La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

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Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

2014-1-14 juste un truc qui me gratte

 

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît.


Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée  : quand la plupart d'entre nous ont besoin de tranquillité avant le petit-déjeuner, La-Soi-Fée se fait tourner et retourner pour se faire glisser sous le fessier le harnais pour la lever, aller au wc, puis se faire mettre en hauteur avec le verticalisateur avant d'atteindre en haletant le siège de son fauteuil roulant.

Puis, arrive le départ des enfants qui ne doivent pas être en retard :
- " Maman, il m'embête !"
- " a e ossé en"  (vas te brosser les dents ")
- " mais c'est lui qui a commencé !"
- " a ou omené à méeré aément ! " ( là vous commencez à m'énerver sacrément !)
- " qu'est ce que tu as dis ?" 
-.... ( faciès de poisson bulle et tremblements du menton) 

 

images
C'est maintenant l'heure du brossage de quenottes où la plupart du temps, des réflexes me font boulotter la brosse à dent, avaler le dentifrice et finir par vouloir transformer en saucisses à croquer, les doigts à ma portée. Mais pas le temps de s'énerver car on me met nue sous la douche allumée.

Si ça faisait du bien il y a longtemps, là vous essayez de tenir les jambes en avant et la tête en arrière, chose quasi impossible tant la maladie de Charcot vous fait ressembler à un escargot. C'est les yeux shampouinés que vous actez que ça va par un "hum"  de l'au-delà. Je vous passe le lavage de la salade, le rinçage du poireau, et le nettoyage des naseaux... Ce n'est pas tout à fait zen que je me retrouve habillée, une heure et quart après avoir commencé.

 

Eindexnfin posée, un cheveu malencontreux s'est posé sur mon nez et me gratte insidieusement: ça démange, ça chatouille et ça gratouille. Tant bien que mal, vous tentez de tirer la langue pour aspirer l'irrespectueux cheveu ; vous essayez de souffler vers le haut, mais la bavouille qui coule le long du menton vous fait ressembler à un jeune veau... Je tente d'appuyer sur la sonnette d'appel, mais celle-ci a glissé et je me retrouve dans un état de frustration proche de l'implosion.
Enfin, mon Avs arrive avec le sourire et moi, j'ai juste besoin de quelqu'un à maudire... 

La journée se déroule sans qu'on me comprenne. J'ai beau articuler, rien n'y fait, je n'ai qu'à patienter pour avoir un PC à ma portée... J'essaie la méditation pour accepter la situation, mais je vous avoue que la pression risque souvent de faire péter le bouchon : Quand je n'en peux plus, mon corps s'étire comme s'il était en plein délire ; je cris des "eeeeeeee", ou des "ononoonnn", en tirant ma tête en arrière .... Ma bouille rouge et mes yeux exorbités sont apparemment assez expressifs à voir mon entourage s'arrêter net...., à croire qu'un train leur ait passer sur la tête !

Mon cri de rage me dégage même s'il n'a pas la puissance escomptée : les Avs sont en nage ; ma tribu surnage sur mes humeurs qui en disent long sur mon état intérieur....

Non, ce n'est pas à cause de vous que la Grande Courgette se transforme en piment d'Espelette : c'est juste que la frustration due à la SLA engendre un état de tensions qui a besoin d'exploser au risque de me faire imploser. Prenez le comme ça S'il vous plaît, et merci pour tout cela !

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01 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

un monde qui chavire de francine mayran "Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale ", que "la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine » (Alexis Carrel)  Que vais je devenir ?

1920 : Allemagne. Adolf Hitler transforme le DAP (Parti des Travailleurs Allemands) en Parti National Socialiste des Travailleurs Allemands (NSDAP).  Excellent orateur, il déclare que  la race supérieure doit être « purifiée » de tous les éléments étrangers, « non-allemands », juifs, homosexuels ou malades, et doit dominer le monde par la force brute. 

Son idée est simple : lorsqu'on s'adresse aux masses, point n'est besoin d'argumenter, il suffit de développer une théorie du complot, de séduire et de frapper. Il connaît ses premiers succès dans le milieu rural.

1923 : Allemagne. Je  m'appelle Rénata. J'ai une sclérose en plaques. Ça y est, aux informations, j'ai lu que Binding et Hoche réclament "l'élimination des malades incurables et des fous" : les difficultés économiques ne peuvent être conciliables avec des dépenses de santé Contre-productive. Que vais je devenir ?

 

1929 : Les conséquences catastrophiques de la crise de 1929 sur l'économie allemande rend la population perméable aux idées d'Hitler  mais sa brutale milice, les SA s'illustre dans les agressions et les combats de rue. Il est temps de changer son image d'homme rebelle et de retrouver une respectabilité.  Il interdit tout lien entre les SA et d'autres formations paramilitaires d'extrême-droite, et encourage la création de la SS (Schutzstaffel), petite troupe d'élite. La crise et la stratégie d'Hitler apportent bientôt au NSDAP un succès foudroyant et imprévu.

Après les élections de 1932 où il obtient 30% des voix, il arrive au pouvoir légalement en 1933 et est nommé chancelier. Des opposants sont déjà brutalisés, arrêtés, torturés, voire assassinés. En tout, entre 1933 et 1939, de 150 000 à 200 000 personnes sont internées, et entre 7 000 et 9 000 sont tuées par la violence d’État. Des centaines de milliers d’autres doivent fuir l’Allemagne. Beaucoup d’Allemands croit encore que le Führer est laissé dans l’ignorance des « excès » de ses hommes ou de son régime.

 

Le programme d'extermination des personnes handicapées est envisagé par Hitler de longue date : il l'évoque dès sa nomination. Le projet est mis en veilleuse en temps de paix, avant d'être mis en œuvre lors du déclenchement de la Seconde guerre mondiale, dans un contexte de radicalisation idéologique.

.... Évidemment, de 1932 à 1938, le chômage baisse nettement, passant de six millions de chômeurs à 200 000  ! 

Entre 1939 et 1945, 200 000 à 250 000 aliénés et handicapés sont assassinés par les nazis, soit par gazage, soit par injection létale, soit par dénutrition. Aktion T4  est le nom donné après la Seconde guerre mondiale, à  la campagne d'extermination d'adultes handicapés physiques et mentaux par le régime nazi.

 

Parti de rien, Hitler a été le fondateur d’un État totalitaire, doctrinaire raciste et antisémite, responsable de la partie européenne de la Seconde Guerre mondiale ayant fait entre quarante et soixante millions de morts et l' inspirateur du génocide des Juifs et de crimes contre l’humanité sans précédent ni équivalent à ce jour dans l’histoire humaine. 

 

 2017 : France. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, tétraplégique et muette, La-Soi-Fée ne s'inquiète plus pour elle, mais pour ses enfants et pour toutes les minorités ne correspondants pas aux critères du Front National : Le Front National créé en 1972 par le groupement néo fasciste de l'Ordre Nouveau connaît la même ascension que le NSDAP. Que va t'on devenir ?

Aujourd'hui, le contexte ressemble étrangement à celui de l'époque : crise économique, normalisation des thèses d'extrême droite, recherche d'une respectabilité, thèse du complot, dédiabolisation du parti, éloignement théorique des groupuscules ultra violents (GUD), impact important du FN dans le milieu rural et ouvrier....

 

Bientôt, il sera trop tard pour dire " Plus jamais ça  !" 

Nous, malades, immigrés, noirs, blancs, beurs, engagés associatifs, militants d'une France interculturelle, intercultuelle, invalides, gays, lesbiennes, trangenres, dépressifs, handicapés, mais aussi juste différents, sortants de la norme bientôt imposées, nous risquerons ce que Mon grand-père a vécu : la sélection des êtres dits " forts" capable d'être productif et l'extermination des " différents",  par un État dictatorial, légitime car sorti des urnes.

 

Maintenant, vous savez pour qui va voter La-Soi-Fée...

Abstention = Attention DANGER ! 

 

DERNIER VOYAGE"Dernier voyage", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

 

 

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer.

 

courgette

Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir rester assise sur un fauteuil normal quand tout le corps se fait la malle et qu'au décollage le risque est grand de léchouiller le plancher. Ensuite, parce-que j'ai épousé un véritable Terrien qui prend son pied, notamment dans son jardin.

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Heureusement pour moi, c'est un féru du bio, des fleurs de pâquerettes comme des courgettes et à l'automne dernier, il a décidé de se lancer dans un nouveau projet : un nouveau bâtiment en bois, assez joli de surcroît, avec différentes chambrée, l'électricité, la wifi, un SPA avec des lampes à UV et un espace chauffant, une pièce où l'on voit le ciel à travers le toit transparent, et une porte automatique qui ouvre sur dix ares d'arbres frutiers.... 

 

Vous devinez ??  Un nouvel accueil pour nos potes en airbnb ?  Un lieu de détente pour La-Soi-Fée ?  Une serre pour les courgettes et les maraîchers abîmés ? Et ben non.... C'est juste un nouveau poulailler hight tech pour permettre à La-Soi-Fée de suivre la vie de ses galinacés sur son PC ! 

Les chambrées accueillent les poussinets, les nouveaux nés sont installés sous des lampes à chauffer, les poules couveuses sont dans leurs paniers...

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Comme l'année dernière, le renard a boulotté tous nos poulets, Mon Terrien Préféré a commandé pour Noël une couveuse électrique, qui rend les choses magiques : on mire l'intérieur des oeufs, on voit le coeur battre, on participe aux naissances et on accepte que certains meurt aussi, les trop petits, les trop faibles, les malades ...

Vous imaginez bien que ces leçons de choses ont permis la libération de la parole concernant la maman de la maisonnée, La-Soi-Fée.... Au début , je me disais que j'avais toutes les qualités pour couver, mais tout compte fait, je crois que ça aurait envenimé une situation déjà assez compliquée !

De fil en aiguille, et vivant au rythme des cycles de naissance, j'ai un peu l'impression qu'on s'est laissé emporté : nous avions 4 poules, puis deux poules Soie, puis 4 poussins, et puis encore 6, et puis encore 4 poules...sans compter les 20 en mode naissance qui sont En train de naître, dans le bureau, juste au-dessus de ma tête !!

Dorénavant, La-Soi-Fée va couver la couveuse pour éviter à l'hystérie collective de perdurer, et par peur de finir en poule au pot à la place des derniers petiots... 
 

Pour partager ce merveilleux petit moment, prenez-vous trois minutes pour le vivre en grand :

naissance d'un poussin

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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

2011_04_23_paques_33La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA

Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater.


Que dire de Soi quand ça ne va pas ?

Peut-être que la Grande Courgette peut se transformer en Navet de temps en temps, juste pour partager ce qui est Lourd Dedans. Je me rappelle que Queen Matoche avait le même souci, son frérot lui rappelant qu'à la lire, la SLA apparaissait comme un petit rhume qui passait par là...Oui, c'est vrai mais c'est si difficile de se livrer sans pour autant s'apparenter à une mauvaise scène de télé réalité.

 

Allons y donc pour le Navet Dégoûté et Lessivé :

portrait Web

Clap scène 1 : Je ne supporte plus de me voir décliner, mon apparence physique m'écoeure car la maladie de Charcot atteint mon visage et tire vers le bas tout mes traits qui avant souriaient. C'est comme si un chirurgien esthétique s'était lamentablement planté et avait injecté du botox non sur les creux mais sur les bosses. Je commence à ressembler aux frères Bogdanoff, et cest franchement bof, voire Off...

Clap scène 2 : Je suis fatiguée de différer chaque discussion et chaque pensée dans l'attente d'avoir accès à une tablette ou un PC. Quand le moindre mot vous avez fait l'effet d'un rot ; quand même le ton prête à quiproquo ; quand votre énervement passe pour agression; quand même vos larmes ne donnent plus l'alarme car elles ne sont plus contrôlables que vous soyez en mode sage ou en mode rage...

Clap scène 3 : Je suis attristée de voir mes enfants s'amuser comme si de rien n'était et à un moment donné interroger leur papa sur la mortalité de leur maman ; triste de penser que j'ai été diagnostiquée un an après notre mariage et qu'en cadeau j'ai été élue Miss Charcot ; triste que la SLA se cache même sous les draps pour vous faire comprendre que là aussi c'est las ; tristesse destructrice qui crée des supplices à un couple aussi soudé qu'affamer de vivre en liberté sans avoir à tout planifier....

Clap scène 4 : Je suis éreintée de devoir expliquer sans cesse les gestes et la vie familiale aux nouvelles auxiliaires de vie pour qui Charcot fait froid dans l'dos, et qui s'en vont deux jours après leur mini formation dans notre maison. Ce n'est pas tant l'entreprise qui est en cause et qui met les Avs en binôme  au moins deux jours pleins, quand d'autres structures se contente de leurs filer une adresse pour pouvoir laver de nouvelles fesses...  Cela donne toujours l'effet d'être une pestiférée mais rien ne sert de pleurer, cela ne fera rien changer.

Clap scène 5 : Je suis désespérée de ne pouvoir rassurer les gens qui m'aiment et qui sont inquiets car la finalité, on l'a connaît. Désespérée de ne pas pouvoir leur dire que Demain, tout ira mieux et que je vais faire long feu car si l'on continue à espérer, La-Soi-Fée sait pertinemment que ce n'est pas elle qui va en profiter.

Voilà, Le Navet a bien pleurniché, pour elle mais aussi pour les Siens, pour tous les malades de Charcot et pour tous les aidants qui se démènent avec une Vie pleine d'Envies.... Allez, svp, rapatriez La-Soi-Fée ou La Grande Courgette même par camionnette !

Courgette transportée

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02 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

ordinateur end

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait....

.... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des Frustrés de la Vie qui se prenaient pour des hommes et des femmes Populaires et Sensés... Pffffff, une bande d'Allumés qui vivait par procuration une vie qu'ils ne vivaient pas à fond !!

 

Depuis six ans, la maladie de Charcot m'a transformé et... Amélioré ! Bon, soyons honnête, j'aurais préféré garder mes quelques petits préjugés plutôt que de faire l'éléphant de mer échoué sur un fauteuil roulant position "allongé" : vivre avec ma famille une vie loin de la SLA que je ne connaissais même pas. Je me serais bien passée de vivre ce Tas d'épreuves qui donnent des hauts le coeur, cette déchéance du Corps qui vous met retord, cette épée de Damocles Toujours au-dessus de votre tête et qui insidieusement rapproche votre cerveau du billot...

 

personnage-de-dessin-anim-de-courgette-42362926

Sauf que voilà, c'est tombé sur moi, euh juste comme ça, sans aucune raison et sans hésitation : je fus élue pour Devenir une Miss Courgette, sans bras ni gambettes. J'ai gagné le gros lot mais malheureusement pas toute seule... 

 

Je les ai decouverts bien cachés derrière l'écran de mon PC, toutes ces vies abîmées, ces sans-abri de la maladie, ces corps décharnés, ces pleurs de papillons envolés, ces femmes endeuillées, ces orphelins abandonnés, Mais aussi Ces Géants de la vie, ces Petits Riens Aguerris, ces Chevaliers de Bonne Humeurs, Debouts devant toutes les Peurs et les Horreurs que la maladie de Charcot génère aux corps et aux coeurs.

Chacun trimballe sa Vie sur son dos, ses malheurs dans la peau et ils clament haut et fort, que quelque soit la finalité, ils n'arrêteront jamais de Batailler !

Ils sont Patrick Le Fédér'acteur, ils sont Christophe Le Maraîcher Fantaisiste, ils sont Sandrine la Danseuse Éternelle, ils sont Brigitte La Poétesse, ils sont Myriam l'Écouteuse, ils sont José l'Ésperance, ils sont Ahmed Le Révolté, ils sont Ema et Karine l'Artiste, ils sont une Foule, ils sont Uniques. Des fois, ils ne se croient Rien mais leurs présences me fait tellement de Bien. Ils sont combien ?  Bien plus nombreux que Ce qu'on dit d'Eux.

 

Ces Geeks sont mes matinées, mes fin de journées, et des fois mes soirées... Ils écrivent avec leurs doigts, leurs pieds, leurs voix, leurs yeux ou leurs souffles. Ils pleurent, rient et chantent et ils m'Enchantent. Ils vivent des Choses qui me Ressemble. Toutes Ces choses qui nous Rassemblent.  Ils sont à l'écart et pourtant on s'Assemble pour faire un bel Ensemble. 

 

Ils sont pour La-Soi-Fée, les gouttes pour la Désaltérer.... 

Par Pitié, Ne parlez pas d'Amitiés Virtuelles. Ce sont Mes Amis Bien Réels, et très franchement, je les Aime !!

 

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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ... 

La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé, plusieurs coussins anti-escarres, un matelas à mémoire de forme, un lieu de vie adapté, un ordinateur portable, fauteuil roulant électrique, un WC surélevé, ses médicaments, une ville où les lieux à visiter sont adaptés, un métro accessible, une compagnie aérienne bienveillante, qui accepte les personnes ailleurs que dans un fauteuil roulant manuel de 43 cm.... Comme La-Soi-Fée a continué à faire sa Mijaurée, elle est restée dans sa maisonnée.

Mais vous la connaissez maintenant. Pas question de s'apitoyer. Bien au contraire, je me suis fait un week-end tout particulier avec ma Mamoune et ma petite soeur, et franchement, c'était le bonheur. Je ne l'avais jamais fait, et ben, je n'ai pas regretté !!

Pour vous tracer le contexte, aucune de mes deux garde-malades n'avait auparavant tenue ce rôle durant trois jours et trois nuits. Je vous assure que s'occuper entièrement d'une malade de Charcot qui ne parle qu'en grognant est déroutant, flippant, mais peut être aussi hilarant, bref, un grand moment.

we particulier net 1Pour le lever, coucher, WC, il faut utiliser le sac à viande, ou soulève malade : j'ai commencé à piquer du nez manquant de m'étrangler dans les courroies du harnais, et puis je me suis dit que j'allais y rester quand elles m'ont tourné pour les enlever....Oups, j'avais la frimousse dans l'oreiller et je gagnais haut la main mon concours d'apnée. Pour s'entraîner, Mamoune a fait cobaye et je l'entendait dire constamment "Aie aie aie" !  Eh oui, ce n'est pas là haut qu'on fera le thé-petits gâteaux !!!



we particulier net 3

We particulier net 2

Pour me permettre d'utiliser ma liseuse, tout se passe au niveau des pieds : oui, je sais, ça peut décontenancer mais c'était sans compter les bricolages de Mon Terrien Préféré. D'abord sortir la chaussette sur lequel est fixé un contacteur fait maison, puis sortir de dessous du lit la planche à roulettes et y placer la barre métallique.

Allumer l'ordinateur, brancher le contacteur-chaussette dessus, et le tour est joué. Je tourne les pages en tapotant du pied !

Bon, ce passage était assez cocasse et quand j'ai pu bouquiner, il était l'heure de se lever ! 

 

Pour les soirées, nous étions toutes les trois pelotonnées sur notre lit double médicalisé et évidemment, celle du milieu avait les télécommandes dans la raie des fesses et tanguait en fonction des relevés-dossiers des deux autres. En haut, en bas, et caetera...  Franchement, ma place, pour une fois était la meilleure. Extra ! 

 

Ce qui fut la panacée, c'est que nous n'étions pas pressées par les horaires à respecter : on a pris le temps d'échanger, de s'éclater, de papoter et de baragouiner, de boire bières et thés, de s'épancher, de se retrouver dans la simplicité et la complicité. À reconsommer régulièrement, peut-être trimestriellement ?!? 

 

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis dorénavant nourrie par sonde. La prochaine étape importante devrait être la trachéotomie… Peut-être, sûrement, jamais ? Et Alors, et après ?

 

Après ? Après quoi ?

Après maintenant ? Demain ? Après demain ? Après mes 44 ans ? Après que les poules auront des dents ?

Peut-être vais-je tomber de mon WC japonais et me briserai le cou… Ça serait Fou !

2016-04-19 blues n bookPeut-être vais-je vivre assez longtemps pour marier mes enfants… Ça serait Géant !

Peut-être vais-je créer un mouvement politique sur le mode Échanges et Solidarités et que je m’y éclaterai ; que je verrai un mouvement de Citoyens gérer les Cités dans la Dignité et le Respect ! Ce serait bien, pas vrai ?

Peut-être que La-Soi-Fée deviendra une star de ciné ou que La Grande Courgette deviendra la prochaine starlette d’une émission de télé-réalité : suivre la vie d’une tétra muette… Moi, je dis que ça ferait réfléchir les gens et ça c’est chouette !

Peut-être que je m’arrêterai au Tome 23 de La-Soi-Fée, et que vous en aurez assez de lire mes aventures, et demanderez ma fermeture !

Peut-être que je vais m’envoler comme une Vraie Fée vers d’Autres Horizons ignorés de toute l’Humanité, ou servir de Terreau à Tous les Végétaux… Mais ne vous y méprenez pas, vous y aurez droit tout comme moi !

Pour l’instant, je sais que je vais continuer à vivre à 100 % chaque Moment de ma Vie,  que ce soit avec mes enfants, mon Terrien Préféré, mes parents, mes frangins, ma belle-famille, mes amis, mes voisins, mes lecteurs, mes poules, ma chatte Socquette, et tous les Autres.

Je sais que je vais les vivre pleinement et précieusement, et continuer à les partager sur le blog de La-Soi-Fée. Ça, c’est confirmé !!

bondecommandeTome1et2deLaSoiFee - Copie-page-001

Mais pendant tout ce temps, Vous pouvez soutenir et aider Tous les malades de Charcot qui ont financièrement besoin de Vous
(tablette pour communiquer, aménagement de l'habitat, fauteuil roulant, etc)
  

Commandez le Tome 1 ou/et 2 de La-Soi-Fée et vous rirez, pleurerez et nous mettrez tous en situation de PLANER !
(100% des bénéfices des ventes vont à l'association des " Amis de Marie ").

 À nous renvoyer le bondecommandeTome1et2deLaSoiFee 

 

Merci à vous !!


 

  

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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un site, façon ammonite) ; d'autres ont très mal sur certains points de leurs corps à force d'appuyer sur leurs matelas et de ne pas bouger un petit doigt ; d'autres encore sont devenus si maigres qu'il ne leurs reste que la peau sur les os, et la peau est si déshydratée qu'on pourrait en faire des pompes en crocos !  D'autres comme La-Soi-Fée, se met en mode " mannequin désarticulé" : les muscles se faisant rares, les tendons sont seuls à tenir l'ensemble à peu près cohérent. 

... À part cela, la SLA n'est pas sensée faire mal...

 

Mais comme me disent les médecins, ces douleurs existent bien (ouf, parce qu'en plus mytho, c'était pas un cadeau !) mais sont accentuées fortement par un stress incessant, une anxiété généralisée. Mais qu'est-ce qui peut bien stresser une Grande Courgette tétraplégique et muette ?


- Savoir que le temps est compté et malgré l'envie de vivre à 100% au Présent..., ne penser plus ou moins consciemment qu'à la prolonger ? C'est vrai quoi, on va tous au même endroit qu'on soit d'accord ou pas !  Alors zappons l'obsession !

- Devenir petit à petit le loup de Tex Avery ? j'attends toute nouvelle demoiselle ayant des compétences professionnelles dans l'accompagnement des personnes handicapées et dans le nettoyage des aisselles ; je bave littéralement devant un bon indexbrossage de dents ; j'ai la langue pendante dès qu'un sourire rassurant m'est destiné lorsqu'on lave mon fessier ; je courrais si je le pouvais après toute personne ne disant pas au téléphone, " c'est un cas trop lourd cette personne !" ; je rêve d'une bande d'auxiliaires de vie ravies de venir partager mon quotidien pourtant fleuri d'amours et d'amitiés, de fous rires et d'"aimer vivre "... Me voilà à la 29 ième Avs qui fuit devant la maladie de Charcot, à croire qu'elle gagne plus de points dans la tête de ceux qui vont bien.
Mais je n'y peux rien, alors zappons les courses de fond qui prennent le melon !

- Ne plus pouvoir m'exprimer oralement et baragouiner des sons proches de nos cousins Babouins qui sonnent plutôt bien ? Pourtant certaines situations sont cocasses et permettent de m'éclater un max. Comme quand je parle de Mon Homme à ma War'Rieuse et qu'elle veut se precipiter au Weldom ; que je redemande de la purée et qu'on m'emmène au WC ; que je dise que jen ai marre, et qu'on comprenne que c'est ma part... Rien de ceci ne peut se contrôler, alors zappons les moments durs à toute allure !

2017-01-16 AIE aie aie aie- Accepter de regarder le monde tourner et ceux que vous aimez stresser ; ne plus pouvoir câliner mes Petitouts et les serrer sur ma joue ; ne plus discuter mais juste acquiescer.... Bref, s'en faire quand même toute la journée !

 


bras-men-tombent-L-1

Eh oui, c'est comme ça, des fois La-Soi-Fée et Ses Collègues Abîmés ont mal au corps et au moral,  mais ce n'est pas une raison pour capituler : mes bras tomberont avant ma reddition  !

Alors ensemble, zappons la slaloperie au profit de la vie, et gageons que les douleurs s'apaiseront avec un peu de médication, de l'Attrape-Colères en perfusion et de la méditation à profusion...

 

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02 janvier 2017

...ET SPLATCH...2017 !

bonne année

 

Chères Visiteuses , Chers Visiteurs,

Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite :

  • d'Aimer en grand et un maximum de gens ;
  • d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ;
  • de profiter du Présent plutôt que de courir après le Temps ;
  • de vous lever le matin en Souriant au lieu de maudire le café trop corsé ou le ménage pas fait ;

.....  bref, de toujours relativiser vos soucis à l'échelle de l'Humanité ;

  • de Respecter notre planète en assumant votre entière Responsabilité quant à sa santé ;
  • de ne jamais cesser de Grandir ;
  • de ne pas voter pour les extrémités ;
  • pour les enfants d'arrêter de se gratter le nez sinon ça se met à saigner ;
  • pour moi La-Soi-Fée, d'arrêter de moraliser et de suivre les conseils précités ;
  • pour mon Terrien Préféré de finaliser son "poul-pigeon-paon-dind-chèvr'ailler" pour pouvoir le louer en Airbnb comme gîte "empaillé" ( retour aux sources !) ;
  • d'arrêter de se croire En Haut quand on regarde en bas car c'est souvent l'illusion d'un esprit bien formaté ;
  • de faire la guerre et de s'aimer comme des frères ;
  • de penser que sa religion est l'unique solution ;
  • de tenter chaque année de faire des voeux originaux, de se relire et de les trouver un peu " bateaux"

 ..... de respecter nos souhaits et nos engagements du jour de l'An pour faire un Monde plus Beau à nos enfants.


À toutes et tous une très belle année 2017 !

Signée : La-Soi-Fée

 

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