La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un site, façon ammonite) ; d'autres ont très mal sur certains points de leurs corps à force d'appuyer sur leurs matelas et de ne pas bouger un petit doigt ; d'autres encore sont devenus si maigres qu'il ne leurs reste que la peau sur les os, et la peau est si déshydratée qu'on pourrait en faire des pompes en crocos !  D'autres comme La-Soi-Fée, se met en mode " mannequin désarticulé" : les muscles se faisant rares, les tendons sont seuls à tenir l'ensemble à peu près cohérent. 

... À part cela, la SLA n'est pas sensée faire mal...

 

Mais comme me disent les médecins, ces douleurs existent bien (ouf, parce qu'en plus mytho, c'était pas un cadeau !) mais sont accentuées fortement par un stress incessant, une anxiété généralisée. Mais qu'est-ce qui peut bien stresser une Grande Courgette tétraplégique et muette ?


- Savoir que le temps est compté et malgré l'envie de vivre à 100% au Présent..., ne penser plus ou moins consciemment qu'à la prolonger ? C'est vrai quoi, on va tous au même endroit qu'on soit d'accord ou pas !  Alors zappons l'obsession !

- Devenir petit à petit le loup de Tex Avery ? j'attends toute nouvelle demoiselle ayant des compétences professionnelles dans l'accompagnement des personnes handicapées et dans le nettoyage des aisselles ; je bave littéralement devant un bon indexbrossage de dents ; j'ai la langue pendante dès qu'un sourire rassurant m'est destiné lorsqu'on lave mon fessier ; je courrais si je le pouvais après toute personne ne disant pas au téléphone, " c'est un cas trop lourd cette personne !" ; je rêve d'une bande d'auxiliaires de vie ravies de venir partager mon quotidien pourtant fleuri d'amours et d'amitiés, de fous rires et d'"aimer vivre "... Me voilà à la 29 ième Avs qui fuit devant la maladie de Charcot, à croire qu'elle gagne plus de points dans la tête de ceux qui vont bien.
Mais je n'y peux rien, alors zappons les courses de fond qui prennent le melon !

- Ne plus pouvoir m'exprimer oralement et baragouiner des sons proches de nos cousins Babouins qui sonnent plutôt bien ? Pourtant certaines situations sont cocasses et permettent de m'éclater un max. Comme quand je parle de Mon Homme à ma War'Rieuse et qu'elle veut se precipiter au Weldom ; que je redemande de la purée et qu'on m'emmène au WC ; que je dise que jen ai marre, et qu'on comprenne que c'est ma part... Rien de ceci ne peut se contrôler, alors zappons les moments durs à toute allure !

2017-01-16 AIE aie aie aie- Accepter de regarder le monde tourner et ceux que vous aimez stresser ; ne plus pouvoir câliner mes Petitouts et les serrer sur ma joue ; ne plus discuter mais juste acquiescer.... Bref, s'en faire quand même toute la journée !

 


bras-men-tombent-L-1

Eh oui, c'est comme ça, des fois La-Soi-Fée et Ses Collègues Abîmés ont mal au corps et au moral,  mais ce n'est pas une raison pour capituler : mes bras tomberont avant ma reddition  !

Alors ensemble, zappons la slaloperie au profit de la vie, et gageons que les douleurs s'apaiseront avec un peu de médication, de l'Attrape-Colères en perfusion et de la méditation à profusion...