La-Soi-Fée

POURQUOI UN BLOG ?

Parce que la S.L.A voudrait m'enfermer dans mon monde, mon tout petit corps d'humain  (80 kilos tout de même !) et qu'elle n'a rien compris à Ma Vie ;

Parce que Mon Monde est bien plus vaste et bien plus beau que celui que la maladie veut m'imposer ...Alors, puisque je perds en mobilité physique, je m'accroche à la Toile pour continuer à tisser du lien, pour vous parler de moi et de mes aventures (quelques fois cocasses !) au quotidien ;

Parce que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis formidables qui m'entourent, m'aiment, m'aident, me font rire et pleurer, me donnent des ailes et tant d'autres choses encore ;

Parce que mon mari n'a jamais cessé de m'appeler "Ma Fée" depuis qu'on se connait et malgré ma fâcheuse tendance à m'étof-Fée (60 kilos à notre premier rdv !) ;

Parce que je veux montrer à mes 4 enfants qu'on peut se créer une jolie vie quelle que soit la situation, et que pour se la construire, il faut accepter d'évoluer d'abord dans sa tête, de modifier son regard sur ce qui nous entoure, et d'apprendre à profiter de chaque instant au Présent ;

Parce que j'aimais tellement écrire avec mes mains, que j'ai appris à écrire avec ma voix, que j'écris avec un doigt, et que j'apprendrai à écrire avec mes yeux ;

Parce que j'ai envie de multiplier nos rencontres virtuelles et réelles ;

et Parce que mon blog, c'est une sacrée nouvelle aventure et un joli pari sur l'Avenir ...

Alors Merci à vous de me lire.

Bises à tous

La-Soi-Fée

P.S : Pour recevoir un mail d'avertissement à chaque nouvel article publié, n'oubliez-pas de vous abonner à ma Newsletter ! (sur la page d'accueil.

 

Pour commander le Tome 1 et 2 de La-Soi-Fée,
" Vivre Émerveillée, et c'est Tout !"
( édités par l'association des " Amis de Marie") :
 
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06 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

 

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire pousser la chansonnette avec mon handicap de la luette !!

 

 

Petits exemples réitérés par mes dernières formées :couille de taureau

 

Les transferts : Alors  là, c’est le plus compliqué à faire entrer dans la tête de nos protégées. Faire attention à la tête qui, sinon retombe aussi sec ; faire attention aux mains et aux bras qui pendouillent lamentablement le long des maigres cuissots et qui ont tendance à ressembler à deux couilles de taureau ; Faire attention aux couleurs des sangles qui vous maintiennent en position assise ou allongée, et vous fait,  en cas d’erreurs, ressembler à un poulet étriqué et emballé dans son paquet cellophané.

 

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Le brossage des dents : Celui-là est le plus tordant et le plus mordant.  Vous devez guider avec la langue paralysée ce qu’il reste à viser.  Avec la brosse à dents électrique l’auxiliaire de vie doit tournoyer de canines à molaires et sans douleur, ce qui vous donne l’impression de boulotter un marteau piqueur !

 

 

 

imagesLes repas : L'éppreuve à réussir si vous voulez vous occuper d’une grande handicapée. Il faut couper menu et bien saucer votre cuillerée. Évitez d’ouvrir la bouche en même temps que moi, ça me fait marrer et pose alors des problèmes de déglutition qui pourrait me mettre au fond d’un trou où il n’y a rien becqueter du tout !!!   La cuillère est souvent levée comme lorsqu’on donne à manger à un bébé, ce qui me colle tous les aliments au palais et me donne envie de gerber…. Attention, danger !   

 

 

 

poneLes couchers : L’école de patiente  pour avoir une Assoiffée prête à somnoler. Il faudra éviter de se ronger les ongles des pieds pendant que vous m’apprêter à me coucher. Cela prend un temps record car il faut tout bien positionner pour mon corps retors : le moindre faux pli et il me faudra réveiller mon Terrien Préféré. Il faut placer mes menottes sur mon bidon sans oublier de déplacer mon bassin légèrement à droite pour éviter les appuis douloureux qui  me font meugler comme une dératée !

Les coussins anti escarres doivent être à leurs places avant le check-final où enfin l’auxiliaire part avec le moral.

 

Bref, la maladie de Charcot demande des compétences à outrance, et ce n’est pas la trachéotomie qui rend les choses plus simples, mais si vous aimer ce gros boulot, je vous promets des fous rires à gogos, et je vous tirerai bien allègrement mon chapeau ! !

 

Un gros bisou à ma nouvelle recrue, la « Miss Hopla » de ma tribu. Avec son accent alsacien à couper au couteau, elle assure aussi bien que les anciens numéros !  

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 P. S :  Merci beaucoup à mon ami Pone, qui m'a autorisé à utiliser sa photo pour mon article             (euh...... C'est pas la première photo !!)

 

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01 novembre 2020

LA-SOI-FÉE: CONFINÉE MAIS AVEC DE BEAUX PROJETS

 

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Ça y est, La-Soi-Fée reprend sa commande oculaire pour écrire sur sa petite vie. Faut dire que c’est pas simple de s’inventer des mémoires, quand on a toujours le même temps, redondant et avec une régularité de métronome. Mais bon, au moins, vous saurez que je garde la tête haute malgré la gravité tentée de me faire lécher le plancher.

 

La-Soi-Fée avait besoin de ce temps de silence pour réfléchir sur son avenir, alors qu’à l’extérieur, rien ne va plus : les enseignants se font égorger  pour leurs idées de la démocratie proférées ; les virus se démènent pour malmener les bipèdes, et encore les plus fragiles ; les hommes se combattent pour des différences entre les religions et en oublient toutes raisons ; l’écologie passe au second plan quand on retrouve masques et gants dans les océans …

 

Et puis, il m’a fallu du temps pour savoir si vivre avec une trachéotomie valait le coup, savoir si ce n’est pas de l’acharnement de confier tous ses plans de vie aux machines, en tenant compte de la vie que l’on impose à sa tribu familiale. Et puis, en regardant mes quatre enfants de cœur et de sang, je me dis que j’ai encore des choses à partager avec eux et avec mon Terrien Préféré. Je l’ai inscrit dans mes directives anticipées.

 

Pour finir, il me fallait réfléchir à de nouveaux projets capables de me motiver, d’avoir une utilité sociale, bien ancrée dans ce que je suis, dans les compétences acquises au fil de ma vie personnelle et professionnelle, et qui me bouge malgré ma tétraplégie qui me colle au fauteuil ou au fond de mon lit.

 

Dorénavant, je prendrai du temps pour former à différents métiers et concours les détenus qui veulent apprendre pour se libérer et pour se resocialiser après avoir été incarcérés. J’ai postulé, j’ai été retenue pour sortir de mon «  Corps-prison »  et permettre à d’autres de goûter à une deuxième chance, moi qui suis abonnée à la déchéance…. La déchéance d’un corps, mais qui n’atteindra jamais mon Esprit et mon Cœur, pétri d’amours et d’amis.

 

 

Je vous retrouve apaisée,

c’est aussi ce qui explique les silences de La-Soi-Fée.

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29 juillet 2020

HOMMAGE AUX PETITES FÉES DE VOTRE ASSOIFÉE

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Elles sont adorables et tellement abordables qu’elles font briller mon soleil même quand ma Raison tourne en boucle dans ma maison. Elles sont là douze heures par jour, et elles m’accompagnent tout au long de mon parcours de malade de Charcot,  mes Demoiselles à qui je tire mon chapeau !


En ce début d’été, tout s’est vu transformées avec le départ de la Luciole, avec qui est arrivé le bout de chemin pour permettre à chacune de prendre un autre train.

Les autres se démènent, la ramène avec Bonté et Volonté, à veiller pour qu’elles ne finissent pas épuisées mais qui s’acharnent à me donner le moral.


Et puis, derrière Elles, il y a les Autres, celles soumises au stress des arrêts maladie, ce sont les Fadas des Plannings, celles qui reçoivent constamment les rires des méchants et les plaintes des clients. Celles qui permettent ma prise en charge constamment, qui gèrent les humeurs de mes assistantes de vie, et contre toute attente, une partie de mes malheurs.


J’ai de la chance d’avoir un noyau dur qui intervient dans ma maisonnée pour soulager Mon Terrien Préféré et être mes mains tout au long de la journée : elles me donnent à manger, me lave le panier, me gratte à des endroits où mes doigts ne vont pas, me câline quand je pète un plomb et me foutent la paix quand je suis grognon.


On prend soin de ces petites fées qui se plient en quatre pour votre assoiffée, et qui auraient bien besoin d’être reconnu par tous nos élus : ce sont les métiers d’avenir auxquels on donnent à peine les moyens de survivre ; on les usent et les pressent comme des citrons en laissant les associations seules devant l’enjeu d’une nation.

 

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Il y a Laïla, ma Petiote, qui ne cesse de s’affairer et qu’il faut obliger à se poser. Elle a un cœur en or, qui illumine la vie de notre maison et à de fabuleuses relations avec nos garçons.


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Il y a Mélissa, ma Punkette au 23 tatouages et qui m’accompagne à chaque fois que je me fait piquer pour dessiner sur ma peau un monde plus beau. Elle est zen et met tout le monde en situation d’éveil.


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Il y a Sandra, ma Miss Bean,  un clown à l’humour so British qui me fait marrer avec son air pinçé et ses bêtises constamment proférées.

 


Et puis, il me manque Vous, qui avez le diplôme d’avs ou non, qui avez envie de faire partie de cette formidable équipe d’Azae,  qui aimez les écrits de La-Soi-Fée et qui avez envie de rejoindre une tribu unique et sans aucune animosité, dans la transparence, dans le professionnalisme et dans le respect partagé.

 


Moi et Mes Demoiselles serions heureuses de vous compter parmi nous,

pour continuer à donner à la Vie un sens un peu plus Doux.

 

 

 

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07 juillet 2020

JUILLET ET LES NOUVEAUX DIAGNOSTIQUÉS

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La-Soi-Fée profite de ce mois de juillet pour se réveiller et se remettre à se raconter.

 

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De nouveau des projets pour La-Soi-Fée et son Terrien Préféré :  un potager sur dimensionné avec au-devant de la maison, des tomates à grappiller pour des voisins n’ayant pas idée du Goût d’un fruit ou d’un légume ayant poussé dans le fumier bien ensoleillé ; un essai d’un roman policier par votre assoiffée ; des vacances et des stages de cirque pour nos minots ;

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.. des examens pour ma Grande qui va devenir ma kiné préférée après trois années de travail acharné ; un sûrement nouveau contrat pour mon Benoît ; un nouveau tatouage pour colorer mon corps retors…… et l’accepter malgré la maladie de Charcot qui me laisse avec mes maux.

 

 

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e voudrais maintenant vous parler de Milène et de ces nouveaux diagnostiqués par la Sla, qu’ils soient jeunes ou plus vieux, qu’on leur ait dit que leurs vies étaient finies et qu’ils ne verront plus pousser leurs bébés ou qu’ils ne pourront plus jamais voyager… À ces nouveaux amis, je leurs dit que le seul contre-pouvoir, c’est l’Espoir !

 

Celui-là même qui vous pousse à aller plus haut, là où il y a de l’amitié et de la solidarité, là où vous continuer à pouvoir vous abriter lorsque vous voulez pleurer, là où vous pouvez vous Émerveillez de voir vos petits bouts commencer à marcher, là où vous pouvez découvrir de nouveaux horizons paysagés et où l’espoir vous permet de découvrir instant après instant les mots de ceux que vous aimez.

 

C’est vrai que ce ne sera pas facile de se voir diminuer et petit à petit, voir son corps s’atrophier. Il vous faudra sortir les crocs pour arracher à la vie son sérum de vérité, celui qui souvent demeure inconscient et transparent pour les biens portants : celui qui vous permettra de découvrir la magie de l’Instant Présent, de profiter à 100% de la vie et de le transmettre à vos enfants.

Il vous faudra de la Ténacité pour ne jamais rien lâcher et de la Douceur pour atténuer vos douleurs et porter celle de vos conjoints et parents. Il vous faudra peut-être  Partager vos Humeurs chez un Attrape Colères pour éviter de faire porter à vos familles vos papillons noirs et enfin ensemble faire fortifier le terreau  qui vous permettra à tous de rester au chaud !

 

À tous, je veux vous faire part de mon admiration qui me fait garder ma raison quand tout s’affole et que je crois devenir folle ;  à vous tous qui me donnez du courage à moi et à mon entourage, à Ceux qui croient que la Vie c’est maintenant et aujourd’hui, je vous dit « MERCI ! ».

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22 mars 2020

SLA ET COVID19

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Bon, ce n’est pas que ça me change vraiment mon mode de vie... 

Car, dans l’art du confinement, la maladie de Charcot nous prédispose à cet état : quand on est tétraplégique et muette, on devient pros dans ce domaine. Alors, pas de véritable changement dans mon quotidien. Quand vous serez libéré de ce confinement, malheureusement, je resterai dans le mien !!


Par contre, ce qui change vraiment est l’ambiance anxiogène qui se dégage de cette période. Atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique, le Covid 19 me serait fatal.

C’est un état d’urgence que l’on développe au sein de notre maisonnée : masques, gants, gel hydralcoolique et blouses. Sans compter les nombreux lavages de mains, le nettoyage hebdomadaire de toutes les poignées de portes et des boutons de meubles…


Ma plus grande peur (grosses pensées pour mon amie Dadou !) serait de me retrouver en isolement à l’hôpital, alors que seul mon Terrien Préféré et mes auxiliaires de vie comprennent mes sons et clignements d’œil. C’est une situation qui serait invivable pour moi…


Nous avons minimiser au maximum les heures et le nombre d’auxiliaires de vie : les auxiliaires  sont essentiellement chez moi et l’entreprise Azae a fait en sorte qu’elles n’interviennent pas ailleurs, ce qui limite les échanges entre bipèdes.


Maintenant, un gros coup de gueule contre le gouvernement qui privilégie l’apport des gants, masques et gels aux seuls soignants hospitaliers. Nos auxiliaires de vie à domicile ne sont pour le moment pas prioritaires. Mes soignants ont un masque tous les deux jours car mon stock diminue à vue d’œil.

Heureusement, mon amie Syle se lance dans la confection de masques selon les critères de l’hôpital de Grenoble. Deux morceaux de tissus et un filtre au milieu (sacs d’aspirateur, polaire etc)  pour éviter la propagation du virus. Ce n’est pas si simple à réaliser et demande de vrais talents de couturière !  Merci Syle ! un grand merci également au super docteur de ma rue, qui m'a depanné d'une cinquantaine de masques. Vive la solidarité !


J’ai une pensée toute particulière pour mes amis slaggu’eurs qui doivent gérer leur grand handicap, et l’arrivée de ce satané coronavirus.


En tout cas, j'ai fais ce post pour rassurer amis et familles aux quatre coins du monde : pour le moment, rien à signaler excepté une plus grande anxiété.


Prenez soin de vous et respectez le confinement pour la santé de nous tous.


À très bientôt.


Bises à toutes et tous.

La-Soi-Fée

 

 

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10 mars 2020

TÉTRAPLÉGIQUE ET POLITIQUE

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Ce n’est pas parce-que je suis muette et tétraplégique que je ne dois pas m’intéresser à tout ce qui concerne la politique : il s’agit de la Cité dans laquelle je vie. Que ce soit au niveau local, national ou international. J’ai mon avis à donner et je compte, malgré mon état parmi la multitude des différences que compte cette planète.

 

C’est mon droit et mon devoir d’y participer.

 

Aujourd’hui, je suis stupéfaite par le manque d’honnêteté et d’engagement dont font preuve nos élus face aux enjeux climatiques, à la terrible situation des pays du Sud, aux guerres et aux génocides, à la pauvreté de beaucoup de mes concitoyens qui se déroulent sous nos yeux, quand nous sommes tranquillement assis devant la télévision en grignotant un sandwich au jambon ; chaque élu court bien souvent après un « contrat »  de maire, puis de député, ensuite vient la tentation d’être ministre etc…

Les gens qui nous représentent n’ont plus de métiers, de connaissances de l’entreprise, des difficultés que connaissent les travailleurs  et les habitants de leurs pays : comme monsieur Furst, à Molsheim, ils font leurs débuts à 26 ans comme maire, le reste jusqu’à la cinquantaine, parte opportunément quelques années à la députation, et par peur de perdre leur siège, reviennent deux ans plus tard pour espérer continuer leur carrière politique comme maire. Le cas de ma commune n’est malheureusement pas la seule à vivre avec des carriéristes en politique.

 

Pourtant, les enjeux sont là plus que jamais : les gens veulent parler, discuter, s’occuper de leurs vies et de celles de leurs enfants et parents, ils crient haut et fort qu’ils ne supportent plus d’être esseulés, prostré dans des poulaillers dont on leurs fait payer cher le loyer. Loin de l’individualisation dont on voudrait nous faire croire, les habitants rêvent de partager leurs individualités, risquent à s’insurger contre les inégalités (gilets jaunes), se montrent défenseurs de valeurs républicaines…

 

Et pourtant,….

Et pourtant, on oublie qu’ils sont capables de se battre pour le bien public, de les interroger sur leurs avenirs, sur leurs citoyenneté, excepté pour les élections, où on leurs demande exclusivement de mettre un nom dans l’urne : qu’en est-il de la représentativité au quotidien ?  De la démocratie participative qui ferait l’essence même de nos Sociétés  ?

 

Pourquoi ne pas faire preuve d’un peu d’imagination ?

  • Des conseils d’enfants, de jeunes et de d’anciens
  • Des boîtes aux lettres dédiées aux différents conseils et installées dans les écoles, les maisons de retraite, là où les gens ne peuvent se déplacer pour donner leurs avis
  • Des jardins familiaux et associatifs,
  • Des  clubs à thèmes extra municipal : l’emploi, la vie paysanne, la création d’association, la jeunesse, les cantines scolaires bio, le handicap dans la ville…
  • une antenne tv locale ou une radio diffusant les initiatives de la commune ou de la com'com
  • Un forum informatique sur la vie de la commune,
  • Des soirées ou après-midi théâtre-forum pour favoriser l’empathie entre les citoyens, notamment lors d’éventuelles  tensions
  • Journée de nettoyage de la commune et de ses abords
  • Favoriser l’aide des jeunes sur des tâches inhérentes à l’action municipale en échange d’une aide à l’obtention du permis voiture
  • La participation des citoyens en amont à tous les travaux devant s’effectuer sur la commune
  • . …

 

Je vis depuis quinze ans à Molsheim, dans une ville de 9000 habitants,  à 25 kilomètres de Strasbourg.

Constats amers : les arbres ont été arrachés par dizaines sur la place de l’église pour y faire une surface betonnée ;  un terrain de jeux pour enfants a été construit entièrement en matière plastique, sans même l’avis des scolaires ou des enfants de la commune ; une passerelle permettant des balades bucoliques en familles, à pieds ou en vélos a été enlevée contre l’avis des habitants et pour permettre un pont pour les voitures ; la majorité des zones à 30 km/h ont été enlevées ; les impôts, le commissariat, les pompiers ont disparus du centre-ville pour les y mettre à portée de voitures en dehors du centre (adieu les services publics !) ; les trottoirs demeurent impraticables pour les handicapés etc…

 

J’omets sûrement les choses positives qui ont faites sur ma commune depuis près de 15 ans, mais je souffre d’une maladie très handicapante qui se rajoute à la maladie de Charcot, il s’agit de la transparence citoyenne : je n’existe pas en tant qu’appartenant à la vie de ma commune !  En quinze ans de présence sur Molsheim, mon avis n’a jamais été demandé  hormis lors de  concertations obligatoires où les panneaux d’explications étaient cachés dans les recoins des bâtiments municipaux pour qu’en fait, personne ne les consultent !

 

Alors, je préfère à cette équipe en place depuis quatre mandats, la fraîcheur des nouveaux venus alliée à l’expérience de notre maire de deux ans d’expériences : conseils de quartiers, conseil des jeunes et des anciens ; réfection des trottoirs ( enfin !) ; Soutiens aux initiatives locales et aux associations ; consultation des habitants selon différents thèmes ; création d’un espace de santé , d’une résidence seniors  et d’une maison intergenerationnelle ; inclusion des enfants handicapés dans les écoles de la commune ; prise en compte des quotients familiaux et non seulement des ressources pour les activités de la ville ; repas végétariens et bio dans les cantines scolaires ; exclusion du plastiques ; réhabilitation du centre-ville ; création de jardins familiaux ou partagés ; mise en place de zone 30 dans le centre historique ; aménagements pour les PMR ; création d’un éco quartier et d’une commission extra communale sur l’environnement etc….

 

Mais surtout, je voterai pour le candidat qui S’ENGAGE à gérer sa commune AVEC ses citoyens, et non qui les consultent exclusivement lors du passage aux urnes une fois tous les six ans.

 

La-Soi-Fée n’a pas vocation à être impartiale. Elle s’engage, avec les autres pour un mieux-être et un mieux-vivre avec sa différence au sein de sa ville. J’ai eu l’expérience de treize années de mandature de Monsieur Furst : s’il a su gérer sa commune sans en augmenter ses impôts locaux, j’attends plus d’une instance qui aura à charge de magnifier la vie des molsheimiens et créer enfin une réelle dynamique citoyenne sur la ville.

 

Avec grand plaisir et convictions,

La-Soi-Fée soutiendra donc Jean-Michel Weber et ses joyeux et fervents colistiers !!! 

 

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25 février 2020

LA-SOI-FÉE TATOUÉE

La-Soi-Fée

Ce fut un grand moment, celui qui m’a transformé mon Corps-prison en un envol de papillons.

 

De ses moments qui marquent éternellement un morceau de peau pour améliorer l’image de soi et ne pas se contenter de se voir habillée d’oripeaux.

 

Ce fut un moment extraordinaire où l’on passe du silence gênant à des dizaines de compliments, et ça vous change la vie de passer d’une tétraplégique à des instants magiques.

 

Un papillon posé sur ma main pour représenter Mon Terrien Préféré ; mes quatre enfants qui s’envolent et font leurs vies des plus grands au plus petits ; des coquelicots pour la fragilité et la splendeur de l’existence ; du blé pour la terre et le pain et qui, dans la mythologie égyptienne représente la mort et la résurrection. Je ne suis pas croyante, mais ça serait con de ne pas passer le perron d’une éventuelle maison par pure négation !!

 

Que dire de ma tatoueuse ?  Elle est un peu sauvage et pourtant chaleureuse. C’est avant tout une grande artiste qui fait preuve de psychologie pour vous cerner et vous représenter dans ce qu’elle va vous proposer de dessiner. Elle m’a offert ce premier tatouage, comme un cadeau de Noël qui me donne des ailes !!!!

 

Installée dans mon fauteuil roulant, ses doigts couraient élégamment sur ma peau en encrant de couleurs chatoyantes mon bras dorénavant flamboyant. Avec douceurs et facilité, Céline peu à peu faisait sortir des fleurs de mon corps de malheurs. De touche en touche, elle pianotait des ronds et des traits qui feront tout mon attrait.

 

Cinq heures de piquage, et pas de douleurs. J’ai même failli m’endormir, baigné par la musique, et tout cela dans une douce torpeur. 

 

Pour mes 46 ans, mes quatre enfants, mes frangins et mes amis m'ont offert la suite.... Ils participent ainsi à ma transformation d'une tétra en oeuvre d'art. Ça me fait un bien fou de savoir que mes muscles qui sclérosent mon corps vont pouvoir faire autre chose que d'afficher un sourire figé. Merci à vous !

 

Si vous êtes handicapé comme moi, ou valide, comme la plupart des gens, que vous voulez un joli tatouage qui vous change, n’hésitez surtout pas à passer chez mon amie, Céline Tatouage, 5 rue de l’ours, 68000 Colmar. Elle est accessible aux fauteuils roulants, et vous donnera l’envie de voir les choses en grand. Charmant !!

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17 janvier 2020

LES VOEUX DE LA-SOI-FÉE

 

Alors ça y est, l’année 2019 est passée et avec son lot de projets, de coups de cœur et de coups de blues.

 

Une nouvelle année débute pour moi et tous mes amis Sla : c’est un petit peu particulier pour nous, car chaque jour de gagné nous ramène un peu plus vers la fin de notre état d’humain. Vous allez me dire que c’est le cas de nous tous, et vous auriez raison de le penser. Seulement, quand on a une maladie incurable, on a tendance à l’oublier…


Alors je vous souhaite une vie pleine d’amours et d’amitiés, en veillant à fuir les personnes égoïstes et mal intentionnées qui polluent l’existence des plus abîmés.  


Je vous souhaite de vous régaler de tous les goûts de la vie : les petits instants acidulés qui vous font frissonner ; les moments de douceurs qui cajolent les cœurs ; certaines minutes de grande patience qui à la vie donne tout son Sens ; des secondes de frustrations pour booster la Raison ; des goûts chocolatés qui font briller l’amitié…


J83625718_448669872707460_2894860257320763392_ne vous souhaite de profiter de chaque instant au Présent, car le Passé est terminé, l’Avenir, personne ne le connaît. Reste La Vérité du Moment à savourer quel que soit votre état, tristesse, fierté ou gaieté, rage, désespoir ou illuminé.3


Je vous souhaite une excellente santé, et pour Ceux qui comme moi sont un peu abîmés d’oser rêver et d’imaginer un état moins délabré, plus en capacité d’espérer, de se surpasser, de sortir d’un Corps-prison pour une Vie pleine de Passions et d’Émotions.

 


Je vous souhaite de garder un esprit d’enfant qui ose vivre ses rêves… Comme mon Petit garçon, Clément âgé de dix ans, et qui va à l’école ce matin avec un poireau autour du coup : dans son dernier livre, le héros se surpasse grâce à ce stratagème, alors….

Tous à vos potagers !!!

 

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02 décembre 2019

120 = 1

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Nous étions 120 pour fêter mes 46 ans !!


2019_10_26_dom_999_38La joie et la grâce d’un moment suspendu : de la bière qui coule à flot, des chants et une guitare, des fous rires et des sourires, des bisous et des accolades, des discussions à fond les ballons, et des danses qui font bouger petits et grands, tout ce monde sans chichis et tellement uni !


Tout a commencé par une demande de mes Petitouts : « dis maman, ce serait bien de fêter ton anniversaire avec tous tes amis ! »…. Euh, tout ça me paraît beaucoup, mais obligatoirement, je vais oublier des gens….Mais allez c’est bien là, le moment de faire une grande fiesta ! »


Qui dira que la SLA empêche les retrouvailles de nos smalas familiales et amicales ?


C’est de mon pc que tout s’est organisé, c’est grâce à la solidarité que tout a parfaitement fonctionné !

 

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L’idée était de faire une soirée sans déchets : chacun et chacune ont ramené un apéro, un plat ou un dessert et tant qu’à faire, chaque famille ramène ses couverts et ses assiettes. Un pique-nique géant avec un mélange de goûts, d’odeurs et de saveurs  à se cogner la tête sur le plancher.

 

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Je suis arrivée quand les invités ont commencé à apéritiver : j’ai retrouvé frangins et copains, cousins venus de loin et amis molsheimiens.



Que de regards échangés quand on ne peut plus parler : tout se joue muet, et mes soubresauts synonymes de fous rires étaient vite compris.

 

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Que j’ai pu profiter de voir mes Petitout s’éclater et danser sur des rythmes endiablés. Ils rayonnaient ! Grâce à Éric et son fiston qui ont ramené leurs matos digne d’une boîte de nuit, chacun a pu s’exprimer en chantant, hurlant ou dansant…. Et dites-vous bien qu’Éric ne me connaissait pas mais était là bénévolement et radieusement !!  (Merci à tous les deux !)


Encore une fois, l’association des «  Amis de Marie » était bien présente pour améliorer la soirée. Un cadre géant était disposé pour que tous puissent se photographier ; Lou m’a offert en cadeau ses photos de la soirée ;  des chocolats à suçoter ont été déposé et une écharpe me permet de m’emmitoufler Chaleureusement à tout moment.

 

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Beaucoup de cadeaux m’ont été offerts dont une place pour six personnes à la dernière tournée du Cirque Plume et mes grands et beaux enfants m’ont offert un tatouage qui marquera  à Jamais la Vie sur mon corps meurtri.

 


Pour Tous mes souvenirs, merci mes amis, ils m’aideront à passer cet hiver presque les fesses à l'air !!

Posté par lassoifee à 18:34 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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