La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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09 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

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Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur.

 

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Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez humaniste. Elle apprivoisait mes angoisses quoi qu’elle fasse

 

 

 

 

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Elle m’emmenait me balader et m’aérer les neurones quand la vie se faisait moins drôle. Elle ne se laissait jamais à me câliner sans que je l’ai expressément demandé.

 

 

 

 

 

 

 

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Elle faisait partie de ma tribu, et ne s’avouait jamais vaincue quand il s’agissait de trouver un système D pour m’aider à m’adapter à cette fichue maladie qui ne cesse d’évoluer.

 

 

 

 

Elle fut un gros bout de moi-même et je dois aujourd’hui la rendre à elle-même, cette Lutine qui se prépare à voler de ses propres ailes.

 

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Elle est venue il y a cinq ans et demi, une révoltée un rien survoltée qui ne voulait rien céder, ni négocier.

 

 

 

 

 

 

 

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Chez nous, elle s’est laissé apprivoiser et largement adoptée par toute ma tribu familiale et amicale.

 

 

 

 

 

Elle s’est transformé ma Lutine passant de la petite Coquine à Mon Héroïne.

 

 

Maintenant Mon adorable auxiliaire de vie va s’envoler vers d’autres contrées, où je n’en doute pas, elle sera aimée et appréciée de ses nouveaux usagers. Je suis ravie pour elle mais je suis triste quand même...

 

Bons Vents Ma Lutine dans ta nouvelle région, et Merci pour toutes ces heures où on était « on » !

 

image09( Florianne s'est occupée de moi exactement cinq ans et demi, à raison de 35h/semaine)

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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

 

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Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot.

Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires présentes : pas le choix, il a fallu faire avec ces belles sensibilités et l’envie de les faire appréhender au-delà, la Sla.

Ce projet est né d’un constat et de trois volontés : la SLA était inconnue, mal perçue et donc difficilement prise en charge par les auxiliaires de vie.

  • L’association des «  Amis de Marie » avait depuis longtemps constaté que ses adhérents connaissaient la même situation : le Turn Over important des auxiliaires de vie qui s’occupaient d’eux. Elles quittaient le navire par peur de la complexité de la prise en charge des malades de Charcot mais  aussi par la non reconnaissance de leur travail (salaires, responsabilités, remboursement des frais de transport)
  • L’organisme de formation des auxiliaires de vie a constaté que la maladie était peu connue du grand public et ne permettait pas de former les personnes à la prise en charge des malades de Charcot : d’où leur demande de témoignages. 
  • L’entreprise de maintien à domicile se trouve d’une part confrontée aux manques d’avs, mais aussi à l’absence d’auxiliaires de vie ayant connaissance de la SLA,  et se trouvait donc dans l’impossibilité de proposer du personnel compétent, d’où leurs besoins d’avoir du personnel formé. 

 

Après avoir visionné trois films que nous avons tournés sur le quotidien de La-Soi-Fée, nous voilà donc à discuter avec les stagiaires sur des thèmes variés et divers : la bienveillance, les aspects techniques qui relèvent de la Sla, la gastrostomie, les formations complémentaires en cas de trachéotomie, la relation avec la famille, la communication par la commande oculaire, le respect réciproque entre une avs et le malade…

 

Ce fut une première expérience pour La-Soi-Fée qui continue à penser que rien n’est plus beau que de témoigner pour améliorer la qualité de prise en charge des malades de Charcot : la formation est déjà une action !

La suite à la prochaine session...

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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

 

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Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici.

Le moral ? C’est bien joli d’en parler quand vous êtes tétraplégique et muet, et quand vous êtes gastrostomisée voir trachéotomisée… Il faut un entourage de battants et surtout bienveillant. Ce n’est pas évident d’avoir tous ces éléments en même temps.

Beaucoup d’entre nous ont choisi d’aider les autres malades pour s’oublier un peu et foncer pour les Soutenir au mieux.

 

L’association des «  Amis de Marie » est issue du même principe :
Tant qu’on est en vie, on agit !

Notre association est très dynamique et vise autant à faire connaître la maladie de Charcot que d’en atténuer quelques maux : mise à disposition de matériel handicap, participation à l’achat ou à l’aménagement de véhicules, aide à l’aménagement des logements, et surtout prêt de matériel informatique et de commandes oculaires pour permettre aux personnes de communiquer. Nous travaillons de manière étroite avec le centre SLA de Strasbourg.

Seulement, voilà, nous vivons des actions menées par nos bénévoles (marchés, contributions artistiques, concerts, soirées festives, exploits sportifs etc), de la vente des livres de La-Soi-Fée, des dons et des adhésions à notre association.

 

Et, c’est justement là que vous intervenez pour donner du poids à nos actions et soutenir en grand nombre ce que nous faisons : votre adhésion c’est votre engagement dans une cause qui vous et nous tient à cœur.

Pour 10€ vous soutenez l’aide aux malades de Charcot et serez informé par mails de toutes nos opérations et actions.

Pour 10€ d’adhésion annuel, vous permettez à La-Soi-Fée de s’éclater en lui permettant de mobiliser ses troupes dans un vaste et beau projet.

Pour 10€ vous allez à contre-courant d’une société individualiste et Égoïste et privilégiez la solidarité et la fraternité.

 

Alors, n’hésitez plus, et cliquez ici pour adhérer.

 

Merci pour nous tous !!

 

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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

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Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé.

Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de croquer la vie, qui jusqu’ici, nous avait un peu refroidie par des épreuves pas toutes neuves mais qui laissent des traces et pas seulement en surface. C’était à notre tour de nous épanouir et de se construire un avenir.

Mais c’était sans compter la maladie de Charcot qui nous tombe sur le dos, et qui, par la voix du hasard, a foutu un sacré bazar : on nous apprend que La-Soi-Fée dans deux à cinq ans, c’est terminé… Fini les grands projets, les envies de voyager et de se construire un nid douillet. Tout se tourne vers une dépendance qui avance…

Tel un poteau, Mon Amour, Mon Terrien Préféré se  la joue super-héros : il ne lâche rien, ni son travail, ni l’éducation de nos enfants, ni les réparations dans la maison, ni même le jardin qui fait que l’on mange toujours bien, ni l’extraction du miel de nos abeilles. Accro à la vie, militant écologique d’aucun parti, il aurait pu me quitter et me laisser tomber K. O par la maladie de Charcot.

 

Mais il est bien là, et il s’occupe de moi, la bienveillance collée à ses pas et l’amour donné à tour de bras. Il ne s’enfuit pas sous le poids des responsabilités, ne se casse pas pour vivre une autre vie plus animée.

 

Il continue à ramener de la vie dans notre maisonnée, entre familles et amitiés. Il vit ses projets, et je vis les miens pour ne pas nous étouffer. Des fois on se retrouve en une complicité sans mots Au-delà des maux, loin d’une vie normale, mais pourtant qui peut me paraître géniale.

C’est grâce à Lui que je survis ; dans Son Amour, je puise des forces et des atouts ; je m’envole quand il rigole ; je fonds quand il prend nos enfants contre Lui, et qu’ils lui sourient ; La-Soi-Fée se rend toujours au sommet quand son Terrien Préféré lui permet d’y grimper.

Je mesure tous les jours ma chance de l’accompagner, cet homme juste et dévoué, alors que beaucoup de Sla’ggueurs et Sla’ggueuses malheureusement, finissent par vivre isolés. Je suis ravie de vivre à ses côtés, ma petite vie largement entamée.

 

Merci Mon Terrien Préféré...

 

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07 janvier 2019

2019 !

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La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :

 

Je vous souhaite de souhaiter.
Je vous souhaite de désirer.
Le bonheur c'est déjà vouloir.
Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action.
Le seul fait de rêver est déjà très important.
Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir,
et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer,
et d'oublier ce qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions.
Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d'oiseaux au réveil
et des rires d'enfants.
Je vous souhaite de respecter les différences des autres parce que
le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir.
Je vous souhaite de résister à l'enlisement, à l'indifférence,
aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche,
à l'aventure, à la vie, à l'amour,
car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable
ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille.
Je vous souhaite surtour d'être vous, fier de l'être et heureux.
Car le bonheur est notre destin véritable.

(Voeux offerts par Jacques Brel au micro d'Europe 1, le 01 janvier 1968.)

 

 

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04 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

 

DSC_0768_01(cartes créées par mon amie CoeurCanelle

 

Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému… 

Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se souvenir, Écrire pour lâcher prise, Écrire pour gémir ou pour ne pas faiblir, peut-être pour ne pas périr sans laisser une trace, une empreinte sur la surface, Écrire pour mieux s’entretenir, pour le faire rougir, pour ne pas la laisser s’enfuir.

Écrire et déposer une feuille de carnet sur un banc pour souhaiter une belle journée à un passant, Écrire pour se dévoiler à ses enfants et leurs dire qu’on les aime fort en dedans, Écrire pour mieux s’offrir et permettre de s’investir …

Et depuis mon diagnostic SLA, je n’en reste pas là, j’écris  avec mes yeux pour aller mieux, j’écris pour mes amis Sla’ggueurs pour leur laisser le Meilleur, pour les aider à pleurer, pour les faire rigoler et toujours mieux les aimer. Je n’écris plus juste pour mettre des mots sur mes maux, mais pour leur laisser Mon Amour en Cadeau.

J’ai écrit deux livres pour raconter mes aventures, utiliser l’écriture pour accepter ma nouvelle devanture, relier les gens entre eux, leur permettre d’aller mieux, et permettre à l’association des «  Amis de Marie » de soutenir les malades de Charcot en les aidant tout de go.

Mes livres sont drôles et des fois cocasses. Ce sont des morceaux de vie, un peu différents aussi, des fois laissant les yeux humides comme un chant d’enfants qui marque les sens, un peu d’esprit,  mais très certainement, un hymne à la Vie.

 

 

Pour acheter le tome 1 et/ou 2 des livres de La-Soi-Fée " Vivre Émerveillée et c'est tout !" (reprise de 145 articles de mon blog avec la participation de mon amie dessinatrice, Françoise Metz) :

 

100% des bénéfices de la vente des livres de La-Soi-Fée reviennent directement
à l'association des " Amis de Marie" ,

pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à leurs familles.

 

 

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

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7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante.

7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond.

7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre chambre à coucher pour tout chambouler et laisser mon corps paralysé.

7 ans qu’elle me blesse en laissant les autres avs s’occuper de me laver les fesses, me baratine en me faisant croire qu’elle se met en sourdine, qu’elle m’enferme doucement et qu’elle agit en dedans.

7 ans qu’elle s’active et me rend plus réactive, qu’elle m’apprend à vivre à 100% au Présent et me tend à ne plus me retourner pour gamberger des regrets inappropriés.

7 ans qu’elle me tue mais que ma tribu reste à l’affût pour ne pas qu’elle nous sépare de nos valeurs, là au fond de nos cœurs ; qu’elle fait peu à peu son travail de sappe dans mes profondeurs musculaires, sans pour autant me laisser par terre.

7 ans qu’elle me rend entièrement dépendante des autres et que les Autres sont là et font bloc plein d’amitié et de complicité, sans cesser de soutenir La-Soi-Fée et ses Poussinets.

7 ans que ma vie est lessivée par une maladie incurable mais qu’elle me laisse mes amis les plus adorables, qu’elle me permet de déjouer les autres coups du sort en dédramatisant les désaccords.

7 ans qu’elle me fait gagner des potos bien réels sur les réseaux sociaux, et qu’en croyant m’achever, elle ne fait que renforcer mon envie de me bagarrer, de transformer ce monde dit « civilisé » pour y intégrer un peu de solidarité et de fraternité, en relativisant mon état à l’état du monde qui a besoin de toutes nos ingéniosités pour ne pas étouffer.

7 ans qu’elle court pour m’achever et que ma Vie, je ne cesse d’en profiter :

La-Soi-Fée ne s’arrêtera pas de Vivre Émerveillée !!

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

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Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure…


Taratata ( bruits de tambours)….

Je vous présente Elmer, le nouveau compagnon de La-Soi-Fée, bien fixé sur son nez, et souvent installé par son Terrien Préféré. Je suis maintenant devenue une Grande Courgette aux racines aériennes, telles qu’on peut les voir bien détaillées chez certaines orchidées.

 


Elmer me permet de siester et de passer des nuits follement apaisées, affriolantes à souhait, pleines de fantasmes inavoués, de jolies pensées, et permet une langueur de mon corps allongé, un relâchement de mon esprit aux idées des fois un rien déplacées.

Bref, Elmer, c’est le pied !  (attention, je vous vois venir avec  votre esprit mal tourné…. !!)

 

C’est pendant la canicule de cet été, que je l’ai adopté. Sous la chaleur, j’avais de plus de mal à respirer ( j’en entends déjà qui vont me sermonner : « Hey La-Soi-Fée, arrêtes déjà de fumer ! »)  alors j’ai téléphoner à Fleur, mon docteur adoré.

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Elle m’a dit tout normalement que la Grande Courgette devait se faire un lifting bien approprié en attachant Elmer sous son nez pour ses nuitées. Tout d’abord, j’ai eu peur d’affoler mes enfants avec ma nouvelle face d’éléphant et le sifflement de Dark Vador. 

Pensez-vous… Rien du tout… Un bisou sur la joue, et un «  à demain ! »  furent leur seule réaction. À croire que je porterais un masque de Maître Yoda que ça ne leur ni chaud ni froid ! bon, il vaut mieux ça.


Elmer est de la race des Ventilation Non Invasive : C'est simplement de  l’air pulsé qui compense la difficulté de mon diaphragme à bien me faire respirer, les muscles de la respiration étant touchés plus ou moins tôt par la maladie de Charcot.

 

C'est la dernière étape avant la trachéotomie, qui peut venir dans longtemps ou bien avant. Mais, pour l’instant, Elmer et La-Soi-Fée forme un joli couple équilibré, et comme vous le savez, le Présent est le seul temps que j’aime conjuguer.

 

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08 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

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Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter.

Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version Martien à me lever, me laver, me mettre au WC, me transférer, me faire siester, me médicamenter, et me mettre le masque à air pulsé sans oublier de me faire fumer. Ajoutez-y  une énorme miellé de nos ruchers, un poulailler et un big potager, une pincée de garçons délurés, une vie sociale pour ne pas déprimer, peu de sommeil car trop de réveils.Et vous avez une vie familiale digne d'une éternelle cavale.

Ereintée, exténuée, La-Soi-Fée, dans un acte désespéré a joint ses copines bonnes à me coatcher : à peine téléphoné, j’ai vu Christine et Jacqueline débarquer pour me permettre de prendre du recul devant ma situation que je croyais désespérée. D’un œil de pros, elles m’ont filé des tuyaux qui m’ont permis de voler plus haut.

Me revoilà en mode Sla’gueuse Bagarreuse : un rendez-vous avec la MDPH, avec l’hôpital de Molsheim, avec de nouvelles entreprises d’aides à domicile, avec l’assistante sociale ma Fée Clochette, avec le service de soins à domicile de ma ville…. Après arrivent les fameuses tracasseries administratives, les directives à signer, les formulaires à remplir, les fascicules à lire et à relire, les contrats à signer : la Grande Courgette que je suis devient blette, voir bête, voir proche du compost tellement il y de papiers à formuler, certains pas plus grand qu’un timbre-poste…

Les choses sont lancées : 14 aides-soignantes vont se relayer matin et soir pour la toilette et les transferts, une équipe de six auxiliaires de vie vont veiller sur mes après-midi et mes soirées. Reste les matinées où ma Lutine reste la seule à assurer…

Mais peu à peu, les gens sont formés et on découvre tout là-bas une petite fenêtre de toit, d’où on peut voir entrer un rayon de soleil qui nous émerveille. L’aidant va redevenir l’aimant, la Grande Courgette va retrouver sa gaieté, le temps va repasser en petits moments, loin de la fureur des tornades que la sla alimente… Avant le prochain chamboulement que la maladie de charcot va créer encore de nombreuses fois, nous laissant de gros fardeaux sur le dos…  

Mais, demain est un autre jour…

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