VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS LE SERVICE "ARC-EN-CIEL" (chapitre 3 et fin)

J´ai beaucoup réfléchi, seule et avec Mon Attrape-Colères avant de faire ma demande de "séjour de répit" au SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de la Toussaint.

Quand on a une SLA, qui est pour l´instant encore une maladie mortelle et incurable (et, à mon avis, il faudra encore quelques milliards de milliards d´instants, avant qu´elle puisse être traitée), on est rapidement confronté à une tonne de questions sans réponses ...

...Des questions existentielles sur "l´Après" : Là, y´a pas photos, il y a des tas de gens "qui savent", et qui vous proposent des kits "clé en main". Le Paradis, avec différentes options selon les religions et le degré d´interpretation des Livres-Saints. Dans ce domaine, nous trouvons comme moyens : faire Le Bien autour de soi (ça me va plutôt pas mal, encore faut-il que ma vision du Bien fasse l´unanimitê de tous les terriens ! et ça, c´est pas certain !) ; aller pèleriner à Lourdes ou à la Mecque (avec le risque que La-Soi-Fée finisse piétinée) ; respecter des Piliers, communier ou faire sabbat (hum....) ; tuer les "infidèles" et mourir en martyre (là c´est carrément inhumain, et pas envie de passer une Éternité avec des Disjonctés !)....

D´autres croient en la réincarnation, mais là, j´ai pas franchement envie de retrouver mes rejetons sous la forme d´un chat de salon !

Bref, comme personne n´a LA réponse, je lis et choisis les plus jolis textes qui me font du Bien : ceux d´Oscar et la Dame en Rose ; ceux de Sakutaro et Aki dans "un cri d´amour au centre du monde" ; ....Il est bien évident pour moi, que ce n´était pas plus à la Toussaint, qu´on m´indiquerait le Vrai Chemin.....(quoique ...)

Par contre, pour ce qui concerne la Suite de ma maladie, j´avais une liste de questions qui méritait méditations en réunion :  la gastrotomie; la trachéotomie ; la jejunostomie ; la fin de vie en France, en Suisse ; les directives anticipées....Bref, tous ces trucs techniques qui polluent tous ceux qui vivent avec Charcot au quotidien et qui, pour certains, demeurent trop douloureux  pour même en aborder le sujet .....

A mon arrivée à la Clinique,

Un grand sourire nous accueille, surmontée de deux yeux chaleureux : c´est Madame La Professeure du service: dès que je l´ai vu, j´ai su que j´avais trouvé ma Fée Iris.

Dans la mythologie grecque, c´est la messagère des Dieux au service d´Hera. Iris est toujours chaussée afin de pouvoir délivrer les messages à l´instant.

Les poètes prétendent que l´arc-en-ciel est la trace de son pied, car elle servait de trait d´union entre le Ciel et la Terre. Premiers contacts tout en finesse et gentillesse ....

 Tout au long de ma semaine, Iris prend de longues heures pour m´aider à cheminer, toujours à l´Ecoute de mes Douleurs et de mes Peurs, toujours à reprendre mes phrases utilisées pour être sûre qu´ils traduisent bien mes pensées, toujours à veiller à Ce je trouve Beau ne se perde pas derrière mes Maux ; jusqu´à ce que, marchant sur l´Arc-En-Ciel qu´elle déroule pour Moi, je me rende compte que mes questionnements relèvent du Vivant et de mes Sentiments ; que je ne crains aucune assistance technique, si Le Sens de Ma Vie reste Magnifique !!!

Alors, je Me sens de nouveau à ma place : je Me retrouve, je Me recentre.....J´ai retrouvé ma Sérénité, acceptant les technicités qui me permettront d´aller de l´Avant ; rester une maman aimant mes enfants pendant encore longtemps ( ....et puis après, Éternellement....) ; .....reste Le Poids que représentera de plus en plus la SLA dans le Quotidien de mon Terrien.....

Mes réflexions me creusent en profondeur et mes Émotions exacerbées réclament un cocon de Douceurs, que l´Equipe Arc-En-Ciel tisse autour de moi patiemment et amoureusement : l´Amour de ces soignants qui me prennent contre eux respectueusement ; qui me lavent doucement ; qui me font presque mourir de rires (c´est le comble dans un service de soins palliatifs !) ;  l´Amour de ces Aidants pour les Vivants, quand La Mort fait tant partie de leurs Vies ; le dévouement de cette équipe rigolote qui vous accompagne dehors fumer une clope ; leurs taquineries incessantes, mais jamais pesantes, qui instaurent dans ce service une Proximité pleine d´Humanité....

Quant aux autres malades, on partageait nos repas quand leurs santés le permettait et je me suis très vite attachée à ces Battants, pour certains rescapés de situations sociales et médicales hallucinantes :

• 

  Monsieur Sourire qui paraissait souffrir intensément, mais quand il riait, il éclairait la totalité de la salle manger ;

• Monsieur Tee'l qui buvait thés ou tisanes, surtout pour partager un chouette moment convivial ;

• Mademoiselle ""Libellule" aussi légère qu´une plume, avec qui je ne pouvait pas trop échanger, car elle est sourde comme un pot et moi je m´exprime façon "mastication de Chamallows" ; 

• Madame Flashy qui rehaussait son teint pâlichon par des habits rose-bonbon ;

• "144-8-Pierrot Le Clown", mon binome de vice tabagique : 144 opérations au compteur, 8 kilos de jambes en moins, un humour décapant, cachant un Terrien plein de chaleurs et de douceurs. Quand l´equipe Arc-En-Ciel était occupée, il poussait son fauteuil roulant jusqu´à ma chambrée, s´y glissait pour m´aider à enfiler poncho et bonnet,  disposait mes mains sur mon joystic, et le "Para' et la Tétra'Plègique s´en allaient en griller une, avec cette impression de Liberté dont Ils adoraient profiter, ....

Puis est arrivé la fin de la semaine et le dernier entretien avec Iris et Mon Terrien Préféré :
Un temps rien qu´à Nous, pour partager nos peurs et Notre Amour Fou....Un moments où nos secrets furent partagés, le Problème du Poids abordé, et où La-Soi-Fée a pu, encore une fois, s´étonner d´avoir marié un Jardinier si plein de réalités et de respects pour sa Fée !

Je voudrai vraiment remercier de tout mon coeur : Angèle, Karen, Françine, Agnès, Alexandra, Sonia, Aurelie, Caroline, Melanie, Dalila, ....et toutes ces Belles Personnes qui me donnent l´Envie d´y retourner pour me poser ....(avec un bisou tout particulier pour le Docteur Vignon, Monsieur Claude et Mam´zelle Sandrine !). Je n´oublie ni la mousse, ni la pizza à partager ! A tout bientôt.

Comments

[Luma]

Bataille de reichshoffen..



Moi qui te croyais au bout du monde ..,j'sais pas au bord de la mer,au milieu d'une forêt, dans les alpes ...,sur une terrasse au soleil ..J'ai rêvé!



Trés trés touchant ce que tu nous racontes là ..



Je me retrouve bien dans la "Sourde comme un pot qui essaye de comprendre ce que dit celle qui mastique un chamallows",j'suis un peu moins Libellule mais m'enfin!



Quel parcours..!



Trés bonne suite à toi ,



Bises,



Luma