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La-Soi-Fée
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2 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants et la peau, du coude à l´epaule complètement frisquette !  Bref, même par temps chaud, je dors avec une polaire sur le cou et le torse, les pieds couverts, et le reste et les fesses à l´air. Une photo parlerait plus à mes visiteurs, mais je ne veux pas leur faire peur ! Alors, passons ...

Depuis quelques jours déjà, la canicule fait des dégâts chez les bipèdes, valides ou pas : La-Soi-Fée comme tout le monde, tire la langue jusqu´au sol, mais a le droit à des petites remarques étonnantes et qui raisonnent.

Manchot-Ysope2

- "Vous avez de la chance de ne pas avoir a bouger, ainsi vous vous économisez !"

- "Il faut voir le bon côté des choses : vous pouvez siester toutes les fins de journée !"

- "Dans un fauteuil roulant bien calé,  cela vous évite de bouger et de surchauffer"

C´est vrai quoi, quelle chance d´avoir une SLA et surtout par ce temps là ! A présent je peux enfin fainéanter à volonté ; m´allonger toute la Sainte journée et profiter de ma nouvelle poussette pour faire risette aux passants qui se plaignent allègrement de la chaleur qui s´etend.

 

Alors peut être que La-Soi-Fée a tendance à trop s´enerver mais il faut remettre à leurs places quelques vérités :

- une personne atteinte de SLA (surtout au début ou dans les phases de dégénérescence musculaire) ne cesse de bouger et ses muscles se crispent involontairement et imperceptiblement : Ce sont les fasciculations qui rentrent en actions et rendent fous quelques-uns d´entre nous. Cela les empêche de se reposer, de s´echapper et de penser à autre chose qu´à cette SLAletè. Impossible de les arrêter : elles nous rappellent tout le temps que notre corps se détériore et que notre volonté ne changera absolument rien à notre sort... Bien souvent, ce marathon involontaire donne juste l´impression qu´on va finir par mourir de chaud, et pas seulement par temps caniculaire !

- les fauteuils électriques ne sont pas fournis avec un système réfrigérant ! Nous sommes enfermés dans un bac plastifié, où la sueur coule et se transforme en marée du côté du fessier. Ajouter à cela ortheses et bas de contentions, et les personnes bien intentionnées pourront continuer à envier ces SLAggeurs décidément biens ronchons !

- Quand à la sieste, il faut savoir que la SLA est d´abord et avant tout une maladie éreintante et ce, pour différentes raisons : les fasciculations, l´amaigrissement excessif, les troubles de l´alimentation et de la déglutition, les crampes, l´anxiete et la dépression, les encombrements et les problèmes respiratoires, et toute une panoplie d´autres effets très désagréables et très fatiguants, d´où l´obligation de nous reposer aussi souvent...., quitte à passer pour des fainéants !!

La canicule comme l´exces de froid ne font qu´accentuer ces symptômes franchement pas drôles : La-Soi-Fée a donc passé son début d´ete couchée, entre brumisateur et ventilateur, ....avant de faire 15 heures de route pour aller voir la mer !!

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Commentaires
L
Oui c´est tout vrai ! moi suis en vacances et apres avoir subie la canicule alsacienne, j´ai voulu profiter de l´air marin breton : resultats ?? rhino pharyngite et bronchite et antibio et ...repos !! Quel manque de pot !!!!
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M
On vit la même chose , Fée et tu oublies nos chers aidants qui partagent leurs virus si gentiment lol
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