La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

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Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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04 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

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Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. 

 

Pourtant, difficile de faire la Une tellement nous sommes divers et différents dans notre douleur comme dans nos bonheurs… Sauf peut-être par une unité de témoignages qui en une phrase nous rassemble, et nous ressemble….

 

"Je déteste la sla, car j’ai dix ans et elle m’a pris mon papa. Il est au ciel et ma maman est triste. La sla familiale a tué mon frère et mes sœurs, et je prie pour que mes enfants ne soient  pas atteints. Je prie pour mon mari qui ne veut plus se battre et, impuissante, je le regarde mourir. Je pleure de tous mes manques, ces nouvelles dépendances à constater chaque jour. J’ai aidé les autres à travers mon engagement aux pompiers volontaires, dans mon rôle de médecin, dans ma vie de bénévole et je n’ai pas pu sauver ma femme adorée, mon bébé d’amour, mon âme sœur. Je déteste la SLA qui m’a pris mon métier et beaucoup de gens que je connaissais.  Je hais cette slaloperie qui détruit ma famille sans me laisser l’espoir d’un remède qui la sauverait. Je pleure sur mes douleurs dans tout mon corps : elles me déchirent, me détruisent, me font vomir, je vomis mon impuissance.

J’ai tenu ma fille dans mes bras pour l’accompagner dans l’au-delà, et moi je reste seule devant sa tombe, assise là. Mes enfants ne comprennent pas pourquoi leur maman ne parle plus, qu’elle doit respirer par un trou dans la gorge : ils ne veulent plus l’embrasser. J’enrage de ne pouvoir prendre mes bébés dans mes bras, je ne peux plus les rassurer ni les consoler. Je pleure car je suis à bout de Tout, désespérée, vidée, essorée, esseulée. Je hais la SLA car elle m’a pris mon Amour pour Toujours. Toutes nos économies sont parties dans les achats de matériel, et je n’ai plus d’argent pour les études de ma fille. J’ai la haine de me faire laver les fesses par des filles qui font comme si je n’existais pas, mais elles ont raisons, je meurs pas à pas. Je suis résignée à me laisser mourir de faim, n’ayant pas la possibilité d’un suicide assisté.

Je crie à l’intérieur, mais personne ne m’entend, je pleure en dedans, mais je suis seule éternellement…"

 

"Je vis l’expérience de l’isolement qui pourtant me rapproche des gens. Je n’aurais jamais cru être si bien entourée par ma famille. Les parents d’élèves se sont mobilisés pour nous aider : c’est magnifique !  Je découvre mon courage de tous les jours et ma force qui nous porte. Il est tellement souriant que je ne peux que sourire à ses côtés. Quand il a mal, il me dit qu’il m’aime au-delà de tous ses maux. J’apprends à vivre l’instant présent en faisant abstraction du passé et du futur, car là est la Vérité. Je pleure de bonheur devant une fleur, alors qu’avant, un champ ne me faisait ni chaud ni froid. Je la regarde endormie avec le bruit des machines qui la maintienne en vie, et je l’adore plus loin que son corps. Je me plais à méditer pour me retrouver alors que je n’avais jamais pris le temps de goûter le moment présent. C’est géant ! 

Je suis devenue une Grande Courgette alimentée par le terreau d’amour de tous les jardiniers qui m’entourent. Mon père s’assied à mes côtés, et je suis pleine de sérénité. J’ai gagné une nouvelle famille virtuelle mais pourtant bien réelle. J’ai envie de vivre à fond alors que pendant vingt ans, je n’ai pensé qu’à me foutre en l’air !  J’apprends l’humilité et le lâcher prise. J’ai la rage de vivre. Je goûte délicieusement le petit baiser de mon enfant. Je vis, je chante que j’aime la vie. Mes amis se relayent autour de moi, et j’adore ça. La solidarité et la fraternité me permettent de rester vivre chez moi : avant je n’y aurais jamais cru. Facebook et les réseaux sociaux sont mes soutiens quand je ne vais pas bien. J’ai appris à d’abord accepter pour pouvoir avancer.

La maladie m’a permis de te rencontrer, et cette formidable aventure humaine sera à jamais inoubliable…"

 

Si nous sommes tous conscients de la finalité de la maladie de Charcot, si elle détruit nos corps, nos vies et nos familles, elle nous laisse libre dans nos têtes. Là, nous rêvons, nous dansons, nous nous rassemblons, nous nous battons pour que les petits bonheurs face la nique à nos douleurs.

Ensemble, la SLA ne nous aura pas car les petites graines d’amour et de force que nous semons aujourd’hui, se transformeront demain en une armée de chênes puissants baignés par le soleil.

 

À nos enfants, à nos familles

 

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Cet article est collectif : les malades et leurs familles ont repondu à deux questions :1) je suis en colère car la SLA car .... 2) L'expérience de vie SLA m'a permis de.....) . Merci  aux 75 témoins, via Les réseaux sociaux, et les mails. Merci à tous les autres, à qui je n'ai pas pu répondre : vous êtes ma force. Je vous AIME !  

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

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Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"!

Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ...

Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de gober un petit gobelet de produits qui les emmènent directement au paradis... Je me lasse également et tout autant de Ceux qui pensent que seule la souffrance sur Terre vous amènera à saluer Saint Pierre.

 

Reprenons les choses un peu autrement, avec une auto interview d'une malade qui veut vivre jusqu'au bout avant d'atterrir dans le trou :

 

Bonjour La-Soi-Fée,  ravie de vous rencontrez  (ben quoi, il n'y a pas de mal à se faire du bien !), de quelle maladie êtes vous atteinte et quelle devrait être normalement votre fin de vie ?

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 6 ans, actuellement tétraplégique et muette, j'ai 44 ans et j'ai normalement dépassé depuis quelques temps l'espérance de vie que l'on m'avais prédit, soit entre deux et cinq ans. Comment vais je mourir ?  C'est très simple, privée de tous mes muscles, dont les muscles respiratoires, je manquerai d'air et... Voilà.

 

Pourquoi ne pas envisager de partir en Belgique et de bénéficier d'un suicide assisté pour éviter de vivre tout cela ?

Parce que votre question est d'abord une question de vie et non de mort, je vous répondrais que même tétra, nourrie par sonde, tracheotomisée, muette et dépendante de machines pour respirer, je veux continuer à vivre pour moi d'abord : parce que je veux continuer à voir le soleil se lever et se coucher, entendre les oiseaux chanter, continuer à passer du temps à rêver.  Ensuite, c'est un acte militant car je veux que la société s'interroge sur la prise en charge des personnes gravement handicapées, mais aussi sur celle de la fin de vie. Et pour finir, je ne me vois pas faire un bisou à mes quatre enfants, frangins, parents et amis et leur dire au revoir avant d'embarquer avec Mon Terrien Préféré pour le dernier voyage. Je ne me vois pas imposer cela aux gens que j'aime. 

 

Mais vous imposez bien la maladie à vos proches ?

C'est la maladie qui s'impose à nous et non moi qui l'impose aux gens. Je ne veux pas vivre POUR mes enfants ou POUR quiconque, afin de ne rendre personne responsable de ma fin de vie (comme personne n'a été responsable de ma vie d'ailleurs !)  Par contre, je veux vivre pour profiter pleinement de mes relations amoureuses, amicales, familiales, tribales...

 

Mourir dans la dignité comme le propose l'association ADMD ou Dignitas est superflu selon vous ?

D'abord, reprenons la définition de la dignité. Selon le Larousse, c'est d'une part le Respect que mérite quelqu'un ou quelque chose, d'autre part c'est une Attitude empreinte de réserve, de gravité, inspirée par la noblesse des sentiments ou par le désir de respectabilité. Et pour finir, la dignité est un sentiment que quelqu'un a de sa propre valeur.

Dans le cadre de ma maladie, certains malades se sentiront atteints dans leur dignité lorsqu'on leur lavera les fesses, d'autres dès qu'il s'agira de se faire donner à manger, d'autres dès qu'il faudra dépendre d'un fauteuil roulant, etc La dignité se situe donc à des niveaux différents en fonction des personnes. Moi, je me sens touché dans ma dignité quand la société préfère que je vive cachée pour ne pas heurter les sensibilités et quand on ne me reconnais plus comme citoyenne parce-que je ne suis plus " rentable" ...

Maintenant, pourquoi mourir dans la dignité ne serait réservé qu'à ceux qui choisiraient le suicide assisté ?  Est-ce que l'on ne devrait pas plutôt se battre pour que chaque personne en fin de vie puisse mourir dans le respect de sa personne ?  Former des équipes bienveillantes, faire de plus petites équipes qui ne travailleraient pas à la chaîne, créer des salons d'entraide et de paroles au sein des hôpitaux, accompagner réellement les malades comme les familles, faire rentrer dans les mentalités que la mort fait partie intégrante de la vie, rendre joyeux tous ces lieux, y mettre des couleurs apaisantes plutôt que le blanc glacé hospitalier,... 

 

Mais les personnes qui vont à l'étranger pour un suicide assisté sont quand même "courageuses"?

Selon la définition du Larousse, Le courage c'est d'abord, "la fermeté, la force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles".  En choisissant de vivre avec la maladie de Charcot, je pourrais donc m'estimer courageuse.  Maintenant, je m'interroge  : le vrai courage ne signifie t'il pas de faire un choix pour les autres au détriment de soi ?  Les Justes étaient courageux parce qu'ils avaient décidé de cacher des Juifs, au péril de leurs vies alors qu'ils auraient eu le choix de vivre en fermant les yeux. Moi, je dois bien faire avec une situation qui s'impose à moi. Finalement, ai je le choix de ne pas être courageuse ?  Le véritable courage n'est-il pas celui de nos aidants (époux, épouses, parents, enfants...) qui restent à nos côtés, et qui pourraient vivre ailleurs sans la maladie ? Dans tous les cas, je ne pense pas qu'il faille du courage pour faire le choix du suicide.

 

Alors, vous êtes contre le " suicide assisté"  en France ? 

Non, je suis pour que chacun puisse choisir consciemment et de manière accompagnée ce qu'il veut pour sa fin de vie : que des équipes pluridisciplinaires aident le patient à être sûr de son choix. Il faut aussi se mettre des gardes fous dans une société où la survie de l'homme coûte plus cher que sa mort : je peux facilement imaginer l'utilisation de l'euthanasie pour des raisons économiques. L'homme peut le meilleur et le pire. Par ailleurs, nous vivons dans une société où personne ne veut plus prendre de responsabilités. L'hôpital n'échappe pas à cette réalité : je crains que les directives anticipées  ne fixent à jamais le suicide assisté comme une certitude : comment ferons nous lorsque les familles se déchirent et que le malade sera, muet au centre d'un conflit ?  Comment faire si le malade change d'avis à la dernière minute ?

 

Et sur l'acte même d'aider un malade à mourir ?

Je pense que c'est une bonne chose que cela puisse se faire en France.

 

Cela me paraît assez compliqué...

Les questions d'ordre philosophiques et éthiques ne sont jamais simplistes. Mais le rapport à la vieillesse, à la maladie et à la mort dans une société en dit long sur son rapport à la Vie. Je voudrais que mes enfants profitent de pouvoir vivre dans une démocratie, pour toujours aiguiser leurs esprits critiques, qu'ils s'interrogent et refusent tous les moules dans lesquels on voudra les couler...

 

D'autres choses à rajouter  ?

Ce serait bien qu'on parle également de la manière dont les personnes atteintes de la maladie de Charcot puissent  vivre leurs vies dignement  : manque de places en séjours de répit ; épuisement des familles ; absence totale d'aides financières, techniques et humaines pour les malades diagnostiqués après 60 ans ; absence totale de structures de formation aux auxiliaires de vie et infirmières ; énorme coût pour l'achat de matériel pour les Familles, soutien aux aidants ...

 

Bien, Merci La-Soi-Fée...

Ce fut un plaisir de répondre à vos questions (allez encore une tartine de "faistoidubien"!)

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

 

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Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ? 

Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du déjeuner ; les derniers, pour finir, éclateront de rires pour ne pas penser à leurs propres rognures étalées dans l'évier ou pire, sous les meubles de la salle à manger...

Vous ne le savez peut-être pas mais la vie en mode tétra ne vous dégage pas de ce genre de problèmes, qui je trouve, se la ramène un peu trop souvent, alors même que je suis incapable d'utiliser mes pieds pour me déplacer. Depuis que la SLA m'est tombé dessus, mes ongles des mains se sont bonifiés alors même que ceux de mes pieds ont commencé à se désagréger.

 

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La culture de champignons : Moi, qui était une fana de la recherche de champignons de toutes sortes, voilà qu'il a fallu quelques années d'immobilité pour générer une plantation digne des meilleurs myciculteurs !! Tout à commencé en bolet avec ongle bombé. Puis la couleur est passé du rose transparent au jaune phosphorescent de sorte qu'on voyait dans la nuit dix petites amanites rubescentes clignoter au bout de mes doigts de pieds. C'est quand le champignon a viré au bleuté que j'ai commencé à m'inquiéter : en aucun cas mes dix orteils transformeront mes petons en moignons !

Il a fallu trois ans de labeur pour se débarrasser de cette horreur : tea tree pour la version nature, verni spécial pour le coté manucure, pour finir par dix-huit mois d'antibiotiques pour virer le clitocybe Très spécifique. Non seulement, mes pieds ne me servent plus à rien, mais ils tendent à se transformer en lactaires sanguins....

La désincarcération des  orteils : je n'ai jamais eu de problèmes d'ongles incarnés tant que je galopais.  Me voici en version Grande Courgette pour que ces douleurs viennent me faire risette... Mes ongles de pieds se mettent à pousser de manière anarchique se transformant en stalactites blessant mes chairs de gros bébé tétraplégique : la douleur est intense et omniprésente. Il y a les périodes Héxomédine, les bains à la Bétadine, les poupées à la Biseptine.  Tout cela malgré les chaussures taillant du 43 (alors que je fais du 39 !) , mais c'était sans compter les fameux bas !  Vous savez, les bas de contentions qui collent vos orteils jusqu'à ce qu'ils ressemblent à une gigantesque oreille !  Je n'ai plus dix doigts mais juste un espèce de rat au bout du tibia !  J'ai tenté la pédicure, la séparation des orteils par des ortheses, les bas coupés, rien n'y fait... Mes auxiliaires de vie sont obligés de les soigner tout au long de l'année. 

 

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Restons dans les champignons, pour vous parler intimement de celui qui se cache près... Des dents !  (la décence veut que je m'arrête aux extrémités !) Les Slaggueurs et Slaggueuses sont malheureusement adeptes des amanites tue-mouches dans la bouche. Eh oui, la langue étant un muscle touché par la SLA, elle bouge peu ou pas et ne fait plus son rôle de nettoyage et de ménage du garage. Résultats ? Sensations de brûlures omniprésente, de picotements incessants, impression de boulotter des pièces de monnaie tout au long de la journée, tellement le goût y est métallisé.

Quant à mes ongles des mains, ils sont simplement magnifiques. Vous me direz qu'ils ne servent qu'à parader. Oui, c'est effectivement un peu vrai. C'est étonnant d'entendre les gens nouvellement présentés foncer dans cette opportunité pour contrer la difficulté d'un dialogue avec une handicapée  :
- "je vous présente La-Soi-Fée"
- "Ohhhh mais elle a de magnifiques ongles manucurés !!

Cette situation me fait toujours sourire, parce-que, honnêtement, je ferais la même chose si je n'avais pas une SLA. Mais c'est certain que si Mihaiela, Ma Danseuse de Zumba, ne venait pas toutes les trois semaines peinturlurer mes ongles savamment, et tout ça bénévolement, ils ne seraient pas aussi Élégants !!

 

Bref, comme si ça ne suffisait pas de devenir tétraplégique et muette, la vie des Slaggueurs est polluée par un tas "d'à-côtés" plus ou moins gênants mais qui sont omniprésents. Difficile de batailler quand les attaques viennent de tous les côtés.

 

Le tout c'est de garder le moral, ne s'offusquer que quand la baisse est vitale,
.... Et surtout ne pas imaginer que toute nouveauté bizarroïde est égale à l'ingestion d'une amanite phalloïde !!

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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

 

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La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages et piscines. Les enfants ont le choix des armes entre pêche aux coquillages, accrobranches, baignades et balades.

 

Cependant, il faut savoir qu'en Bretagne, un jour il y a soleil, un jour tempête, puis bruine, puis pluie, puis orages, puis averses, puis pluie, bruine, pluie, bruine, pluie, éclaircies, averses... Le temps a, comme les Bretons, un caractère bien trempé (bien que charmant !). Là, ça devient plus compliqué pour La-Soi-Fée de sortir le bout de son nez. Mais cela ne m'a empêché d'en profiter, alors suivez

 

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Le poisson : C'est une des raisons qui me fait choisir cette region. Il faut la voir cette Grande Courgette grignoter ses sardines pleines d'arêtes : un morceau à suçoter pour laisser couler du jus de poiscailles dans ses entrailles et recracher en plein restaurant et élégamment un morceau bien salivé dans son  assiettée !  Quant aux huîtres dont je raffole, on me permet de les gober de manière peu ragoûtante avec une pléthore de "schlurp" sonores. J'adore !

 

Cependant, le poisson dans l'eau peut réserver de mauvaises surprises, quand par exemple, Mon Terrien Préféré pose son pied sur le dos d'une Vive. Panique à bord pour des alsaciens, qui en terme de flotte n'ont affaire qu'au Rhin. Direction l'hôpital local (je vois déjà les habitués des marées se marrer mais j'aimerais vous voir, la gueule béante pendant l'attaque d'une Bretzels géante !)  où on lui dit : "Y'a rien à faire. C'est normal que ça fasse mal ! "

 

La plage : L'accès aux plages en fauteuil roulant n'est pas une mince affaire, car vous pouvez à 100% vous retrouver embourbé dedans. Sauf que La-Soi-Fée se fait tirer sur un handi-transat et au moment de se poser, elle se met à gratouiller de ses orteils le sable mouillé. Et là c'est l'apothéose : je regarde mes enfants jouer dans l'océan, les vagues rugissent bruyamment, le temps se suspend, et je goutte les embruns salés qui se sont posés sur mes lèvres leur donnant l'effet salière. Je m'imprègne de ces moments de Joie, de Sérénité et de Partage : c'est mon oxygène pour toute l'année.

 

Le matériel médical : Bon, là je vais taper où ça fait mal... Le soulève malade était en fin de vie : plus de possibilités d'écarter ses pieds, ça grince, se coince, se désagrège simplement quand La-Soi-Fée se laisse porter. On signale le problème et c'est sympa, il le ramène. Quant au verticalisateur, cest un Tueur !  La mousse sensé supporter mes genoux n'existe plus, me laissant maintenue juste sous les bras pour un démembrement du haut en bas.  On a abandonné le verticalisateur pour tirer sur le dos, déjà cassé, de La Lutine et de Mon Terrien Préféré.

 

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Les  suédois :  on étaient pas sûrs qu'ils ne soient là, notre tribu viking qui a débarqué dans le camping. Mon frère, sa femme et leurs trois enfants. :  Émilie, Charlotte et Sassa qui venaient du Grand Nord afin de goûter aux journées ensoleillées. Mais c'était sans compter la  pluie sans discontinuités... Cela ne nous a pas empêcher de papoter, de rigoler, de profiter de tous ces moments géants qui font du bien au coeur, des instants de purs bonheurs !  Les cousins se sont retrouvés pour jouer et se baigner. Le Pied !

 

Le retour : Bon, je vous passe le trajet en train. À l'arrivée sur Strasbourg, il était prévu une correspondance sur Molsheim, où un voisin s'était décarcasser pour nous trouver une voiture aménagée afin de nous ramener dans notre terrier. Et voilà qu'en descendant du train, alors qu'on n'avait rien demandé, un taxi affrété par la SNCF apparaît pour nous ramener en gare de Molsheim. Vite, un texto pour Bruno : "on aura 25 mn de retard ! "

 

Voilà que le taxi Me ramène chez moi. Vite, un texto à Bruno : "désolée pour le dérangement, je vais arriver à la maison ! " Je suis penaude devant  l'amabilité de Bruno, qui doit en avoir plein le dos de mes textos.  Et ben non, avec Christine et Dominique, pour notre arrivée, ils ont confectionné une délicieuse tarte au thon ainsi qu'une excellente tarte choco-poires... Mais, décidément, pas le temps de déguster pour La-Soi-Fée, qui est déjà dans les bras de Morphée !

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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

 

Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné d'un départ préparé pour deux semaines de congés de La-Soi-Fée. Pour pimenter le projet, vous imaginez encore un départ différé. En effet, Mon Terrien Préféré est parti trois jours plus tôt, du côté de la Loire avec mon adorable jolie belle-fille et nos deux derniers garçons, le Grand restant à la maison pour travailler avec passion (pffffff, n'importe quoi pour faire rimer les phrasés !). 

Donc arrêt sur image deux jours avant le départ de la première fournée : le salon est bourré de caisses à charger ; impossible de mettre une roue dans la cuisine sans craindre de finir en tajine ; pas de moyen de se retourner en fauteuil roulant dans un espace vacant... Le téléphone est greffé à l'oreille de Mon Terrien Préféré : le lit médicalisé est commandé, le soulève malade va arriver et le verticalisateur sera là en temps et heure. La-Soi-Fée se fait aussi minuscule qu'une virgule et médite pour éviter de péter une durite....

 

Ouf, voilà trois jours pour souffler.

Puis voilà le jour du départ en train pour La-Soi-Fée, sa Lutine et ses parents : levé à 4.30 du matin pour chopper le taxi affrété par la SNCF en gare de Molsheim. Bien évidemment, nous avons oublié que La-Soi-Fée mettait du temps à se préparer : à peine réveillée, j'étais déjà en retard. Hop, une méga protection pour éviter d'inonder le wagon, et voici La Lutine en mode marathon : Surprise !  A mon réveil, ma War'Rieuse Américaine était là pour nous aider !

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La voilà en vélo, ouvrant la voie à mon fauteuil roulant poussé par la Lutine au galop. Elle sue, rue, se cabre et me fait dévaler les rues à fond les ballons ! C'est une course de fond qu'elle entreprend alors que La-Soi-Fée est secouée, la tête bien ficelée, mais sacrément bringueballante, à croire qu'elle va se retrouver collée au béton à chaque petit trou dans le goudron.  Je serre les fesses et tend à rester scotcher dans mon panier. Arrivées à temps à la gare, La-Soi-Fée essaye de calmer ses tremblements, quand son AVS croit mourir en suffocant...

L'attente se prolonge sans voir arriver la moindre voiture aménagée. Seuls deux aiguilleurs sont sur les voies : "Help !  On est là et on a une correspondance à Strasbourg dans trente minutes. C'est décidé, on prend le dernier train qui passe ! "

 

Manque de pot, le RER est l'ancêtre des machines actuelles : deux énormes marches nous accueillent à l'ouverture des portes. Merdouille, rien pour grimper, ni monte charge, ni rails, ni hélitreuillage !  Nous voilà déjà coincées à 1,5 kilomètres de ma maisonnée !! qui dit mieux ?

Mais voilà que nos charmants aiguilleurs se font Sauveurs : une planche est déposée et voici les Costauds en train de me transbahuter dans le wagon en criant : " c'est bon !". Les portes se referment....

 

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Les autres correspondances se passent magnifiquement bien, et ma petite tribu peut souffler. Enfin on va arriver ... Quand arrive soudainement une envie pressante d'uriner. Ah, vous croyez que c'est facile de faire ça simplement devant les gens, coincée dans mon fauteuil roulant  ?

En fait, faire pipi en public, c'est toute une technique  ! Si vous lâchez tout en même temps, vous êtes certains d'y mettre les pieds dedans. Il faut raisonner le périnée en évitant de donner l'impression de boulotter un hamster mort-né collé au palais : sourire aisément, regarder devant, faire du goutte à goutte et surtout tenir dans le temps.

 

Ça y est, l'éponge a fait effet et Mon Terrien Préféré est là avec la camionnette pour nous embarquer à l'étape finale. Bienvenue à la Turballe !

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07 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

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Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans.

Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ?

La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on passe de vie à trépas ? 


Qui peut dire réellement qu'il rentrera le soir à la maison, sans avoir rencontrer violemment un camion ?  La vie est faite de tous ces pleurs qui ne se rendaient pas compte que ça pouvait s'arrêter là...

C'est pourquoi, la SLA n'est pas une fin en soi : c'est l'échéance d'une déchéance du corps mais pas du cerveau qui peut planer tout à-haut !  C'est savoir que l'on est plus près de la Fin que du Début. La SLA s'est reconnaître avant les autres que nous sommes Mortels et non pas Éternels !

Que dire à ses enfants de tout cela, pour qu'ils puissent dérouler leurs journées ensoleillés ?  Qu'ils puissent vivre des années sans être apeurés de rentrer ?  pour que l'angoisse ne les empêchent pas d'avancer ?  Pour que le mensonge ne remplace pas la Réalité ? 

Il s'agit "simplement" de répondre à leurs questions qui évoluent selon l'âge et leurs raisons : mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée s'acharnent à ne pas anticiper des questionnements qui ne rassureraient que nous, leurs parents ; repondre exactement à leurs interrogations sans extrapolations ; ne pas vouloir préciser ce qu'ils ne peuvent gérer et surtout ne pas leurs Mentir quand on a peur de Dire...

Pour cela, il faut déjà Accepter Ce que l'on Est, soit une tétraplégique, muette et immobilisée qui a une puissance cachée : le Temps de Penser, de se Projeter, de s'Interroger... Ensuite, faire confiance à nos enfants qui sont en capacité de digérer et de gérer ce qu'ils ont décidé.  Cela donne des dialogues et des reflexions pleins d'espoirs :

 

Mes garçons de 8 et 11 ans et leur cousin Johan agé de 5 ans :

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J : dis, tata, elle est malade hein ?

A : oui elle a une maladie grave

J : pourquoi on ne la soigne pas ?

A : Parce-qu'il n'existe pas encore de médicaments, les scientifiques cherchent, mais Maman Tient bon !



Dans ce "Maman Tient bon !",  il y a Tout ce que mes enfants ont compris : la gravité de la SLA, la mortalité sous-jacente, l'espoir existant, la reconnaissance d'un combat, la force de la volonté, le respect pour la vie, la sociabilité que leur papa et moi tenons à maintenir, la résistance, l'Amour d'un fils pour sa maman, le respect, l'envie de vivre,....

Ce dialogue est une Force : la Leur, la Notre... et donc la Mienne !


Merci mes Petitouts pour cette marque de confiance, pour votre capacité d'avancer, envers et contre tout. Merci beaucoup pour cette leçon de vie. Vous Êtes  déjà de sacrés bonhommes, c'est certain que vous serez de Grands Hommes. Je vous aime fort !

 

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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

Kaine 1

 

Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot.

La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie Infini : elle lèche ses toiles numériques de ses yeux énergiques.  Sur son ordinateur, les fondus s’enchaînent, les traits sont tirés, les couleurs se rebellent, l’Artiste est définitivement Belle dans sa cervelle (c’est pour la rime !)  

Elle a plusieurs hommes dans sa vie, une flopée d’hommes bons et bienveillants ; un garçon de 6 ans, Son Cadeau, celui qui l’a fait tenir Ici-Bas avant d’aller Là-Haut, et un Lourdaud sensé l’alléger d’un fardeau un peu trop lourd à porter.


Il aurait pu être mignon mais il semble vraiment avoir un j’tons : il ne dort pas trop  loin de notre Artiste,  rémunéré pour veiller sur ses nuits tantôt sereines, tantôt tristes, tantôt douloureuses et tantôt…. douloureuses… Car l’Artiste n’est pas faite pour rester sans bouger, les fasciculations la font ressembler à un parkinsonien  ou à un marathonien au bout du chemin. Quand les crampes s’emmêlent dans son corps hors de contrôle, il faudrait que le Lourdaud se réveille et la masse gentiment, au lieu de quoi, il traîne sa carcasse en jurant.


C’est un phénomène qu’on trouve de temps en temps quand on ne peut plus bouger ni parler : ça se déplace à toutes rancœurs, vous faisant au mieux passer pour un pot de fleurs, au pire pour un porte-malheurs ; ça utilise des gros mots à gogo comme si vous étiez sourde comme un pot et quand le pot se retire et que la peau s’étire, il se retire sans un mot de compassion. Faut le dire l’Artiste, et sans diffamation : c’est vraiment un C.N !

Karine 2

Mais la tétra ne s’en laisse pas compter : dans sa tête, elle peint un beau joueur du ballon rond, qui balance de toutes ses forces un canon dans la tête de l’Avs ; un boxeur en caleçon lui file des gnons et le fou d’apnée lui fait faire une plongée dont il a beaucoup de mal à remonter. 3-0 par KO pour l’Artiste ! 

 


Souvent, les gens sont démunis devant notre maladie, soit…., mais pour les gens malveillants, Méfiez-vous de la force des pensées : les tétras-muets pourraient bien venir vous secouez !

 

 

...Quant à l’Artiste, pour nous tous, c'est une réelle Optimiste ! 

 

 

l'artiste 1

 

 À Karine....

 

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

2014-1-14 juste un truc qui me gratte

 

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît.


Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée  : quand la plupart d'entre nous ont besoin de tranquillité avant le petit-déjeuner, La-Soi-Fée se fait tourner et retourner pour se faire glisser sous le fessier le harnais pour la lever, aller au wc, puis se faire mettre en hauteur avec le verticalisateur avant d'atteindre en haletant le siège de son fauteuil roulant.

Puis, arrive le départ des enfants qui ne doivent pas être en retard :
- " Maman, il m'embête !"
- " a e ossé en"  (vas te brosser les dents ")
- " mais c'est lui qui a commencé !"
- " a ou omené à méeré aément ! " ( là vous commencez à m'énerver sacrément !)
- " qu'est ce que tu as dis ?" 
-.... ( faciès de poisson bulle et tremblements du menton) 

 

images
C'est maintenant l'heure du brossage de quenottes où la plupart du temps, des réflexes me font boulotter la brosse à dent, avaler le dentifrice et finir par vouloir transformer en saucisses à croquer, les doigts à ma portée. Mais pas le temps de s'énerver car on me met nue sous la douche allumée.

Si ça faisait du bien il y a longtemps, là vous essayez de tenir les jambes en avant et la tête en arrière, chose quasi impossible tant la maladie de Charcot vous fait ressembler à un escargot. C'est les yeux shampouinés que vous actez que ça va par un "hum"  de l'au-delà. Je vous passe le lavage de la salade, le rinçage du poireau, et le nettoyage des naseaux... Ce n'est pas tout à fait zen que je me retrouve habillée, une heure et quart après avoir commencé.

 

Eindexnfin posée, un cheveu malencontreux s'est posé sur mon nez et me gratte insidieusement: ça démange, ça chatouille et ça gratouille. Tant bien que mal, vous tentez de tirer la langue pour aspirer l'irrespectueux cheveu ; vous essayez de souffler vers le haut, mais la bavouille qui coule le long du menton vous fait ressembler à un jeune veau... Je tente d'appuyer sur la sonnette d'appel, mais celle-ci a glissé et je me retrouve dans un état de frustration proche de l'implosion.
Enfin, mon Avs arrive avec le sourire et moi, j'ai juste besoin de quelqu'un à maudire... 

La journée se déroule sans qu'on me comprenne. J'ai beau articuler, rien n'y fait, je n'ai qu'à patienter pour avoir un PC à ma portée... J'essaie la méditation pour accepter la situation, mais je vous avoue que la pression risque souvent de faire péter le bouchon : Quand je n'en peux plus, mon corps s'étire comme s'il était en plein délire ; je cris des "eeeeeeee", ou des "ononoonnn", en tirant ma tête en arrière .... Ma bouille rouge et mes yeux exorbités sont apparemment assez expressifs à voir mon entourage s'arrêter net...., à croire qu'un train leur ait passer sur la tête !

Mon cri de rage me dégage même s'il n'a pas la puissance escomptée : les Avs sont en nage ; ma tribu surnage sur mes humeurs qui en disent long sur mon état intérieur....

Non, ce n'est pas à cause de vous que la Grande Courgette se transforme en piment d'Espelette : c'est juste que la frustration due à la SLA engendre un état de tensions qui a besoin d'exploser au risque de me faire imploser. Prenez le comme ça S'il vous plaît, et merci pour tout cela !

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01 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

un monde qui chavire de francine mayran "Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale ", que "la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine » (Alexis Carrel)  Que vais je devenir ?

1920 : Allemagne. Adolf Hitler transforme le DAP (Parti des Travailleurs Allemands) en Parti National Socialiste des Travailleurs Allemands (NSDAP).  Excellent orateur, il déclare que  la race supérieure doit être « purifiée » de tous les éléments étrangers, « non-allemands », juifs, homosexuels ou malades, et doit dominer le monde par la force brute. 

Son idée est simple : lorsqu'on s'adresse aux masses, point n'est besoin d'argumenter, il suffit de développer une théorie du complot, de séduire et de frapper. Il connaît ses premiers succès dans le milieu rural.

1923 : Allemagne. Je  m'appelle Rénata. J'ai une sclérose en plaques. Ça y est, aux informations, j'ai lu que Binding et Hoche réclament "l'élimination des malades incurables et des fous" : les difficultés économiques ne peuvent être conciliables avec des dépenses de santé Contre-productive. Que vais je devenir ?

 

1929 : Les conséquences catastrophiques de la crise de 1929 sur l'économie allemande rend la population perméable aux idées d'Hitler  mais sa brutale milice, les SA s'illustre dans les agressions et les combats de rue. Il est temps de changer son image d'homme rebelle et de retrouver une respectabilité.  Il interdit tout lien entre les SA et d'autres formations paramilitaires d'extrême-droite, et encourage la création de la SS (Schutzstaffel), petite troupe d'élite. La crise et la stratégie d'Hitler apportent bientôt au NSDAP un succès foudroyant et imprévu.

Après les élections de 1932 où il obtient 30% des voix, il arrive au pouvoir légalement en 1933 et est nommé chancelier. Des opposants sont déjà brutalisés, arrêtés, torturés, voire assassinés. En tout, entre 1933 et 1939, de 150 000 à 200 000 personnes sont internées, et entre 7 000 et 9 000 sont tuées par la violence d’État. Des centaines de milliers d’autres doivent fuir l’Allemagne. Beaucoup d’Allemands croit encore que le Führer est laissé dans l’ignorance des « excès » de ses hommes ou de son régime.

 

Le programme d'extermination des personnes handicapées est envisagé par Hitler de longue date : il l'évoque dès sa nomination. Le projet est mis en veilleuse en temps de paix, avant d'être mis en œuvre lors du déclenchement de la Seconde guerre mondiale, dans un contexte de radicalisation idéologique.

.... Évidemment, de 1932 à 1938, le chômage baisse nettement, passant de six millions de chômeurs à 200 000  ! 

Entre 1939 et 1945, 200 000 à 250 000 aliénés et handicapés sont assassinés par les nazis, soit par gazage, soit par injection létale, soit par dénutrition. Aktion T4  est le nom donné après la Seconde guerre mondiale, à  la campagne d'extermination d'adultes handicapés physiques et mentaux par le régime nazi.

 

Parti de rien, Hitler a été le fondateur d’un État totalitaire, doctrinaire raciste et antisémite, responsable de la partie européenne de la Seconde Guerre mondiale ayant fait entre quarante et soixante millions de morts et l' inspirateur du génocide des Juifs et de crimes contre l’humanité sans précédent ni équivalent à ce jour dans l’histoire humaine. 

 

 2017 : France. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, tétraplégique et muette, La-Soi-Fée ne s'inquiète plus pour elle, mais pour ses enfants et pour toutes les minorités ne correspondants pas aux critères du Front National : Le Front National créé en 1972 par le groupement néo fasciste de l'Ordre Nouveau connaît la même ascension que le NSDAP. Que va t'on devenir ?

Aujourd'hui, le contexte ressemble étrangement à celui de l'époque : crise économique, normalisation des thèses d'extrême droite, recherche d'une respectabilité, thèse du complot, dédiabolisation du parti, éloignement théorique des groupuscules ultra violents (GUD), impact important du FN dans le milieu rural et ouvrier....

 

Bientôt, il sera trop tard pour dire " Plus jamais ça  !" 

Nous, malades, immigrés, noirs, blancs, beurs, engagés associatifs, militants d'une France interculturelle, intercultuelle, invalides, gays, lesbiennes, trangenres, dépressifs, handicapés, mais aussi juste différents, sortants de la norme bientôt imposées, nous risquerons ce que Mon grand-père a vécu : la sélection des êtres dits " forts" capable d'être productif et l'extermination des " différents",  par un État dictatorial, légitime car sorti des urnes.

 

Maintenant, vous savez pour qui va voter La-Soi-Fée...

Abstention = Attention DANGER ! 

 

DERNIER VOYAGE"Dernier voyage", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

 

 

Posté par lassoifee à 10:40 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
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