STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? 

NOUS...

"Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels qui nous sont vitaux sont mis à la poubelle ;

La Toile s'enflamme et s'emballe contre Toutes Ces Nouvelles, destinées à pallier les Anciennes, parties en vacances pour une partie de l'été...

Nous sommes là, dépendants de tout cela, et pour beaucoup d'entre nous, c'est une Violence à Ce qu'il Reste de Nous : il faut nous comprendre, la maltraitance n'est pas voulue, pourtant c'est comme cela que c'est perçue.

Pas de doigts bien placés, c'est des crampes assurées ; le coussin trop tendu et c'est des douleurs ininterrompues ; le placement dans le fauteuil roulant est hyper important, car quelques centimètres en avant, et c'est une journée bien mal commencée ; l'ordinateur mal calibré et c'est des heures s'en rien faire qu'à les regarder passées, ... Rageant à en Pleurer...

Tout est ritualisé dans la vie d'un sla'ggueur avancé : du levé au couché, tout doit tourner sinon les conséquences vont de la Simple Nervosité à la Dangerosité. Un leve-personne mal utilisé et c'est le vol planné assuré ; un dossier trop plat et vous vous mettez à saliver et à baver avant de Presque finir noyé ; un verticalisateur mal reglé en hauteur, et vous vous retrouvez les sangles sous les bras, appuyant sur une tête qui reste tournée vers le bas, la langue pendante et la respiration haletante...

Si en plus vous êtes tracheotomisé, le risque est amplifié et la peur accentuée...   Alors, les malades et leurs familles se font Rageurs, Râleurs, et peuvent sembler Maniaco-Dépressifs en Manque d'Antidépresseurs !!

...Mais, c'est normal, Pour Nous, C'est l'Horreur !!!!"

ELLES...

"J'essaye de l'aider au mieux La-Soi-Fée, mais je ne comprends rien à ses sons emmurés ; ils me font des livrets pour les installer mais cela est un véritable dictionnaire, à chaque action à faire ; leurs rituels me font trembler tellement ils sont difficiles à respecter....

Et moi, qui suis en binôme deux heures pour me préparer à affronter cette dure réalité, j'ai juste vu le petit déjeuner, et seule, je devrais m'occuper du linge que je ne sais pas où ranger, des transferts que je n'ai jamais fait et de sa commande visuelle qui, pour moi est juste virtuelle.

Elle pleure d'énervement, que dois-je faire maintenant  ? Je n'ai pas fini de m'occuper de cette Assoiffée, et l'autre dame m'attend pour déjeuner...

Je suis paumée, et les familles ne font que m'engueuler ! 

J'ai encore 110 kilomètres à faire avant d'aller chercher mon bébé chez sa nounou, mais j'arriverai jamais à rester zen jusqu'au bout...

J'avais pourtant envie d'aider les gens, mais en prenant le temps de me former, de discuter, et en plus, impossible de faire un temps plein avec des durées de trajet non payées... "

EUX....

"Quinze appels juste pour cette matinée ; les filles sont épuisées sans compter celles qui sont en congés. Et puis, La-Soi-Fée se met à râler mais je n'ai plus d'AVS expérimentées à lui envoyer.... Mince, encore un arrêt maladie, et Monsieur Pissenlit qui est encore au lit ! 

Tant pis, j'envoie la Petite Nouvelle à La-Soi-Fée, car elle a l'air de vouloir se débrouiller, mais c'est à 100 bornes de chez elle, et c'est encore une opération financièrement " qui ne tient pas la route !"... On va finir par une banqueroute ! " C'est à croire que c'est un complot !  Les gens croient que je ne fais pas ce qu'il faut ! Pourtant je me démène, mais pas un mot de compréhension, et j'ai encore deux mois à gérer sur des plannings sans cesse modifiés...

Madame Aubergine n'a pas prévu ses changements d'horaires, et la MDPH qui ne répond pas. Je n'y peux rien, elle me dit qu'elle n'est pas fâchée contre moi, mais quand même, c'est moi qui prend parce-que je suis là.

La-Soi-Fée m'envoie un mail gratiné : la jeune femme n'est pas assez formée, mais pour avoir quelqu'un de formé à la maladie de Charcot, il faudrait des jours et des nuits pour comprendre et apprendre tous ces rituels minutieux, qui font des auxiliaires quasiment irréprochables et peu remplaçables... Et tout ça, pour quinze jours d'absence des titulaires en vacances.

Pourtant, je ne compte pas mes heures et j'ai même le téléphone d'urgence en bas de mon lit, et mon mari qui n'en peux plus lui aussi..."

LA-SOI-FÉE... 

Ces dialogues sont tirés de ma réalité mais aussi des échanges que j'ai pu avoir sur Facebook avec d'autres malades, avec mes AVS, et mon excellent prestataire de services " Aux bons soins". J'ai la chance d'avoir des relations claires et saines avec chacun d'entre eux. Ma Petite Nouvelle était exceptionnelle, et j'espère qu'auprès de moi, elle aura apprit bien des choses sur la SLA. 

Après de nombreuses discussions avec Mon Terrien Préféré, nous en sommes à constater qu'il est quasiment impossible de remplacer périodiquement des auxiliaires titulaires s'occupant  des malades de Charcot...

Cependant, nous avons opté pour quelques trucs qui peuvent faciliter la vie de tous :

-  Un Kikoz sur le site des Papillons de Charcot peut aider à améliorer ponctuellement la communication.

-  Amis Sla'ggueurs, laissez tomber les dictionnaires avec une tonne de repaires. Préférez-leurs les photos par thème : la mise au lit, la nourriture, l'installation à l'ordinateur etc... C'est visuel et facile à utiliser rapidement.

Pour voir quelques feuilles de mon exemplaire 2015 :

• qlqs_demandes_pour_que_je_puisse_utiliser_mon_ordinateur
• qlqs_demandes_pour_que_mes_nuits_et_siestes_soient_bonnes

NOUS, ELLES, EUX et LA-SOI-FÉE....

Vivement la fin des vacances, et la régularité post-rentrée, quand les plannings permettront à chacun de retrouver une sérénité bien méritée.

P. S : j'ai choisi la structure " Aux bons soins" de Selestat pour son Humanité, et le fait qu'elle paye TOUTES les heures effectuées par les AVS. Si l'une d'entre elles n'a pas pu faire ses heures pour une raison ou une autre, mes AVS sont quand même payées aux horaires de leurs contrats. Ainsi, elles ont toutes un salaire fixe, et des heures supplémentaires. C'est assez rare pour le préciser. Se préoccuper du bien-être de nos AVS, c'est nous garantir des équipes stables qui restent à nos côtés.

Comments

[schtroumfette]

Coucou Marie!

Toujours aussi formidable à lire!

Pleins d'humour dans vos récits et malheureusement pour vous c'est tellement vrai.......

N'oubliez pas de nous ramener vos photos de positionement lors de votre prochain sejour parmi nous, elles ont l'air au top et facile d'utilisation, surtout s'il y des changement depuis la dernière fois!

En attendant de vous revoir je vous envoie pleins de bisous et surtout resté comme vous etez....Vous etez quelqun de formidable qui m'apporte enormement dans ma vie professionnel à travers vos écrits!

Bisous, la schtroumfette