LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour enfin y remédier, ben croyez-le ou non, je suis heureuse de vivre et connaît depuis la sérénité.

Quand j’ai rencontré mon Terrien Préféré, qu’il a su m’apprivoiser et me faire m’assumer telle que J’étais,  c’est-à-dire furieusement engagée, angoissée à la recherche d’un Apaisement constant, j’ai compris que la vie, on se la faisait, qu’on devait la goûter et la déguster comme un petit bonbon acidulé. Que la vie, on devait en rire et en pleurer ; qu’elle était faite pour Aimer ; qu’elle se déclinait en cuillérées sucré-salé et qu’on pouvait y faire des bébés…

Alors, je me suis enfin laissé aller avec mes deux enfants de cœur que j’ai aimé à m'en délecter, Marie et Benoît qui m’ont apporter la stabilité dont nous avions tous besoin à l’aide d’échanges et de câlins ; et puis Anaël et Clément ont fini par consolider le grand Amour qui régnait dans notre maisonnée.

Cela aurait pu s’éterniser et nous aurions pu en profiter durant des années. Mais la vie en a décidé autrement alors que mon petit Clément avait à peine deux ans. Le diagnostic est tombé quand mon bébé s’est mis à marcher alors que je commençais à tomber : «  madame, c’est la maladie de Charcot, vous avez entre deux et cinq ans d’espérance de vie…. »

C’est le tsunami, l’extrême incompréhension, les nuits blanches pendant une semaine, et nous étions à un mois de fêter Noël. Ce fut la seule concession que mon Terrien Préféré et sa Fée avons faite à cette putain de maladie de Charcot : le reste fut d’abord Combats avant de chanter Tout Bas que nous étions  bien plus forts que ça !

Je n’ai jamais cessé de profiter de ce qui me restait. Quand la maladie du Deuil Omniprésent s’est insinuée dans tous mes muscles, me laissant chaque jour de plus en plus handicapée, quand j’ai su que je ne pouvais plus lui échapper, alors m’est venue l’idée de l’Adopter. Et ce fut la meilleure idée que j’ai eu pour découvrir la Sérénité.

Je la laisse évoluer sans chercher à m’en débarrasser ; je continue à avancer, à fumer sans m’interdire mes petits plaisirs ; elle m’accompagne toute la journée, et je me contente d’anticiper mes nouveaux manques ;  elle me poursuit dans mes rêves sans que cela m’achève ; la méditation en pleine conscience me la fait dérouler le long de la rivière de mes pensées sans me polluer… C’est ma compagne du Présent qui ne m’empêche pas d’évoluer la tête pleine de Projets. C’est une expérience de vie qui se pose ainsi dans le déroulement de mon existence, et qui bizarrement lui donne un nouveau Sens.

Comprenez-moi bien, je n’espère la maladie de Charcot à personne, la souffrance souvent résonne… Cependant, rien ne sert de perdre son temps et son énergie à la haïr, puisqu’elle n’a pas l’intention de s’enfuir. Jamais, le Sens de L’amour et de l’amitié n’a été aussi fort car il est soumis au temps qui passe et qu’il se peut , chaque jour, que je trépasse.

La SLA est aussi terrible qu'on le dit, mais, voilà elle fait partie de moi. Je ne regrette pas d'en avoir fait un petit combat, sans haine ni rengaines. Je ne passe pas ma vie à regretter le Passé parce qu'il y a en Avant de beaux projets, et que je suis formidablement entourée. Je vis, je ressens, j'aime, je pense , je rêve,.... Je suis en suspension au dessus de l'horizon...

« Vive la Vie !!! », je vous le dis…

Comments

[Evy]

Après avoir quitté Facebook depuis quelques temps, vous êtes bien la seule Marie qui me manquez. Votre courage, vos mots qui toujours sonnent si juste, votre humour malgré votre pesante compagne m'ont fait retourner sur votre blog et avec bonheur vous voici toujours la et égale à vous même. Une force de la nature. Bonne continuation à vous et votre magnifique famille.

[Michel]

Merci marie! chacun de tes messages nous aide à aller plus loin.

[Sansan]

Quel magnifique témoignage ! Merci et bravo à vous !

[MF]

Que de sagesse tu nous inculques ma douce amie, et quel amour de la vie tu nous transmets. Du haut de tes 2 roues tu nous portes bien plus que tout le soutien qu'on puisse te donner. Schmoutz la reine des fées

MF

[Eve67610]

Bonjour chère Fée. Je lis depuis longtemps votre blog. A présent je le lis sous un éclairage nouveau un de mes amis venant d'être diagnostiqué porteur de cette maladie. Il vit de l'autre côté de l'Atlantique entouré des siens. J'espère qu'il trouvera en lui la même force qui vous anime. Quant à nous si loin de lui, nous nous sentons bien impuissants.

Merci pour tous vos partages.

Bon week-end et vive les courgettes.

Evelyne