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Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot.

Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais rassurez-vous, tout s’est bien terminé.

À l’avant-veille du départ de mon Terrien Préféré et de mes poussinets, voilà que l’une des deux auxiliaires de vie à temps plein chez nous, s’engueule avec son patron et quitte le navire, sans respecter son préavis. Me voilà seule avec ma Lutine comme seule aide concubine.

Pour vous tracer le portrait d’une journée de La-Soi-Fée, il faut penser que j’ai besoin d’une aide constante  et étalée de l’aube à la prochaine aube : réveil, transfert du lit au WC, toilette, aide au petit déjeuner, habillage, transferts du WC au fauteuil et au lit, mise des médicaments dans la gastrostomie, mise de l’eau par le même tuyau… Confection des repas, aides aux activités, repas, toilette, brossage des dents, mise à l’ordinateur, mise en place de la liseuse avec le contacteur au pied, veille la nuit. Bref, il faut clairement être formé et habitué pour prendre en charge une telle Assoiffée !

Ben là , impossible pour la société de soins à domicile de se retourner et de trouver au pied levé une auxiliaire de vie en plein été.

Autant vous dire, qu’à 24 heures du départ de ma tribu, je me sentais un peu le cul nu !

 

C 'est alors que Mon Terrien Préféré sort notre va-tout : un sms envoyé à tous nos amis et familles susceptibles de nous sortir de cette mouise.

Et là, un grand élan de solidarité s'organise avec toutes les bonnes volontés !

Une vidéo est prise des moments les plus compliqués de la journée, une mise à jour du cahier de la charge de La-Soi-Fée est réactualisée et un planning de duos et trios vont s’occuper d’une malade de Charcot !

Ce fut plein de délires, de fous rires, de générosité, d'amours partagés, et la Grande Courgette s'est transformée de purée en délicieux beignet sucré à déguster. Sans stress et dans un bain bien huilé d'amitiés. Franchement, c'était le pied !!!

 

Merci à mes amis et familles qui se sont mobilisés Et transformés en auxiliaires de vie sans formation mais avec tout leurs cœurs, et leurs trucs et astuces  : à ma bienveillante Agnès, à ma Fée ‘ Dérale Marie France, à ma War’Rieuse Martine, à Sandra ma Cousin’amie, à ma pétillante Cécile, à Mamoune et Papou, à ma Puce Claire, mais aussi à Muriel, et à mes supers voisins Anne et Olivier… et à tous ceux qui ont cherché une solution via internet ou encore les associations.

Merci à vous tous , qui encore une fois, avaient transformé ma vie en bonbon sucré à suçoter !

 

Après ces dix jours passés à goûter à la solidarité, je n’en avait pas terminé : José atteint de la maladie de Charcot et sa femme Sandrine nous ont prêté leur maison adaptée et joliment décorée. J’ai pu profiter à fond de leur spa et de leur piscine. Avec Mon Terrien Préféré et mes enfants, et accompagnée de ma Lutine, j’ai rencontré une famille formidable en réel que je ne connaissais qu’en virtuel, ainsi que Nathalie des Enfants de la SLAF.

Merci ...