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Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d'Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus en plus à de Grandes Courgettes ou à de Maigres Poireaux (je laisse les navets à mon ami Christophe) ... 

Tout d'abord, alors que mon Terrien Préféré était sensé se detendre et se guérir ses bobos du dos, il a décidé de profiter de mon séjour de répit pour rajouter deux tonnes de fumier à notre potager !  Mais surtout, ne croyez pas que c'est mon Tendre Mari qui fait des pitreries, je dirais plutôt qu'à force de tout gérer,  Nos Aidants ont du mal à s'arrêter, faisant passer en priorité tout ce qui ne relève pas de leur santé. 

 

Forcément, lorsque La-Soi-Fée est rentrée, elle a trouvé un nouvel handicapé dans sa maisonnée, et a bien fallut s'adapter :

Ainsi débute nos nouvelles journées :

07.00 heure : le réveil sonne et mon Terrien Préféré à du mal à émerger. Je le vois se traîner vers l'autre côté. Mon gastéropode tente de se mettre à la verticale, mais aucun escargot de ma connaissance sait se dérouler pour se mettre sur deux pieds. Il ne déroge pas à la règle, et mon gastéropode chante son ode :
- "P..... N,  j'ai trop mal au dos !" 

Très compatissante, je continue à regarder le plafond, en tentant de l'encourager avec mes gargouillis de sons bouillis, qui se réveillent aussi de leurs nuits. Sauf que là, j'ai vraiment envie de faire pipi ! D'habitude, mon super-héros saute sur ses pieds, vient me chercher, me transfère, et direction les WC !

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Là, je sens que ça ne va pas le faire : mon bidon est rond comme un gros ballon, et ma vessie, pleine comme une outre menace fortement de me faire une entourloupe... Mais étant continente ("européenne" m'a dit mon fils),  je n'avais rien prévue pour éviter les bévues.  Ouf,  je me rappelle qu'un bassin de lit traîne dans un placard et je perds bien cinq minutes à faire comprendre à mon mari-tordu ce qu'il faut faire :
- Tu as mal quelque part ? Hon ! (traduction : non !)
- Tu n'es pas bien ? Hon !
- Attends un peu, j'arrive ! Aagrhh IIiiite (vite)

A pas de tortue, il prend les choses en mains, et moi je prie le Dieu-Bassin pour qu'il se glisse rapidement sous mes reins : Ahhhhhhh,  pas facile de faire pipi au lit quand on vous l'a interdit toute votre vie ! Il faut lâcher prise et surtout aiguiser votre visée. La première fois, tout s'est bien passé, et j'ai assuré en plein dans le bassin,....Sauf que l'objet étant rempli à ras bord, Mon Terrien n'a pas pu assurer sa sortie de sous mes reins, sans débordement intempestifs d'une chaude pisse....

 

À coup de quelques dizaines de serviettes éponges, commence la toilette intime, dont je vous passerai les détails : imaginez-vous juste une limace tentant de laver une courgette, et L'imagination fera le reste !

 

Maintenant, passons aux choses sérieuses :

Passage au soulève-malade sur rail, pour lavage du haut et habillage. Oui, je sais, mes collègues atteints de SLA doivent se marrer tout bas, en nous voyant galérer, mais nous n'avons pas eu le temps d'anticiper, le lumbago de Mon Terrien s'étant invité sans qu'on ne lui ait rien demandé !

Bref,  il a fallu à Mon Gasteropode toutes ses forces morales et physiques pour me glisser le fameux harnais entre les cuisses... Puis, nous devions choisir les couleurs des tendeurs afin de me mener à la salle de bain, et m'asseoir sur ma chaise, enfin !

Et bien évidemment, la position assise s'est transformée en position semi-couchée.  La montée s'est plutôt bien passée si on admet que j'avais les fesses à l'air et la frisée en semi-libertée !  Mais la chaise étant droite, mon atterrissage allongé n'était vraiment pas approprié. Je me suis mise à crier : 
- Hon, ava ba a hom  ! ( traduction : Ça ne va pas là, Dom !)

Mon Terrien préféré, en rogne me répond :
- "P...... N,  je n'y comprend rien et là, j'ai trop mal aux reins ! "

Voilà qu'il me remonte le temps de souffler.  Et moi, empêtrée dans ma toile d'araignée, me fait faire une épilation maison du maillot et tout ça gratos !  Retour sur le lit, et changement de couleurs de mon harnais, comme du visage de Mon Terrien au visage plein de douleurs. Ré-Envol et enfin assise pour une toilette de chat et des dents : mais comment fait-on pour s'habiller le bas, enfiler culotte et pantalon avec un harnais façon string coincé sous mon giron ? Nous revoilà à nous contorsionner pour que mon fessier lâche enfin le harnais qui, croyez moi, tenait bien !

C'est de nouveau, quasiment allongés que nous sommes arrivé à enfiler le reste de mes vêtements, ayant la position mais pas la force d'aller plus avant dans des fantasmes hilarants. (En y réfléchissant après coup, je demanderai bien à Manara, de nous concocter une toute petite BD sur le kamasutra de la SLA !  Mdr ! ) Rapidement, mon Terrien préféré me remet dans mon filet et me dépose sur mon fauteuil roulant.

Pendant tout ce trajet, nous avions les oreilles en accordéon, aiguisées par les cris de disputes des deux derniers-nés....De quoi crier au monde entier :
- Faudrait peut-être arrêter de nous prendre pour des Cornichons, nous lâcher un peu pour faire baisser la pression !!! "

Nous avons finis épuisés, laminés, le dos de Mon Terrien ne ressemblait plus à rien; j'avais la raie des fesses (et le reste !) en feu, avec qu'une seule envie, celle de retourner au pieu, en laissant notre progéniture finir en friture ! Manque de Pot, c'était trop de boulot !

 

Voilà, notre quotidien depuis quelques semaines. Même si on s'est améliorés un peu au fil de nos trajets laborieux, ceux-ci ne concernent que les soirées et les week-ends, nos Supers Auxiliaires de Vie s'occupant de me transférer dans la journée. Mais, cela nous a permis de nous rendre Pleinement compte d'une situation inacceptable en France :

Sachez que si vous avez la double malchance d'être diagnostiqué S.L.A et à 60 ans révolu, vous n'aurez droit à AUCUNE AIDE : adieux Auxiliaires de vie, aides techniques ou financières. Notre Réalité n'est, hélas, pas la pire : Après 60 ans, je n'ose pas imaginer que la situation empire !  

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Dites Mesdames et messieurs les Politiciens, faudrait nous le dire franchement si la Maladie de Charcot est une manière d'économiser de l'argent en faisant mourir d'épuisement nos plus anciens parents ??

Comme c'est "dans les plus vieux pots qu'on fait les meilleures soupes", La Grande Courgette et autres Coquinets et Coquinettes ont presque de la chance de finir en ratatouille, plutôt qu'en potage d'un Autre Âge  !!