Articles populaires – La-Soi-Fée

27 septembre 2014

LES 41 ANS DE LA-SOI-FEE

Un an de plus, et quelques avancées à constater pour cette 41 ème année : J´ai pas perdu de poids ; j´arrive encore à me brosser les dents en coinçant l´engin électrique entre poignets et doigts recroquevillés ; je n´ai toujours pas de cheveux blancs...

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Tags: Anniversaires, Amitié

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29 octobre 2014

LE JOLI REGNE DE QUEEN MATOCHE

C´était une reine, d´1,70 mètre tout de même. Avant la SLA, elle était infirmière et s´occupait patiemment de ses patients. En rentrant de son travail, elle prenait sa raquette pour aller taper quelques balles. Artiste dans l´âme, Queen Matoche maniait...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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23 novembre 2014

LA-SOI-FÉE EST SURBOOKÉE !

Avez vous déjà pensé à ce que pouvait ressentir une Assoiffée de Vie Surbookée ? J´imagine aisément que pris dans votre quotidien, vous ne vous levez pas tous les matin en vous demandant : "bon, comment je vais gérer tout ces machins, sans les jambes...

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Tags: Vivre Avec, Petites histoires

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26 novembre 2014

LE DENTISTE-EXORCISTE

Ma dernière visite chez Lui datait d´il y a six ans, c´est à dire d´avant la naissance de notre fils Clément. Ce matin, j´avais donc rendez-vous avec mon dentiste que j´avais prévenu :" j´ai un petit peu changé, je suis tétraplégique. Mais ne vous inquiétez...

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Tags: Vivre Avec, Petites histoires

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5 décembre 2014

LE MARCHE DE NOEL DES "AMIS DE MARIE"

Eh oui, on dit tous la même chose : "Mince, c´est déjà Noël !" Tout le monde est dans les starting-blocks et La-Soi-Fée, cramponnée à son fauteuil, cogite pour épargner à son Terrien Préféré les files d´attentes aux rayons "jouets", que le Père-Noël,...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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3 janvier 2015

2015 !!!

Janvier 2015 : c´est le moment des voeux.... Égoïstement, je vais commencer par (moi) me souhaiter une SLA aussi lente et rampante que possible, et de merveilleux instants de bonheurs et de rires à vivre tout au long de cette année. Je vais aussi me souhaiter...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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29 janvier 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS UN SSR-PALLIATIFS (chapitre 2)

Avant de passer au chapitre 3 de mes vacances qui concernera mes rencontres et mes cheminements , je préfère évacuer tout de suite les petites choses techniques mais bien réelles qui ont aussi constitué ma semaine. Les lieux : Le vendredi matin, c´est...

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Tags: Séjour de répit

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25 mars 2015

PATACLOPE - PATACLOPE !

Eh oui, avec Mon Terrien Préféré, on cherche constamment un sujet pour se friter, question de pas passer notre vie a nous ennuyer. Nous avons beau nous triturer les neurones pour tenter de nous disputer, et ainsi paraître un peu "normaux", mais pas de...

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Tags: astuces, trucs

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17 mars 2015

UNE SLA A LA SPA ...

A Noël, La-Soi-Fée a reçu un bon pour aller chercher un chat à la SPA. Au préalable, le Père-Noël a bien évidement demandé l´accord de Son Terrien Préféré. Il faut savoir que celui-ci adore les animaux, quand ils sont dehors : ainsi, il est mordu de poules...

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Tags: Tendresse

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1 octobre 2015

MAIN DANS LA MAIN !

Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant : la marche "Main dans la Main" va regrouper une tripotée d'handicapés incapable de marcher et d'utiliser leurs menottes pour se saluer, ou même d'utiliser leurs voix...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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1 juin 2016

VENDREDI 13 !!

C’était un vendredi 13 : Les « Amis de Marie » avaient organisé une soirée fantasmagorique sur un thème qui ne l’était pas moins : La Maladie de Charcot dont La-Soi-Fée est atteinte depuis 2011. Le but était d’informer le public sur la SLA et répondre...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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19 juin 2016

CALLI'CANTHUS ET CUMULUS

Cette journée était exceptionnelle, pas une goutte de pluie malgré les tonnes de flottes déversées sur L'Alsace depuis le mois de mars. Ma transformation en Grande Courgette est mise à mal : Mon Terrien Préféré m'a acheté des palmes, afin que je puisse...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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4 novembre 2016

LA RONDE DES EX ET LA DANSEUSE DE ZUMBA (épisode2)

Elle fait partie de mon équipe de choc depuis maintenant deux ans : elle est jolie comme un coeur, son rire éclate comme une bulle de champagne sous la langue quand Clément lui fait une farce. Elle a une dextérité qui m'épate et une capacité à s'adapter...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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2 janvier 2017

...ET SPLATCH...2017 !

Chères Visiteuses , Chers Visiteurs, Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite : d'Aimer en grand et un maximum de gens ; d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ; de profiter du Présent plutôt que de courir...

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Tags: Amitié, Actualités

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2 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et...

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Tags: communication, Exaspération

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ? de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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1 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y est : 2018 ! Bonne année ! Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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6 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ? Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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8 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges....

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Tags: communication, Ensemble contre la sla

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4 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

(cartes créées par mon amie CoeurCanelle) Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement...

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Tags: communication, Amitié

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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé. Ce n’est pas ce...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici....

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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9 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur. Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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24 avril 2019

LE MASQUE ET LE RHUME...

Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches ! À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser...

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Tags: Vivre Avec