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Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O !

Eh oui, j´ai le grand déshonneur, de vous faire part de l´atteinte bulbaire de La-Soi-Fée.

Mais pas de stress, Chers Visiteurs ! Le Bulbe, dans le dictionnaire médical est moche et trop banal. Je lui préfère de loin, sa Définition Version Botanique, pour faire la Nique à La Panique !
Je cite : "Le Bulbe est un organe végétal souterrain formé par un bourgeon entouré de feuilles charnues, permettant à la plante de reformer chaque année ses parties aériennes".

Vous comprenez maintenant mon problème !? Il me devient difficile de parler avec un baobab qui pousse dans le gosier !

Ne croyez pas que seul le ton de ma voix est touchée, car maintenant je frissonne du menton ; ça bloque du côté de la déglutition ; j´articule comme un thon ; je mélange les sons ; je zozote, je bavotte, je crachote, je chuchote ...Bref, je boycotte La Parlotte, depuis que Mon Bulbe se développe juste a côté de ma glotte !

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Alors, que répondre à Elisa La Douce, quand elle propose à l´association des "Amis de Marie" et à La-Soi-Fée de participer à une émission radio sur la maladie de Charcot ?!

- "Ma voix est K.O mais c´est OK pour moi,  ! On va tenter d´articuler pour l´enjeu, ...ou jouer au muet, ...mais, dans tous les cas, on va essayer !"

Ma Fée´Dérale, présidente originale et toujours partante pour tout ce qui relève de l´Expérimental, a la banane ! (et la trouille de bégayer ! )

Rendez-vous est prit à 16.40 heure dans les studios de la radio Judaïca-Strasbourg, et dans les conditions d´un direct. Ce qui n´a pas été le cas de notre trajet, où des bouchons interminables nous ont permis d´accumuler un retard lamentable. Alors que je commençais à attaquer ma ceinture de sécurité avec les dents, Ma Fée´Dérale me crie "Stop ! On est devant !" (et ma ceinture de lâcher un "ouf !", soulagée).

Juste le temps de dire bonjour à Dan Leclaire, et d´avaler un verre d´eau et, ...paf, nous avions la bouche collée au micro !

Dan, pro, convivial et amical nous interroge sur la maladie, son impact sur notre entourage, mais aussi sur les actions de l´association et sur le Collectif "Espoir-Charcot" : les mots sont posés, l´ambiance décontractée, l´appréhension s´en va, et La-Soi-Fée se force à articuler, de sorte qu'on n'ait pas l´impression qu´elle est en train de boulotter son déjeuner ! ! (à entendre, ...c´est pas gagné !)

Une trentaine de minutes après, l´émission est terminée et nous sommes toutes les trois très heureuses : Elisa La Douce a parlé, toujours pleine de sérénité ; La Fée´Dérale a assuré sans se déboulonner, et La-Soi-Fée est très fière d´avoir passé outre Son Baobab, pour informer un peu plus les Terriens, sur les conditions de vie de ces malades.

Et, comme c´est l´Unique fois que vous entendrez la voix "baobabée" de La-Soi-Fée avant que ses motoneurones ne la rendent aphone ; que Le sujet est important et que cela touche beaucoup de gens : Allez nous écouter, Tout est Postcastê avec possibilités de télécharger l´émission  !

 

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Il me reste à remercier :

  • toute l´equipe de Judaica qui, très sympa, nous a accueilli comme des rois, malgré des délais et des horaire largement dépassés.
  • Dan, qui "me suit" sans qu´on se voit depuis mon diagnostic, et qui est un maillon de la grande chaîne de Solidarité dont je fais l´objet ...Il fait partie des gens "qui savourent l´Instant" et ce, quelque soit son emploi du temps. (bisous)
  • Elisa et Ma Fée´Dérale qui participent activement à mon 100 % Moral !