La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
bondecommandeTome1et2deLaSoiFee

 

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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

 

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La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages et piscines. Les enfants ont le choix des armes entre pêche aux coquillages, accrobranches, baignades et balades.

 

Cependant, il faut savoir qu'en Bretagne, un jour il y a soleil, un jour tempête, puis bruine, puis pluie, puis orages, puis averses, puis pluie, bruine, pluie, bruine, pluie, éclaircies, averses... Le temps a, comme les Bretons, un caractère bien trempé (bien que charmant !). Là, ça devient plus compliqué pour La-Soi-Fée de sortir le bout de son nez. Mais cela ne m'a empêché d'en profiter, alors suivez

 

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Le poisson : C'est une des raisons qui me fait choisir cette region. Il faut la voir cette Grande Courgette grignoter ses sardines pleines d'arêtes : un morceau à suçoter pour laisser couler du jus de poiscailles dans ses entrailles et recracher en plein restaurant et élégamment un morceau bien salivé dans son  assiettée !  Quant aux huîtres dont je raffole, on me permet de les gober de manière peu ragoûtante avec une pléthore de "schlurp" sonores. J'adore !

 

Cependant, le poisson dans l'eau peut réserver de mauvaises surprises, quand par exemple, Mon Terrien Préféré pose son pied sur le dos d'une Vive. Panique à bord pour des alsaciens, qui en terme de flotte n'ont affaire qu'au Rhin. Direction l'hôpital local (je vois déjà les habitués des marées se marrer mais j'aimerais vous voir, la gueule béante pendant l'attaque d'une Bretzels géante !)  où on lui dit : "Y'a rien à faire. C'est normal que ça fasse mal ! "

 

La plage : L'accès aux plages en fauteuil roulant n'est pas une mince affaire, car vous pouvez à 100% vous retrouver embourbé dedans. Sauf que La-Soi-Fée se fait tirer sur un handi-transat et au moment de se poser, elle se met à gratouiller de ses orteils le sable mouillé. Et là c'est l'apothéose : je regarde mes enfants jouer dans l'océan, les vagues rugissent bruyamment, le temps se suspend, et je goutte les embruns salés qui se sont posés sur mes lèvres leur donnant l'effet salière. Je m'imprègne de ces moments de Joie, de Sérénité et de Partage : c'est mon oxygène pour toute l'année.

 

Le matériel médical : Bon, là je vais taper où ça fait mal... Le soulève malade était en fin de vie : plus de possibilités d'écarter ses pieds, ça grince, se coince, se désagrège simplement quand La-Soi-Fée se laisse porter. On signale le problème et c'est sympa, il le ramène. Quant au verticalisateur, cest un Tueur !  La mousse sensé supporter mes genoux n'existe plus, me laissant maintenue juste sous les bras pour un démembrement du haut en bas.  On a abandonné le verticalisateur pour tirer sur le dos, déjà cassé, de La Lutine et de Mon Terrien Préféré.

 

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Les  suédois :  on étaient pas sûrs qu'ils ne soient là, notre tribu viking qui a débarqué dans le camping. Mon frère, sa femme et leurs trois enfants. :  Émilie, Charlotte et Sassa qui venaient du Grand Nord afin de goûter aux journées ensoleillées. Mais c'était sans compter la  pluie sans discontinuités... Cela ne nous a pas empêcher de papoter, de rigoler, de profiter de tous ces moments géants qui font du bien au coeur, des instants de purs bonheurs !  Les cousins se sont retrouvés pour jouer et se baigner. Le Pied !

 

Le retour : Bon, je vous passe le trajet en train. À l'arrivée sur Strasbourg, il était prévu une correspondance sur Molsheim, où un voisin s'était décarcasser pour nous trouver une voiture aménagée afin de nous ramener dans notre terrier. Et voilà qu'en descendant du train, alors qu'on n'avait rien demandé, un taxi affrété par la SNCF apparaît pour nous ramener en gare de Molsheim. Vite, un texto pour Bruno : "on aura 25 mn de retard ! "

 

Voilà que le taxi Me ramène chez moi. Vite, un texto à Bruno : "désolée pour le dérangement, je vais arriver à la maison ! " Je suis penaude devant  l'amabilité de Bruno, qui doit en avoir plein le dos de mes textos.  Et ben non, avec Christine et Dominique, pour notre arrivée, ils ont confectionné une délicieuse tarte au thon ainsi qu'une excellente tarte choco-poires... Mais, décidément, pas le temps de déguster pour La-Soi-Fée, qui est déjà dans les bras de Morphée !

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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

 

Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné d'un départ préparé pour deux semaines de congés de La-Soi-Fée. Pour pimenter le projet, vous imaginez encore un départ différé. En effet, Mon Terrien Préféré est parti trois jours plus tôt, du côté de la Loire avec mon adorable jolie belle-fille et nos deux derniers garçons, le Grand restant à la maison pour travailler avec passion (pffffff, n'importe quoi pour faire rimer les phrasés !). 

Donc arrêt sur image deux jours avant le départ de la première fournée : le salon est bourré de caisses à charger ; impossible de mettre une roue dans la cuisine sans craindre de finir en tajine ; pas de moyen de se retourner en fauteuil roulant dans un espace vacant... Le téléphone est greffé à l'oreille de Mon Terrien Préféré : le lit médicalisé est commandé, le soulève malade va arriver et le verticalisateur sera là en temps et heure. La-Soi-Fée se fait aussi minuscule qu'une virgule et médite pour éviter de péter une durite....

 

Ouf, voilà trois jours pour souffler.

Puis voilà le jour du départ en train pour La-Soi-Fée, sa Lutine et ses parents : levé à 4.30 du matin pour chopper le taxi affrété par la SNCF en gare de Molsheim. Bien évidemment, nous avons oublié que La-Soi-Fée mettait du temps à se préparer : à peine réveillée, j'étais déjà en retard. Hop, une méga protection pour éviter d'inonder le wagon, et voici La Lutine en mode marathon : Surprise !  A mon réveil, ma War'Rieuse Américaine était là pour nous aider !

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La voilà en vélo, ouvrant la voie à mon fauteuil roulant poussé par la Lutine au galop. Elle sue, rue, se cabre et me fait dévaler les rues à fond les ballons ! C'est une course de fond qu'elle entreprend alors que La-Soi-Fée est secouée, la tête bien ficelée, mais sacrément bringueballante, à croire qu'elle va se retrouver collée au béton à chaque petit trou dans le goudron.  Je serre les fesses et tend à rester scotcher dans mon panier. Arrivées à temps à la gare, La-Soi-Fée essaye de calmer ses tremblements, quand son AVS croit mourir en suffocant...

L'attente se prolonge sans voir arriver la moindre voiture aménagée. Seuls deux aiguilleurs sont sur les voies : "Help !  On est là et on a une correspondance à Strasbourg dans trente minutes. C'est décidé, on prend le dernier train qui passe ! "

 

Manque de pot, le RER est l'ancêtre des machines actuelles : deux énormes marches nous accueillent à l'ouverture des portes. Merdouille, rien pour grimper, ni monte charge, ni rails, ni hélitreuillage !  Nous voilà déjà coincées à 1,5 kilomètres de ma maisonnée !! qui dit mieux ?

Mais voilà que nos charmants aiguilleurs se font Sauveurs : une planche est déposée et voici les Costauds en train de me transbahuter dans le wagon en criant : " c'est bon !". Les portes se referment....

 

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Les autres correspondances se passent magnifiquement bien, et ma petite tribu peut souffler. Enfin on va arriver ... Quand arrive soudainement une envie pressante d'uriner. Ah, vous croyez que c'est facile de faire ça simplement devant les gens, coincée dans mon fauteuil roulant  ?

En fait, faire pipi en public, c'est toute une technique  ! Si vous lâchez tout en même temps, vous êtes certains d'y mettre les pieds dedans. Il faut raisonner le périnée en évitant de donner l'impression de boulotter un hamster mort-né collé au palais : sourire aisément, regarder devant, faire du goutte à goutte et surtout tenir dans le temps.

 

Ça y est, l'éponge a fait effet et Mon Terrien Préféré est là avec la camionnette pour nous embarquer à l'étape finale. Bienvenue à la Turballe !

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07 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

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Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans.

Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ?

La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on passe de vie à trépas ? 


Qui peut dire réellement qu'il rentrera le soir à la maison, sans avoir rencontrer violemment un camion ?  La vie est faite de tous ces pleurs qui ne se rendaient pas compte que ça pouvait s'arrêter là...

C'est pourquoi, la SLA n'est pas une fin en soi : c'est l'échéance d'une déchéance du corps mais pas du cerveau qui peut planer tout à-haut !  C'est savoir que l'on est plus près de la Fin que du Début. La SLA s'est reconnaître avant les autres que nous sommes Mortels et non pas Éternels !

Que dire à ses enfants de tout cela, pour qu'ils puissent dérouler leurs journées ensoleillés ?  Qu'ils puissent vivre des années sans être apeurés de rentrer ?  pour que l'angoisse ne les empêchent pas d'avancer ?  Pour que le mensonge ne remplace pas la Réalité ? 

Il s'agit "simplement" de répondre à leurs questions qui évoluent selon l'âge et leurs raisons : mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée s'acharnent à ne pas anticiper des questionnements qui ne rassureraient que nous, leurs parents ; repondre exactement à leurs interrogations sans extrapolations ; ne pas vouloir préciser ce qu'ils ne peuvent gérer et surtout ne pas leurs Mentir quand on a peur de Dire...

Pour cela, il faut déjà Accepter Ce que l'on Est, soit une tétraplégique, muette et immobilisée qui a une puissance cachée : le Temps de Penser, de se Projeter, de s'Interroger... Ensuite, faire confiance à nos enfants qui sont en capacité de digérer et de gérer ce qu'ils ont décidé.  Cela donne des dialogues et des reflexions pleins d'espoirs :

 

Mes garçons de 8 et 11 ans et leur cousin Johan agé de 5 ans :

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J : dis, tata, elle est malade hein ?

A : oui elle a une maladie grave

J : pourquoi on ne la soigne pas ?

A : Parce-qu'il n'existe pas encore de médicaments, les scientifiques cherchent, mais Maman Tient bon !



Dans ce "Maman Tient bon !",  il y a Tout ce que mes enfants ont compris : la gravité de la SLA, la mortalité sous-jacente, l'espoir existant, la reconnaissance d'un combat, la force de la volonté, le respect pour la vie, la sociabilité que leur papa et moi tenons à maintenir, la résistance, l'Amour d'un fils pour sa maman, le respect, l'envie de vivre,....

Ce dialogue est une Force : la Leur, la Notre... et donc la Mienne !


Merci mes Petitouts pour cette marque de confiance, pour votre capacité d'avancer, envers et contre tout. Merci beaucoup pour cette leçon de vie. Vous Êtes  déjà de sacrés bonhommes, c'est certain que vous serez de Grands Hommes. Je vous aime fort !

 

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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

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Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot.

La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie Infini : elle lèche ses toiles numériques de ses yeux énergiques.  Sur son ordinateur, les fondus s’enchaînent, les traits sont tirés, les couleurs se rebellent, l’Artiste est définitivement Belle dans sa cervelle (c’est pour la rime !)  

Elle a plusieurs hommes dans sa vie, une flopée d’hommes bons et bienveillants ; un garçon de 6 ans, Son Cadeau, celui qui l’a fait tenir Ici-Bas avant d’aller Là-Haut, et un Lourdaud sensé l’alléger d’un fardeau un peu trop lourd à porter.


Il aurait pu être mignon mais il semble vraiment avoir un j’tons : il ne dort pas trop  loin de notre Artiste,  rémunéré pour veiller sur ses nuits tantôt sereines, tantôt tristes, tantôt douloureuses et tantôt…. douloureuses… Car l’Artiste n’est pas faite pour rester sans bouger, les fasciculations la font ressembler à un parkinsonien  ou à un marathonien au bout du chemin. Quand les crampes s’emmêlent dans son corps hors de contrôle, il faudrait que le Lourdaud se réveille et la masse gentiment, au lieu de quoi, il traîne sa carcasse en jurant.


C’est un phénomène qu’on trouve de temps en temps quand on ne peut plus bouger ni parler : ça se déplace à toutes rancœurs, vous faisant au mieux passer pour un pot de fleurs, au pire pour un porte-malheurs ; ça utilise des gros mots à gogo comme si vous étiez sourde comme un pot et quand le pot se retire et que la peau s’étire, il se retire sans un mot de compassion. Faut le dire l’Artiste, et sans diffamation : c’est vraiment un C.N !

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Mais la tétra ne s’en laisse pas compter : dans sa tête, elle peint un beau joueur du ballon rond, qui balance de toutes ses forces un canon dans la tête de l’Avs ; un boxeur en caleçon lui file des gnons et le fou d’apnée lui fait faire une plongée dont il a beaucoup de mal à remonter. 3-0 par KO pour l’Artiste ! 

 


Souvent, les gens sont démunis devant notre maladie, soit…., mais pour les gens malveillants, Méfiez-vous de la force des pensées : les tétras-muets pourraient bien venir vous secouez !

 

 

...Quant à l’Artiste, pour nous tous, c'est une réelle Optimiste ! 

 

 

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 À Karine....

 

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

2014-1-14 juste un truc qui me gratte

 

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît.


Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée  : quand la plupart d'entre nous ont besoin de tranquillité avant le petit-déjeuner, La-Soi-Fée se fait tourner et retourner pour se faire glisser sous le fessier le harnais pour la lever, aller au wc, puis se faire mettre en hauteur avec le verticalisateur avant d'atteindre en haletant le siège de son fauteuil roulant.

Puis, arrive le départ des enfants qui ne doivent pas être en retard :
- " Maman, il m'embête !"
- " a e ossé en"  (vas te brosser les dents ")
- " mais c'est lui qui a commencé !"
- " a ou omené à méeré aément ! " ( là vous commencez à m'énerver sacrément !)
- " qu'est ce que tu as dis ?" 
-.... ( faciès de poisson bulle et tremblements du menton) 

 

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C'est maintenant l'heure du brossage de quenottes où la plupart du temps, des réflexes me font boulotter la brosse à dent, avaler le dentifrice et finir par vouloir transformer en saucisses à croquer, les doigts à ma portée. Mais pas le temps de s'énerver car on me met nue sous la douche allumée.

Si ça faisait du bien il y a longtemps, là vous essayez de tenir les jambes en avant et la tête en arrière, chose quasi impossible tant la maladie de Charcot vous fait ressembler à un escargot. C'est les yeux shampouinés que vous actez que ça va par un "hum"  de l'au-delà. Je vous passe le lavage de la salade, le rinçage du poireau, et le nettoyage des naseaux... Ce n'est pas tout à fait zen que je me retrouve habillée, une heure et quart après avoir commencé.

 

Eindexnfin posée, un cheveu malencontreux s'est posé sur mon nez et me gratte insidieusement: ça démange, ça chatouille et ça gratouille. Tant bien que mal, vous tentez de tirer la langue pour aspirer l'irrespectueux cheveu ; vous essayez de souffler vers le haut, mais la bavouille qui coule le long du menton vous fait ressembler à un jeune veau... Je tente d'appuyer sur la sonnette d'appel, mais celle-ci a glissé et je me retrouve dans un état de frustration proche de l'implosion.
Enfin, mon Avs arrive avec le sourire et moi, j'ai juste besoin de quelqu'un à maudire... 

La journée se déroule sans qu'on me comprenne. J'ai beau articuler, rien n'y fait, je n'ai qu'à patienter pour avoir un PC à ma portée... J'essaie la méditation pour accepter la situation, mais je vous avoue que la pression risque souvent de faire péter le bouchon : Quand je n'en peux plus, mon corps s'étire comme s'il était en plein délire ; je cris des "eeeeeeee", ou des "ononoonnn", en tirant ma tête en arrière .... Ma bouille rouge et mes yeux exorbités sont apparemment assez expressifs à voir mon entourage s'arrêter net...., à croire qu'un train leur ait passer sur la tête !

Mon cri de rage me dégage même s'il n'a pas la puissance escomptée : les Avs sont en nage ; ma tribu surnage sur mes humeurs qui en disent long sur mon état intérieur....

Non, ce n'est pas à cause de vous que la Grande Courgette se transforme en piment d'Espelette : c'est juste que la frustration due à la SLA engendre un état de tensions qui a besoin d'exploser au risque de me faire imploser. Prenez le comme ça S'il vous plaît, et merci pour tout cela !

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01 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

un monde qui chavire de francine mayran "Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale ", que "la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine » (Alexis Carrel)  Que vais je devenir ?

1920 : Allemagne. Adolf Hitler transforme le DAP (Parti des Travailleurs Allemands) en Parti National Socialiste des Travailleurs Allemands (NSDAP).  Excellent orateur, il déclare que  la race supérieure doit être « purifiée » de tous les éléments étrangers, « non-allemands », juifs, homosexuels ou malades, et doit dominer le monde par la force brute. 

Son idée est simple : lorsqu'on s'adresse aux masses, point n'est besoin d'argumenter, il suffit de développer une théorie du complot, de séduire et de frapper. Il connaît ses premiers succès dans le milieu rural.

1923 : Allemagne. Je  m'appelle Rénata. J'ai une sclérose en plaques. Ça y est, aux informations, j'ai lu que Binding et Hoche réclament "l'élimination des malades incurables et des fous" : les difficultés économiques ne peuvent être conciliables avec des dépenses de santé Contre-productive. Que vais je devenir ?

 

1929 : Les conséquences catastrophiques de la crise de 1929 sur l'économie allemande rend la population perméable aux idées d'Hitler  mais sa brutale milice, les SA s'illustre dans les agressions et les combats de rue. Il est temps de changer son image d'homme rebelle et de retrouver une respectabilité.  Il interdit tout lien entre les SA et d'autres formations paramilitaires d'extrême-droite, et encourage la création de la SS (Schutzstaffel), petite troupe d'élite. La crise et la stratégie d'Hitler apportent bientôt au NSDAP un succès foudroyant et imprévu.

Après les élections de 1932 où il obtient 30% des voix, il arrive au pouvoir légalement en 1933 et est nommé chancelier. Des opposants sont déjà brutalisés, arrêtés, torturés, voire assassinés. En tout, entre 1933 et 1939, de 150 000 à 200 000 personnes sont internées, et entre 7 000 et 9 000 sont tuées par la violence d’État. Des centaines de milliers d’autres doivent fuir l’Allemagne. Beaucoup d’Allemands croit encore que le Führer est laissé dans l’ignorance des « excès » de ses hommes ou de son régime.

 

Le programme d'extermination des personnes handicapées est envisagé par Hitler de longue date : il l'évoque dès sa nomination. Le projet est mis en veilleuse en temps de paix, avant d'être mis en œuvre lors du déclenchement de la Seconde guerre mondiale, dans un contexte de radicalisation idéologique.

.... Évidemment, de 1932 à 1938, le chômage baisse nettement, passant de six millions de chômeurs à 200 000  ! 

Entre 1939 et 1945, 200 000 à 250 000 aliénés et handicapés sont assassinés par les nazis, soit par gazage, soit par injection létale, soit par dénutrition. Aktion T4  est le nom donné après la Seconde guerre mondiale, à  la campagne d'extermination d'adultes handicapés physiques et mentaux par le régime nazi.

 

Parti de rien, Hitler a été le fondateur d’un État totalitaire, doctrinaire raciste et antisémite, responsable de la partie européenne de la Seconde Guerre mondiale ayant fait entre quarante et soixante millions de morts et l' inspirateur du génocide des Juifs et de crimes contre l’humanité sans précédent ni équivalent à ce jour dans l’histoire humaine. 

 

 2017 : France. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, tétraplégique et muette, La-Soi-Fée ne s'inquiète plus pour elle, mais pour ses enfants et pour toutes les minorités ne correspondants pas aux critères du Front National : Le Front National créé en 1972 par le groupement néo fasciste de l'Ordre Nouveau connaît la même ascension que le NSDAP. Que va t'on devenir ?

Aujourd'hui, le contexte ressemble étrangement à celui de l'époque : crise économique, normalisation des thèses d'extrême droite, recherche d'une respectabilité, thèse du complot, dédiabolisation du parti, éloignement théorique des groupuscules ultra violents (GUD), impact important du FN dans le milieu rural et ouvrier....

 

Bientôt, il sera trop tard pour dire " Plus jamais ça  !" 

Nous, malades, immigrés, noirs, blancs, beurs, engagés associatifs, militants d'une France interculturelle, intercultuelle, invalides, gays, lesbiennes, trangenres, dépressifs, handicapés, mais aussi juste différents, sortants de la norme bientôt imposées, nous risquerons ce que Mon grand-père a vécu : la sélection des êtres dits " forts" capable d'être productif et l'extermination des " différents",  par un État dictatorial, légitime car sorti des urnes.

 

Maintenant, vous savez pour qui va voter La-Soi-Fée...

Abstention = Attention DANGER ! 

 

DERNIER VOYAGE"Dernier voyage", par Francine Mayran, artiste de mémoire

 

 

 

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer.

 

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Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir rester assise sur un fauteuil normal quand tout le corps se fait la malle et qu'au décollage le risque est grand de léchouiller le plancher. Ensuite, parce-que j'ai épousé un véritable Terrien qui prend son pied, notamment dans son jardin.

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Heureusement pour moi, c'est un féru du bio, des fleurs de pâquerettes comme des courgettes et à l'automne dernier, il a décidé de se lancer dans un nouveau projet : un nouveau bâtiment en bois, assez joli de surcroît, avec différentes chambrée, l'électricité, la wifi, un SPA avec des lampes à UV et un espace chauffant, une pièce où l'on voit le ciel à travers le toit transparent, et une porte automatique qui ouvre sur dix ares d'arbres frutiers.... 

 

Vous devinez ??  Un nouvel accueil pour nos potes en airbnb ?  Un lieu de détente pour La-Soi-Fée ?  Une serre pour les courgettes et les maraîchers abîmés ? Et ben non.... C'est juste un nouveau poulailler hight tech pour permettre à La-Soi-Fée de suivre la vie de ses galinacés sur son PC ! 

Les chambrées accueillent les poussinets, les nouveaux nés sont installés sous des lampes à chauffer, les poules couveuses sont dans leurs paniers...

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Comme l'année dernière, le renard a boulotté tous nos poulets, Mon Terrien Préféré a commandé pour Noël une couveuse électrique, qui rend les choses magiques : on mire l'intérieur des oeufs, on voit le coeur battre, on participe aux naissances et on accepte que certains meurt aussi, les trop petits, les trop faibles, les malades ...

Vous imaginez bien que ces leçons de choses ont permis la libération de la parole concernant la maman de la maisonnée, La-Soi-Fée.... Au début , je me disais que j'avais toutes les qualités pour couver, mais tout compte fait, je crois que ça aurait envenimé une situation déjà assez compliquée !

De fil en aiguille, et vivant au rythme des cycles de naissance, j'ai un peu l'impression qu'on s'est laissé emporté : nous avions 4 poules, puis deux poules Soie, puis 4 poussins, et puis encore 6, et puis encore 4 poules...sans compter les 20 en mode naissance qui sont En train de naître, dans le bureau, juste au-dessus de ma tête !!

Dorénavant, La-Soi-Fée va couver la couveuse pour éviter à l'hystérie collective de perdurer, et par peur de finir en poule au pot à la place des derniers petiots... 
 

Pour partager ce merveilleux petit moment, prenez-vous trois minutes pour le vivre en grand :

naissance d'un poussin

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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

2011_04_23_paques_33La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA

Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater.


Que dire de Soi quand ça ne va pas ?

Peut-être que la Grande Courgette peut se transformer en Navet de temps en temps, juste pour partager ce qui est Lourd Dedans. Je me rappelle que Queen Matoche avait le même souci, son frérot lui rappelant qu'à la lire, la SLA apparaissait comme un petit rhume qui passait par là...Oui, c'est vrai mais c'est si difficile de se livrer sans pour autant s'apparenter à une mauvaise scène de télé réalité.

 

Allons y donc pour le Navet Dégoûté et Lessivé :

portrait Web

Clap scène 1 : Je ne supporte plus de me voir décliner, mon apparence physique m'écoeure car la maladie de Charcot atteint mon visage et tire vers le bas tout mes traits qui avant souriaient. C'est comme si un chirurgien esthétique s'était lamentablement planté et avait injecté du botox non sur les creux mais sur les bosses. Je commence à ressembler aux frères Bogdanoff, et cest franchement bof, voire Off...

Clap scène 2 : Je suis fatiguée de différer chaque discussion et chaque pensée dans l'attente d'avoir accès à une tablette ou un PC. Quand le moindre mot vous avez fait l'effet d'un rot ; quand même le ton prête à quiproquo ; quand votre énervement passe pour agression; quand même vos larmes ne donnent plus l'alarme car elles ne sont plus contrôlables que vous soyez en mode sage ou en mode rage...

Clap scène 3 : Je suis attristée de voir mes enfants s'amuser comme si de rien n'était et à un moment donné interroger leur papa sur la mortalité de leur maman ; triste de penser que j'ai été diagnostiquée un an après notre mariage et qu'en cadeau j'ai été élue Miss Charcot ; triste que la SLA se cache même sous les draps pour vous faire comprendre que là aussi c'est las ; tristesse destructrice qui crée des supplices à un couple aussi soudé qu'affamer de vivre en liberté sans avoir à tout planifier....

Clap scène 4 : Je suis éreintée de devoir expliquer sans cesse les gestes et la vie familiale aux nouvelles auxiliaires de vie pour qui Charcot fait froid dans l'dos, et qui s'en vont deux jours après leur mini formation dans notre maison. Ce n'est pas tant l'entreprise qui est en cause et qui met les Avs en binôme  au moins deux jours pleins, quand d'autres structures se contente de leurs filer une adresse pour pouvoir laver de nouvelles fesses...  Cela donne toujours l'effet d'être une pestiférée mais rien ne sert de pleurer, cela ne fera rien changer.

Clap scène 5 : Je suis désespérée de ne pouvoir rassurer les gens qui m'aiment et qui sont inquiets car la finalité, on l'a connaît. Désespérée de ne pas pouvoir leur dire que Demain, tout ira mieux et que je vais faire long feu car si l'on continue à espérer, La-Soi-Fée sait pertinemment que ce n'est pas elle qui va en profiter.

Voilà, Le Navet a bien pleurniché, pour elle mais aussi pour les Siens, pour tous les malades de Charcot et pour tous les aidants qui se démènent avec une Vie pleine d'Envies.... Allez, svp, rapatriez La-Soi-Fée ou La Grande Courgette même par camionnette !

Courgette transportée

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02 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

ordinateur end

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait....

.... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des Frustrés de la Vie qui se prenaient pour des hommes et des femmes Populaires et Sensés... Pffffff, une bande d'Allumés qui vivait par procuration une vie qu'ils ne vivaient pas à fond !!

 

Depuis six ans, la maladie de Charcot m'a transformé et... Amélioré ! Bon, soyons honnête, j'aurais préféré garder mes quelques petits préjugés plutôt que de faire l'éléphant de mer échoué sur un fauteuil roulant position "allongé" : vivre avec ma famille une vie loin de la SLA que je ne connaissais même pas. Je me serais bien passée de vivre ce Tas d'épreuves qui donnent des hauts le coeur, cette déchéance du Corps qui vous met retord, cette épée de Damocles Toujours au-dessus de votre tête et qui insidieusement rapproche votre cerveau du billot...

 

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Sauf que voilà, c'est tombé sur moi, euh juste comme ça, sans aucune raison et sans hésitation : je fus élue pour Devenir une Miss Courgette, sans bras ni gambettes. J'ai gagné le gros lot mais malheureusement pas toute seule... 

 

Je les ai decouverts bien cachés derrière l'écran de mon PC, toutes ces vies abîmées, ces sans-abri de la maladie, ces corps décharnés, ces pleurs de papillons envolés, ces femmes endeuillées, ces orphelins abandonnés, Mais aussi Ces Géants de la vie, ces Petits Riens Aguerris, ces Chevaliers de Bonne Humeurs, Debouts devant toutes les Peurs et les Horreurs que la maladie de Charcot génère aux corps et aux coeurs.

Chacun trimballe sa Vie sur son dos, ses malheurs dans la peau et ils clament haut et fort, que quelque soit la finalité, ils n'arrêteront jamais de Batailler !

Ils sont Patrick Le Fédér'acteur, ils sont Christophe Le Maraîcher Fantaisiste, ils sont Sandrine la Danseuse Éternelle, ils sont Brigitte La Poétesse, ils sont Myriam l'Écouteuse, ils sont José l'Ésperance, ils sont Ahmed Le Révolté, ils sont Ema et Karine l'Artiste, ils sont une Foule, ils sont Uniques. Des fois, ils ne se croient Rien mais leurs présences me fait tellement de Bien. Ils sont combien ?  Bien plus nombreux que Ce qu'on dit d'Eux.

 

Ces Geeks sont mes matinées, mes fin de journées, et des fois mes soirées... Ils écrivent avec leurs doigts, leurs pieds, leurs voix, leurs yeux ou leurs souffles. Ils pleurent, rient et chantent et ils m'Enchantent. Ils vivent des Choses qui me Ressemble. Toutes Ces choses qui nous Rassemblent.  Ils sont à l'écart et pourtant on s'Assemble pour faire un bel Ensemble. 

 

Ils sont pour La-Soi-Fée, les gouttes pour la Désaltérer.... 

Par Pitié, Ne parlez pas d'Amitiés Virtuelles. Ce sont Mes Amis Bien Réels, et très franchement, je les Aime !!

 

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