2014-1-14 juste un truc qui me gratte

 

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît.


Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée  : quand la plupart d'entre nous ont besoin de tranquillité avant le petit-déjeuner, La-Soi-Fée se fait tourner et retourner pour se faire glisser sous le fessier le harnais pour la lever, aller au wc, puis se faire mettre en hauteur avec le verticalisateur avant d'atteindre en haletant le siège de son fauteuil roulant.

Puis, arrive le départ des enfants qui ne doivent pas être en retard :
- " Maman, il m'embête !"
- " a e ossé en"  (vas te brosser les dents ")
- " mais c'est lui qui a commencé !"
- " a ou omené à méeré aément ! " ( là vous commencez à m'énerver sacrément !)
- " qu'est ce que tu as dis ?" 
-.... ( faciès de poisson bulle et tremblements du menton) 

 

images
C'est maintenant l'heure du brossage de quenottes où la plupart du temps, des réflexes me font boulotter la brosse à dent, avaler le dentifrice et finir par vouloir transformer en saucisses à croquer, les doigts à ma portée. Mais pas le temps de s'énerver car on me met nue sous la douche allumée.

Si ça faisait du bien il y a longtemps, là vous essayez de tenir les jambes en avant et la tête en arrière, chose quasi impossible tant la maladie de Charcot vous fait ressembler à un escargot. C'est les yeux shampouinés que vous actez que ça va par un "hum"  de l'au-delà. Je vous passe le lavage de la salade, le rinçage du poireau, et le nettoyage des naseaux... Ce n'est pas tout à fait zen que je me retrouve habillée, une heure et quart après avoir commencé.

 

Eindexnfin posée, un cheveu malencontreux s'est posé sur mon nez et me gratte insidieusement: ça démange, ça chatouille et ça gratouille. Tant bien que mal, vous tentez de tirer la langue pour aspirer l'irrespectueux cheveu ; vous essayez de souffler vers le haut, mais la bavouille qui coule le long du menton vous fait ressembler à un jeune veau... Je tente d'appuyer sur la sonnette d'appel, mais celle-ci a glissé et je me retrouve dans un état de frustration proche de l'implosion.
Enfin, mon Avs arrive avec le sourire et moi, j'ai juste besoin de quelqu'un à maudire... 

La journée se déroule sans qu'on me comprenne. J'ai beau articuler, rien n'y fait, je n'ai qu'à patienter pour avoir un PC à ma portée... J'essaie la méditation pour accepter la situation, mais je vous avoue que la pression risque souvent de faire péter le bouchon : Quand je n'en peux plus, mon corps s'étire comme s'il était en plein délire ; je cris des "eeeeeeee", ou des "ononoonnn", en tirant ma tête en arrière .... Ma bouille rouge et mes yeux exorbités sont apparemment assez expressifs à voir mon entourage s'arrêter net...., à croire qu'un train leur ait passer sur la tête !

Mon cri de rage me dégage même s'il n'a pas la puissance escomptée : les Avs sont en nage ; ma tribu surnage sur mes humeurs qui en disent long sur mon état intérieur....

Non, ce n'est pas à cause de vous que la Grande Courgette se transforme en piment d'Espelette : c'est juste que la frustration due à la SLA engendre un état de tensions qui a besoin d'exploser au risque de me faire imploser. Prenez le comme ça S'il vous plaît, et merci pour tout cela !