La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

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Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé.

Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de croquer la vie, qui jusqu’ici, nous avait un peu refroidie par des épreuves pas toutes neuves mais qui laissent des traces et pas seulement en surface. C’était à notre tour de nous épanouir et de se construire un avenir.

Mais c’était sans compter la maladie de Charcot qui nous tombe sur le dos, et qui, par la voix du hasard, a foutu un sacré bazar : on nous apprend que La-Soi-Fée dans deux à cinq ans, c’est terminé… Fini les grands projets, les envies de voyager et de se construire un nid douillet. Tout se tourne vers une dépendance qui avance…

Tel un poteau, Mon Amour, Mon Terrien Préféré se  la joue super-héros : il ne lâche rien, ni son travail, ni l’éducation de nos enfants, ni les réparations dans la maison, ni même le jardin qui fait que l’on mange toujours bien, ni l’extraction du miel de nos abeilles. Accro à la vie, militant écologique d’aucun parti, il aurait pu me quitter et me laisser tomber K. O par la maladie de Charcot.

 

Mais il est bien là, et il s’occupe de moi, la bienveillance collée à ses pas et l’amour donné à tour de bras. Il ne s’enfuit pas sous le poids des responsabilités, ne se casse pas pour vivre une autre vie plus animée.

 

Il continue à ramener de la vie dans notre maisonnée, entre familles et amitiés. Il vit ses projets, et je vis les miens pour ne pas nous étouffer. Des fois on se retrouve en une complicité sans mots Au-delà des maux, loin d’une vie normale, mais pourtant qui peut me paraître géniale.

C’est grâce à Lui que je survis ; dans Son Amour, je puise des forces et des atouts ; je m’envole quand il rigole ; je fonds quand il prend nos enfants contre Lui, et qu’ils lui sourient ; La-Soi-Fée se rend toujours au sommet quand son Terrien Préféré lui permet d’y grimper.

Je mesure tous les jours ma chance de l’accompagner, cet homme juste et dévoué, alors que beaucoup de Sla’ggueurs et Sla’ggueuses malheureusement, finissent par vivre isolés. Je suis ravie de vivre à ses côtés, ma petite vie largement entamée.

 

Merci Mon Terrien Préféré...

 

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07 janvier 2019

2019 !

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La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :

 

Je vous souhaite de souhaiter.
Je vous souhaite de désirer.
Le bonheur c'est déjà vouloir.
Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action.
Le seul fait de rêver est déjà très important.
Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir,
et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer,
et d'oublier ce qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions.
Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d'oiseaux au réveil
et des rires d'enfants.
Je vous souhaite de respecter les différences des autres parce que
le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir.
Je vous souhaite de résister à l'enlisement, à l'indifférence,
aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche,
à l'aventure, à la vie, à l'amour,
car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable
ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille.
Je vous souhaite surtour d'être vous, fier de l'être et heureux.
Car le bonheur est notre destin véritable.

(Voeux offerts par Jacques Brel au micro d'Europe 1, le 01 janvier 1968.)

 

 

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04 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

 

DSC_0768_01(cartes créées par mon amie CoeurCanelle

 

Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému… 

Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se souvenir, Écrire pour lâcher prise, Écrire pour gémir ou pour ne pas faiblir, peut-être pour ne pas périr sans laisser une trace, une empreinte sur la surface, Écrire pour mieux s’entretenir, pour le faire rougir, pour ne pas la laisser s’enfuir.

Écrire et déposer une feuille de carnet sur un banc pour souhaiter une belle journée à un passant, Écrire pour se dévoiler à ses enfants et leurs dire qu’on les aime fort en dedans, Écrire pour mieux s’offrir et permettre de s’investir …

Et depuis mon diagnostic SLA, je n’en reste pas là, j’écris  avec mes yeux pour aller mieux, j’écris pour mes amis Sla’ggueurs pour leur laisser le Meilleur, pour les aider à pleurer, pour les faire rigoler et toujours mieux les aimer. Je n’écris plus juste pour mettre des mots sur mes maux, mais pour leur laisser Mon Amour en Cadeau.

J’ai écrit deux livres pour raconter mes aventures, utiliser l’écriture pour accepter ma nouvelle devanture, relier les gens entre eux, leur permettre d’aller mieux, et permettre à l’association des «  Amis de Marie » de soutenir les malades de Charcot en les aidant tout de go.

Mes livres sont drôles et des fois cocasses. Ce sont des morceaux de vie, un peu différents aussi, des fois laissant les yeux humides comme un chant d’enfants qui marque les sens, un peu d’esprit,  mais très certainement, un hymne à la Vie.

 

 

Pour acheter le tome 1 et/ou 2 des livres de La-Soi-Fée " Vivre Émerveillée et c'est tout !" (reprise de 145 articles de mon blog avec la participation de mon amie dessinatrice, Françoise Metz) :

 

100% des bénéfices de la vente des livres de La-Soi-Fée reviennent directement
à l'association des " Amis de Marie" ,

pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à leurs familles.

 

 

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

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7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante.

7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond.

7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre chambre à coucher pour tout chambouler et laisser mon corps paralysé.

7 ans qu’elle me blesse en laissant les autres avs s’occuper de me laver les fesses, me baratine en me faisant croire qu’elle se met en sourdine, qu’elle m’enferme doucement et qu’elle agit en dedans.

7 ans qu’elle s’active et me rend plus réactive, qu’elle m’apprend à vivre à 100% au Présent et me tend à ne plus me retourner pour gamberger des regrets inappropriés.

7 ans qu’elle me tue mais que ma tribu reste à l’affût pour ne pas qu’elle nous sépare de nos valeurs, là au fond de nos cœurs ; qu’elle fait peu à peu son travail de sappe dans mes profondeurs musculaires, sans pour autant me laisser par terre.

7 ans qu’elle me rend entièrement dépendante des autres et que les Autres sont là et font bloc plein d’amitié et de complicité, sans cesser de soutenir La-Soi-Fée et ses Poussinets.

7 ans que ma vie est lessivée par une maladie incurable mais qu’elle me laisse mes amis les plus adorables, qu’elle me permet de déjouer les autres coups du sort en dédramatisant les désaccords.

7 ans qu’elle me fait gagner des potos bien réels sur les réseaux sociaux, et qu’en croyant m’achever, elle ne fait que renforcer mon envie de me bagarrer, de transformer ce monde dit « civilisé » pour y intégrer un peu de solidarité et de fraternité, en relativisant mon état à l’état du monde qui a besoin de toutes nos ingéniosités pour ne pas étouffer.

7 ans qu’elle court pour m’achever et que ma Vie, je ne cesse d’en profiter :

La-Soi-Fée ne s’arrêtera pas de Vivre Émerveillée !!

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

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Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure…


Taratata ( bruits de tambours)….

Je vous présente Elmer, le nouveau compagnon de La-Soi-Fée, bien fixé sur son nez, et souvent installé par son Terrien Préféré. Je suis maintenant devenue une Grande Courgette aux racines aériennes, telles qu’on peut les voir bien détaillées chez certaines orchidées.

 


Elmer me permet de siester et de passer des nuits follement apaisées, affriolantes à souhait, pleines de fantasmes inavoués, de jolies pensées, et permet une langueur de mon corps allongé, un relâchement de mon esprit aux idées des fois un rien déplacées.

Bref, Elmer, c’est le pied !  (attention, je vous vois venir avec  votre esprit mal tourné…. !!)

 

C’est pendant la canicule de cet été, que je l’ai adopté. Sous la chaleur, j’avais de plus de mal à respirer ( j’en entends déjà qui vont me sermonner : « Hey La-Soi-Fée, arrêtes déjà de fumer ! »)  alors j’ai téléphoner à Fleur, mon docteur adoré.

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Elle m’a dit tout normalement que la Grande Courgette devait se faire un lifting bien approprié en attachant Elmer sous son nez pour ses nuitées. Tout d’abord, j’ai eu peur d’affoler mes enfants avec ma nouvelle face d’éléphant et le sifflement de Dark Vador. 

Pensez-vous… Rien du tout… Un bisou sur la joue, et un «  à demain ! »  furent leur seule réaction. À croire que je porterais un masque de Maître Yoda que ça ne leur ni chaud ni froid ! bon, il vaut mieux ça.


Elmer est de la race des Ventilation Non Invasive : C'est simplement de  l’air pulsé qui compense la difficulté de mon diaphragme à bien me faire respirer, les muscles de la respiration étant touchés plus ou moins tôt par la maladie de Charcot.

 

C'est la dernière étape avant la trachéotomie, qui peut venir dans longtemps ou bien avant. Mais, pour l’instant, Elmer et La-Soi-Fée forme un joli couple équilibré, et comme vous le savez, le Présent est le seul temps que j’aime conjuguer.

 

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08 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

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Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter.

Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version Martien à me lever, me laver, me mettre au WC, me transférer, me faire siester, me médicamenter, et me mettre le masque à air pulsé sans oublier de me faire fumer. Ajoutez-y  une énorme miellé de nos ruchers, un poulailler et un big potager, une pincée de garçons délurés, une vie sociale pour ne pas déprimer, peu de sommeil car trop de réveils.Et vous avez une vie familiale digne d'une éternelle cavale.

Ereintée, exténuée, La-Soi-Fée, dans un acte désespéré a joint ses copines bonnes à me coatcher : à peine téléphoné, j’ai vu Christine et Jacqueline débarquer pour me permettre de prendre du recul devant ma situation que je croyais désespérée. D’un œil de pros, elles m’ont filé des tuyaux qui m’ont permis de voler plus haut.

Me revoilà en mode Sla’gueuse Bagarreuse : un rendez-vous avec la MDPH, avec l’hôpital de Molsheim, avec de nouvelles entreprises d’aides à domicile, avec l’assistante sociale ma Fée Clochette, avec le service de soins à domicile de ma ville…. Après arrivent les fameuses tracasseries administratives, les directives à signer, les formulaires à remplir, les fascicules à lire et à relire, les contrats à signer : la Grande Courgette que je suis devient blette, voir bête, voir proche du compost tellement il y de papiers à formuler, certains pas plus grand qu’un timbre-poste…

Les choses sont lancées : 14 aides-soignantes vont se relayer matin et soir pour la toilette et les transferts, une équipe de six auxiliaires de vie vont veiller sur mes après-midi et mes soirées. Reste les matinées où ma Lutine reste la seule à assurer…

Mais peu à peu, les gens sont formés et on découvre tout là-bas une petite fenêtre de toit, d’où on peut voir entrer un rayon de soleil qui nous émerveille. L’aidant va redevenir l’aimant, la Grande Courgette va retrouver sa gaieté, le temps va repasser en petits moments, loin de la fureur des tornades que la sla alimente… Avant le prochain chamboulement que la maladie de charcot va créer encore de nombreuses fois, nous laissant de gros fardeaux sur le dos…  

Mais, demain est un autre jour…

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

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Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot.

Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais rassurez-vous, tout s’est bien terminé.

À l’avant-veille du départ de mon Terrien Préféré et de mes poussinets, voilà que l’une des deux auxiliaires de vie à temps plein chez nous, s’engueule avec son patron et quitte le navire, sans respecter son préavis. Me voilà seule avec ma Lutine comme seule aide concubine.

Pour vous tracer le portrait d’une journée de La-Soi-Fée, il faut penser que j’ai besoin d’une aide constante  et étalée de l’aube à la prochaine aube : réveil, transfert du lit au WC, toilette, aide au petit déjeuner, habillage, transferts du WC au fauteuil et au lit, mise des médicaments dans la gastrostomie, mise de l’eau par le même tuyau… Confection des repas, aides aux activités, repas, toilette, brossage des dents, mise à l’ordinateur, mise en place de la liseuse avec le contacteur au pied, veille la nuit. Bref, il faut clairement être formé et habitué pour prendre en charge une telle Assoiffée !

Ben là , impossible pour la société de soins à domicile de se retourner et de trouver au pied levé une auxiliaire de vie en plein été.

Autant vous dire, qu’à 24 heures du départ de ma tribu, je me sentais un peu le cul nu !

 

C 'est alors que Mon Terrien Préféré sort notre va-tout : un sms envoyé à tous nos amis et familles susceptibles de nous sortir de cette mouise.

Et là, un grand élan de solidarité s'organise avec toutes les bonnes volontés !

Une vidéo est prise des moments les plus compliqués de la journée, une mise à jour du cahier de la charge de La-Soi-Fée est réactualisée et un planning de duos et trios vont s’occuper d’une malade de Charcot !

Ce fut plein de délires, de fous rires, de générosité, d'amours partagés, et la Grande Courgette s'est transformée de purée en délicieux beignet sucré à déguster. Sans stress et dans un bain bien huilé d'amitiés. Franchement, c'était le pied !!!

 

Merci à mes amis et familles qui se sont mobilisés Et transformés en auxiliaires de vie sans formation mais avec tout leurs cœurs, et leurs trucs et astuces  : à ma bienveillante Agnès, à ma Fée ‘ Dérale Marie France, à ma War’Rieuse Martine, à Sandra ma Cousin’amie, à ma pétillante Cécile, à Mamoune et Papou, à ma Puce Claire, mais aussi à Muriel, et à mes supers voisins Anne et Olivier… et à tous ceux qui ont cherché une solution via internet ou encore les associations.

Merci à vous tous , qui encore une fois, avaient transformé ma vie en bonbon sucré à suçoter !

 

Après ces dix jours passés à goûter à la solidarité, je n’en avait pas terminé : José atteint de la maladie de Charcot et sa femme Sandrine nous ont prêté leur maison adaptée et joliment décorée. J’ai pu profiter à fond de leur spa et de leur piscine. Avec Mon Terrien Préféré et mes enfants, et accompagnée de ma Lutine, j’ai rencontré une famille formidable en réel que je ne connaissais qu’en virtuel, ainsi que Nathalie des Enfants de la SLAF.

Merci ...

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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

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Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…

 

Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille.

 

 

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La cabine de déshabillage puis plus tard d’habillage est juste faite pour un fauteuil roulant manuel. Je me retrouve levée par ma Lutine, pendant que Mimi et Mamoune me mette en maillot de bain. Je me mets à la verticale sans trop de mal. Thomas et Zacharie, les maîtres-nageurs, sont présents et aident mes aidantes : c’est un joli ballet bien organisé. Je jubile.

 

On berlificote un levé-assis du feu de dieu pour glisser sous mon postérieur ce qui va servir de sac à viande type transporteur. Enfin, me voilà surélevée, les jambes en l’air, la tête en bas, mais mes trois aides sont soit à mes côtés, soit dans l’eau.

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J’entends Zacharie dire à Mimi  : « je vous laisse la tête ».  Je me marre, déblatère quelques mots que personne ne comprend.  Les frites se positionnent presque naturellement sous mes genoux, mon dos et ma nuque. Puis, tel un éléphant de mer je me sens quitter la banquise pour me retrouver dans une eau à 34 °. Je ferme mes yeux et plonge ma tête dans l'eau où est diffusé une musique douce. Je m'abandonne...

 

 

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J’ai le vague sentiment d’avoir un air béa voire bêta. Je me sens sourire et frémir du haut des cheveux aux doigts de pieds. L’eau me porte et m’emporte. Je ferme les yeux, sent mes pieds massés, et mes mains doucement caressées : des bisous parsèment mes joues et mon cou. Je me laisse aller dans cet univers de chaleur et de tendresse.

 

 

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Mon corps d’habitude si lourd à porter et à supporter se fait léger, et j’en viens même à l’aimer.

 

 



Puis, je me décide à abandonner l’atmosphère confiné du bassin musical pour atterrir dans celui à jets et à bulles. Je suis transportée et redynamisée par l’eau bouillonnante et les jets sur mon dos et mon fessier. Rien de sensuel mais des sensations irréelles : je valdingue, dézingue et bourlingue au fil des courants. Je ris, je m’éclate dans les bras bienveillants et rassurants.

 

Puis, vint l’appel de la faim qui sonne la fin du barbotage et l’heure de l’habillage. On me hisse, me glisse, me sèche et m’assèche : fini la petite cabine et vive le couloir pour bien se mouvoir. Évidemment, je montre mon postérieur à mes maîtres-nageurs, qui ne semblent pas prendre peur.

On s’embrassent, mes sauveteurs ont du cœur et se félicitent d’avoir assurés pour leur première tétra. Je leurs dit qu’ils sont maintenant parés pour aider tous les handicapés. Ils ont l’air heureux, je suis ravie.

Une boustifaille au soleil. Je m’émerveille. Je suis bien et Mamoune, Mimi et la Lutine n’y sont pas pour rien.

 

Je vous aime fort les filles, et merci encore !!!!

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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

 

marie Cécile mf

Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.

 

Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé avec votre Terrien Préféré ; la Minute de fous-rires partagé avec vos copines au moment d’essayer le dernier jeans troué, ou de partager le chocolat à sucoter….

 

Il est là l’Instant Magique, souvent bien caché à tous Ceux qui semblent le chercher : l’odeur d’une fleur ; un morceau de jambon cru espagnol posé à même la langue qui en redemande ; la main effleurée par un gamin à apprivoiser ; le saxophone qui résonne au coin d’une rue qui vous tire, vous l'Aphone.

 

Mais, pas de naïveté s’il vous plaît.

 

Il est là aussi le Moment fort qui bouffe et qui mord, le putain d’Instant qui vous enrage et vous empêche d’aller faire un tour dehors ; celui qui crie «  à quoi je sers si je ne suis pas mort ? » ;

Il est bien là le moment fatidique où le Magique peut tourner au Tragique et où votre moral peut faire un salto vague-à-l’âme, et hop, se rétame ! Il peut se jouer au millionième, ce temps de haine qui vous enrage, vous en bave, vous dégage des hautes montagnes pour vous ramener cruellement au lavement anal…

 

C’est tous ces moments là qu’il nous faut accepter sans s’épuiser à vouloir Tout Contrôler ; C’est ces secondes qui s’enchaînent apaisées ou pleines de haines ; c’est la force des malades de Charcot qui se voient souvent de là-haut sans oripeaux, sans faux semblants avec ou sans Dieu dedans.

 

N’y voyez rien de  personnel à ce grand moment de déchaînement, ce Corps- Prison peut peser lourdement mais heureusement, ce n’est pas tout le temps, et les secondes peuvent s'égrener bien trop rapidement, si l’Instant d’Amour se vit pleinement.

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