La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
bondecommandeTome1et2deLaSoiFee

 

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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

               

web( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,
présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)

 

Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier «  pourquoi ? », à perdre nos voix, à valser et tournoyer sans cesse sur les notes de guitare tantôt accord, tantôt retors ; à compter les jours qui nous séparent de la mort ; à lâcher prise sur notre sort pour voir en Dehors ;  à enfin choisir de faire virevolter notre Âme pour Vivre Encore…

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Je n’étais plus seule grâce à la troupe Neurone Moteur qui nous a tous emmené dans l’histoire de Frédéric Badré, malade SLA, aujourd’hui décédé (textes issus de son livre « La Grande Santé »).

Mais, si les mots, et j’en suis convaincue permettent de partager des émotions et un vécu, l’art dans toute sa diversité les sublime, les amplifie, les magnifie. 

 

 

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Fanny, Sébastien et Sidoine ont su  nous embarquer dans le cerveau, le corps et le cœur d’un malade de Charcot. Rien ne nous a été  épargné.

Pas de mièvrerie, pas d’impasse sur les sentiments d’impuissance, de colère, d’envie de se foutre en l’air, d’espoirs et de désespoirs, jusqu’à la rage, et le comptage de tous ces Instants qui font que Seul Vivre au Présent est Puissant.

 

 

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D’acrobaties en poésies, de la beauté des corps en désaccords, des notes de guitare qui ponctuent les évolutions inéluctables de la maladie, de la force des textes en situations burlesques, le métronome ne cesse son tic-tac qui nous mène vers l’éternel …

Mais en attendant, on a mal, on enrage, on pleure d’impuissance, on hurle de désespérance, on rit de notre propre  existence. Celle qui se compte en cycles menstruels, en envies de bagatelles, de pizzas, de tour du monde, de soirées entre amis ou d’une salade au surimi…. Tous ces projets qu’on ne fera jamais, mais est-ce si important en fait ?

 

La-Soi-Fée adore écrire et transmettre un petit peu de ce que vit un malade de Charcot , pour que l'on n'oublie pas ces combattants qui perdent leurs mots. Mais, j’ai découvert que le théâtre, la musique, la danse pouvaient rendre gorge à cette SLA qui doucement m’égorge :

Hier soir, l’art à fait de nous Sla’ggueurs, des conteurs, des acrobates et des danseurs… Et pour nos amis exempts de cette maladie, il a permis de partager le temps d’une heure, nos malheurs, notre horreur mais aussi la Force de l'Âme et du Cœur.

Merci beaucoup à l'association des " Amis de Marie", toujours hyper active,  à la superbe compagnie Neurone Moteur
Merci à tous ceux qui nous soutiennent.

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05 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

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Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts, les soins, les toilettes et les siestes.

 

LES MOTS...

Pour autant, la qualité des échanges avec l’Autre a tendance à  se développer, à condition que le malade en ait l’envie, et son interlocuteur, la patience… Quand vos mots sont limités et que vous ne pouvez plus vous soucier du packaging, il vous reste à laisser tomber le coocooning pour limiter le timing.

Comment minimiser les mots en leur donnant la puissance du Sens ? Comment dire à l’Autre l’Essentiel dans une société où le superficiel  bouffe le Réel ?  Comment Exister en peu de mots, quand ceux-ci, partout, coulent à flots ?

Ce n’est déjà pas facile en situation à peu près normale, alors pour La-Soi-Fée, les difficultés sont démultipliées : et pourtant tirer l’essence des mots est vital pour continuer à Exister.

Moins vous avez de capacités pour vous exprimer, plus vos mots doivent être justement posés, et comme un parfum, idéalement dosé. Sinon, gare à l’énervement, aux malentendus, aux quiproquos et à la violence des mots. C’est le cas, quand on perd la voix avec ses aidants : l’émotion est forte avec une fille ou un mari ; les souvenirs du passé sont lourds à porter ; la compréhension n’est plus qu’une illusion ; les tensions émergent, les cerveaux gambergent et la culpabilisation rajoute une couche de pression à une situation déjà sous haute pressurisation.

Alors, les mots sortent, giclent et font mal, condensés d’énervements et de baisses de moral… « Laisse-moi, comprends rien, m’énerve, enrage, la paix, rien à foutre… », tous ces mots qui disent l’incompréhension et la Colère.

 

LE SILENCE...

Alors, avant ou après, il ne reste que le silence pour panser vos plaies, éviter les replays et vous confronter à la réalité. La réalité est Ce Silence dans lequel vous êtes enfermé, dans ce corps-prison dans lequel vos proches tentent de rentrer et par lequel  vous vous sentez violé, mais qui, lorsqu’ils cessent d’y pénétrer vous laisse tellement abandonné.

Pourtant, Ce silence est d’or, quand il permet de résister aux orages du dehors : le silence dans lequel se replie La-Soi-Fée pour observer. Observer les attitudes des gens ; les pourquoi du comment ; les piaillements des oiseaux qui soudainement paraissent si beaux ; le monde si vaste, les bipèdes et les plantes, les discussions et les pardons… Le silence pour s’imprégner d’un monde dans lequel, différemment, La-Soi-Fée continue d’avancer….

C’est donc de ce Silence que naît l’introspection, qui vous ouvre les portes d’un autre monde : la vie intérieure Qui tient le rôle de Sauveur.

L’analyse de son propre fonctionnement vous permez de lâcher prise en Dedans. L’extérieur cesse de vous agresser quand vous cesser de vous y confronter ! l’extérieur comme l’intérieur devient terrain d’expérimentation :  comment réagir à cette réflexion ? , pourquoi cette colère ?  Et d’un seul coup cette sérénité ? C’est le moment sur lequel veille Mon Attrape-Coleres, instant où vous pouvez passer de la dépression à l’excitation, du malheur au bonheur et vice versa.

Arrive enfin la méditation qui permet à La-Soi-Fée de se poser et de vivre l’instant présent quel qu’il soit, heureux ou douloureux, ce « faire avec ce que l’on est », loin des souhaits et des regrets. Juste être là puisque c’est Comme Ça.

Ce cheminement demande de la patience, de la bienveillance pour soi-même et pour les autres. Sachez que vivre sans actes et sans mots vous fait cogiter du ciboulot, pour le pire comme pour le meilleur. Laissez nous le temps de ce cheminement….

... Pour nous, pour vous, pour être Ensemble.

 

00moi et mon grand frère

 

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04 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

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Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. 

 

Pourtant, difficile de faire la Une tellement nous sommes divers et différents dans notre douleur comme dans nos bonheurs… Sauf peut-être par une unité de témoignages qui en une phrase nous rassemble, et nous ressemble….

 

"Je déteste la sla, car j’ai dix ans et elle m’a pris mon papa. Il est au ciel et ma maman est triste. La sla familiale a tué mon frère et mes sœurs, et je prie pour que mes enfants ne soient  pas atteints. Je prie pour mon mari qui ne veut plus se battre et, impuissante, je le regarde mourir. Je pleure de tous mes manques, ces nouvelles dépendances à constater chaque jour. J’ai aidé les autres à travers mon engagement aux pompiers volontaires, dans mon rôle de médecin, dans ma vie de bénévole et je n’ai pas pu sauver ma femme adorée, mon bébé d’amour, mon âme sœur. Je déteste la SLA qui m’a pris mon métier et beaucoup de gens que je connaissais.  Je hais cette slaloperie qui détruit ma famille sans me laisser l’espoir d’un remède qui la sauverait. Je pleure sur mes douleurs dans tout mon corps : elles me déchirent, me détruisent, me font vomir, je vomis mon impuissance.

J’ai tenu ma fille dans mes bras pour l’accompagner dans l’au-delà, et moi je reste seule devant sa tombe, assise là. Mes enfants ne comprennent pas pourquoi leur maman ne parle plus, qu’elle doit respirer par un trou dans la gorge : ils ne veulent plus l’embrasser. J’enrage de ne pouvoir prendre mes bébés dans mes bras, je ne peux plus les rassurer ni les consoler. Je pleure car je suis à bout de Tout, désespérée, vidée, essorée, esseulée. Je hais la SLA car elle m’a pris mon Amour pour Toujours. Toutes nos économies sont parties dans les achats de matériel, et je n’ai plus d’argent pour les études de ma fille. J’ai la haine de me faire laver les fesses par des filles qui font comme si je n’existais pas, mais elles ont raisons, je meurs pas à pas. Je suis résignée à me laisser mourir de faim, n’ayant pas la possibilité d’un suicide assisté.

Je crie à l’intérieur, mais personne ne m’entend, je pleure en dedans, mais je suis seule éternellement…"

 

"Je vis l’expérience de l’isolement qui pourtant me rapproche des gens. Je n’aurais jamais cru être si bien entourée par ma famille. Les parents d’élèves se sont mobilisés pour nous aider : c’est magnifique !  Je découvre mon courage de tous les jours et ma force qui nous porte. Il est tellement souriant que je ne peux que sourire à ses côtés. Quand il a mal, il me dit qu’il m’aime au-delà de tous ses maux. J’apprends à vivre l’instant présent en faisant abstraction du passé et du futur, car là est la Vérité. Je pleure de bonheur devant une fleur, alors qu’avant, un champ ne me faisait ni chaud ni froid. Je la regarde endormie avec le bruit des machines qui la maintienne en vie, et je l’adore plus loin que son corps. Je me plais à méditer pour me retrouver alors que je n’avais jamais pris le temps de goûter le moment présent. C’est géant ! 

Je suis devenue une Grande Courgette alimentée par le terreau d’amour de tous les jardiniers qui m’entourent. Mon père s’assied à mes côtés, et je suis pleine de sérénité. J’ai gagné une nouvelle famille virtuelle mais pourtant bien réelle. J’ai envie de vivre à fond alors que pendant vingt ans, je n’ai pensé qu’à me foutre en l’air !  J’apprends l’humilité et le lâcher prise. J’ai la rage de vivre. Je goûte délicieusement le petit baiser de mon enfant. Je vis, je chante que j’aime la vie. Mes amis se relayent autour de moi, et j’adore ça. La solidarité et la fraternité me permettent de rester vivre chez moi : avant je n’y aurais jamais cru. Facebook et les réseaux sociaux sont mes soutiens quand je ne vais pas bien. J’ai appris à d’abord accepter pour pouvoir avancer.

La maladie m’a permis de te rencontrer, et cette formidable aventure humaine sera à jamais inoubliable…"

 

Si nous sommes tous conscients de la finalité de la maladie de Charcot, si elle détruit nos corps, nos vies et nos familles, elle nous laisse libre dans nos têtes. Là, nous rêvons, nous dansons, nous nous rassemblons, nous nous battons pour que les petits bonheurs face la nique à nos douleurs.

Ensemble, la SLA ne nous aura pas car les petites graines d’amour et de force que nous semons aujourd’hui, se transformeront demain en une armée de chênes puissants baignés par le soleil.

 

À nos enfants, à nos familles

 

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Cet article est collectif : les malades et leurs familles ont repondu à deux questions :1) je suis en colère car la SLA car .... 2) L'expérience de vie SLA m'a permis de.....) . Merci  aux 75 témoins, via Les réseaux sociaux, et les mails. Merci à tous les autres, à qui je n'ai pas pu répondre : vous êtes ma force. Je vous AIME !  

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

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Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"!

Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ...

Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de gober un petit gobelet de produits qui les emmènent directement au paradis... Je me lasse également et tout autant de Ceux qui pensent que seule la souffrance sur Terre vous amènera à saluer Saint Pierre.

 

Reprenons les choses un peu autrement, avec une auto interview d'une malade qui veut vivre jusqu'au bout avant d'atterrir dans le trou :

 

Bonjour La-Soi-Fée,  ravie de vous rencontrez  (ben quoi, il n'y a pas de mal à se faire du bien !), de quelle maladie êtes vous atteinte et quelle devrait être normalement votre fin de vie ?

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 6 ans, actuellement tétraplégique et muette, j'ai 44 ans et j'ai normalement dépassé depuis quelques temps l'espérance de vie que l'on m'avais prédit, soit entre deux et cinq ans. Comment vais je mourir ?  C'est très simple, privée de tous mes muscles, dont les muscles respiratoires, je manquerai d'air et... Voilà.

 

Pourquoi ne pas envisager de partir en Belgique et de bénéficier d'un suicide assisté pour éviter de vivre tout cela ?

Parce que votre question est d'abord une question de vie et non de mort, je vous répondrais que même tétra, nourrie par sonde, tracheotomisée, muette et dépendante de machines pour respirer, je veux continuer à vivre pour moi d'abord : parce que je veux continuer à voir le soleil se lever et se coucher, entendre les oiseaux chanter, continuer à passer du temps à rêver.  Ensuite, c'est un acte militant car je veux que la société s'interroge sur la prise en charge des personnes gravement handicapées, mais aussi sur celle de la fin de vie. Et pour finir, je ne me vois pas faire un bisou à mes quatre enfants, frangins, parents et amis et leur dire au revoir avant d'embarquer avec Mon Terrien Préféré pour le dernier voyage. Je ne me vois pas imposer cela aux gens que j'aime. 

 

Mais vous imposez bien la maladie à vos proches ?

C'est la maladie qui s'impose à nous et non moi qui l'impose aux gens. Je ne veux pas vivre POUR mes enfants ou POUR quiconque, afin de ne rendre personne responsable de ma fin de vie (comme personne n'a été responsable de ma vie d'ailleurs !)  Par contre, je veux vivre pour profiter pleinement de mes relations amoureuses, amicales, familiales, tribales...

 

Mourir dans la dignité comme le propose l'association ADMD ou Dignitas est superflu selon vous ?

D'abord, reprenons la définition de la dignité. Selon le Larousse, c'est d'une part le Respect que mérite quelqu'un ou quelque chose, d'autre part c'est une Attitude empreinte de réserve, de gravité, inspirée par la noblesse des sentiments ou par le désir de respectabilité. Et pour finir, la dignité est un sentiment que quelqu'un a de sa propre valeur.

Dans le cadre de ma maladie, certains malades se sentiront atteints dans leur dignité lorsqu'on leur lavera les fesses, d'autres dès qu'il s'agira de se faire donner à manger, d'autres dès qu'il faudra dépendre d'un fauteuil roulant, etc La dignité se situe donc à des niveaux différents en fonction des personnes. Moi, je me sens touché dans ma dignité quand la société préfère que je vive cachée pour ne pas heurter les sensibilités et quand on ne me reconnais plus comme citoyenne parce-que je ne suis plus " rentable" ...

Maintenant, pourquoi mourir dans la dignité ne serait réservé qu'à ceux qui choisiraient le suicide assisté ?  Est-ce que l'on ne devrait pas plutôt se battre pour que chaque personne en fin de vie puisse mourir dans le respect de sa personne ?  Former des équipes bienveillantes, faire de plus petites équipes qui ne travailleraient pas à la chaîne, créer des salons d'entraide et de paroles au sein des hôpitaux, accompagner réellement les malades comme les familles, faire rentrer dans les mentalités que la mort fait partie intégrante de la vie, rendre joyeux tous ces lieux, y mettre des couleurs apaisantes plutôt que le blanc glacé hospitalier,... 

 

Mais les personnes qui vont à l'étranger pour un suicide assisté sont quand même "courageuses"?

Selon la définition du Larousse, Le courage c'est d'abord, "la fermeté, la force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles".  En choisissant de vivre avec la maladie de Charcot, je pourrais donc m'estimer courageuse.  Maintenant, je m'interroge  : le vrai courage ne signifie t'il pas de faire un choix pour les autres au détriment de soi ?  Les Justes étaient courageux parce qu'ils avaient décidé de cacher des Juifs, au péril de leurs vies alors qu'ils auraient eu le choix de vivre en fermant les yeux. Moi, je dois bien faire avec une situation qui s'impose à moi. Finalement, ai je le choix de ne pas être courageuse ?  Le véritable courage n'est-il pas celui de nos aidants (époux, épouses, parents, enfants...) qui restent à nos côtés, et qui pourraient vivre ailleurs sans la maladie ? Dans tous les cas, je ne pense pas qu'il faille du courage pour faire le choix du suicide.

 

Alors, vous êtes contre le " suicide assisté"  en France ? 

Non, je suis pour que chacun puisse choisir consciemment et de manière accompagnée ce qu'il veut pour sa fin de vie : que des équipes pluridisciplinaires aident le patient à être sûr de son choix. Il faut aussi se mettre des gardes fous dans une société où la survie de l'homme coûte plus cher que sa mort : je peux facilement imaginer l'utilisation de l'euthanasie pour des raisons économiques. L'homme peut le meilleur et le pire. Par ailleurs, nous vivons dans une société où personne ne veut plus prendre de responsabilités. L'hôpital n'échappe pas à cette réalité : je crains que les directives anticipées  ne fixent à jamais le suicide assisté comme une certitude : comment ferons nous lorsque les familles se déchirent et que le malade sera, muet au centre d'un conflit ?  Comment faire si le malade change d'avis à la dernière minute ?

 

Et sur l'acte même d'aider un malade à mourir ?

Je pense que c'est une bonne chose que cela puisse se faire en France.

 

Cela me paraît assez compliqué...

Les questions d'ordre philosophiques et éthiques ne sont jamais simplistes. Mais le rapport à la vieillesse, à la maladie et à la mort dans une société en dit long sur son rapport à la Vie. Je voudrais que mes enfants profitent de pouvoir vivre dans une démocratie, pour toujours aiguiser leurs esprits critiques, qu'ils s'interrogent et refusent tous les moules dans lesquels on voudra les couler...

 

D'autres choses à rajouter  ?

Ce serait bien qu'on parle également de la manière dont les personnes atteintes de la maladie de Charcot puissent  vivre leurs vies dignement  : manque de places en séjours de répit ; épuisement des familles ; absence totale d'aides financières, techniques et humaines pour les malades diagnostiqués après 60 ans ; absence totale de structures de formation aux auxiliaires de vie et infirmières ; énorme coût pour l'achat de matériel pour les Familles, soutien aux aidants ...

 

Bien, Merci La-Soi-Fée...

Ce fut un plaisir de répondre à vos questions (allez encore une tartine de "faistoidubien"!)

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

 

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Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ? 

Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du déjeuner ; les derniers, pour finir, éclateront de rires pour ne pas penser à leurs propres rognures étalées dans l'évier ou pire, sous les meubles de la salle à manger...

Vous ne le savez peut-être pas mais la vie en mode tétra ne vous dégage pas de ce genre de problèmes, qui je trouve, se la ramène un peu trop souvent, alors même que je suis incapable d'utiliser mes pieds pour me déplacer. Depuis que la SLA m'est tombé dessus, mes ongles des mains se sont bonifiés alors même que ceux de mes pieds ont commencé à se désagréger.

 

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La culture de champignons : Moi, qui était une fana de la recherche de champignons de toutes sortes, voilà qu'il a fallu quelques années d'immobilité pour générer une plantation digne des meilleurs myciculteurs !! Tout à commencé en bolet avec ongle bombé. Puis la couleur est passé du rose transparent au jaune phosphorescent de sorte qu'on voyait dans la nuit dix petites amanites rubescentes clignoter au bout de mes doigts de pieds. C'est quand le champignon a viré au bleuté que j'ai commencé à m'inquiéter : en aucun cas mes dix orteils transformeront mes petons en moignons !

Il a fallu trois ans de labeur pour se débarrasser de cette horreur : tea tree pour la version nature, verni spécial pour le coté manucure, pour finir par dix-huit mois d'antibiotiques pour virer le clitocybe Très spécifique. Non seulement, mes pieds ne me servent plus à rien, mais ils tendent à se transformer en lactaires sanguins....

La désincarcération des  orteils : je n'ai jamais eu de problèmes d'ongles incarnés tant que je galopais.  Me voici en version Grande Courgette pour que ces douleurs viennent me faire risette... Mes ongles de pieds se mettent à pousser de manière anarchique se transformant en stalactites blessant mes chairs de gros bébé tétraplégique : la douleur est intense et omniprésente. Il y a les périodes Héxomédine, les bains à la Bétadine, les poupées à la Biseptine.  Tout cela malgré les chaussures taillant du 43 (alors que je fais du 39 !) , mais c'était sans compter les fameux bas !  Vous savez, les bas de contentions qui collent vos orteils jusqu'à ce qu'ils ressemblent à une gigantesque oreille !  Je n'ai plus dix doigts mais juste un espèce de rat au bout du tibia !  J'ai tenté la pédicure, la séparation des orteils par des ortheses, les bas coupés, rien n'y fait... Mes auxiliaires de vie sont obligés de les soigner tout au long de l'année. 

 

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Restons dans les champignons, pour vous parler intimement de celui qui se cache près... Des dents !  (la décence veut que je m'arrête aux extrémités !) Les Slaggueurs et Slaggueuses sont malheureusement adeptes des amanites tue-mouches dans la bouche. Eh oui, la langue étant un muscle touché par la SLA, elle bouge peu ou pas et ne fait plus son rôle de nettoyage et de ménage du garage. Résultats ? Sensations de brûlures omniprésente, de picotements incessants, impression de boulotter des pièces de monnaie tout au long de la journée, tellement le goût y est métallisé.

Quant à mes ongles des mains, ils sont simplement magnifiques. Vous me direz qu'ils ne servent qu'à parader. Oui, c'est effectivement un peu vrai. C'est étonnant d'entendre les gens nouvellement présentés foncer dans cette opportunité pour contrer la difficulté d'un dialogue avec une handicapée  :
- "je vous présente La-Soi-Fée"
- "Ohhhh mais elle a de magnifiques ongles manucurés !!

Cette situation me fait toujours sourire, parce-que, honnêtement, je ferais la même chose si je n'avais pas une SLA. Mais c'est certain que si Mihaiela, Ma Danseuse de Zumba, ne venait pas toutes les trois semaines peinturlurer mes ongles savamment, et tout ça bénévolement, ils ne seraient pas aussi Élégants !!

 

Bref, comme si ça ne suffisait pas de devenir tétraplégique et muette, la vie des Slaggueurs est polluée par un tas "d'à-côtés" plus ou moins gênants mais qui sont omniprésents. Difficile de batailler quand les attaques viennent de tous les côtés.

 

Le tout c'est de garder le moral, ne s'offusquer que quand la baisse est vitale,
.... Et surtout ne pas imaginer que toute nouveauté bizarroïde est égale à l'ingestion d'une amanite phalloïde !!

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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

 

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La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages et piscines. Les enfants ont le choix des armes entre pêche aux coquillages, accrobranches, baignades et balades.

 

Cependant, il faut savoir qu'en Bretagne, un jour il y a soleil, un jour tempête, puis bruine, puis pluie, puis orages, puis averses, puis pluie, bruine, pluie, bruine, pluie, éclaircies, averses... Le temps a, comme les Bretons, un caractère bien trempé (bien que charmant !). Là, ça devient plus compliqué pour La-Soi-Fée de sortir le bout de son nez. Mais cela ne m'a empêché d'en profiter, alors suivez

 

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Le poisson : C'est une des raisons qui me fait choisir cette region. Il faut la voir cette Grande Courgette grignoter ses sardines pleines d'arêtes : un morceau à suçoter pour laisser couler du jus de poiscailles dans ses entrailles et recracher en plein restaurant et élégamment un morceau bien salivé dans son  assiettée !  Quant aux huîtres dont je raffole, on me permet de les gober de manière peu ragoûtante avec une pléthore de "schlurp" sonores. J'adore !

 

Cependant, le poisson dans l'eau peut réserver de mauvaises surprises, quand par exemple, Mon Terrien Préféré pose son pied sur le dos d'une Vive. Panique à bord pour des alsaciens, qui en terme de flotte n'ont affaire qu'au Rhin. Direction l'hôpital local (je vois déjà les habitués des marées se marrer mais j'aimerais vous voir, la gueule béante pendant l'attaque d'une Bretzels géante !)  où on lui dit : "Y'a rien à faire. C'est normal que ça fasse mal ! "

 

La plage : L'accès aux plages en fauteuil roulant n'est pas une mince affaire, car vous pouvez à 100% vous retrouver embourbé dedans. Sauf que La-Soi-Fée se fait tirer sur un handi-transat et au moment de se poser, elle se met à gratouiller de ses orteils le sable mouillé. Et là c'est l'apothéose : je regarde mes enfants jouer dans l'océan, les vagues rugissent bruyamment, le temps se suspend, et je goutte les embruns salés qui se sont posés sur mes lèvres leur donnant l'effet salière. Je m'imprègne de ces moments de Joie, de Sérénité et de Partage : c'est mon oxygène pour toute l'année.

 

Le matériel médical : Bon, là je vais taper où ça fait mal... Le soulève malade était en fin de vie : plus de possibilités d'écarter ses pieds, ça grince, se coince, se désagrège simplement quand La-Soi-Fée se laisse porter. On signale le problème et c'est sympa, il le ramène. Quant au verticalisateur, cest un Tueur !  La mousse sensé supporter mes genoux n'existe plus, me laissant maintenue juste sous les bras pour un démembrement du haut en bas.  On a abandonné le verticalisateur pour tirer sur le dos, déjà cassé, de La Lutine et de Mon Terrien Préféré.

 

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Les  suédois :  on étaient pas sûrs qu'ils ne soient là, notre tribu viking qui a débarqué dans le camping. Mon frère, sa femme et leurs trois enfants. :  Émilie, Charlotte et Sassa qui venaient du Grand Nord afin de goûter aux journées ensoleillées. Mais c'était sans compter la  pluie sans discontinuités... Cela ne nous a pas empêcher de papoter, de rigoler, de profiter de tous ces moments géants qui font du bien au coeur, des instants de purs bonheurs !  Les cousins se sont retrouvés pour jouer et se baigner. Le Pied !

 

Le retour : Bon, je vous passe le trajet en train. À l'arrivée sur Strasbourg, il était prévu une correspondance sur Molsheim, où un voisin s'était décarcasser pour nous trouver une voiture aménagée afin de nous ramener dans notre terrier. Et voilà qu'en descendant du train, alors qu'on n'avait rien demandé, un taxi affrété par la SNCF apparaît pour nous ramener en gare de Molsheim. Vite, un texto pour Bruno : "on aura 25 mn de retard ! "

 

Voilà que le taxi Me ramène chez moi. Vite, un texto à Bruno : "désolée pour le dérangement, je vais arriver à la maison ! " Je suis penaude devant  l'amabilité de Bruno, qui doit en avoir plein le dos de mes textos.  Et ben non, avec Christine et Dominique, pour notre arrivée, ils ont confectionné une délicieuse tarte au thon ainsi qu'une excellente tarte choco-poires... Mais, décidément, pas le temps de déguster pour La-Soi-Fée, qui est déjà dans les bras de Morphée !

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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

 

Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné d'un départ préparé pour deux semaines de congés de La-Soi-Fée. Pour pimenter le projet, vous imaginez encore un départ différé. En effet, Mon Terrien Préféré est parti trois jours plus tôt, du côté de la Loire avec mon adorable jolie belle-fille et nos deux derniers garçons, le Grand restant à la maison pour travailler avec passion (pffffff, n'importe quoi pour faire rimer les phrasés !). 

Donc arrêt sur image deux jours avant le départ de la première fournée : le salon est bourré de caisses à charger ; impossible de mettre une roue dans la cuisine sans craindre de finir en tajine ; pas de moyen de se retourner en fauteuil roulant dans un espace vacant... Le téléphone est greffé à l'oreille de Mon Terrien Préféré : le lit médicalisé est commandé, le soulève malade va arriver et le verticalisateur sera là en temps et heure. La-Soi-Fée se fait aussi minuscule qu'une virgule et médite pour éviter de péter une durite....

 

Ouf, voilà trois jours pour souffler.

Puis voilà le jour du départ en train pour La-Soi-Fée, sa Lutine et ses parents : levé à 4.30 du matin pour chopper le taxi affrété par la SNCF en gare de Molsheim. Bien évidemment, nous avons oublié que La-Soi-Fée mettait du temps à se préparer : à peine réveillée, j'étais déjà en retard. Hop, une méga protection pour éviter d'inonder le wagon, et voici La Lutine en mode marathon : Surprise !  A mon réveil, ma War'Rieuse Américaine était là pour nous aider !

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La voilà en vélo, ouvrant la voie à mon fauteuil roulant poussé par la Lutine au galop. Elle sue, rue, se cabre et me fait dévaler les rues à fond les ballons ! C'est une course de fond qu'elle entreprend alors que La-Soi-Fée est secouée, la tête bien ficelée, mais sacrément bringueballante, à croire qu'elle va se retrouver collée au béton à chaque petit trou dans le goudron.  Je serre les fesses et tend à rester scotcher dans mon panier. Arrivées à temps à la gare, La-Soi-Fée essaye de calmer ses tremblements, quand son AVS croit mourir en suffocant...

L'attente se prolonge sans voir arriver la moindre voiture aménagée. Seuls deux aiguilleurs sont sur les voies : "Help !  On est là et on a une correspondance à Strasbourg dans trente minutes. C'est décidé, on prend le dernier train qui passe ! "

 

Manque de pot, le RER est l'ancêtre des machines actuelles : deux énormes marches nous accueillent à l'ouverture des portes. Merdouille, rien pour grimper, ni monte charge, ni rails, ni hélitreuillage !  Nous voilà déjà coincées à 1,5 kilomètres de ma maisonnée !! qui dit mieux ?

Mais voilà que nos charmants aiguilleurs se font Sauveurs : une planche est déposée et voici les Costauds en train de me transbahuter dans le wagon en criant : " c'est bon !". Les portes se referment....

 

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Les autres correspondances se passent magnifiquement bien, et ma petite tribu peut souffler. Enfin on va arriver ... Quand arrive soudainement une envie pressante d'uriner. Ah, vous croyez que c'est facile de faire ça simplement devant les gens, coincée dans mon fauteuil roulant  ?

En fait, faire pipi en public, c'est toute une technique  ! Si vous lâchez tout en même temps, vous êtes certains d'y mettre les pieds dedans. Il faut raisonner le périnée en évitant de donner l'impression de boulotter un hamster mort-né collé au palais : sourire aisément, regarder devant, faire du goutte à goutte et surtout tenir dans le temps.

 

Ça y est, l'éponge a fait effet et Mon Terrien Préféré est là avec la camionnette pour nous embarquer à l'étape finale. Bienvenue à la Turballe !

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07 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

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Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans.

Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ?

La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on passe de vie à trépas ? 


Qui peut dire réellement qu'il rentrera le soir à la maison, sans avoir rencontrer violemment un camion ?  La vie est faite de tous ces pleurs qui ne se rendaient pas compte que ça pouvait s'arrêter là...

C'est pourquoi, la SLA n'est pas une fin en soi : c'est l'échéance d'une déchéance du corps mais pas du cerveau qui peut planer tout à-haut !  C'est savoir que l'on est plus près de la Fin que du Début. La SLA s'est reconnaître avant les autres que nous sommes Mortels et non pas Éternels !

Que dire à ses enfants de tout cela, pour qu'ils puissent dérouler leurs journées ensoleillés ?  Qu'ils puissent vivre des années sans être apeurés de rentrer ?  pour que l'angoisse ne les empêchent pas d'avancer ?  Pour que le mensonge ne remplace pas la Réalité ? 

Il s'agit "simplement" de répondre à leurs questions qui évoluent selon l'âge et leurs raisons : mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée s'acharnent à ne pas anticiper des questionnements qui ne rassureraient que nous, leurs parents ; repondre exactement à leurs interrogations sans extrapolations ; ne pas vouloir préciser ce qu'ils ne peuvent gérer et surtout ne pas leurs Mentir quand on a peur de Dire...

Pour cela, il faut déjà Accepter Ce que l'on Est, soit une tétraplégique, muette et immobilisée qui a une puissance cachée : le Temps de Penser, de se Projeter, de s'Interroger... Ensuite, faire confiance à nos enfants qui sont en capacité de digérer et de gérer ce qu'ils ont décidé.  Cela donne des dialogues et des reflexions pleins d'espoirs :

 

Mes garçons de 8 et 11 ans et leur cousin Johan agé de 5 ans :

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J : dis, tata, elle est malade hein ?

A : oui elle a une maladie grave

J : pourquoi on ne la soigne pas ?

A : Parce-qu'il n'existe pas encore de médicaments, les scientifiques cherchent, mais Maman Tient bon !



Dans ce "Maman Tient bon !",  il y a Tout ce que mes enfants ont compris : la gravité de la SLA, la mortalité sous-jacente, l'espoir existant, la reconnaissance d'un combat, la force de la volonté, le respect pour la vie, la sociabilité que leur papa et moi tenons à maintenir, la résistance, l'Amour d'un fils pour sa maman, le respect, l'envie de vivre,....

Ce dialogue est une Force : la Leur, la Notre... et donc la Mienne !


Merci mes Petitouts pour cette marque de confiance, pour votre capacité d'avancer, envers et contre tout. Merci beaucoup pour cette leçon de vie. Vous Êtes  déjà de sacrés bonhommes, c'est certain que vous serez de Grands Hommes. Je vous aime fort !

 

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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

Kaine 1

 

Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot.

La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie Infini : elle lèche ses toiles numériques de ses yeux énergiques.  Sur son ordinateur, les fondus s’enchaînent, les traits sont tirés, les couleurs se rebellent, l’Artiste est définitivement Belle dans sa cervelle (c’est pour la rime !)  

Elle a plusieurs hommes dans sa vie, une flopée d’hommes bons et bienveillants ; un garçon de 6 ans, Son Cadeau, celui qui l’a fait tenir Ici-Bas avant d’aller Là-Haut, et un Lourdaud sensé l’alléger d’un fardeau un peu trop lourd à porter.


Il aurait pu être mignon mais il semble vraiment avoir un j’tons : il ne dort pas trop  loin de notre Artiste,  rémunéré pour veiller sur ses nuits tantôt sereines, tantôt tristes, tantôt douloureuses et tantôt…. douloureuses… Car l’Artiste n’est pas faite pour rester sans bouger, les fasciculations la font ressembler à un parkinsonien  ou à un marathonien au bout du chemin. Quand les crampes s’emmêlent dans son corps hors de contrôle, il faudrait que le Lourdaud se réveille et la masse gentiment, au lieu de quoi, il traîne sa carcasse en jurant.


C’est un phénomène qu’on trouve de temps en temps quand on ne peut plus bouger ni parler : ça se déplace à toutes rancœurs, vous faisant au mieux passer pour un pot de fleurs, au pire pour un porte-malheurs ; ça utilise des gros mots à gogo comme si vous étiez sourde comme un pot et quand le pot se retire et que la peau s’étire, il se retire sans un mot de compassion. Faut le dire l’Artiste, et sans diffamation : c’est vraiment un C.N !

Karine 2

Mais la tétra ne s’en laisse pas compter : dans sa tête, elle peint un beau joueur du ballon rond, qui balance de toutes ses forces un canon dans la tête de l’Avs ; un boxeur en caleçon lui file des gnons et le fou d’apnée lui fait faire une plongée dont il a beaucoup de mal à remonter. 3-0 par KO pour l’Artiste ! 

 


Souvent, les gens sont démunis devant notre maladie, soit…., mais pour les gens malveillants, Méfiez-vous de la force des pensées : les tétras-muets pourraient bien venir vous secouez !

 

 

...Quant à l’Artiste, pour nous tous, c'est une réelle Optimiste ! 

 

 

l'artiste 1

 

 À Karine....

 

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