Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce moment, que cette SLAloperie se glisse vicieusement dans ses muscles de la nuque, et rend son cou "tout mou".

 

Le résultat est bien là : j´admire plus souvent mes pieds (et l´absence de mes bottes que je n´ai toujours pas trouvé, ici !) ; j´examine les moutons qui s´entassent dans les coins cachés de la maison ; je deviens la Reine du Monde Très Petit des Insectes Rampants et Traînants. A cette époque de l´année, mon nouvel univers est assez déserté : pas de colonies de fourmis, ni de copulation de gendarmes sur le bas du tronc des arbres ; pas de multiples trous de grillons d´où sortent leurs chansons ; pas grand chose à observer quand ma  tête décide de ne plus rester droite, mais de plonger direction le parquet !

Esthétiquement, je passe du "double" au "triple" menton : La-Soi-Fée va pouvoir concourir aux grands concours de beauté des Gallinacés ! ou dans un autre registre, aller flirter avec les éléphants de mer, juste après l´hiver ... Et Pourtant, ce n´est pas donné à tout le monde de pouvoir s´enrouler sur son tronc, tout en suçant un bonbon ou en continuant une discussion...
Tentez l´experience en gardant le sourire, et vous vous rendrez vite compte, qu´en vous entraînant assez longtemps, vous pourriez même être embauché dans un cirque comme contorsionniste ! (La-Soi-Fée va sérieusement y songer).

20150213_122041_2

Durant la dernière séance "coiffure" à la maison, mon amie Jèlena n´a cessé de me dire : "Lève la tête La-Soi-Fée, sinon tu auras des mèches juste sur le front !"

En camionnette, j´ai gagné à chaque trajet, un joli collier en mousse : ma minerve soutient ainsi ma tête et l´empêche de trembloter à chaque fois que Mon Terrien Préféré est obligé de tourner ou de freiner. Mais, même s´il est très attentionné, Anaël et Clément veillent correctement sur le cerveau de leur maman :

- "Eh Papa, fais doucement...., Y´a la tête de maman qui est trop secouée !"
(là, je ne peux pas m´empêcher de penser à la bouteille d´Orangina qu´il fallait agiter et mélanger, avant de l´avaler. ("Secouez-la Secouez-la,...) 



Pour le temps du repas, manger un peu "la tête en bas" évite les fausses routes. Par contre, il ne faut pas que ce moment dure trop longtemps, sinon je pense que ma tête pourrait, un beau jour, finir dans l´assiette ...Et là, j´aurai du mal à expliquer pourquoi La-Soi-Fée se met à léchouiller sa plâtrée !

Donc, dans les prochains mois, va falloir missionner mon Terrien Préféré pour qu´il m´élabore un nouveau "Système D" . Plusieurs solutions peuvent se mettre en action :


-images pour manger la tête légèrement penchée en avant : "Un ami m’a bricolé un système très ingénieux avec un serre-joint que je fixe au repose-tête du fauteuil roulant. Sur le devant il y a une barre recouverte de mousse, ce qui me permet de reposer ma tête pour pouvoir déglutir sans faire de fausses routes en mangeant ou en buvant". (Merci pour l´idée Laurent ! j´ai pas franchement hâte de faire Halloween tous les jours à la maison, mais bon, comme j´ai décidé de faire le clown à plein ...., on s´adaptera aussi au serre-joint)



bandea10-2- pour garder un port de tête de princesse : créer un bandeau pour ma tête, façon joueur de tennis ; coudre à l´arrière du bandeau une bande scratch, et faire de même sur le dossier du fauteuil ! Ainsi maintenue, je pourrai regarder autre chose que des cul(s)-ltures de cucurbitacés dans mon potager ! (Merci pour l´idée André). Après, je laisserai carte blanche à mes amis-artistes pour le customiser, et ainsi finir de me relooker !

Bon, très franchement, sur ce coup là, j´ai encore un peu de temps avant de me voir affubler de ces "nouveaux jouets". Cependant,  tous les jours, la SLA m´enlève "quelque chose", et pour ne pas devenir morose (sans pour autant voir tout en rose !), La-Soi-Fée a choisi sa manière de "continuer à Vivre Emerveillée" par le biais de trois "Pensées-Actions" :  l´Anticipation, l´Acceptation, et l´Autodérision !!!!