau me transbahuter sur mon fauteuil roulant. Toilette assise, c’est fini, il me reste à me faire tripoter allongée.

 

C’est dur de savoir que la vie me permettrai de vivre à peu près comme j’en ai l’envie, mais que le manque d’auxiliaires de vie me cloue au lit : je ne peux pas leurs en vouloir car elles sont si usées physiquement quand elles ne sont pas gravement déprimées…

 

Je ne peux que râler de me voir ainsi confinée. La-Soi-Fée compte sur ces mots pour vous donner envie de la retrouver et de lui redonner le sourire, assise ou allongée. Si vous craigniez de m’aider à me transférer, pas de problème, je resterai au lit et verrai dans vos yeux que la vie peut continuer avec des joyeux enjeux comme voir mes enfants évoluer, et les amis et familles me visiter.

 

Contactez moi si vous êtes disponibles et avez envie de rejoindre une famille et des collègues bien sympas !!!

21 juin 2021

TÉTRA, MUETTE ET POURTANT GUILLERETTE !

 

La vie de La-Soi-Fée continue petit à petit à se dérouler dans l’espoir, l’amitié et la sérénité,  entre gros chantiers, dent cassée et premières terrasses d’été…

 

J’ai rarement été chez le dentiste, ayant eu pour toute ma vie que deux malheureuses et toutes petites caries.

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C’était sans compter une de mes auxiliaires de vie préférée qui lors d’un transfert m’a malencontreusement cassée net une dent de devant. Rien à faire, il fallut m’arracher mon incisive de manière définitive !

Ce fut du ressort de Miss Bean de m’emmener chez le dentiste, celle qui  au-delà de mes dents cassées tend à s’amuser des petits riens dans un humour corrosif que j’apprécie tellement il est vif. Arrivées dans l’ascenseur… Rien ne va plus,  rien à faire, nous voilà coincé entre deux étages qui annonce la séance d’un tout mauvais présage. Il a fallu attendre le coup de fil du réparateur pour nous délivrer de cet ascenseur dans lequel il a fallu nous superposer pour y rentrer.

 

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Une séance plus tard, voilà que j’y retourne avec miss Bean et mon Terrien Préféré pour me l’arracher après avoir soigné mon abcès. Là, à peine arrivé, la tétraplégique que je suis peine à ouvrir la bouche et à déglutir : c’est en voyant arriver la pince que je me sens partir pour d’autres horizons, et des pommes à profusion… Le dentiste se demande ce qui m’arrive, la peur m’a fait fuir… Cependant la dent est arrachée et je suis fatiguée !

 

Cela ne m’empêche pas de demander un blanchiment que trente années de café et de nicotine ont fini par sacrément griser. C’est mon cadeau de Noël un jour printanier, au cours de laquelle j’ai décidé de rester édentée plutôt que de rester des heures et des sous à essayer de me poser un bridge qui ne peut se faire la bouche fermée !!!

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Qu’importe, j’ai mes trente-six dents blanches ! et même quand je sourie, les dents de devant ne se voient pas. Je grimace. Merci la SLA !

 

 

Heureusement, les terrasses et les copines sont ouvertes à quelques péripéties : une crêperie fera notre bonheur le jour des 15 ans de mon Moyen-Grand !  Depuis dix ans maintenant, que j’ai la maladie de Charcot, Anaël vit sa vie d’enfant et d’ado en prenant soin de moi dès que son papa s’éloigne d’un pas. C’est un géant au cœur grand mais vu son âge il a aussi tendance à être C. . . ANT !  !

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20210610_074242Quant à nos projets,  la maison se chamboule e se refait une beauté : isolation extérieure, changement de la chaudière, changement de toutes les fenêtres, volets, isolation cave et grenier, création d’une petite pièce ainsi que d’une nouvelle serre etc… Bref, Mon Terrien Préféré est à fond les ballons, mais j’adore le voir s’épuiser  à agrémenter nos petites vies dont il reste le Pilier.

 

J’aime toujours beaucoup avoir des visites des frangins, frangines, neveux et nièces, cousins, cousines, oncles et tantes, belle famille, parents, qui font de ma tribu familiale un inépuisable fond de compensation moral de mon handicap. Là, j’ai eu l’occasion de voir ma tantine Marie-Claire monter de son sud pour venir papoter avec moi, et…. J’ai adoré ça ! elle fut pour moi, un rocher, bien ancré sur lequel me raccroché dans la furiosité de ma vie d’ado. Je l’ai aimé et ce n’est pas terminé !

 

Quant à mes petites avancées, j’ai toujours le moral et j’ai maintenant quelques détenus que j’adore  former à différents diplômes. Cela demande beaucoup de travail mais les voir motivés et réfléchir sur leurs passés leur donnent envie d’avancer, et ça pour moi, c’est le pied !!!

 

Quitte à vivre enfermée dans mon petit bout d’humanité à cause de la maladie de Charcot, je trouve un Sens à soutenir ceux qui ont le choix de vivre en toute liberté, mais qui ont pour certains d’entre eux, trébuchés dans une société qui ne laisse que peu de places aux plus paumés….

 

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06 mars 2021

LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

 

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Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour enfin y remédier, ben croyez-le ou non, je suis heureuse de vivre et connaît depuis la sérénité.

 

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Quand j’ai rencontré mon Terrien Préféré, qu’il a su m’apprivoiser et me faire m’assumer telle que J’étais,  c’est-à-dire furieusement engagée, angoissée à la recherche d’un Apaisement constant, j’ai compris que la vie, on se la faisait, qu’on devait la goûter et la déguster comme un petit bonbon acidulé. Que la vie, on devait en rire et en pleurer ; qu’elle était faite pour Aimer ; qu’elle se déclinait en cuillérées sucré-salé et qu’on pouvait y faire des bébés…

 


A2011_12_28 Portraits en noir et blanc_25lors, je me suis enfin laissé aller avec mes deux enfants de cœur que j’ai aimé à m'en délecter, Marie et Benoît qui m’ont apporter la stabilité dont nous avions tous besoin à l’aide d’échanges et de câlins ; et puis Anaël et Clément ont fini par consolider le grand Amour qui régnait dans notre maisonnée.

 

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Cela aurait pu s’éterniser et nous aurions pu en profiter durant des années. Mais la vie en a décidé autrement alors que mon petit Clément avait à peine deux ans. Le diagnostic est tombé quand mon bébé s’est mis à marcher alors que je commençais à tomber : «  madame, c’est la maladie de Charcot, vous avez entre deux et cinq ans d’espérance de vie…. »

 


C’est le tsunami, l’extrême incompréhension, les nuits blanches pendant une semaine, et nous étions à un mois de fêter Noël. Ce fut la seule concession que mon Terrien Préféré et sa Fée avons faite à cette putain de maladie de Charcot : le reste fut d’abord Combats avant de chanter Tout Bas que nous étions  bien plus forts que ça !

 

 

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Je n’ai jamais cessé de profiter de ce qui me restait. Quand la maladie du Deuil Omniprésent s’est insinuée dans tous mes muscles, me laissant chaque jour de plus en plus handicapée, quand j’ai su que je ne pouvais plus lui échapper, alors m’est venue l’idée de l’Adopter. Et ce fut la meilleure idée que j’ai eu pour découvrir la Sérénité.


Je la laisse évoluer sans chercher à m’en débarrasser ; je continue à avancer, à fumer sans m’interdire mes petits plaisirs ; elle m’accompagne toute la journée, et je me contente d’anticiper mes nouveaux manques ;  elle me poursuit dans mes rêves sans que cela m’achève ; la méditation en pleine conscience me la fait dérouler le long de la rivière de mes pensées sans me polluer… C’est ma compagne du Présent qui ne m’empêche pas d’évoluer la tête pleine de Projets. C’est une expérience de vie qui se pose ainsi dans le déroulement de mon existence, et qui bizarrement lui donne un nouveau Sens.

 


Comprenez-moi bien, je n’espère la maladie de Charcot à personne, la souffrance souvent résonne… Cependant, rien ne sert de perdre son temps et son énergie à la haïr, puisqu’elle n’a pas l’intention de s’enfuir. Jamais, le Sens de L’amour et de l’amitié n’a été aussi fort car il est soumis au temps qui passe et qu’il se peut , chaque jour, que je trépasse.


La SLA est aussi terrible qu'on le dit, mais, voilà elle fait partie de moi. Je ne regrette pas d'en avoir fait un petit combat, sans haine ni rengaines. Je ne passe pas ma vie à regretter le Passé parce qu'il y a en Avant de beaux projets, et que je suis formidablement entourée. Je vis, je ressens, j'aime, je pense , je rêve,.... Je suis en suspension au dessus de l'horizon...

 

« Vive la Vie !!! », je vous le dis…

 

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27 février 2021

UN ELFE AVEC DES BOUCLETTES

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C’était un tout petit elfe, qui adorait délirer,

Se prendre des fous rires et des fois danser dans les bras de son fils Nicolas.

Elle avait la rage et disait à la SLA :  «  Toi, tu dégage ! »

Elle partageait son chemin avec les Sla’ggueurs Facebookiens

Les emmenant au loin dans les gays prides où  elle s’engageait pour défendre les valeurs qui lui tenaient à  cœur

Elle était un elfe malicieux qui savait s’entourer d’amis et de terriens qui ne lui voulaient que du bien

Mais, quand la vie s’affole à la rendre folle, l’elfe sortait les crocs pour faire la nique aux escrocs.

Pour ses garçons, elle aurait été capable de perdre la raison, pour leurs laisser un message d’amour qui résonne au-delà de ce qui la façonne

Elle se voulait mère d’abord, mais aussi fille et amie, et partageait ses secrets avec les gens qu’elle aimait.

Elle partageait ses coups de gueule avec ceux qui comme elle, souffrait de sla pour qu’ils n’en restent pas là.

Elle créait alors des marches Main dans la Main pour faire bouger bouquins et parisiens

Elle nous a emmené dans tous ses recoins, et de  son sourire, nous disait «  allez viens ! »

C’était un elfe avec des bouclettes qui aimait se tatouer et se maquiller

Elle s’est envolée pour rejoindre Margaux, Stéphanie et les autres slaggueuses mercredi dernier.

Nous laissant orphelin de sa mignonne silhouette : c’est sûr, elle va vers le sud comme les alouettes,

En traversant la méditerranée pour revenir après l’hiver, pour peut-être nous visiter.

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Au revoir Sandrine, nous sommes en pensées avec toi et toute ta tribu familiale et amicale.

 

La-Soi-Fée

 

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13 janvier 2021

2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS

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La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour mes amis Sla'ggueurs, de profiter de chaque instant.

 

Pour commencer cette année, je voudrais rendre hommage à tous nos aidants, souvent maris et épouses, parents et enfants, qui vivent la maladie de Charcot bien plus qu'il n'en faut ; qui vivent une Sla bien pire que la nôtre, car elle s'impose à eux qui continuent à travailler, s'occupent de nos enfants du cadet à l'aîné, gèrent la maisonnée et tout ce qu'il faut pour la faire tourner... Ils sont souvent épuisés et continuent malgré tout à s'occuper de nous avec amour et bienveillance malgré la malchance d'avoir sur le dos cette satanée maladie de Charcot.

 

Aujourd'hui, je tiens à partager le très beau texte de Lionel Renard, un ami Sla'ggueur, qui parle de ce qui s'impose aux nôtres, à nos Amours, à son épouse, à Céline :

 

"Je voulais remercier tout le monde pour les messages de soutien et d'encouragement que je reçois. Ça ne guérit pas mais il n'empêche, ça fait plaisir, merci.
La plupart me souhaite bon courage, quelques-uns nous apporte une pensée positive à Céline et moi.


Il est primordial de clarifier certaines choses. Quand la SLA frappe à la porte, ça ne touche pas que la personne qui présente les symptômes, ça impacte tout l'entourage et d'autant plus qu'il est proche. Le jour où on m'a diagnostiqué la SLA, Céline l'a attrapée aussi. C'est juste une forme un peu différente, mais c'est la SLA quand même. Et c'est certainement une forme encore plus agressive que celle que j'ai. Parce que la SLA des aidants proches est niée, si pas méprisée.


Tout le monde est attentif aux besoins du malade mais qui l'est pour ceux de l'aidant proche ? Quand je suis malade, Céline est là. Elle, quand elle est malade ou épuisée, elle doit s'occuper de moi quand même. Quand je ne peux pas parler, elle est ma voix. On me demande fréquemment comment je vais, mais Céline, c'est beaucoup plus rare, alors qu'elle morfle tout autant que moi. Alors que tout ce dont je suis privé, elle en est privée aussi. Les restaurants en tête à tête, il n'y a pas que pour moi que c'est fini. Dans le huis-clos de la nuit, quand l'immobilité causée par ma SLA est suffisamment douloureuse pour me réveiller, c'est Céline qui bouge mon corps endolori. Quand ma SLA me réveille, sa SLA la tire de son sommeil aussi. C'est comme ça pour tout. Et comme en Belgique, la création de liens avec des aidants externes est découragée- rendue impossible par des règles devrais-je dire- tout ça n'est pas près de changer.


Il arrive que les aidants proches ne soient pas considérés comme il se doit dès qu'on franchit la porte d'un hôpital sous prétexte qu'ils n'ont pas de diplôme médical. C'est injuste et dégradant ; je mettrais ma vie dans les mains de Céline les yeux fermés, mais jamais dans celles d'un médecin ou d'une infirmière qui m'a vu trois fois et qui ignore tout de mes besoins.


Les malades perçoivent une indemnité viable ici quand ils sont empêchés de travailler. Mais quand un aidant proche veut arrêter de travailler pour s'occuper de quelqu'un, il n'a d'autre choix que d'accepter un congé limité dans le temps avec une indemnité qui ne permet pas de vivre décemment. Si ce n'est pas un beau crachat au visage ça.


La solution serait que je meure dans l'année mais même là, sa SLA sera pire que la mienne. Ma SLA s'arrêtera à mon dernier souffle tandis que la sienne continuera. Tout ça méritait d'être dit.
Si je suis en vie aujourd'hui et que j'écris ceci, c'est uniquement grâce à toi Céline
Je ne te remercierais jamais assez pour ça"

 

C'est la réalité de la vie avec la Sla, un fardeau qui pèse sur ceux que l'on voudrait tant protéger, ceux qui nous aime sans compter, ceux qui partagent nos doutes et nos peurs et qui ne sortiront jamais vainqueurs.

Cependant, Mon Terrien Préféré, je sais que tu profites à 100 %  de la vie à mes côtés, avec nos quatre enfants à accompagner, avec nos familles et nos amis, et avec tous nos projets et ces .... 5 tonnes de fumiers que tu viens de commander pour nous faire en 2021 le plus magnifique des potager !!!  

Tu es mon pilier ! 

 

 

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24 décembre 2020

APRES L'AVENT...

129571012_213939726775874_6565469391917926747_nCalendrier de l'avent, fait-maison par Mon Terrien Préféré

 

Nous voilà déjà à la fin de cette spectaculaire année 2020 avec toutes ses folies heureuses et malencontreuses : une année qui a vu le coronavirus toucher la planète entière  nous remettant sûrement à notre place de bipèdes mortels et touchant malheureusement d’abord les plus fragiles et les plus démunis ; les guerres en Afrique et au Moyen-Orient ; les populations déplacées ; les gilets jaunes et les violences policières plus près de nous ; les djihadistes devenant meurtriers devant l’acte d’apprentissage d’un professeur ; la planète qu’on malmène encore un peu plus ; la démocratie qui nous appelle à rester sur le qui-vive de peur de voir nos valeurs fondamentales remises en cause. Le combat n’est jamais gagné d’avance. Restons vigilants !!!

 


Et puis, il y a une espérance d’un vaccin contre la Covid  qui j’espère sera accessible à tous ; c’est aussi la manifestation des démocrates dans toutes les villes du monde contre le racisme de la police américaine ; c’est l’action de mémoire de Mon Attrapes-Colères contre l’oubli de tous les génocides ; c’est les applaudissements des habitants pour reconnaître les missions de nos soignants ; c’est l’année où les sioux ont gagné une victoire sur la compagnie pétrolière Energy Transfert Partners qui voulait construire un pipeline sur leurs terres ancestrales ;  c’est la baisse des gaz à effets de serre et la ruée des gens vers les circuits courts  ; c’est la victoire de l’agriculteur Paul François contre Monsanto ;   

 


Et La-So128859550_1484277758431383_2847693711679797804_ni-Fée  dans tout cela ?

 

Je suis toujours de plus en  plus confinée mais je suis bien debout dans ma tête, malgré un mois d’août difficile point de vu respiratoire, mais heureusement tout est rentré dans l’ordre. Je suis heureuse de vivre auprès de ma tribu familiale et amicale. Nous avons beaucoup de projets pour améliorer notre maison en 2021 : un projet que porte mon Terrien Préféré avec ses petits bras musclés. Il est possible aussi de continuer à s’engager aussi dans la vie de la Cité où nous vivons.

Mes nouveaux compagnons de route, détenus dans toutes les prisons françaises se battent pour préparer leurs réinsertions  loin de leurs anciens démons.

 

 


Mes amis malades de Charcot volent toujours aussi haut, s’accrochent à la vie et se démènent seul  ou avec leurs familles pour continuer leurs vies habituelles pleines de rituels. Ils avancent pas à pas, en partageant sur la Toile leurs émois. Ils sont unis malgré les décès de la SLA.

 


À vous tous, je vous souhaite un joyeux Noël et une bonne nouvelle année.


Je vous embrasse toutes et tous.

 

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06 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

 

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire pousser la chansonnette avec mon handicap de la luette !!

 

 

Petits exemples réitérés par mes dernières formées :couille de taureau

 

Les transferts : Alors  là, c’est le plus compliqué à faire entrer dans la tête de nos protégées. Faire attention à la tête qui, sinon retombe aussi sec ; faire attention aux mains et aux bras qui pendouillent lamentablement le long des maigres cuissots et qui ont tendance à ressembler à deux couilles de taureau ; Faire attention aux couleurs des sangles qui vous maintiennent en position assise ou allongée, et vous fait,  en cas d’erreurs, ressembler à un poulet étriqué et emballé dans son paquet cellophané.

 

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Le brossage des dents : Celui-là est le plus tordant et le plus mordant.  Vous devez guider avec la langue paralysée ce qu’il reste à viser.  Avec la brosse à dents électrique l’auxiliaire de vie doit tournoyer de canines à molaires et sans douleur, ce qui vous donne l’impression de boulotter un marteau piqueur !

 

 

 

imagesLes repas : L'éppreuve à réussir si vous voulez vous occuper d’une grande handicapée. Il faut couper menu et bien saucer votre cuillerée. Évitez d’ouvrir la bouche en même temps que moi, ça me fait marrer et pose alors des problèmes de déglutition qui pourrait me mettre au fond d’un trou où il n’y a rien becqueter du tout !!!   La cuillère est souvent levée comme lorsqu’on donne à manger à un bébé, ce qui me colle tous les aliments au palais et me donne envie de gerber…. Attention, danger !   

 

 

 

poneLes couchers : L’école de patiente  pour avoir une Assoiffée prête à somnoler. Il faudra éviter de se ronger les ongles des pieds pendant que vous m’apprêter à me coucher. Cela prend un temps record car il faut tout bien positionner pour mon corps retors : le moindre faux pli et il me faudra réveiller mon Terrien Préféré. Il faut placer mes menottes sur mon bidon sans oublier de déplacer mon bassin légèrement à droite pour éviter les appuis douloureux qui  me font meugler comme une dératée !

Les coussins anti escarres doivent être à leurs places avant le check-final où enfin l’auxiliaire part avec le moral.

 

Bref, la maladie de Charcot demande des compétences à outrance, et ce n’est pas la trachéotomie qui rend les choses plus simples, mais si vous aimer ce gros boulot, je vous promets des fous rires à gogos, et je vous tirerai bien allègrement mon chapeau ! !

 

Un gros bisou à ma nouvelle recrue, la « Miss Hopla » de ma tribu. Avec son accent alsacien à couper au couteau, elle assure aussi bien que les anciens numéros !  

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 P. S :  Merci beaucoup à mon ami Pone, qui m'a autorisé à utiliser sa photo pour mon article             (euh...... C'est pas la première photo !!)

 

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01 novembre 2020

LA-SOI-FÉE: CONFINÉE MAIS AVEC DE BEAUX PROJETS

 

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Ça y est, La-Soi-Fée reprend sa commande oculaire pour écrire sur sa petite vie. Faut dire que c’est pas simple de s’inventer des mémoires, quand on a toujours le même temps, redondant et avec une régularité de métronome. Mais bon, au moins, vous saurez que je garde la tête haute malgré la gravité tentée de me faire lécher le plancher.

 

La-Soi-Fée avait besoin de ce temps de silence pour réfléchir sur son avenir, alors qu’à l’extérieur, rien ne va plus : les enseignants se font égorger  pour leurs idées de la démocratie proférées ; les virus se démènent pour malmener les bipèdes, et encore les plus fragiles ; les hommes se combattent pour des différences entre les religions et en oublient toutes raisons ; l’écologie passe au second plan quand on retrouve masques et gants dans les océans …

 

Et puis, il m’a fallu du temps pour savoir si vivre avec une trachéotomie valait le coup, savoir si ce n’est pas de l’acharnement de confier tous ses plans de vie aux machines, en tenant compte de la vie que l’on impose à sa tribu familiale. Et puis, en regardant mes quatre enfants de cœur et de sang, je me dis que j’ai encore des choses à partager avec eux et avec mon Terrien Préféré. Je l’ai inscrit dans mes directives anticipées.

 

Pour finir, il me fallait réfléchir à de nouveaux projets capables de me motiver, d’avoir une utilité sociale, bien ancrée dans ce que je suis, dans les compétences acquises au fil de ma vie personnelle et professionnelle, et qui me bouge malgré ma tétraplégie qui me colle au fauteuil ou au fond de mon lit.

 

Dorénavant, je prendrai du temps pour former à différents métiers et concours les détenus qui veulent apprendre pour se libérer et pour se resocialiser après avoir été incarcérés. J’ai postulé, j’ai été retenue pour sortir de mon «  Corps-prison »  et permettre à d’autres de goûter à une deuxième chance, moi qui suis abonnée à la déchéance…. La déchéance d’un corps, mais qui n’atteindra jamais mon Esprit et mon Cœur, pétri d’amours et d’amis.

 

 

Je vous retrouve apaisée,

c’est aussi ce qui explique les silences de La-Soi-Fée.

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29 juillet 2020

HOMMAGE AUX PETITES FÉES DE VOTRE ASSOIFÉE

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Elles sont adorables et tellement abordables qu’elles font briller mon soleil même quand ma Raison tourne en boucle dans ma maison. Elles sont là douze heures par jour, et elles m’accompagnent tout au long de mon parcours de malade de Charcot,  mes Demoiselles à qui je tire mon chapeau !


En ce début d’été, tout s’est vu transformées avec le départ de la Luciole, avec qui est arrivé le bout de chemin pour permettre à chacune de prendre un autre train.

Les autres se démènent, la ramène avec Bonté et Volonté, à veiller pour qu’elles ne finissent pas épuisées mais qui s’acharnent à me donner le moral.


Et puis, derrière Elles, il y a les Autres, celles soumises au stress des arrêts maladie, ce sont les Fadas des Plannings, celles qui reçoivent constamment les rires des méchants et les plaintes des clients. Celles qui permettent ma prise en charge constamment, qui gèrent les humeurs de mes assistantes de vie, et contre toute attente, une partie de mes malheurs.


J’ai de la chance d’avoir un noyau dur qui intervient dans ma maisonnée pour soulager Mon Terrien Préféré et être mes mains tout au long de la journée : elles me donnent à manger, me lave le panier, me gratte à des endroits où mes doigts ne vont pas, me câline quand je pète un plomb et me foutent la paix quand je suis grognon.


On prend soin de ces petites fées qui se plient en quatre pour votre assoiffée, et qui auraient bien besoin d’être reconnu par tous nos élus : ce sont les métiers d’avenir auxquels on donnent à peine les moyens de survivre ; on les usent et les pressent comme des citrons en laissant les associations seules devant l’enjeu d’une nation.

 

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Il y a Laïla, ma Petiote, qui ne cesse de s’affairer et qu’il faut obliger à se poser. Elle a un cœur en or, qui illumine la vie de notre maison et à de fabuleuses relations avec nos garçons.


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Il y a Mélissa, ma Punkette au 23 tatouages et qui m’accompagne à chaque fois que je me fait piquer pour dessiner sur ma peau un monde plus beau. Elle est zen et met tout le monde en situation d’éveil.


Sandra

 

Il y a Sandra, ma Miss Bean,  un clown à l’humour so British qui me fait marrer avec son air pinçé et ses bêtises constamment proférées.

 


Et puis, il me manque Vous, qui avez le diplôme d’avs ou non, qui avez envie de faire partie de cette formidable équipe d’Azae,  qui aimez les écrits de La-Soi-Fée et qui avez envie de rejoindre une tribu unique et sans aucune animosité, dans la transparence, dans le professionnalisme et dans le respect partagé.

 


Moi et Mes Demoiselles serions heureuses de vous compter parmi nous,

pour continuer à donner à la Vie un sens un peu plus Doux.

 

 

 

Posté par lassoifee à 17:19 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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