La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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31 août 2019

ÉTÉ 2019: DU BAUME LÀ OÙ SLA FAIT MAL !

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 Ça y est, les vacances sont finies pour La-Soi-Fée et tous les membres de sa maisonnée.

J’ai vraiment l’impression d’avoir profité à fond de ces deux mois, des moments à partager et des instants juste pour moi. Malgré et grâce à la sla.


Cette année, je suis restée à la maison quand mon Terrien Préféré a décampé une dizaine de jours avec nos garçons en direction du bassin d’Arcachon : pendant ce temps là, copines, familles et amis se sont relayés journées et nuitées auprès de votre Dévouée. Préparation des repas, petit-déjeuners, sorties café, ballades, restaurants, expositions et autres escapades mêlées de sourires et de fous rires.

 

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Ce séjour de répit ici m’a enchanté et mes hommes sont rentrés complètement déconnectés de leurs vacances. Vivre sans la maladie pendant un temps est primordial autant pour les parents que pour les enfants. Quant à moi, ne plus sentir peser pour mes proches est une libération sans nom !!!


C’est dans la même optique que Mon Terrien Préféré prend la poudre d’escampette, fait marcher ses gambettes toutes les six semaines dans les Vosges, Jura ou les Alpes afin de se retrouver loin de la maladie de Charcot qui pèse bien lourd sur son dos.


Les minots quant à eux ont profité des stages de cirque organisés sur notre commune. Jonglerie avec balles, cerceaux, ou foulards, mât chinois et trapèze ont particulièrement attirés nos garçons, qui nous ont fait un spectacle sur une scène créée par leur papa. Ce fut une soirée géniale où la franginade toulousaine s’est laissée invitée, et où mes parents étaient aussi présents …. Ce fut du bonheur en barre à déguster sous un décor éphémère de bâches, lumières et bougies.


Les cousins suédois sont aussi passés par là, profitant des poussins, du lapin nain, de la piscine comme du jardin. Les colmariens n’étaient pas en reste, et j’ai pu profiter de mes neveux et nièces d’ici et d’ailleurs.


Pas de véritables phrases mais des moments de détente et de bonheur partagés dans la joie des cœurs. Pas forcément des mots mais des regards qui en disent longs.  Pas de discours, mais des effleurements tout doucement. Du baume là où « sla fait mal…. »


Et puis c’est sans compter les soirées d’amitiés, avec beau frère et belle sœur, ma belle-mère toujours à chercher des repas faciles à manger, et mes parents, ravis de pouvoir s’entourer de leurs enfants et petits-enfants.



De ce bilan de cet été, je ne peux m’empêcher d’avoir une pensée pour mes amis partis trop tôt de la maladie de Charcot : Stéphanie, Guillaume, Gilbert, Ahmed, Cyril et tous les autres et leurs tribus familiales et amicales. Je pense à vous.

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18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

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Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues  : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues à l'âme, question de tempérament et de discrétion. Pourtant, La-Soi-Fée n'est rien d'autre qu'une graine d'humanité et des fois se laisse aller à gamberger au sens opposé à la joyeuseté.

Amis et auxiliaires de vie, ne prenez pas ombrage de mes mots, car ils ne s'adressent pas directement à vous. Il s'agit de ressentis qui ne sont pas raisonnés. J'espère que vous y puiserez une autre facette de La-Soi-Fée... Une toute aussi profonde bien que moins empreinte de gaieté.

 

Je bave ma crasse intérieure, celle qui se cache près du cœur,

En regardant le plafond, je rêve de vider le flacon de mes rancœurs.  

Charcot me met KO sans que je puisse le traiter de salop,

Et me laisse tétra et sans voix en portant une croix à laquelle je ne crois pas.

Je baise le plancher de ma tête penchée et langue abaissée

Comme une prière malmenée, une prière sans pensées.

Je lève mon cul soutenu par des sangles exiguës

Aux vues d’individus qui me le décrasse et me lave ma carcasse

Me laissant pantoise et hagarde devant mes chiens de garde.

Je tente de crier ma contre-sérénité qui se cogne aux parois de mon cerveau,

Ma fidélité à la vie,  qui malgré tout coule aux fils des eaux

Et émerge malgré tout de la mélancolie qui s’enfuit.

Opium de ma maladie aussi mon instinct de survie,

Ce n’est pas moi qui crie, c’est ainsi que va ma vie.

Orgasme apocalyptique et jouissances inassouvies

C’est la vie malgré tout qui surgit.

C’est le silence des malades de Charcot 

Qui hurlent sans mots et trépassent en rongeant les os de leurs maux,

Rien à faire, leurs vies sont guerrières,

Et ils se font barbares avec Charcot la Bâtarde.

Ils enragent sous Tramadol et méditent sur leurs guibolles

Mais ils sont une armée de Géants devant la falaise qui les attend,

La vie tétra sous trachéo, soudain ils voient le monde d’en haut :

Sûrement qu’il est beau…

 

Merci beaucoup à ma tribu familiale et amicale qui me permet de vivre à 99% les beautés de la vie. Le reste m'appartient et me permet de goûter aux saveurs de la vie: il faut vivre avec des bas pour apprécier les hauts ! 

 

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24 avril 2019

LE MASQUE ET LE RHUME...


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Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches !

À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser ce qui coulait, finissant par me coller un lange autour du cou que je trempais de mon nez qui goutait. Celui-ci retournait à l’essorage sans même un lavage ( je déconne, c’est juste pour l’image !) 

La Grande Courgette s'est rapidement transformée en éléphant de mer échoué devant son PC :  impossible de me moucher, impossible de souffler par le nez, celui-ci a rapidement tourné écarlate à force de l’essuyer. Écarlate, en vrac et patatrac…

 

webIl me fallait mettre encore la VNI (Ventilation Non Invasive) c’est-à-dire le masque à air pulsé qu’on vous colle sur le nez, et là,… Attention, méfiance, car c’est un coup à chopper un mal de crâne à croire que vous vous êtes enturbanner la cervelle dans du cellophane ! ça vous souffle dans les narines mais vous décolle les sécrétions collées au plafond de vos poumons.

En fait, je croyais que ça allait tomber de sinusite à bronchite mais les nuits étaient dans l’ensemble plutôt réussies et sans gros chichis.  

Sauf qu’il me fallait une tonne d’Homéoplasmine pour cicatriser mes narines et que mon masque glissait à chaque fois que je respirais. Mais, j’ai trouvé une solution : aspiration centralisée par le nez et expiration par la bouche en faisant aspect cul de poule pour éviter de trop bouger.

Cependant, dans la journée, la flotte coulait à flot de mes naseaux, me laissant espérer qu’un mouche bébé pourrait les vider. C’est alors que mon Terrien Préféré s’est mis à aspirer en oubliant la mousse anti-reflux des mucosités Ce qui lui a valu une sacrée gorgée !!! Dans le genre gore et sex-appeal, j’appelle La-Soi-Fée et son super jardinier !!!!

Comme quoi être aidant d’une malade de Charcot n’est pas très ragoûtant, et qu’il faut s’aimer vraiment pour durer longtemps.

 

En tous les cas, mon rhume s’en va, les pires journées sont passées, le masque de respiration a retrouvé sa position bien placé sur mon nez, et contre moucheur, j’ai préféré pulvérisateur. Enfin, je respire en attendant l’été et la prochaine saison qui normalement devrait bien se passer !!

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10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

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Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !

 

Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés des moments drôles et importants.

 

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Toutes les six ou huit semaines, Il choisit une destination sans avion (pas bon pour la pollution !), et part quelques jours se balader à pieds ou en vtt. De son lieu de perdition, il m’envoie des photos de beaux paysages et de tarte à l’oignon dont il a fait sa dégustation. Je le suis à petits pas dans ses pérégrinations grâce à whatshapp qui me happe.

 

Mais ne croyez pas que je suis en reste : Je profite de mes copines qui viennent dormir avec moi, je prends le train pour aller me balader dans les rues Strasbourgeoises qui varient mon paysage, je prends un bon bouquin dans lequel je ne remonte qu’à la fin. Bref, une petite pause dans mon quotidien.

 

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Et les enfants ?  Ils varient les plaisirs entre tatas et grands-parents et se font bichonner entre piscine, vélos et tartes flambées. Vivre un peu éloignés de la maladie leur donne peut-être de nouvelles envies…

 

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Ce sont des moments privilégiés où nous faisons le plein de bonnes ondes pour se retrouver avec plein de choses à se raconter.

 

La maladie de Charcot n’est pas passée après ces petits séjours chacun de son côté. À leurs retours, je suis toujours tétraplégique et muette mais avec  de l’air et de nouvelles idées plein la tête.

 

Ces moments de répit pour nous tous nous rappellent que la vie continue et que la SLA ne nous arrêtera pas. Nous profitons de chaque instant avec ou sans elle.

 

Nous aimerions la voir dégager mais au lieu de perdre du temps à se batailler, je préfère l’apprivoiser et vivre plus apaisée avec ces petits moments de répit pour se retrouver heureux d’être enfin réunis.

( merci à tous pour vos aides multiples)

 


09 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

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Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur.

 

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Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez humaniste. Elle apprivoisait mes angoisses quoi qu’elle fasse

 

 

 

 

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Elle m’emmenait me balader et m’aérer les neurones quand la vie se faisait moins drôle. Elle ne se laissait jamais à me câliner sans que je l’ai expressément demandé.

 

 

 

 

 

 

 

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Elle faisait partie de ma tribu, et ne s’avouait jamais vaincue quand il s’agissait de trouver un système D pour m’aider à m’adapter à cette fichue maladie qui ne cesse d’évoluer.

 

 

 

 

Elle fut un gros bout de moi-même et je dois aujourd’hui la rendre à elle-même, cette Lutine qui se prépare à voler de ses propres ailes.

 

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Elle est venue il y a cinq ans et demi, une révoltée un rien survoltée qui ne voulait rien céder, ni négocier.

 

 

 

 

 

 

 

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Chez nous, elle s’est laissé apprivoiser et largement adoptée par toute ma tribu familiale et amicale.

 

 

 

 

 

Elle s’est transformé ma Lutine passant de la petite Coquine à Mon Héroïne.

 

 

Maintenant Mon adorable auxiliaire de vie va s’envoler vers d’autres contrées, où je n’en doute pas, elle sera aimée et appréciée de ses nouveaux usagers. Je suis ravie pour elle mais je suis triste quand même...

 

Bons Vents Ma Lutine dans ta nouvelle région, et Merci pour toutes ces heures où on était « on » !

 

image09( Florianne s'est occupée de moi exactement cinq ans et demi, à raison de 35h/semaine)

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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

 

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Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot.

Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires présentes : pas le choix, il a fallu faire avec ces belles sensibilités et l’envie de les faire appréhender au-delà, la Sla.

Ce projet est né d’un constat et de trois volontés : la SLA était inconnue, mal perçue et donc difficilement prise en charge par les auxiliaires de vie.

  • L’association des «  Amis de Marie » avait depuis longtemps constaté que ses adhérents connaissaient la même situation : le Turn Over important des auxiliaires de vie qui s’occupaient d’eux. Elles quittaient le navire par peur de la complexité de la prise en charge des malades de Charcot mais  aussi par la non reconnaissance de leur travail (salaires, responsabilités, remboursement des frais de transport)
  • L’organisme de formation des auxiliaires de vie a constaté que la maladie était peu connue du grand public et ne permettait pas de former les personnes à la prise en charge des malades de Charcot : d’où leur demande de témoignages. 
  • L’entreprise de maintien à domicile se trouve d’une part confrontée aux manques d’avs, mais aussi à l’absence d’auxiliaires de vie ayant connaissance de la SLA,  et se trouvait donc dans l’impossibilité de proposer du personnel compétent, d’où leurs besoins d’avoir du personnel formé. 

 

Après avoir visionné trois films que nous avons tournés sur le quotidien de La-Soi-Fée, nous voilà donc à discuter avec les stagiaires sur des thèmes variés et divers : la bienveillance, les aspects techniques qui relèvent de la Sla, la gastrostomie, les formations complémentaires en cas de trachéotomie, la relation avec la famille, la communication par la commande oculaire, le respect réciproque entre une avs et le malade…

 

Ce fut une première expérience pour La-Soi-Fée qui continue à penser que rien n’est plus beau que de témoigner pour améliorer la qualité de prise en charge des malades de Charcot : la formation est déjà une action !

La suite à la prochaine session...

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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

 

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Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici.

Le moral ? C’est bien joli d’en parler quand vous êtes tétraplégique et muet, et quand vous êtes gastrostomisée voir trachéotomisée… Il faut un entourage de battants et surtout bienveillant. Ce n’est pas évident d’avoir tous ces éléments en même temps.

Beaucoup d’entre nous ont choisi d’aider les autres malades pour s’oublier un peu et foncer pour les Soutenir au mieux.

 

L’association des «  Amis de Marie » est issue du même principe :
Tant qu’on est en vie, on agit !

Notre association est très dynamique et vise autant à faire connaître la maladie de Charcot que d’en atténuer quelques maux : mise à disposition de matériel handicap, participation à l’achat ou à l’aménagement de véhicules, aide à l’aménagement des logements, et surtout prêt de matériel informatique et de commandes oculaires pour permettre aux personnes de communiquer. Nous travaillons de manière étroite avec le centre SLA de Strasbourg.

Seulement, voilà, nous vivons des actions menées par nos bénévoles (marchés, contributions artistiques, concerts, soirées festives, exploits sportifs etc), de la vente des livres de La-Soi-Fée, des dons et des adhésions à notre association.

 

Et, c’est justement là que vous intervenez pour donner du poids à nos actions et soutenir en grand nombre ce que nous faisons : votre adhésion c’est votre engagement dans une cause qui vous et nous tient à cœur.

Pour 10€ vous soutenez l’aide aux malades de Charcot et serez informé par mails de toutes nos opérations et actions.

Pour 10€ d’adhésion annuel, vous permettez à La-Soi-Fée de s’éclater en lui permettant de mobiliser ses troupes dans un vaste et beau projet.

Pour 10€ vous allez à contre-courant d’une société individualiste et Égoïste et privilégiez la solidarité et la fraternité.

 

Alors, n’hésitez plus, et cliquez ici pour adhérer.

 

Merci pour nous tous !!

 

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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

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Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé.

Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de croquer la vie, qui jusqu’ici, nous avait un peu refroidie par des épreuves pas toutes neuves mais qui laissent des traces et pas seulement en surface. C’était à notre tour de nous épanouir et de se construire un avenir.

Mais c’était sans compter la maladie de Charcot qui nous tombe sur le dos, et qui, par la voix du hasard, a foutu un sacré bazar : on nous apprend que La-Soi-Fée dans deux à cinq ans, c’est terminé… Fini les grands projets, les envies de voyager et de se construire un nid douillet. Tout se tourne vers une dépendance qui avance…

Tel un poteau, Mon Amour, Mon Terrien Préféré se  la joue super-héros : il ne lâche rien, ni son travail, ni l’éducation de nos enfants, ni les réparations dans la maison, ni même le jardin qui fait que l’on mange toujours bien, ni l’extraction du miel de nos abeilles. Accro à la vie, militant écologique d’aucun parti, il aurait pu me quitter et me laisser tomber K. O par la maladie de Charcot.

 

Mais il est bien là, et il s’occupe de moi, la bienveillance collée à ses pas et l’amour donné à tour de bras. Il ne s’enfuit pas sous le poids des responsabilités, ne se casse pas pour vivre une autre vie plus animée.

 

Il continue à ramener de la vie dans notre maisonnée, entre familles et amitiés. Il vit ses projets, et je vis les miens pour ne pas nous étouffer. Des fois on se retrouve en une complicité sans mots Au-delà des maux, loin d’une vie normale, mais pourtant qui peut me paraître géniale.

C’est grâce à Lui que je survis ; dans Son Amour, je puise des forces et des atouts ; je m’envole quand il rigole ; je fonds quand il prend nos enfants contre Lui, et qu’ils lui sourient ; La-Soi-Fée se rend toujours au sommet quand son Terrien Préféré lui permet d’y grimper.

Je mesure tous les jours ma chance de l’accompagner, cet homme juste et dévoué, alors que beaucoup de Sla’ggueurs et Sla’ggueuses malheureusement, finissent par vivre isolés. Je suis ravie de vivre à ses côtés, ma petite vie largement entamée.

 

Merci Mon Terrien Préféré...

 

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07 janvier 2019

2019 !

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La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :

 

Je vous souhaite de souhaiter.
Je vous souhaite de désirer.
Le bonheur c'est déjà vouloir.
Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action.
Le seul fait de rêver est déjà très important.
Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir,
et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer,
et d'oublier ce qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions.
Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d'oiseaux au réveil
et des rires d'enfants.
Je vous souhaite de respecter les différences des autres parce que
le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir.
Je vous souhaite de résister à l'enlisement, à l'indifférence,
aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche,
à l'aventure, à la vie, à l'amour,
car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable
ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille.
Je vous souhaite surtour d'être vous, fier de l'être et heureux.
Car le bonheur est notre destin véritable.

(Voeux offerts par Jacques Brel au micro d'Europe 1, le 01 janvier 1968.)

 

 

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