Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral, de leurs travaux et de leur travail ; de leurs envies ; de leurs âges ; de l´âge de leurs enfants ....

 

Le principal est sûrement que leurs Énergies Vitales dépendent quasiment de Notre État et de Nos Comportements : ils sont intimement liés à Notre Manière d´Exister.

 

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Ces Charmants personnages  passent du vert d´Inquiètude au vermillon de La Honte ; du gris de la Culpabilité au noir du Deuil ; du rose de Soulagement au blanc de l´Esperance ; du "kaki caca d´oie" de l´Amertume à l´ orange-feu de la Colère ; sans oublier le Rouge de l´Amour qui perdure malgré tout, des fois un peu caché c´est tout ! Ce sont des Caméléons d´Emotions ....

 

rossignol

Ils ont des décibels et des tons variés : ils peuvent hurler à faire s´effondrer les murs tapissés de nos maisonnées ; nous murmurer des mots doux qui font comme des bisous dans le cou ; parler à notre place quand nos voix s´effacent ; se faire muets quand les choses sont trop lourdes à porter ; expliquer passionnément quand il s´agit de protéger nos enfants.... Ce sont les Rossignols de Nos Vie Aphones ...

 

Ils ont de multiples facettes, qui ont émergé de leurs cachettes quand la SLA a décidé de se poser dans leurs Vies Bien Réglées : a voir mes définitions, on pourrait imaginer les lutins des contes enfantins ou des trolls bien moins drôles, ; des volcans en état de tension ou carrément en irruption ;

Et Pourtant, avant il était juste notre amant ; le père de nos enfants ; la maman de nos bébés autour desquels notre Bonheur s´epanouissait ; c´etait un papa âgé mais avec qui on adorait parler ; c´etait ma fille que j´aurai voulu passé ma vie à cajoler et qui passe sa vie à me veiller ; c´etait mon épouse adorée que je désirai dès qu´elle souriait ...

Avec la SLA qui est omniprésente, Nos Amours sont devenus Nos Aidants : A la détérioration de nos corps, qu´il nous faut accepter, il nous faut songer à les préserver, malgré pour certains la Colère de devenir alité, cette Colère souvent retournée contre "nos protégés" ! Ce sont Nos Aimants Désespérément...

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Certains craquent et s´en vont ; d´autres restent et s´abandonnent à une vie qu´ils voulaient plus fofolle ; d´autres vivent la pression jusqu´à la dépression ; d´autres refusent de vivre "à côté", pétris de culpabilités ; d´autres arrivent à vivre au Présent, profitant de Chaque Instant ...

...Ce sont Nos Amours pourtant....

 

 

La-Soi-Fee n´a aucune leçon a donner sur ce sujet, mais juste une experience à partager :

- de temps en temps, avec Mon Terrien Préféré, nous prenons un temps pour discuter en s´obligeant à parler de "soi" et en utilisant le "je" : j´ai besoin de temps pour moi ; j´ai peur quand je suis seule ; je veux sortir juste avec mes copine ; j´en ai assez de devoir me coucher avec les poules ; je voudrai profiter de la maison seul ....(en utilisant le "tu", nous rentrons dans le reproche : tu te plains tout le temps ;  tu ne penses qu´a toi ; tu ne m´as pas aidé comme il le fallait ...)

- nous veillons à réfléchir chacun de notre côté sur notre place  : auprès de nos enfants ; sur nos relations ; sur nos liens avec nos familles et nos amis. Nous laissons le plus possible nos papillons noirs chez nos "Attrapes-Colères".

- et puis, après les discussions, viennent les actions et les prises de responsabilités de chacun : Moi, La-Soi-Fée, malade SLA, j´ai décidé de partir 15 jours en séjour de répit et ce toutes les 8 à 10 semaines ; j´ai aussi décidé d´augmenter les heures d´AVS (avec accord de la mdph) pour alléger mon mari...Mon Terrien Préféré a décidé d´amenager au mieux toute la maison pour que je puisse y vivre tant que le veux/peux ; il a décidé de continuer à travailler car il en a besoin pour s´aerer ; il a décidé de prévoir WE et activités avec les enfants et fait photos et vidéos pour me les faire partager ....

- Oser demander de l´aide et accepter celle qu´on nous propose a été un apprentissage :  nos parents, qui viennent une journée par semaine, ou prennent nos enfants une nuit. Et il y a nos amis, qui par leurs présences aèrent notre maison, se sont organisés en association, apportent oxygènes et autres sujets de conversation, ....

- Quand quelque fois ça explose, on finit toujours par la même conclusion : la SLA est l´Unique cause de nos quiproquos et de nos colères !


Alors Amis Slaggueurs, soyons indulgents avec nos Amours d´Aidants : nous n´avons pas choisi d´Etre Malades, et ils n´ont pas plus choisit de vivre avec une Salade !

Alors Amours d´Aidants, soyez indulgents : une Frisée a besoin d´etre arrosée, pas de Pitiés par pelletés, ni d´Etre Considéré comme un bébé à allaiter  ! Il lui faut pouvoir Communiquer et Être Écouter !

 

La-Soi-Fée et Son Terrien Préféré ont trouvé leur vinaigrette pour s´assaisonner : l´Entraide et le Respect, Accepter les Limites Posées par l´Autre, quitte des fois à les Imposer pour plus de Sérénités. Prendre Soin de l´Autre, c´est d´abord Avoir La Force de Prendre Soin de Soi ...

 

 

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Pour vous aider, ne vous isolez pas : courrez voir le site du Collectif Espoir-Charcot !!