La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

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Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

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Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…

 

Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille.

 

 

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La cabine de déshabillage puis plus tard d’habillage est juste faite pour un fauteuil roulant manuel. Je me retrouve levée par ma Lutine, pendant que Mimi et Mamoune me mette en maillot de bain. Je me mets à la verticale sans trop de mal. Thomas et Zacharie, les maîtres-nageurs, sont présents et aident mes aidantes : c’est un joli ballet bien organisé. Je jubile.

 

On berlificote un levé-assis du feu de dieu pour glisser sous mon postérieur ce qui va servir de sac à viande type transporteur. Enfin, me voilà surélevée, les jambes en l’air, la tête en bas, mais mes trois aides sont soit à mes côtés, soit dans l’eau.

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J’entends Zacharie dire à Mimi  : « je vous laisse la tête ».  Je me marre, déblatère quelques mots que personne ne comprend.  Les frites se positionnent presque naturellement sous mes genoux, mon dos et ma nuque. Puis, tel un éléphant de mer je me sens quitter la banquise pour me retrouver dans une eau à 34 °. Je ferme mes yeux et plonge ma tête dans l'eau où est diffusé une musique douce. Je m'abandonne...

 

 

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J’ai le vague sentiment d’avoir un air béa voire bêta. Je me sens sourire et frémir du haut des cheveux aux doigts de pieds. L’eau me porte et m’emporte. Je ferme les yeux, sent mes pieds massés, et mes mains doucement caressées : des bisous parsèment mes joues et mon cou. Je me laisse aller dans cet univers de chaleur et de tendresse.

 

 

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Mon corps d’habitude si lourd à porter et à supporter se fait léger, et j’en viens même à l’aimer.

 

 



Puis, je me décide à abandonner l’atmosphère confiné du bassin musical pour atterrir dans celui à jets et à bulles. Je suis transportée et redynamisée par l’eau bouillonnante et les jets sur mon dos et mon fessier. Rien de sensuel mais des sensations irréelles : je valdingue, dézingue et bourlingue au fil des courants. Je ris, je m’éclate dans les bras bienveillants et rassurants.

 

Puis, vint l’appel de la faim qui sonne la fin du barbotage et l’heure de l’habillage. On me hisse, me glisse, me sèche et m’assèche : fini la petite cabine et vive le couloir pour bien se mouvoir. Évidemment, je montre mon postérieur à mes maîtres-nageurs, qui ne semblent pas prendre peur.

On s’embrassent, mes sauveteurs ont du cœur et se félicitent d’avoir assurés pour leur première tétra. Je leurs dit qu’ils sont maintenant parés pour aider tous les handicapés. Ils ont l’air heureux, je suis ravie.

Une boustifaille au soleil. Je m’émerveille. Je suis bien et Mamoune, Mimi et la Lutine n’y sont pas pour rien.

 

Je vous aime fort les filles, et merci encore !!!!

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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

 

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Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.

 

Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé avec votre Terrien Préféré ; la Minute de fous-rires partagé avec vos copines au moment d’essayer le dernier jeans troué, ou de partager le chocolat à sucoter….

 

Il est là l’Instant Magique, souvent bien caché à tous Ceux qui semblent le chercher : l’odeur d’une fleur ; un morceau de jambon cru espagnol posé à même la langue qui en redemande ; la main effleurée par un gamin à apprivoiser ; le saxophone qui résonne au coin d’une rue qui vous tire, vous l'Aphone.

 

Mais, pas de naïveté s’il vous plaît.

 

Il est là aussi le Moment fort qui bouffe et qui mord, le putain d’Instant qui vous enrage et vous empêche d’aller faire un tour dehors ; celui qui crie «  à quoi je sers si je ne suis pas mort ? » ;

Il est bien là le moment fatidique où le Magique peut tourner au Tragique et où votre moral peut faire un salto vague-à-l’âme, et hop, se rétame ! Il peut se jouer au millionième, ce temps de haine qui vous enrage, vous en bave, vous dégage des hautes montagnes pour vous ramener cruellement au lavement anal…

 

C’est tous ces moments là qu’il nous faut accepter sans s’épuiser à vouloir Tout Contrôler ; C’est ces secondes qui s’enchaînent apaisées ou pleines de haines ; c’est la force des malades de Charcot qui se voient souvent de là-haut sans oripeaux, sans faux semblants avec ou sans Dieu dedans.

 

N’y voyez rien de  personnel à ce grand moment de déchaînement, ce Corps- Prison peut peser lourdement mais heureusement, ce n’est pas tout le temps, et les secondes peuvent s'égrener bien trop rapidement, si l’Instant d’Amour se vit pleinement.

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08 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

 

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Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets…

Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, Mon Terrien Préféré vous a concocté une petite vidéo qui explique les multiples possibilités qu’elle permet. 

L’association des «  Amis de Marie » continuent petit à petit à équiper les malades de Charcot de la région Alsace.

 

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

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Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…

 

C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est ma capacité à m’extraire de ce corps retord et de continuer à m’émerveiller pour les belles choses à puiser : les fous rires de mon Clément, les souvenirs d’antan, les questions d’Anaël et les fleurs au printemps, les confessions des plus Grands et le sourire de Mon Terrien Préféré lorsqu’il commence à jardiner…

 

C’est fini pour Toi car tu n’auras Jamais l’Essentiel et ma marge d’Éveil. Ce sentiment de pouvoir rester à regarder les rosiers pousser mais aussi celui qui permet à ma rage d’émerger devant un homme humilié ou devant la nature dévastée. Je garde l’esprit libre même si je n’ai plus les moyens d’aller bien loin.

 

La SLA veut me retirer du monde en m’enfermant dans un Corps-Prison, m’enlevant La Parole et ses mots qui raisonnent, me laissant tétraplégique et pourtant Unique : je danse dans ma tête, fais la nique à l’esthète, et je chante selon un tempo qui n’appartient qu’à moi et j’y balance mes mots en sursaut, faisant de ma vie une mélodie sans bruits. Et qui pourtant me tient en Vie…

 

Je ne la laisse pas se faufiler dans mes nombreux secrets. La maladie me prend ce qui me rapproche des gens, la communication tellement présente dans les relations mais elle me donne La Sensibilisation à Tout ce qui m’entoure : un éclair de tristesse ou d’allégresse qui passe furtivement dans les yeux d’un passant, une douceur quand vient à pousser une petite fleur, de la tendresse devant l’étonnement d’un enfant qui me croit au début mort-vivant mais qui rapidement s’enhardit et vient babiller avec La-Soi-Fée.

 

La maladie de Charcot s’insinue dans mes relations et tend à vouloir m’isoler. À nous Sla’ggueurs, de la tenir éloignée de nos capacités à nous entourer, à vivre la solidarité, à ne pas la laisser briser Ce qui fait notre Humanité. Et pour les plus affaiblis, ne les laissons pas de côtés et veillons à partager leurs soucis et à les tirer vers le haut, là où il fait si beau.

 

Alors, même ma mort ne laissera pas la SLA gagner, parce que jusqu’au bout, je serais une Assoiffée capable de Vivre Émerveillée. Elle aura juste changé la donne en me rendant aphone, mais elle n’aura jamais ma voix qui crie au fond de moi….

 

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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

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Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps.


Tout d’abord, il faut se déshabiller, ce qui n’est pas chose facile quand votre tête tend à embrasser le plancher, que votre dos s’enroule comme un escargot, que vos gambettes grelottent en ayant la bougeotte, et que vos orteils se recroquevillent façon chenille. Bien évidemment, l’hiver il faut en enlever des couches avant d’avoir accès à la douche…

Ma Lutine, mon avs se déshabille en même temps que moi : elle transpire, soupire, chavire, respire, et finit de me dévêtir. Ensuite arrive le premier transfert où l’enjeu est de pas me foutre par terre et de bien viser afin que mon fessier colle à la chaise percée et ne me fasse pas voyager au-delà du siège de douche où je suis sensée atterrir comme une mouche.

L’atterrissage étant réussi, il faut songer à me mouiller, me shampouiner, me décrasser, me frotter dans tous les coins et recoins : au fur et à mesure que le gant frotte et décrotte, mes bras tombent entraînant dans une danse moribonde mes mains qui gigotent et pianotent une mélodie de folie. Ma Lutine me rattrape et d’un geste leste remet tout ça en ordre de placement.

Mais mes yeux picotent et je n’ai rien au-dessus de la glotte pour pouvoir parler ou tout du moins baragouiner que j’ai du savon au fin fond de mes globes oculaires et qui commence à mousser tout près du cervelet ! Je rue dans un acte ultime d’insubordination, et là, mon avs relève mon menton : « tu respires !? »  et moi, j’aspire et bloque pour qu’elle m’arrose ma petite face de limace.

Ouf, c’est gagné, c’est un vrai ballet de gestuels compliqués, mais enfin La-Soi-Fée a terminé de se laver.


Reste le séchage et l’habillage, le crèmage et le parfumage avant d’atterrir doucement sur mon fauteuil roulant, et de me vêtir convenablement : je sors et après ma douchette tire furieusement sur ma clopinette. Je me détend enfin…. C’est aussi ça mon quotidien.

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06 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

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Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ?  

Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de vie sont absentes et que du coup vous prenez du poids dans la vie de vos aidants et aidantes ; plus vous maigrissez et plus vous pesez ;

 

Qu’est-ce que je fous là ?  La question Patatras …

Qui amène une question-réponse : Mais qui va là ?  C’est toi !!?

Oui, c’est bien moi, pas tout à fait comme les autres, mais je ne suis pourtant pas autre chose ; un peu appareillé et un rien muet qui m’empêche de déconner ouvertement alors je ris et pleure en Dedans ; vous pensez que La-Soi-Fée cesse de raisonner parce qu’elle ne peut plus parler alors qu’elle ne cesse de cogiter et de s’essayer à une vie souvent dans le moment présent,…  ce qui ne se fait pas aisément…

 

Qu’est-ce que je fous là ? 

C’est un peu pour moi que j’accepte cette vie-là mais c’est beaucoup à cause de toi que je me bats : pour être utile quand j’ai l’air futile et tellement immobile ; je lis dans tes yeux qu’à ma place, tu n’existerais pas, et pourquoi pas ?  Je te dérange tellement parce que je représente ce qui te fait peur… Un corps et beaucoup de malheurs.

 

Alors, qu’est-ce que je fous là ?

Tu ne vois pas que derrière le drame de la situation, il y a une femme qui a raison : elle est maman et c’est tout, elle est épouse malgré tout, elle est amie avant tout. Amie-Amour, c’est un Tout. Je suis là et pourquoi pas ?

Je chante la Vie alors que souvent tu passes à côté ; j’ai le temps de la savourer et de l’alimenter avec de jolies pensées… Je suis désespérée des fois, j’ai la haine parfois, j’aime trop souvent la vie et son temps.  

 

Regardes moi dans les yeux et lis mes moments douloureux et heureux.  Enfin, tu seras à côté de moi,  dans une osmose silencieuse et ensemble on sera là et on saura pourquoi...

 

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24 janvier 2018

LA ZEN-ATTITUDE ...

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Diagnostic SLA en 2011 et depuis c’est un sacré brouhaha en mes deux oreilles. J’ai le cerveau en marmelade et des crampes jusqu’aux orteils. Rajoutez une capacité vitale qui va de plus en plus mal et avec tout ça, il faut garder le moral !!

 

Ben voyons… 
Regardons de plus près comment acquérir et garder la Zen-Attitude :

 

  • Penser que si factuellement, je suis tétraplégique et muette, je ne le suis Réellement qu’à 50% : lorsque je dors, je ne me rêve pas handicapée mais bien sur deux jambes en train de danser, tellement que je me réveille fatiguée. Je travaille beaucoup trop et je conduis un pousse pousse qui roule en marche arrière. Autant vous dire que lorsque je me réveille, je ne suis pas mécontente d’enfin pouvoir me reposer ! Zen-attitude !  

  • Quand je n’ai plus d’auxiliaires de vie car deux sont malades et une en congé, je commence par entamer mon fauteuil roulant avec les dents, puis mon Terrien Préféré prend le relais en boulottant le balai et les enfants finissent pas crier que nous sommes toujours énervés. Là, exaspérée, La-Soi-Fée n’a plus qu’à serrer les dents en attendant poliment la décantation de la situation. Zen-attitude  !

 

  • Quand je ne suis plus en mesure de partir avec ma tribu en vacances deux semaines à l’autre bout de la France, je sors les Grandes Eaux et je file sur les réseaux sociaux : là, j’y trouve des propositions, dont l’une me correspond. Cet été, mon ami José, atteint par la SLA s’en va quinze jours avec sa tribu pour s’échapper un peu et me prête sa maison dont même le SPA est en mode adaptation ! (merci Sandrine et José pour ces vacances en mode solidarité !) Zen-attitude !

 

  • Quand la douche devient sport, je claque des dents pour montrer que ce n’est pas le moment !  Malgré tout, La-Soi-Fée ne peut pas se retrouver avec du gros sel sous les aisselles et du fromage entre les orteils. Alors je me mets en zen-attitude à en faire baisser le mercure. Ne me parlez Pas, la douche ce n’est plus agréable pour moi ! Si tu m’essore, je mords ! Zen-attitude !

 

Bref, vous l’avez compris,
la Zen-Attitude consiste à faire AVEC la maladie de Charcot SANS finir bargeot !

 

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01 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

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Ça y est, on y  est : 2018 ! Bonne année !

 

Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie de Charcot. Je pense à ces enfants qui ont perdu leur parent, à ces mamans et papas qui ont dû enterrer leur enfant, à toutes ces familles endeuillées en 2017  et qui ont passé leur premier Noël sans un frère, une sœur ou un ami… Je pense à :

 

Alain décédé  le 17.04.17 ; Fredy le 03.05.17 ; Cédric le 01.07.17 ; Axel le 10.10.17 ; Raphaël le 27.05.17 ; Chantal le 19.05.17 ; Cyril ; Pierre ; Sylvain ; Anne Marie le 29.06.17 ; Manu ; Florence ; Christophe ; Maïté le 20.04.17 ; Denise le 05.12.17 ; André ; Agnès ; Damien ; Christian le 12.10.17 ; Thierry ; Paule ; Philippe (Cornelius) le 01.04.17 ; Valérie ;  Patrice ; Jean Michel (JM) ; Jean ; Gérard ; Daniel ; Jocelyne le 10.05.17 ; Jordi ; Martine le 29.08.17 ; Eliane le 02.04.17 ; Annie le 02.04.17 ; Francoise le 06.02.17 ; Marie jeanne le 09.06.17 ; Pilou ; Nicoles le 27.10.17 ; Annie le 12.01.17 ; Serge le 21.02.17 ; Philippe ; Frédéric ; Mireille le 17.11.17 ; Bernard ; Isabelle ; Henri le 27.10.17 ; François ; Brigitte le 29.10.17 ; Irène le 18.08.17 ; Marie France, Corinne…. Et tous les autres que je ne peux citer ici…

 

Mais comme vous le savez déjà, La-Soi-Fée ne veut pas que tous ces morts fassent juste partie du décor : même si je ne suis pas croyante, j’aime à penser que tous nos  amis ne sont pas trop loin  de nous et qu’ils veillent sur toutes nos petites existences …

En fait, La-Soi-Fée aime les belles histoires qui finissent bien, et comme personne n’est revenu de l’au-delà pour nous raconter s’il existe un là-bas, je me fais mon film à moi !!

Alors, mes amis, ne vous lassez pas de vous souvenir de nos chers disparus, et réservez leur chaque jour un mot de bienvenue : 

Pour eux mais également pour tous ceux qui traversent la méditerranée au péril de leurs vies ; à tous ces combattants de l’espoir qui luttent dans des régions du globe où l’humain ne vaut rien ; à ces hommes et ces femmes qui subissent  le dérèglement climatique de plein fouet pour notre manque d’éthique…

 

Penser à eux, c’est nous permettre de mieux exister et semer les graines d’amours et de solidarité tout autour de nous : c’est amorcer de beaux changements pour nos enfants.

Que cette année 2018 soit douce pour toutes et tous…

 

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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

               

web( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,
présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)

 

Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier «  pourquoi ? », à perdre nos voix, à valser et tournoyer sans cesse sur les notes de guitare tantôt accord, tantôt retors ; à compter les jours qui nous séparent de la mort ; à lâcher prise sur notre sort pour voir en Dehors ;  à enfin choisir de faire virevolter notre Âme pour Vivre Encore…

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Je n’étais plus seule grâce à la troupe Neurone Moteur qui nous a tous emmené dans l’histoire de Frédéric Badré, malade SLA, aujourd’hui décédé (textes issus de son livre « La Grande Santé »).

Mais, si les mots, et j’en suis convaincue permettent de partager des émotions et un vécu, l’art dans toute sa diversité les sublime, les amplifie, les magnifie. 

 

 

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Fanny, Sébastien et Sidoine ont su  nous embarquer dans le cerveau, le corps et le cœur d’un malade de Charcot. Rien ne nous a été  épargné.

Pas de mièvrerie, pas d’impasse sur les sentiments d’impuissance, de colère, d’envie de se foutre en l’air, d’espoirs et de désespoirs, jusqu’à la rage, et le comptage de tous ces Instants qui font que Seul Vivre au Présent est Puissant.

 

 

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D’acrobaties en poésies, de la beauté des corps en désaccords, des notes de guitare qui ponctuent les évolutions inéluctables de la maladie, de la force des textes en situations burlesques, le métronome ne cesse son tic-tac qui nous mène vers l’éternel …

Mais en attendant, on a mal, on enrage, on pleure d’impuissance, on hurle de désespérance, on rit de notre propre  existence. Celle qui se compte en cycles menstruels, en envies de bagatelles, de pizzas, de tour du monde, de soirées entre amis ou d’une salade au surimi…. Tous ces projets qu’on ne fera jamais, mais est-ce si important en fait ?

 

La-Soi-Fée adore écrire et transmettre un petit peu de ce que vit un malade de Charcot , pour que l'on n'oublie pas ces combattants qui perdent leurs mots. Mais, j’ai découvert que le théâtre, la musique, la danse pouvaient rendre gorge à cette SLA qui doucement m’égorge :

Hier soir, l’art à fait de nous Sla’ggueurs, des conteurs, des acrobates et des danseurs… Et pour nos amis exempts de cette maladie, il a permis de partager le temps d’une heure, nos malheurs, notre horreur mais aussi la Force de l'Âme et du Cœur.

Merci beaucoup à l'association des " Amis de Marie", toujours hyper active,  à la superbe compagnie Neurone Moteur
Merci à tous ceux qui nous soutiennent.

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