C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ... 

La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé, plusieurs coussins anti-escarres, un matelas à mémoire de forme, un lieu de vie adapté, un ordinateur portable, fauteuil roulant électrique, un WC surélevé, ses médicaments, une ville où les lieux à visiter sont adaptés, un métro accessible, une compagnie aérienne bienveillante, qui accepte les personnes ailleurs que dans un fauteuil roulant manuel de 43 cm.... Comme La-Soi-Fée a continué à faire sa Mijaurée, elle est restée dans sa maisonnée.

Mais vous la connaissez maintenant. Pas question de s'apitoyer. Bien au contraire, je me suis fait un week-end tout particulier avec ma Mamoune et ma petite soeur, et franchement, c'était le bonheur. Je ne l'avais jamais fait, et ben, je n'ai pas regretté !!

Pour vous tracer le contexte, aucune de mes deux garde-malades n'avait auparavant tenue ce rôle durant trois jours et trois nuits. Je vous assure que s'occuper entièrement d'une malade de Charcot qui ne parle qu'en grognant est déroutant, flippant, mais peut être aussi hilarant, bref, un grand moment.

we particulier net 1Pour le lever, coucher, WC, il faut utiliser le sac à viande, ou soulève malade : j'ai commencé à piquer du nez manquant de m'étrangler dans les courroies du harnais, et puis je me suis dit que j'allais y rester quand elles m'ont tourné pour les enlever....Oups, j'avais la frimousse dans l'oreiller et je gagnais haut la main mon concours d'apnée. Pour s'entraîner, Mamoune a fait cobaye et je l'entendait dire constamment "Aie aie aie" !  Eh oui, ce n'est pas là haut qu'on fera le thé-petits gâteaux !!!



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Pour me permettre d'utiliser ma liseuse, tout se passe au niveau des pieds : oui, je sais, ça peut décontenancer mais c'était sans compter les bricolages de Mon Terrien Préféré. D'abord sortir la chaussette sur lequel est fixé un contacteur fait maison, puis sortir de dessous du lit la planche à roulettes et y placer la barre métallique.

Allumer l'ordinateur, brancher le contacteur-chaussette dessus, et le tour est joué. Je tourne les pages en tapotant du pied !

Bon, ce passage était assez cocasse et quand j'ai pu bouquiner, il était l'heure de se lever ! 

 

Pour les soirées, nous étions toutes les trois pelotonnées sur notre lit double médicalisé et évidemment, celle du milieu avait les télécommandes dans la raie des fesses et tanguait en fonction des relevés-dossiers des deux autres. En haut, en bas, et caetera...  Franchement, ma place, pour une fois était la meilleure. Extra ! 

 

Ce qui fut la panacée, c'est que nous n'étions pas pressées par les horaires à respecter : on a pris le temps d'échanger, de s'éclater, de papoter et de baragouiner, de boire bières et thés, de s'épancher, de se retrouver dans la simplicité et la complicité. À reconsommer régulièrement, peut-être trimestriellement ?!?