GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée.

C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper, tout en partageant ma Réalité c'est Ma Manière d'Exister !

Chacun des malades de Charcot qui est confronté à ce choix d'une Gastrostomie ou Pas, se voit par Delà, s'interroger sur Son Avenir et cruellement sur sa Manière d'en Finir. L'autodérision qui permet à La-Soi-Fée De Se Regonfler ne doit pas faire oublier que derrière le Rire, il y très souvent le mot Souffrir.
Subir une gastrostomie, c'est un premier pas vers la Dépendance aux Machines, c'est aussi Accepter de ne plus pouvoir manger, d'avoir des poches De Nutrition Qui rythment le Temps qui Passe. 
 

Ceci étant dit, j'ai passé une semaine dans les profondeurs abyssales de l'hôpital,  là où la machine médicale n'a pas les moyens qu'il faut pour s'occuper des malades de Charcot. Effectivement, les Légumes n'ayant pas de voix, et la Sla nous rendant dépendants du cervelet aux doigts de pied, il était impossible d'appeler pour juste remettre un pli du drap, qui pourtant me faisait miauler comme un chat. La sonnette avait beau marcher, personne ne répondait, ou alors quelques grands temps après.

Dans cette situation cauchemardesque, je ne jette pas la pierre aux jardiniers qui, surbookés par un travail titanesque semblait se dédoubler à la limite de suffoquer.

Cependant, j'aurais pu en boxer certains si j'avais été encore valide. Ils auraient été livides devant ma Haine limpide : "il n'y a pas que vous dans le service !". Ceux là n'ont pas hésité à me laisser plus d'une heure sur le bassin, et comble de la méchanceté, s'en sont pris à ma voisine de chambrée, qui estomaquée par mon fessier bleuté n'a pas hésité à m'enlever le bassinet : " Ce n'est pas votre rôle !". Comme quoi, à l'hôpital comme partout ailleurs, les gens malveillants se font aboyeurs !

À l'inverse, certains d'entre eux étaient adorables, et tout en prenant le même temps pour m'aider, avaient le petit mot juste pour me réconforter. Comme quoi, à l'hôpital, comme partout ailleurs, il y a de très belles personnes, qui vous pouponnent avec leurs gros coeurs qui raisonnent.

Conclusion : C'est testé, mieux vaut être accompagné, quand on a une SLA et que l'on doit se faire hospitaliser.

Quand à la gastrostomie, elle s'est déroulée en trois quarts d'heure, sous anesthésie locale et hypnose. Franchement, stressée et angoissée comme l'était La-Soi-Fée, même une anesthésie générale ne l'aurait pas calmée. Du coup, bien réveillée et tendue comme un arc, j'ai bien sentie qu'on me trifoullait avec les doigts du côté de l'estomac, et j'ai douillé un tantinet trop pour moi...

J'aurai donc préféré qu'on me prévienne que cela pouvait être douloureux, et puis qu'on me laisse le choix entre une anesthésie générale ou bien locale.

Honnêtement, j'aurai choisi celle que j'ai vécu, mais dans un autre état d'esprit : la Grande Courgette que je suis aurai pris des cours de respiration et de méditation, avant de subir l'intervention.

Au final, quelque soit la douleur ressentie, j'aurais fait ma gastrostomie, car sans elle, c'était un aller simple vers l'Éternel... Et comme je me sens bien ici-bas, je ne suis pas pressée d'aller voir au-delà. 

Dans cette fourmilière inhospitalière (surtout pour les courgettes en mode tétra et quasi-muette), j'ai découvert deux petites bipèdes, le sourire en bandoulière. Ces charmantes mistinguettes m'ont réellement prises sous leurs ailes, me veillant du matin au lendemain, se levant la nuit dès que je voulais faire pipi, m'énonçant l'alphabet pour comprendre ce que je disais : Elles ont mis une tonne d'Humanités dans ce lieu Aseptisé. Merci de tout coeur d'avoir récolté mes pleurs et mes rancoeurs, et de m'avoir redonné Envies de Bonheurs et d'Amitiés de Valeurs.

Heureusement l'après-intervention c'était du bidon, et une heure plus tard, physiquement j'aurai pu courir le marathon... Moralement, j'étais plus proche d'un limaçon mollasson en dépression !!!

Mais cette étape étant consommée, reste à finir de la digérer et retrouver Le Chemin de La Vie, de l'Amour et de l'Amitié...Et du Tome 2 de La-Soi-Fée !

Photo de Mon Adorable Inconnue lors du jardin ouvert de mes amis CoeurCanelle

Merci à Ma Lutine pour Tout Ce qu'elle Est et m'a donné durant ces trois dernières semaines ; Merci à mes deux Mistinguettes, mes nouvelles amis ; à Mon Attrape Colères, omniprésente auprès de moi depuis le début du mois de septembre ; à l'équipe de Bethel qui m'a cajolé durant deux semaines ; à l'équipe d"Aux Bons Soins " pour leur accompagnement ; à Fleur, ma neuro pour ses explications ; à tous mes Amis, qui sont toujours là pour moi ; à Ma famille, Mon Soutien de Molsheim à Berlin.

Comments

[Syle]

MF m'avait dit que c'était pas de la tarte mais là je découvre les épisodes de ton séjour. ... pffffff heureusement que les mistinguettes sont arrivées !

Grosses bises La douce fée qui ce soir a fait ronronner ma petite machine à coudre . Triumph et CdeSyle sont maintenant associés !

[Vero]

Je suis admirative de ton courage. Bisous

[JEAN MARCEL]

Ma cousine préférée

tu m'impressionnes toujours de plus en plus

tu es un exemple à mes yeux, je n'aurais pas pu surmonter toutes tes épreuves

[plb]

pourquoi n'ont ils pas pris l'option de la sonde mic key

[Françoise Tessie]

Hello Marie, nous avons partagé mon épouse et moi (Françoise : lettre ouverte pour une prise en charge de la SLA en milieu rural), le contenu de votre message qui nous évoque des souvenirs d'un vécu récent et toujours d'actualité.

M'autorisez vous à copier et dupliquer votre message pour le partager avec notre propre réseau ?

De tout cœur avec vous.