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Cher Vincent,

Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot.

Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats.

Tu vois, moi Ma Vie se déroule en Instants additionnés plein d´Emotions et de Sensations : mais Ma Vie ne sera jamais aussi Terrible que La Tienne, car avec une SLA, le corps médical et moi, on sait où ça me mènera ...

Toi, malgré toi, après être devenu l´Enjeu d´Amours Variés dans une famille blessée et écartelée, Tu es devenu un Enjeu pour Des médecins et des Hôpitaux à l´Ego Surdimensionnès, puis un Enjeu pour des sociétés en Manque de Réflexions sur la "fin de vie", avant de devenir Celui de Tous les Intégristes d´Europe :

  • Les Biens-Pensants puants se déchaînent, mêlant ton nom à la lutte contre l´avortement, à la solidarité entre français, à une humanité à degrés varies. Les religieux y vont de leurs leçons de morale, au nom d´un Dieu Miséricordieux : les Extrêmes se disent "Amours" alors que la Haine de l´Autre est toujours à l´ordre du jour
  • Les soi-disant "Humanistes" se permettent des phrases obscènes et égoïstes du type : "Si elle aime son fils, elle devrait le laisser partir !"  Ils s´insurgent aujourd´hui contre une vidéo postée sur le net et te montrant "bien vivant", sous prétexte de voyeurisme à ton endroit. Où étaient t´ils pour se révolter contre l´envahissement de ta chambrée par une flopée de journalistes d´M6, quand ils te filmaient pour leur documentaire de Zone Interdite" (29/10/2014) ? Ils réfléchissent avec "Leurs Vérités" et confondent fin de vie et lutte pour la vie, dignité et empathie mal placée, suicide assisté et prise en charge des grands handicapés ....

 

Jusqu´à devenir un Homme de Papier froissé par des jugements voulant dire Le Droit ou non d´Exister, faisant fie de ton État d´Homme Diffèrent, ayant droit avant tout, à la même condition d´Humain que Tous et Chacun : le droit aux soins et aux massages des mains ; le droit de manger et de t´hydrater ; le droit d´etre entouré d´amours et d´amitiès, et même le droit d´avoir un projet de vie farfelu avec ta tribu. ....

Car tant que Tu n´es pas Mort, Tu es Vivant : c´est pour moi, aussi simple que Cela !!

Bon allez Vincent, faisons le point juste tous les deux : la Mourante bien Vivante et le Vivant laissé Mourant

  • Tu n´as pas une maladie incurable ; moi Si !
  • Tu n´es pas dans le coma ; Moi non plus !
  • Tu es dans un état appelé  "pauçi-relationnel" c´est à dire, au moins dans un ètat de conscience minimale : "Ah, je crois que là Mon Coco, je suis un grain gagnante ! (en tout cas, dans l´etat actuel des connaissances médicales ...)"
  • Tu n´es relié à aucune machine qui "te garde en vie", puisque tu respire tout seul : on te propose une rééducation de la déglutition ? Moi c´est pas prévu dans Le Contrat : après les fausses routes et les soucis de respiration, les machines prendront le relais pour me garder Ici-Bas, avec ma SLA... "Et hop, un point pour toi !!"

Non tu n'es pas en Fin de Vie : Tu vis ! et moi aussi !!

 

Tu vois, La-Soi-Fée a bien changé depuis qu´une maladie incurable s´est installée dans son petit corps désirable, la transformant en Courgette pourtant Guillerette : j´ai été voir différents endroits où il y avait des personnes dans le même état que Toi, pour me rassurer et constater qu´une vie "Autre" était possible, alors que la majorité des bipèdes pensent qu´il vaut mieux mourir rapidement que de vivre différemment.

 

A Bethel, La-Soi-Fée a vécu des moments étonnants où F. était allongée juste à côté de moi dans la salle à manger. Elle avait les yeux ouverts et participait par sa présence à l´ambiance souriante et sereine de ce goûter de fin de journée. Son mari lui passait tendrement une main dans ses cheveux, alors que les soignants lui parlait respectueusement, caressant son poignet en passant ...

Comme elle, tu as les yeux ouverts sur le monde ...que cela te plaise,....ou pas ! Mais personne n´a le droit de décider pour toi.

 

Or, des docteurs ont pensé que tu avais envie de mourir. Des juges et des médecins ont arrêté de t´alimenter et de t´hydrater pendant 31 jours. Contre toute attente, tu as supporté ces tortures et tu as vaincu et vécu : C´est peut-être là que tu as donné ton avis !

 

 

A Bethel, Un médecin exceptionnel, expert des personnes dits "en état végétatif", et un Grand Jardinier a dit :

VincentJ'ai 12 patients dans un état pauci relationnel dans mon service. Ils ne sont pas en fin de vie. Le lien relationnel est parfois infime, mais il existe. Arrêter le traitement est une forme d'euthanasie qui ne veut pas dire son nom. On parle d'obstination déraisonnable lorsque les lésions sont irréversibles et que le patient n'est pas conscient de lui-même, mais si tel est le cas, que faire des malades Alzheimer? A partir du moment où les patients nous sont confiés, de quel droit arrêter de les soigner? Vincent Lambert est en bonne santé. Il n'est pas atteint d'un cancer en phase terminale. On est là dans le faire mourir. 

Aujourd'hui Vincent Lambert est à l'hôpital dans des conditions carcérales. Il n'a plus de kiné. Il reste tout le temps au lit. Les médecins sont dans une logique de mort. Il s'agit là d'incompétence. Cette situation est scandaleuse est indigne. Vincent est dans le couloir de la mort."

 

Mais tu connais bien le Docteur Jeanblanc puisqu´il t´accompagne depuis longtemps. Moi, j´ai découvert cet homme et ce lieu où il te propose d´aller te reposer : j´y ai connu des soignants bienveillants, des projets de vie animés, des patients et des familles entourés, Une Vie Différente dans toutes les chambrées, et de l´Humanitè par pelletées ...

 

Crois-moi Vincent,

"Je ne suis ni catho integro, ni facho, ni pro-ADMD, ni pro-"tu-dois-vivre-absolument" : Je suis une Assoiffée de Vie dans un état de Mortelle Fortement Avancée, et comme Toi, j´en ai assez des commentaires qui nous disent quoi faire : "A ta place, je me suiciderai avant de ne plus pouvoir le faire" ou "Vis jusqu´au bout, je sais que ça en vaut le coup !" 

J´en ai assez de ces normes imposées par une Société qui veut Tout Contrôler et, qui veut surtout des citoyens Rentables et d´une Efficacité Remarquable ;

J´en ai assez qu´on n´essaye même pas d´Integrer les Différences comme de Véritables Chances pour l´Humanité : Tu en vois beaucoup des Grands Handicapés dans les ruelles de nos Cités ? Ne parlons pas des accessibilités ? (et si tu es un Handicapé Étranger sans possibilités de t´exprimer : tu as gagné le droit de ne même plus Être Considérer !)

Et puis, Si on te faisait mourir en t´affamant, pourquoi ne pas décider également de tuer les 1700 autres personnes dans le même état que Toi, et nous autres SLA avant que l´on ne coûte trop cher à l´Etat ???!!

 

Je suis Désolée Vincent que tu n´ais pas pensé et eu le temps d´écrire tes directives anticipées, mais aujourd´hui, tu as une vie devant toi, et je ne me permettrai pas de dire si elle en vaudra la chandelle ou pas. Je peux juste te rassurer sur les Équipes de Bethel qui t´acceuilleront avec professionnalisme et émotions : là-bas, tu seras un Homme de Toutes Façons.

 

En espérant te rencontrer prochainement sous le soleil de Bethel,

Je t´embrasse

La-Soi-Fée en Mode "Vivre Émerveillée, et c´est Tout !"
(ex-ADMD, ex-Croyante, ex-Tranquillité de Penser, ex-JeSaisLaVeritè, ex....)