L´APNÉE DE LA-SOI-FÉE

La SLA est une maladie neurodegenerative qui évolue aussi différemment qu´il y a de patients : pourtant, on sait que, quand l´atteinte devient bulbaire, l´avenir n´est plus très clair....

Depuis quelques semaines maintenant, la Vicieuse s´installe juste en-dessous de la Penseuse et me rend plus baveuse qu´une omelette norvégienne. Rien à faire de vraiment efficace pour ne plus ressembler à une limace : une hypersalivation transforme mes narrations en pluies de postillons, qui éclaboussent pour l´instant, juste mon menton (Amis-invités, ne craignez pas de me visiter, je vous promet de ne pas inonder votre chevelure de mon gel 100% nature !)

Fleur, Ma gentille Neuro m´a donné quelques trucs pour éviter la prolifération de ces micro gouttelettes qui m´embêtent :

- 3 gouttes de Laroxyl sur la langue : c´est étonnant, mais elle se met a picoter, donnant la sensation que le bout va se décoller et tomber. Point de vu du résultat, ce n´est pas vraiment ça. Et puis, tant qu´à faire,  je préfère rester entière !
- Sinon, il parait qu´il existe un collyre pour dilater la pupille, et qui déposé sur mes papilles, peut encore assécher mon surplus de salive. C´est une drôle d´idée, mais ma Fleur a de l´inventivité ! je vais essayer, et je vous préviendrait si ma langue se met à loucher !

Quand l´hypersalivation se mêlent à des soucis de déglutition, là c´est pas bon ! il ne me suffit pas d´avoir des seaux de salives à fabriquer, il me faut encore les avaler !

Les nuits sont donc un peu compliquées pour La-Soi-Fée, qui lutte épisodiquement pour ne pas se noyer : la tête relevée, j´hésite toujours à réveiller Mon Terrien Préféré allongé à mes côtés :
- "Mon Chéri, peux-tu ouvrir le siphon, question que je retrouve ma respiration s´il te plaît ?"

Mais le plus souvent, je n´ai rien à lui demander, car avant même d´y penser, j´entends :
-"Ça va ma Fée ? un besoin particulier ?" (Avec Lui, des fois, parler devient secondaire....il est directement branché sur mes hémisphères.)

Pour l´instant donc, rien de trop dramatique. La semaine dernière, j´étais à l´hôpital, et mes derniers tests d´efforts sont plutôt bons, même s´ils montrent une plus grande difficulté à tousser et à expectorer :

- "Vous avez perdu environ 3% de capacité vitale depuis 6 mois...."
(A raison de 0,5% par mois, j´ai encore un peu de temps avant de m´affubler d´une ventilation assistée....)

Alors, dès aujourd´hui, je m´entraine pour un grand concours d´apnée organisé par La-Soi-Fée !
....et pas la peine de tricher : les biens portants seront soient disqualifiés, soient se verront attribuer des minutes supplémentaires de pénalité sans respirer !

Comments

[My]

Pourquoi n'as-tu pas en prêt les 2 appareils via l'hôpital , tes potes français se sont battus pour les avoir , quand je leur en avais parlé . Le soulagement est immédiat , tu vas t'encombrer pour rien ...La VNI il faut commencer aussi , rien que la nuit car ton diaphragme ne se soulève plus bien , on ne se repose pas bien , on s'épuise ..Je l'enfile sur le nez , dès que je suis assise , puis j'incline le lit ainsi je ne suis plus à court de souffle . Ces 3 appareils sont fantastiques ! bizouilles , Marie

[lassoifee]

Merci beaucoup, je continue à prendre tous les conseils et les bons trucs ! bises à tous

[Stéphy]

Bonjour,

tout d'abord je voulais vous complimenter pour votre humour ainsi que votre sens de la répartie. Je n'ai trouvé de remède miracle mais des petits mieux pour un temps.

Je commence dès le réveil avec un demi jus de citron dans une de mes boissons préférées depuis 3 mois j'ai rajouté une cuillère à café de miel de mon petit apiculteur bio pour adoucir l'effet de mes raclements de gorge.

Je me brosse les dents avec du dentifrice saupoudré de bicarbonate de sodium, je brosse aussi la langue souvent très chargée de plus c'est bon pour les dents surtout avec l'utilisation du citron.



Pour mes ballonnements après les repas depuis 3 semaines, j'ai demandé du bicarbonate de sodium en suspension buvable GAVISCON 0,5/0,267g, l'avantage la menthe fait passer le "petit" gout désagréable. Chez moi j'ai constaté une amélioration au niveau de la salive, c'est pour quoi j'en prends un avant des dormir.



Mon dernier petit truc, dans la journée par besoin ou avant de rejoindre Morphée, je prends un bonbon acidulé que je coince entre la joue et les dents, les bonbons Arlequin était très bien mais aujourd'hui avec la raideur de mes joues ils sont devenues trop gros, j'ai essayé beaucoup de marques plus petits mais ils fondent vite, actuellement seul les la vosgienne menthe ou fruits tiennent le coup.



J'espère sincèrement que un de mes petits trucs, vous apportera un peu de confort.



Respectueusement



Stéphy

[MY]

Hello Marie , allo la France ici la Belgique ! Mon centre SLA m'a prêté 1 percu et 1 caugh assist pour 1 secouer le mucus et le 2ième pour cracher , en prime il mouche le nez ! Super confortable en cas de gros rhume ! Ya rien de pire que de racler la gorge et d'étouffer dans le mucus . Si on pleure noyade assurée ! lol Bisous ensoleillés

[agnès]

Admirative devant votre courage et celui de votre mari.

Doux dimanche