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Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…

 

C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est ma capacité à m’extraire de ce corps retord et de continuer à m’émerveiller pour les belles choses à puiser : les fous rires de mon Clément, les souvenirs d’antan, les questions d’Anaël et les fleurs au printemps, les confessions des plus Grands et le sourire de Mon Terrien Préféré lorsqu’il commence à jardiner…

 

C’est fini pour Toi car tu n’auras Jamais l’Essentiel et ma marge d’Éveil. Ce sentiment de pouvoir rester à regarder les rosiers pousser mais aussi celui qui permet à ma rage d’émerger devant un homme humilié ou devant la nature dévastée. Je garde l’esprit libre même si je n’ai plus les moyens d’aller bien loin.

 

La SLA veut me retirer du monde en m’enfermant dans un Corps-Prison, m’enlevant La Parole et ses mots qui raisonnent, me laissant tétraplégique et pourtant Unique : je danse dans ma tête, fais la nique à l’esthète, et je chante selon un tempo qui n’appartient qu’à moi et j’y balance mes mots en sursaut, faisant de ma vie une mélodie sans bruits. Et qui pourtant me tient en Vie…

 

Je ne la laisse pas se faufiler dans mes nombreux secrets. La maladie me prend ce qui me rapproche des gens, la communication tellement présente dans les relations mais elle me donne La Sensibilisation à Tout ce qui m’entoure : un éclair de tristesse ou d’allégresse qui passe furtivement dans les yeux d’un passant, une douceur quand vient à pousser une petite fleur, de la tendresse devant l’étonnement d’un enfant qui me croit au début mort-vivant mais qui rapidement s’enhardit et vient babiller avec La-Soi-Fée.

 

La maladie de Charcot s’insinue dans mes relations et tend à vouloir m’isoler. À nous Sla’ggueurs, de la tenir éloignée de nos capacités à nous entourer, à vivre la solidarité, à ne pas la laisser briser Ce qui fait notre Humanité. Et pour les plus affaiblis, ne les laissons pas de côtés et veillons à partager leurs soucis et à les tirer vers le haut, là où il fait si beau.

 

Alors, même ma mort ne laissera pas la SLA gagner, parce que jusqu’au bout, je serais une Assoiffée capable de Vivre Émerveillée. Elle aura juste changé la donne en me rendant aphone, mais elle n’aura jamais ma voix qui crie au fond de moi….

 

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