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Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !

 

Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés des moments drôles et importants.

 

anaël et clément

Toutes les six ou huit semaines, Il choisit une destination sans avion (pas bon pour la pollution !), et part quelques jours se balader à pieds ou en vtt. De son lieu de perdition, il m’envoie des photos de beaux paysages et de tarte à l’oignon dont il a fait sa dégustation. Je le suis à petits pas dans ses pérégrinations grâce à whatshapp qui me happe.

 

Mais ne croyez pas que je suis en reste : Je profite de mes copines qui viennent dormir avec moi, je prends le train pour aller me balader dans les rues Strasbourgeoises qui varient mon paysage, je prends un bon bouquin dans lequel je ne remonte qu’à la fin. Bref, une petite pause dans mon quotidien.

 

skateurs

 

Et les enfants ?  Ils varient les plaisirs entre tatas et grands-parents et se font bichonner entre piscine, vélos et tartes flambées. Vivre un peu éloignés de la maladie leur donne peut-être de nouvelles envies…

 

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Ce sont des moments privilégiés où nous faisons le plein de bonnes ondes pour se retrouver avec plein de choses à se raconter.

 

La maladie de Charcot n’est pas passée après ces petits séjours chacun de son côté. À leurs retours, je suis toujours tétraplégique et muette mais avec  de l’air et de nouvelles idées plein la tête.

 

Ces moments de répit pour nous tous nous rappellent que la vie continue et que la SLA ne nous arrêtera pas. Nous profitons de chaque instant avec ou sans elle.

 

Nous aimerions la voir dégager mais au lieu de perdre du temps à se batailler, je préfère l’apprivoiser et vivre plus apaisée avec ces petits moments de répit pour se retrouver heureux d’être enfin réunis.

( merci à tous pour vos aides multiples)