La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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08 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

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Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter.

Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version Martien à me lever, me laver, me mettre au WC, me transférer, me faire siester, me médicamenter, et me mettre le masque à air pulsé sans oublier de me faire fumer. Ajoutez-y  une énorme miellé de nos ruchers, un poulailler et un big potager, une pincée de garçons délurés, une vie sociale pour ne pas déprimer, peu de sommeil car trop de réveils.Et vous avez une vie familiale digne d'une éternelle cavale.

Ereintée, exténuée, La-Soi-Fée, dans un acte désespéré a joint ses copines bonnes à me coatcher : à peine téléphoné, j’ai vu Christine et Jacqueline débarquer pour me permettre de prendre du recul devant ma situation que je croyais désespérée. D’un œil de pros, elles m’ont filé des tuyaux qui m’ont permis de voler plus haut.

Me revoilà en mode Sla’gueuse Bagarreuse : un rendez-vous avec la MDPH, avec l’hôpital de Molsheim, avec de nouvelles entreprises d’aides à domicile, avec l’assistante sociale ma Fée Clochette, avec le service de soins à domicile de ma ville…. Après arrivent les fameuses tracasseries administratives, les directives à signer, les formulaires à remplir, les fascicules à lire et à relire, les contrats à signer : la Grande Courgette que je suis devient blette, voir bête, voir proche du compost tellement il y de papiers à formuler, certains pas plus grand qu’un timbre-poste…

Les choses sont lancées : 14 aides-soignantes vont se relayer matin et soir pour la toilette et les transferts, une équipe de six auxiliaires de vie vont veiller sur mes après-midi et mes soirées. Reste les matinées où ma Lutine reste la seule à assurer…

Mais peu à peu, les gens sont formés et on découvre tout là-bas une petite fenêtre de toit, d’où on peut voir entrer un rayon de soleil qui nous émerveille. L’aidant va redevenir l’aimant, la Grande Courgette va retrouver sa gaieté, le temps va repasser en petits moments, loin de la fureur des tornades que la sla alimente… Avant le prochain chamboulement que la maladie de charcot va créer encore de nombreuses fois, nous laissant de gros fardeaux sur le dos…  

Mais, demain est un autre jour…

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

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Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot.

Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais rassurez-vous, tout s’est bien terminé.

À l’avant-veille du départ de mon Terrien Préféré et de mes poussinets, voilà que l’une des deux auxiliaires de vie à temps plein chez nous, s’engueule avec son patron et quitte le navire, sans respecter son préavis. Me voilà seule avec ma Lutine comme seule aide concubine.

Pour vous tracer le portrait d’une journée de La-Soi-Fée, il faut penser que j’ai besoin d’une aide constante  et étalée de l’aube à la prochaine aube : réveil, transfert du lit au WC, toilette, aide au petit déjeuner, habillage, transferts du WC au fauteuil et au lit, mise des médicaments dans la gastrostomie, mise de l’eau par le même tuyau… Confection des repas, aides aux activités, repas, toilette, brossage des dents, mise à l’ordinateur, mise en place de la liseuse avec le contacteur au pied, veille la nuit. Bref, il faut clairement être formé et habitué pour prendre en charge une telle Assoiffée !

Ben là , impossible pour la société de soins à domicile de se retourner et de trouver au pied levé une auxiliaire de vie en plein été.

Autant vous dire, qu’à 24 heures du départ de ma tribu, je me sentais un peu le cul nu !

 

C 'est alors que Mon Terrien Préféré sort notre va-tout : un sms envoyé à tous nos amis et familles susceptibles de nous sortir de cette mouise.

Et là, un grand élan de solidarité s'organise avec toutes les bonnes volontés !

Une vidéo est prise des moments les plus compliqués de la journée, une mise à jour du cahier de la charge de La-Soi-Fée est réactualisée et un planning de duos et trios vont s’occuper d’une malade de Charcot !

Ce fut plein de délires, de fous rires, de générosité, d'amours partagés, et la Grande Courgette s'est transformée de purée en délicieux beignet sucré à déguster. Sans stress et dans un bain bien huilé d'amitiés. Franchement, c'était le pied !!!

 

Merci à mes amis et familles qui se sont mobilisés Et transformés en auxiliaires de vie sans formation mais avec tout leurs cœurs, et leurs trucs et astuces  : à ma bienveillante Agnès, à ma Fée ‘ Dérale Marie France, à ma War’Rieuse Martine, à Sandra ma Cousin’amie, à ma pétillante Cécile, à Mamoune et Papou, à ma Puce Claire, mais aussi à Muriel, et à mes supers voisins Anne et Olivier… et à tous ceux qui ont cherché une solution via internet ou encore les associations.

Merci à vous tous , qui encore une fois, avaient transformé ma vie en bonbon sucré à suçoter !

 

Après ces dix jours passés à goûter à la solidarité, je n’en avait pas terminé : José atteint de la maladie de Charcot et sa femme Sandrine nous ont prêté leur maison adaptée et joliment décorée. J’ai pu profiter à fond de leur spa et de leur piscine. Avec Mon Terrien Préféré et mes enfants, et accompagnée de ma Lutine, j’ai rencontré une famille formidable en réel que je ne connaissais qu’en virtuel, ainsi que Nathalie des Enfants de la SLAF.

Merci ...

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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

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Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…

 

Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille.

 

 

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La cabine de déshabillage puis plus tard d’habillage est juste faite pour un fauteuil roulant manuel. Je me retrouve levée par ma Lutine, pendant que Mimi et Mamoune me mette en maillot de bain. Je me mets à la verticale sans trop de mal. Thomas et Zacharie, les maîtres-nageurs, sont présents et aident mes aidantes : c’est un joli ballet bien organisé. Je jubile.

 

On berlificote un levé-assis du feu de dieu pour glisser sous mon postérieur ce qui va servir de sac à viande type transporteur. Enfin, me voilà surélevée, les jambes en l’air, la tête en bas, mais mes trois aides sont soit à mes côtés, soit dans l’eau.

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J’entends Zacharie dire à Mimi  : « je vous laisse la tête ».  Je me marre, déblatère quelques mots que personne ne comprend.  Les frites se positionnent presque naturellement sous mes genoux, mon dos et ma nuque. Puis, tel un éléphant de mer je me sens quitter la banquise pour me retrouver dans une eau à 34 °. Je ferme mes yeux et plonge ma tête dans l'eau où est diffusé une musique douce. Je m'abandonne...

 

 

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J’ai le vague sentiment d’avoir un air béa voire bêta. Je me sens sourire et frémir du haut des cheveux aux doigts de pieds. L’eau me porte et m’emporte. Je ferme les yeux, sent mes pieds massés, et mes mains doucement caressées : des bisous parsèment mes joues et mon cou. Je me laisse aller dans cet univers de chaleur et de tendresse.

 

 

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Mon corps d’habitude si lourd à porter et à supporter se fait léger, et j’en viens même à l’aimer.

 

 



Puis, je me décide à abandonner l’atmosphère confiné du bassin musical pour atterrir dans celui à jets et à bulles. Je suis transportée et redynamisée par l’eau bouillonnante et les jets sur mon dos et mon fessier. Rien de sensuel mais des sensations irréelles : je valdingue, dézingue et bourlingue au fil des courants. Je ris, je m’éclate dans les bras bienveillants et rassurants.

 

Puis, vint l’appel de la faim qui sonne la fin du barbotage et l’heure de l’habillage. On me hisse, me glisse, me sèche et m’assèche : fini la petite cabine et vive le couloir pour bien se mouvoir. Évidemment, je montre mon postérieur à mes maîtres-nageurs, qui ne semblent pas prendre peur.

On s’embrassent, mes sauveteurs ont du cœur et se félicitent d’avoir assurés pour leur première tétra. Je leurs dit qu’ils sont maintenant parés pour aider tous les handicapés. Ils ont l’air heureux, je suis ravie.

Une boustifaille au soleil. Je m’émerveille. Je suis bien et Mamoune, Mimi et la Lutine n’y sont pas pour rien.

 

Je vous aime fort les filles, et merci encore !!!!

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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

 

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Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.

 

Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé avec votre Terrien Préféré ; la Minute de fous-rires partagé avec vos copines au moment d’essayer le dernier jeans troué, ou de partager le chocolat à sucoter….

 

Il est là l’Instant Magique, souvent bien caché à tous Ceux qui semblent le chercher : l’odeur d’une fleur ; un morceau de jambon cru espagnol posé à même la langue qui en redemande ; la main effleurée par un gamin à apprivoiser ; le saxophone qui résonne au coin d’une rue qui vous tire, vous l'Aphone.

 

Mais, pas de naïveté s’il vous plaît.

 

Il est là aussi le Moment fort qui bouffe et qui mord, le putain d’Instant qui vous enrage et vous empêche d’aller faire un tour dehors ; celui qui crie «  à quoi je sers si je ne suis pas mort ? » ;

Il est bien là le moment fatidique où le Magique peut tourner au Tragique et où votre moral peut faire un salto vague-à-l’âme, et hop, se rétame ! Il peut se jouer au millionième, ce temps de haine qui vous enrage, vous en bave, vous dégage des hautes montagnes pour vous ramener cruellement au lavement anal…

 

C’est tous ces moments là qu’il nous faut accepter sans s’épuiser à vouloir Tout Contrôler ; C’est ces secondes qui s’enchaînent apaisées ou pleines de haines ; c’est la force des malades de Charcot qui se voient souvent de là-haut sans oripeaux, sans faux semblants avec ou sans Dieu dedans.

 

N’y voyez rien de  personnel à ce grand moment de déchaînement, ce Corps- Prison peut peser lourdement mais heureusement, ce n’est pas tout le temps, et les secondes peuvent s'égrener bien trop rapidement, si l’Instant d’Amour se vit pleinement.

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08 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

 

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Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets…

Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, Mon Terrien Préféré vous a concocté une petite vidéo qui explique les multiples possibilités qu’elle permet. 

L’association des «  Amis de Marie » continuent petit à petit à équiper les malades de Charcot de la région Alsace.

 

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

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Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…

 

C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est ma capacité à m’extraire de ce corps retord et de continuer à m’émerveiller pour les belles choses à puiser : les fous rires de mon Clément, les souvenirs d’antan, les questions d’Anaël et les fleurs au printemps, les confessions des plus Grands et le sourire de Mon Terrien Préféré lorsqu’il commence à jardiner…

 

C’est fini pour Toi car tu n’auras Jamais l’Essentiel et ma marge d’Éveil. Ce sentiment de pouvoir rester à regarder les rosiers pousser mais aussi celui qui permet à ma rage d’émerger devant un homme humilié ou devant la nature dévastée. Je garde l’esprit libre même si je n’ai plus les moyens d’aller bien loin.

 

La SLA veut me retirer du monde en m’enfermant dans un Corps-Prison, m’enlevant La Parole et ses mots qui raisonnent, me laissant tétraplégique et pourtant Unique : je danse dans ma tête, fais la nique à l’esthète, et je chante selon un tempo qui n’appartient qu’à moi et j’y balance mes mots en sursaut, faisant de ma vie une mélodie sans bruits. Et qui pourtant me tient en Vie…

 

Je ne la laisse pas se faufiler dans mes nombreux secrets. La maladie me prend ce qui me rapproche des gens, la communication tellement présente dans les relations mais elle me donne La Sensibilisation à Tout ce qui m’entoure : un éclair de tristesse ou d’allégresse qui passe furtivement dans les yeux d’un passant, une douceur quand vient à pousser une petite fleur, de la tendresse devant l’étonnement d’un enfant qui me croit au début mort-vivant mais qui rapidement s’enhardit et vient babiller avec La-Soi-Fée.

 

La maladie de Charcot s’insinue dans mes relations et tend à vouloir m’isoler. À nous Sla’ggueurs, de la tenir éloignée de nos capacités à nous entourer, à vivre la solidarité, à ne pas la laisser briser Ce qui fait notre Humanité. Et pour les plus affaiblis, ne les laissons pas de côtés et veillons à partager leurs soucis et à les tirer vers le haut, là où il fait si beau.

 

Alors, même ma mort ne laissera pas la SLA gagner, parce que jusqu’au bout, je serais une Assoiffée capable de Vivre Émerveillée. Elle aura juste changé la donne en me rendant aphone, mais elle n’aura jamais ma voix qui crie au fond de moi….

 

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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

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Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps.


Tout d’abord, il faut se déshabiller, ce qui n’est pas chose facile quand votre tête tend à embrasser le plancher, que votre dos s’enroule comme un escargot, que vos gambettes grelottent en ayant la bougeotte, et que vos orteils se recroquevillent façon chenille. Bien évidemment, l’hiver il faut en enlever des couches avant d’avoir accès à la douche…

Ma Lutine, mon avs se déshabille en même temps que moi : elle transpire, soupire, chavire, respire, et finit de me dévêtir. Ensuite arrive le premier transfert où l’enjeu est de pas me foutre par terre et de bien viser afin que mon fessier colle à la chaise percée et ne me fasse pas voyager au-delà du siège de douche où je suis sensée atterrir comme une mouche.

L’atterrissage étant réussi, il faut songer à me mouiller, me shampouiner, me décrasser, me frotter dans tous les coins et recoins : au fur et à mesure que le gant frotte et décrotte, mes bras tombent entraînant dans une danse moribonde mes mains qui gigotent et pianotent une mélodie de folie. Ma Lutine me rattrape et d’un geste leste remet tout ça en ordre de placement.

Mais mes yeux picotent et je n’ai rien au-dessus de la glotte pour pouvoir parler ou tout du moins baragouiner que j’ai du savon au fin fond de mes globes oculaires et qui commence à mousser tout près du cervelet ! Je rue dans un acte ultime d’insubordination, et là, mon avs relève mon menton : « tu respires !? »  et moi, j’aspire et bloque pour qu’elle m’arrose ma petite face de limace.

Ouf, c’est gagné, c’est un vrai ballet de gestuels compliqués, mais enfin La-Soi-Fée a terminé de se laver.


Reste le séchage et l’habillage, le crèmage et le parfumage avant d’atterrir doucement sur mon fauteuil roulant, et de me vêtir convenablement : je sors et après ma douchette tire furieusement sur ma clopinette. Je me détend enfin…. C’est aussi ça mon quotidien.

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06 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

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Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ?  

Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de vie sont absentes et que du coup vous prenez du poids dans la vie de vos aidants et aidantes ; plus vous maigrissez et plus vous pesez ;

 

Qu’est-ce que je fous là ?  La question Patatras …

Qui amène une question-réponse : Mais qui va là ?  C’est toi !!?

Oui, c’est bien moi, pas tout à fait comme les autres, mais je ne suis pourtant pas autre chose ; un peu appareillé et un rien muet qui m’empêche de déconner ouvertement alors je ris et pleure en Dedans ; vous pensez que La-Soi-Fée cesse de raisonner parce qu’elle ne peut plus parler alors qu’elle ne cesse de cogiter et de s’essayer à une vie souvent dans le moment présent,…  ce qui ne se fait pas aisément…

 

Qu’est-ce que je fous là ? 

C’est un peu pour moi que j’accepte cette vie-là mais c’est beaucoup à cause de toi que je me bats : pour être utile quand j’ai l’air futile et tellement immobile ; je lis dans tes yeux qu’à ma place, tu n’existerais pas, et pourquoi pas ?  Je te dérange tellement parce que je représente ce qui te fait peur… Un corps et beaucoup de malheurs.

 

Alors, qu’est-ce que je fous là ?

Tu ne vois pas que derrière le drame de la situation, il y a une femme qui a raison : elle est maman et c’est tout, elle est épouse malgré tout, elle est amie avant tout. Amie-Amour, c’est un Tout. Je suis là et pourquoi pas ?

Je chante la Vie alors que souvent tu passes à côté ; j’ai le temps de la savourer et de l’alimenter avec de jolies pensées… Je suis désespérée des fois, j’ai la haine parfois, j’aime trop souvent la vie et son temps.  

 

Regardes moi dans les yeux et lis mes moments douloureux et heureux.  Enfin, tu seras à côté de moi,  dans une osmose silencieuse et ensemble on sera là et on saura pourquoi...

 

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24 janvier 2018

LA ZEN-ATTITUDE ...

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Diagnostic SLA en 2011 et depuis c’est un sacré brouhaha en mes deux oreilles. J’ai le cerveau en marmelade et des crampes jusqu’aux orteils. Rajoutez une capacité vitale qui va de plus en plus mal et avec tout ça, il faut garder le moral !!

 

Ben voyons… 
Regardons de plus près comment acquérir et garder la Zen-Attitude :

 

  • Penser que si factuellement, je suis tétraplégique et muette, je ne le suis Réellement qu’à 50% : lorsque je dors, je ne me rêve pas handicapée mais bien sur deux jambes en train de danser, tellement que je me réveille fatiguée. Je travaille beaucoup trop et je conduis un pousse pousse qui roule en marche arrière. Autant vous dire que lorsque je me réveille, je ne suis pas mécontente d’enfin pouvoir me reposer ! Zen-attitude !  

  • Quand je n’ai plus d’auxiliaires de vie car deux sont malades et une en congé, je commence par entamer mon fauteuil roulant avec les dents, puis mon Terrien Préféré prend le relais en boulottant le balai et les enfants finissent pas crier que nous sommes toujours énervés. Là, exaspérée, La-Soi-Fée n’a plus qu’à serrer les dents en attendant poliment la décantation de la situation. Zen-attitude  !

 

  • Quand je ne suis plus en mesure de partir avec ma tribu en vacances deux semaines à l’autre bout de la France, je sors les Grandes Eaux et je file sur les réseaux sociaux : là, j’y trouve des propositions, dont l’une me correspond. Cet été, mon ami José, atteint par la SLA s’en va quinze jours avec sa tribu pour s’échapper un peu et me prête sa maison dont même le SPA est en mode adaptation ! (merci Sandrine et José pour ces vacances en mode solidarité !) Zen-attitude !

 

  • Quand la douche devient sport, je claque des dents pour montrer que ce n’est pas le moment !  Malgré tout, La-Soi-Fée ne peut pas se retrouver avec du gros sel sous les aisselles et du fromage entre les orteils. Alors je me mets en zen-attitude à en faire baisser le mercure. Ne me parlez Pas, la douche ce n’est plus agréable pour moi ! Si tu m’essore, je mords ! Zen-attitude !

 

Bref, vous l’avez compris,
la Zen-Attitude consiste à faire AVEC la maladie de Charcot SANS finir bargeot !

 

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