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Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter.

Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version Martien à me lever, me laver, me mettre au WC, me transférer, me faire siester, me médicamenter, et me mettre le masque à air pulsé sans oublier de me faire fumer. Ajoutez-y  une énorme miellé de nos ruchers, un poulailler et un big potager, une pincée de garçons délurés, une vie sociale pour ne pas déprimer, peu de sommeil car trop de réveils.Et vous avez une vie familiale digne d'une éternelle cavale.

Ereintée, exténuée, La-Soi-Fée, dans un acte désespéré a joint ses copines bonnes à me coatcher : à peine téléphoné, j’ai vu Christine et Jacqueline débarquer pour me permettre de prendre du recul devant ma situation que je croyais désespérée. D’un œil de pros, elles m’ont filé des tuyaux qui m’ont permis de voler plus haut.

Me revoilà en mode Sla’gueuse Bagarreuse : un rendez-vous avec la MDPH, avec l’hôpital de Molsheim, avec de nouvelles entreprises d’aides à domicile, avec l’assistante sociale ma Fée Clochette, avec le service de soins à domicile de ma ville…. Après arrivent les fameuses tracasseries administratives, les directives à signer, les formulaires à remplir, les fascicules à lire et à relire, les contrats à signer : la Grande Courgette que je suis devient blette, voir bête, voir proche du compost tellement il y de papiers à formuler, certains pas plus grand qu’un timbre-poste…

Les choses sont lancées : 14 aides-soignantes vont se relayer matin et soir pour la toilette et les transferts, une équipe de six auxiliaires de vie vont veiller sur mes après-midi et mes soirées. Reste les matinées où ma Lutine reste la seule à assurer…

Mais peu à peu, les gens sont formés et on découvre tout là-bas une petite fenêtre de toit, d’où on peut voir entrer un rayon de soleil qui nous émerveille. L’aidant va redevenir l’aimant, la Grande Courgette va retrouver sa gaieté, le temps va repasser en petits moments, loin de la fureur des tornades que la sla alimente… Avant le prochain chamboulement que la maladie de charcot va créer encore de nombreuses fois, nous laissant de gros fardeaux sur le dos…  

Mais, demain est un autre jour…