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Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé.

Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de croquer la vie, qui jusqu’ici, nous avait un peu refroidie par des épreuves pas toutes neuves mais qui laissent des traces et pas seulement en surface. C’était à notre tour de nous épanouir et de se construire un avenir.

Mais c’était sans compter la maladie de Charcot qui nous tombe sur le dos, et qui, par la voix du hasard, a foutu un sacré bazar : on nous apprend que La-Soi-Fée dans deux à cinq ans, c’est terminé… Fini les grands projets, les envies de voyager et de se construire un nid douillet. Tout se tourne vers une dépendance qui avance…

Tel un poteau, Mon Amour, Mon Terrien Préféré se  la joue super-héros : il ne lâche rien, ni son travail, ni l’éducation de nos enfants, ni les réparations dans la maison, ni même le jardin qui fait que l’on mange toujours bien, ni l’extraction du miel de nos abeilles. Accro à la vie, militant écologique d’aucun parti, il aurait pu me quitter et me laisser tomber K. O par la maladie de Charcot.

 

Mais il est bien là, et il s’occupe de moi, la bienveillance collée à ses pas et l’amour donné à tour de bras. Il ne s’enfuit pas sous le poids des responsabilités, ne se casse pas pour vivre une autre vie plus animée.

 

Il continue à ramener de la vie dans notre maisonnée, entre familles et amitiés. Il vit ses projets, et je vis les miens pour ne pas nous étouffer. Des fois on se retrouve en une complicité sans mots Au-delà des maux, loin d’une vie normale, mais pourtant qui peut me paraître géniale.

C’est grâce à Lui que je survis ; dans Son Amour, je puise des forces et des atouts ; je m’envole quand il rigole ; je fonds quand il prend nos enfants contre Lui, et qu’ils lui sourient ; La-Soi-Fée se rend toujours au sommet quand son Terrien Préféré lui permet d’y grimper.

Je mesure tous les jours ma chance de l’accompagner, cet homme juste et dévoué, alors que beaucoup de Sla’ggueurs et Sla’ggueuses malheureusement, finissent par vivre isolés. Je suis ravie de vivre à ses côtés, ma petite vie largement entamée.

 

Merci Mon Terrien Préféré...