web( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,
présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)

 

Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier «  pourquoi ? », à perdre nos voix, à valser et tournoyer sans cesse sur les notes de guitare tantôt accord, tantôt retors ; à compter les jours qui nous séparent de la mort ; à lâcher prise sur notre sort pour voir en Dehors ;  à enfin choisir de faire virevolter notre Âme pour Vivre Encore…

index


Je n’étais plus seule grâce à la troupe Neurone Moteur qui nous a tous emmené dans l’histoire de Frédéric Badré, malade SLA, aujourd’hui décédé (textes issus de son livre « La Grande Santé »).

Mais, si les mots, et j’en suis convaincue permettent de partager des émotions et un vécu, l’art dans toute sa diversité les sublime, les amplifie, les magnifie. 

 

 

2

Fanny, Sébastien et Sidoine ont su  nous embarquer dans le cerveau, le corps et le cœur d’un malade de Charcot. Rien ne nous a été  épargné.

Pas de mièvrerie, pas d’impasse sur les sentiments d’impuissance, de colère, d’envie de se foutre en l’air, d’espoirs et de désespoirs, jusqu’à la rage, et le comptage de tous ces Instants qui font que Seul Vivre au Présent est Puissant.

 

 

3

D’acrobaties en poésies, de la beauté des corps en désaccords, des notes de guitare qui ponctuent les évolutions inéluctables de la maladie, de la force des textes en situations burlesques, le métronome ne cesse son tic-tac qui nous mène vers l’éternel …

Mais en attendant, on a mal, on enrage, on pleure d’impuissance, on hurle de désespérance, on rit de notre propre  existence. Celle qui se compte en cycles menstruels, en envies de bagatelles, de pizzas, de tour du monde, de soirées entre amis ou d’une salade au surimi…. Tous ces projets qu’on ne fera jamais, mais est-ce si important en fait ?

 

La-Soi-Fée adore écrire et transmettre un petit peu de ce que vit un malade de Charcot , pour que l'on n'oublie pas ces combattants qui perdent leurs mots. Mais, j’ai découvert que le théâtre, la musique, la danse pouvaient rendre gorge à cette SLA qui doucement m’égorge :

Hier soir, l’art à fait de nous Sla’ggueurs, des conteurs, des acrobates et des danseurs… Et pour nos amis exempts de cette maladie, il a permis de partager le temps d’une heure, nos malheurs, notre horreur mais aussi la Force de l'Âme et du Cœur.

Merci beaucoup à l'association des " Amis de Marie", toujours hyper active,  à la superbe compagnie Neurone Moteur
Merci à tous ceux qui nous soutiennent.