VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS UN SSR-PALLIATIFS (chapitre 2)

Avant de passer au chapitre 3 de mes vacances qui concernera mes rencontres et mes cheminements, je préfère évacuer tout de suite les petites choses techniques mais bien réelles qui ont aussi constitué ma semaine.

Les lieux :

Le vendredi matin, c´est accompagnée de Mon Terrien Préféré que je rejoins la clinique de la Toussaint. Arrivés côté ambulances pour garer notre grosse camionnette, nous rentrons dans le bâtiment en suivant la pancarte "handicapés et livraisons" (et non pas "handicapés en livraison", ce qui pourrait être tout à fait plausible, quand on voit le nombre de "cargaisons" déposées à certains moments de la journée....).

Dès l´entree, je roule tout droit, avant de me retrouver devant ....la morgue ....
Quand j´entends le ton catastrophé de mon mari :
- "Non, ma Fée, c´est pas par ici !"
- "Ah non, ça c´est sûr, c´est pas pour tout de suite !"

Vite, demi-tour. Écroulés de rires, nous prenons l´ascenseur ; on longe des tas de couloirs avant de voir un écriteau "vers la chapelle" ....¨Nous sommes dans la bonne direction, logiquement, le prochain pallier, c´est le bon !"

Quand enfin, nous passons une porte à codes, je suis surprise d´entrer dans une antre colorée de tons chauds, tapissée de beaux tableaux originaux ; rien de kitsch, mais de la Vie à tous les coins de porte ; certaines sont ouvertes sur des messieurs un peu pâles, pas très épais et lisant sereinement le journal ;

Le salon des familles est joli et relève un aspect coocooning, avec des canapés qui donnent l´envie de se vautrer (mais cela me parait assez compliqué avec sous mon fessier ma Bugatti Veyron en action !) ; plus loin la salle à manger avec une grande table en bois, des fauteuils oranges, un piano et du bon vin posé pas loin ....

Ah voilà Ma chambre ! Elle est très grande et colorée. Apparemment, je serai seule à l´occuper, ce qui est une excellente chose : je ne veux en aucun cas rajouter une dépression nerveuse à une personne cancéreuse, qui deviendrait gaga en voyant le temps de coucher d´une "malade-SLA" (comptez 40mn entre le nettoyage et le petit doigt, à installer bien à plat)

Petits soucis et grandes découvertes (avec analyses de La-Soi-Fée) :

Attention Chers Visiteurs !! Puisqu´il s´agit de rassurer mais aussi d´informer le plus grand nombre de personnes sur ma première expérience de "répit", j´aborderai ci-après, l´impact du matériel médical (euh ...même ....anal....) sur mon moral de tétraplégique-hypra-dépendante.

Le matelas à air : il se gonfle et se dégonfle pour éviter les escarres. Un drôle d´effet dans le dos, sous la nuque et les fesses, et une impression de camper dans un bateau : peur du mal de mer, et du bruit du moteur. La-Soi-Fée n´a pas le temps de grimacer, qu´une équipe toute en bonne humeur intervient, vire le pneumatique et le remplace par un bon matelas à mémoire de forme ! Ouf, Merci !

La sonnette : pas de possibilités pour La-Soi-Fée de pouvoir appeler les infirmiers, toute sonnette demandant plus de forces que peux en développer  une Grande Courgette. Là, Gilbert me colle une plaque en plastique à la barrière du lit,  et installe la sonnette dessus. Mon orteil gauche est assez costaud pour appuyer et alerter tout l´etage.  La-Soi-Fée va en profiter pour muscler son gros doigt de pied !

La chaise percée : Bon, à priori, ce n´est pas un objet que j´affectionnais particulièrement avant, même si on ne peux nier l´aspect pratique de l´engin doté d´un bassin. Les plus : pipi et autres déchets "en itinérant" (pas pu l´essayer en cuisine, ni au salon....), gains de temps (on peux aussi se brosser les dents simultanément). Les moins : avec la spasticitè du matin, risque de s´inonder les patins ; sex-appeal loin en dessous de zéro, même affublée d´une guêpière en peau de blaireau. Aucun traumatisme psychologique.

Le bassin : Ne croyez pas que La-Soi-Fée à passer du temps à se baigner, car il s´agit d´une bassine qu´on vous colle sous les fesses quand vous êtes au lit. Après, c´est à vous de jouer pour "Tout faire" allongé. Les plus : Aucun mouvement à fournir. Les moins : surtout ne pas penser que votre dernière expérience de "pipi au lit" date d´il y  a 35 ans (on peut avoir l´impression d´une sacrée régression) ; on se sent comme un sac à patates qu´on tourne et retourne ; faire ses besoins allongé n´est pas vraiment naturel, et il vaut mieux être bien placé, pour bien viser et éviter de barboter dans vos selles ! (bon appétit si vous êtes à table !) Aucun traumatisme psychologique, à condition de se concentrer sur l´aspect pratique de la technique.

Le lavement : Apparemment, c´est LA spécialité de la maison ! Que de soignants se sont souciés du "trop-plein" de mes intestins, que personnellement, je trouvais juste un peu fainéants, mais avec rien de bien inquiétant ! Devant l´insistance des uns et des autres à vouloir s´acharner sur mon fessier, j´ai décidé de les  laisser en disposer. C´est qu´ils paraissaient désespérés, les Bougres ! Les plus : non-douloureux ; stimule l´imagination, car il vaut mieux se concentrer sur quelque chose d´agreable pour rester détendu : un plateau de fruits de mer, un boudin antillais, ....Les moins : chez moi, ça n´a rien donné, mais je les avais déjà alerté ....Du coup, j´ai expulsé la bouteille de Normacol sur l´ensemble du tablier de l´infirmiere, avec un petit sourire en coin, question de lui rappeler que Mon corps m´appartenait et que vraiment, je le connaissais ! Aucun traumatisme.

Je sais, Tout ça, c´est Gore, c´est Cru ....mais c´est du Vécu ! (et, je vous avais prévenu !)

Mes conclusions :

Loin de moi l´idee de minimiser les souffrances des patients SLA dans les services de soins palliatifs. Loin de moi l´idee de dédramatiser des actes médicaux ou para-médicaux qui peuvent nous faire beaucoup de mal, tant physiquement que moralement. Je me suis moi-même sentie dépendante comme jamais : or de ma maisonnée, or de mes rituels et loin de mes enfants et de Mon Terrien Préféré.

Cependant, cette semaine, du petit déjeuner au coucher, du début de soirée au lever, je me suis sentie RESPECTÉE par une Équipe pleine d´HUMANITE. Les actes qui auraient pu toucher à ma dignité, n´ont fait que sceller une toute nouvelle complicité, et le début de très belles Amitiés.

Mon voisin de chambrée, bien malmené par la maladie m´a dit joyeusement : "Ici, ce n´est déjà plus Mes Amis, c´est Ma Famille !"

La-Soi-Fée est comblée par ces nouveaux liens de Fraternité :
"La Vie est tellement Belle,quand on est bien Accompagné !"

(Pour voir mon petit reportage Tout-En-Images, cliquez-ici)

MERCI à toute l´Equipe du service de SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de La Toussaint (Strasbourg)