Articles populaires – La-Soi-Fée

31 août 2014

LA DOUCHE INTERNATIONALE CONTRE LA SLA !

La SLA n´est pas une maladie très médiatisée, et l´impact de ce silence dans notre société de communication est simple : pas visible donc pas intéressante à traiter. Les lobby pharmaceutiques n´avaient jusque-là, aucun intérêt à s´interesser à nos cas...

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Tags: Ensemble contre la sla

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9 octobre 2014

JE VAIS BIEN, TOUT VA BIEN !

Quand le blues s´installe et que le moral va plutôt mal, c´est la plume qui déraille ... Plus d´inspiration, ni d´autoderision, plus de nuits sereines, la SLA agit comme une gangrène... J´écris dix articles avec mes yeux, mais aucun n´accèdera au stade...

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Tags: Vivre Avec

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9 novembre 2014

L´APNÉE DE LA-SOI-FÉE

La SLA est une maladie neurodegenerative qui évolue aussi différemment qu´il y a de patients : pourtant, on sait que, quand l´atteinte devient bulbaire, l´avenir n´est plus très clair.... Depuis quelques semaines maintenant, la Vicieuse s´installe juste...

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Tags: Vivre Avec

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12 février 2015

CJK EN ACTION-PICON !

Tout d´abord, je me dois de vous présenter cette bande d´ênergumènes, aussi hétérogène que très humaine. D´abord ce fut un petit groupe d'enfants habitants un bled alsacien appelé Kintzheim. A l´école du village, ils se sont passionnés pour la philatélie,...

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Tags: Amitié

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21 décembre 2014

UNE SLA PRESQUE ECOURTEE...

Mardi matin, je devais me rendre chez mon Attrape-Colères en ambulance comme tous les15 jours. Bizarrement, alors que tous les les terriens font les Pères-Noël dans les magasins, les ambulances sont prises d´assaut comme si les médecins faisaient des...

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Tags: Petites histoires

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23 décembre 2014

JOYEUX NOEL !

Ça y est, ... C´est Noël ! C´est le moment des douceurs, et des odeurs de cannelle ; c´est le temps des jolies questions de Clément : - "Dis Maman, est ce que le Père-Noël viendra m´apporter des jouets, même si je ne lui ai pas écrit de courriers ?" ;...

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Tags: Vivre Avec

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11 janvier 2015

LA-SOI-FÉE EST CHARLIE !

Après mon article relayant mes voeux 2015 à tous Ceux que j´aimais, je me disais que j´avais envie de partager plein de petites anecdotes rigolotes qui m´étaient arrivées ces jours derniers...et Charlie Hebdo a été décimé par deux tarés, se prenant pour...

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Tags: Exaspération

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16 janvier 2015

LA-SOI-FÉE PART EN VACANCES À.....

Eh oui, je suis heureuse de pouvoir encore étonner Mon Terrien Préféré, et ma tribu familiale et amicale...par quelques prises de positions bien à moi, et même si mes bras et mes jambes ne marchent pas ! Depuis quelques mois, je me prépare un séjour rien...

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Tags: Séjour de répit

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25 janvier 2015

VACANCES TELEGRAPHIQUES (chapitre 1)

Pour tous ceux qui s´inquietent ....et les autres.... La-Soi-Fée en pleine forme - Stop - La Grande Courgette est la Petite Jeunette du service - Stop - Équipe absolument épatante : drôle, à l´ecoute, forte en recherche Système D, toujours à répondre...

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Tags: Séjour de répit

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27 février 2015

LES VENDEURS DE MATERIEL MEDICAL

Quand on est atteint d´une SLA, on devient aussi inexistants pour certains corps de métiers (notamment les élus, qui reculent chaque année les mesures concernant l´accessibilité des handicapés, ou bien les vendeurs de chaussures ....), mais on devient...

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Tags: Exaspération

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7 avril 2015

L´EPREUVE DE LA BROSSE A DENTS...

Depuis ma plus tendre enfance, je me brosse les dents deux à trois fois par jour. Depuis ma SLA, le rituel ne change pas : je sais que si je met mon brossage en répit, j´aurai droit aux caries, et comme ouvrir la bouche se complique pour La-Soi-Fée, elle...

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Tags: Vivre Avec

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7 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap2/3)

Avant de commencer ma petite prose, je voudrai préciser que Bethel n´est pas un hôpital, même si mes voisins de pallier et La-Soi-Fée forment un tableau digne d´une photo d´apres-guerre : les gens habitent ici, ont aménagé leurs chambres à leurs goûts,...

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Tags: Séjour de répit

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21 juin 2015

LETTRE A VINCENT LAMBERT

Cher Vincent, Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot. Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats. Tu...

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Tags: Vivre Avec

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2 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants...

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Tags: Vivre Avec

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17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas...

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Tags: Vacances

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3 août 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...

Le surlendemain de mon arrivée tribale à la Turballe, et voulant oublier la canicule alsacienne, j´ai enfourché ma Bugatti Veyron pour me rendre à la plage : à la limite du sable, Mon Terrien Préféré m´a porté et installé sur mon transat de plage. Puis,...

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Tags: Vacances

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15 novembre 2015

LA SLA SANS TOUT CELA....

Il y a des jours comme ça, où la SLA ne me pèse plus tant que ça … Des jours où je voudrais pouvoir Être juste une belle Âme Dans un Monde où seul l’Amour serait Vital. J’aimerais pouvoir Être une seule Larme, Celle de l’Humanité, qui crève de se faire...

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Tags: Actualités

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2 mars 2016

UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT...Un rien scato !

Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d'Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus...

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23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper,...

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Tags: Vivre Avec

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16 novembre 2016

... ET ELLE CRIE "À L'AIDE !!"

Avant d'être une personne atteinte par la SLA, La-Soi-Fée est une Citoyenne du Monde, et à ce titre n'a pas l'intention de le laisser Tourner à l'Envers, sans rien dire et sans rien faire. J'ai beau me transformer en Grande Courgette, j'ai les pieds plantés...

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Tags: Actualités

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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un...

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Tags: Exaspération

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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ... La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé,...

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Tags: Tendresse

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8 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter. Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version...

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Tags: Exaspération

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau...

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Tags: Vivre Avec

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7 janvier 2019

2019 !

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 : Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention...

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Tags: Amitié