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Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. 

 

Pourtant, difficile de faire la Une tellement nous sommes divers et différents dans notre douleur comme dans nos bonheurs… Sauf peut-être par une unité de témoignages qui en une phrase nous rassemble, et nous ressemble….

 

"Je déteste la sla, car j’ai dix ans et elle m’a pris mon papa. Il est au ciel et ma maman est triste. La sla familiale a tué mon frère et mes sœurs, et je prie pour que mes enfants ne soient  pas atteints. Je prie pour mon mari qui ne veut plus se battre et, impuissante, je le regarde mourir. Je pleure de tous mes manques, ces nouvelles dépendances à constater chaque jour. J’ai aidé les autres à travers mon engagement aux pompiers volontaires, dans mon rôle de médecin, dans ma vie de bénévole et je n’ai pas pu sauver ma femme adorée, mon bébé d’amour, mon âme sœur. Je déteste la SLA qui m’a pris mon métier et beaucoup de gens que je connaissais.  Je hais cette slaloperie qui détruit ma famille sans me laisser l’espoir d’un remède qui la sauverait. Je pleure sur mes douleurs dans tout mon corps : elles me déchirent, me détruisent, me font vomir, je vomis mon impuissance.

J’ai tenu ma fille dans mes bras pour l’accompagner dans l’au-delà, et moi je reste seule devant sa tombe, assise là. Mes enfants ne comprennent pas pourquoi leur maman ne parle plus, qu’elle doit respirer par un trou dans la gorge : ils ne veulent plus l’embrasser. J’enrage de ne pouvoir prendre mes bébés dans mes bras, je ne peux plus les rassurer ni les consoler. Je pleure car je suis à bout de Tout, désespérée, vidée, essorée, esseulée. Je hais la SLA car elle m’a pris mon Amour pour Toujours. Toutes nos économies sont parties dans les achats de matériel, et je n’ai plus d’argent pour les études de ma fille. J’ai la haine de me faire laver les fesses par des filles qui font comme si je n’existais pas, mais elles ont raisons, je meurs pas à pas. Je suis résignée à me laisser mourir de faim, n’ayant pas la possibilité d’un suicide assisté.

Je crie à l’intérieur, mais personne ne m’entend, je pleure en dedans, mais je suis seule éternellement…"

 

"Je vis l’expérience de l’isolement qui pourtant me rapproche des gens. Je n’aurais jamais cru être si bien entourée par ma famille. Les parents d’élèves se sont mobilisés pour nous aider : c’est magnifique !  Je découvre mon courage de tous les jours et ma force qui nous porte. Il est tellement souriant que je ne peux que sourire à ses côtés. Quand il a mal, il me dit qu’il m’aime au-delà de tous ses maux. J’apprends à vivre l’instant présent en faisant abstraction du passé et du futur, car là est la Vérité. Je pleure de bonheur devant une fleur, alors qu’avant, un champ ne me faisait ni chaud ni froid. Je la regarde endormie avec le bruit des machines qui la maintienne en vie, et je l’adore plus loin que son corps. Je me plais à méditer pour me retrouver alors que je n’avais jamais pris le temps de goûter le moment présent. C’est géant ! 

Je suis devenue une Grande Courgette alimentée par le terreau d’amour de tous les jardiniers qui m’entourent. Mon père s’assied à mes côtés, et je suis pleine de sérénité. J’ai gagné une nouvelle famille virtuelle mais pourtant bien réelle. J’ai envie de vivre à fond alors que pendant vingt ans, je n’ai pensé qu’à me foutre en l’air !  J’apprends l’humilité et le lâcher prise. J’ai la rage de vivre. Je goûte délicieusement le petit baiser de mon enfant. Je vis, je chante que j’aime la vie. Mes amis se relayent autour de moi, et j’adore ça. La solidarité et la fraternité me permettent de rester vivre chez moi : avant je n’y aurais jamais cru. Facebook et les réseaux sociaux sont mes soutiens quand je ne vais pas bien. J’ai appris à d’abord accepter pour pouvoir avancer.

La maladie m’a permis de te rencontrer, et cette formidable aventure humaine sera à jamais inoubliable…"

 

Si nous sommes tous conscients de la finalité de la maladie de Charcot, si elle détruit nos corps, nos vies et nos familles, elle nous laisse libre dans nos têtes. Là, nous rêvons, nous dansons, nous nous rassemblons, nous nous battons pour que les petits bonheurs face la nique à nos douleurs.

Ensemble, la SLA ne nous aura pas car les petites graines d’amour et de force que nous semons aujourd’hui, se transformeront demain en une armée de chênes puissants baignés par le soleil.

 

À nos enfants, à nos familles

 

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Cet article est collectif : les malades et leurs familles ont repondu à deux questions :1) je suis en colère car la SLA car .... 2) L'expérience de vie SLA m'a permis de.....) . Merci  aux 75 témoins, via Les réseaux sociaux, et les mails. Merci à tous les autres, à qui je n'ai pas pu répondre : vous êtes ma force. Je vous AIME !  

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