Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
La-Soi-Fée
Derniers commentaires
1 juin 2016

VENDREDI 13 !!

 

C’était un vendredi 13 : Les « Amis de Marie »  avaient organisé une soirée fantasmagorique sur un thème qui ne l’était pas moins : La Maladie de Charcot dont La-Soi-Fée est atteinte depuis 2011. Le but était d’informer le public sur la SLA et répondre à ses questions.

Pour clore le tout, la soirée eut lieu dans un château, avec des intervenants médicaux et associatifs, venus de Strasbourg, mais aussi de Paris et de Rhône-Alpes. L’enjeu était de taille : une vraie soirée halloween sur un thème aussi sordide n’allait pas ramener grand monde en plein printemps, même si le temps était automnal…Bref, nous étions Tous prêts pour une soirée paranormale !

Mais c'était sans compter les motivations de toute L'association des " Amis de Marie", des assistantes sociales qui me suivent, du centre SLA, ainsi que de l'équipe de Bethel, des malades et des aidants Alsaciens : tous étaient là pour faire bloc, un véritable électrochoc ! 

Il ne manquait plus que le soutien journalistique des " Hervé's"  regionaux pour que la soirée dramatique se transforme en moment fantastique.

 

 

la vie, irrémédiable

 

Bien évidemment, La-Soi-Fée, jamais malade de tout l’hiver (hormis une petite sla qui passait par là !) avait réussi à prendre froid, le mercredi d’"Avant-Le-Grand-Moment" : Nez bouché, mal à la gorge, et glaires qui dégorgent ! Antibios fissa-fisso…  Ça allait être chouette de sortir de dessous de la couette pour aller baragouiner en public…. Et manquait plus que la crise de panique qui s’installait insidieusement , fièvre et prise de parole aidant !

 

Pour lire l'article d'Hervé MICLO : la_vie__irremediable

 

 

2014-08-07 maladeLa soirée commençant à 20 heures, avec le visionnage de l’excellent documentaire « Debout » de Clémentine Célarié sur son ami Thierry Monfray, et le témoignage de Nadine Gonin, sœur de l’acteur : il restait à La-Soi-Fée 20 minutes pour se décider, s’habiller, et décoller avec son Terrien Préféré… Ce qui fut fait, avec une certaine appréhension de degobiller glaires et autres jolis morceaux sur le parquet du joli château !

 

faire face à la maladie de Charcot

Qu’elle ne fut pas ma surprise d’arriver dans une salle pleine à craquer, plein d’inconnus, de malades et d’aidants venus papoter sur un sujet plutôt difficile à digérer : la recherche ; la vie avec la maladie ; le deuil perpétuel des capacités motrices ; la fatigue des familles, la mort, la vie, l’importance des séjours de répit...

Tout fut abordé et les deux Hervé ‘s n’y étaient pas pour rien avec leurs papiers motivants et plein d’entrain : des articles plein d’humanité et de psychologie, un regard ouvert sur cette maladie qui enferme, un respect de ma personne et de ma famille, une vraie dimension dans l’écriture de l’histoire et des actions de l’association des « Amis de Marie ".

 

Pour lire l'article D'Hervé MICLO : Faire_face___la_maladie_de_Charcot

 

La-Soi-Fée n’a aucun regret d’avoir participé à organiser cette soirée : les intervenants étaient de qualité, leurs humanités au taquet, la salle bondée,….

Pourtant, j’y mettrai un bémol que je n’ai compris qu’après le Grand Vol de cette magnifique soirée hors-normes : en tant que malade de Charcot, les questions du public peuvent devenir une réelle agression car les elles sont liées à des demandes d’informations dénués souvent d’émotions.  Or, pour La-Soi-Fée, qui ne pouvait plus parler, elle s’est retrouvée plongée dans le Passé, au moment du diagnostic où toutes ces questions /réponses vous annoncent finalement un pronostic dramatique.

 

Portrait de Marie La-Soi-Fee

Amis Sla’gueurs,  continuez à faire tourner ce merveilleux film « Debout » ; continuons à informer sur la maladie de Charcot même si le sujet n’est pas des plus rigolos,  mais n’oublions pas que si elle nous transforme en Grande Courgette, notre tête est toujours bien faite…

 

Il faut bien se préparer pour pouvoir sereinement assumer : Moi, mon Attrape-Colères est passée avec son grand filet, pour encore une fois, ne me laisser que des papillons colorés à élever !  

 

Pour lire l'article d'Hervé DE CHALENDAR : Portrait_de_Marie_La_Soi_Fee

 

Pour revoir la totalité du débat  : cliquez ici

 

Pour commander le Tome 1 de La-Soi-Fée " Vivre Émerveillée et c'est tout !", édité par les " Amis de Marie" : cliquez ici

 

Merci pour leurs participations à  : Nadine Gonin, Patrick Halet, Docteur Fleury, Docteur Jeanblanc, et mon excellente Lutine-traductrice Floriane Éberlé !! Merci à tous mes Amis, et à Éric du Cinéma du Château des Rohans à Mutzig ( mise à disposition gracieuse de la salle)  ; Merci à l'association des " Amis de Marie" qui continue à faire un travail fabuleux et hors du commun ! 

 

Publicité
Publicité
Commentaires
S
BRAVO ! avec nos amitiés fraternelles
Répondre
La-Soi-Fée
Publicité
La-Soi-Fée
Archives
Newsletter
207 abonnés
Publicité