Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra plus jamais, mais aussi accepter de composer avec les aides palliants dorenavant vos nouvelles incapacites.

Pour moi (et pour l´instant...), les moments les plus douloureux ont été le passage de la canne au déambulateur, et l´arrivée du verticalisateur.

Le déambulateur, appelé aussi de manière grossière et absurde "le Youpala", est le type même de matos qui vous donne une image de vous complètement craignos : penché en avant, les bras tremblants accrochés aux poignets de l´engin, on traîne les pieds, avec la peur de les décoller du plancher.

Moi, j´ai choisi des charentaises pour peaufiner le genre "sexy-mémère" : il faut utiliser des chaussures ou chaussons fermés, qui tiennent bien aux pieds, qui n´accrochent pas aux aspérités pour éviter les vols planés, et qui glissent doucement sur le plancher, sans pour autant vous faire passer pour une star de hockey. Je les ai choisies rembourrées, grises avec un chien binoclard dessiné dessus. J´ai surpris Mon Terrien Préféré qui n´aime pas trop les canidés, mais je l´ai vite rassuré, en lui disant que le déshabillé avec un bouledogue dessus n´était pas prévu !
J´étais presqu´heureuse de voir arriver mon premier fauteuil roulant  : Le Minotore.

00Depuis quelques mois maintenant, un sale truc à roulettes et harnais trône dans le couloir...J´ai tout fait pour l´éviter : râler, taper du pied, rouler sur ses branchements, lui foncer dedans, l´injurier, l´oublier...Et pourtant, c´est moi qui ait demandé à Cèd de me le rapporter, toujours avec la même idée : un objet dont on veut dédramatiser la portée, doit s´intégrer dans le quotidien (comme une râpe à fromage, un livre d´images, une tarte aux griottes, ...ou un balai de chiottes !).

Dès qu´il est arrivé, (et avant de le bouder), je l´ai présenté à mes enfants. Ils l´ont essayé, se sont presqu´envolés, m´ont verticalisé, m´ont poussé, ont rigolé de la tête que je faisais, et ont pleurniché quand j´ai rangé le "jouet" !Ensuite, j´ai pu le mettre de côté pour oublier qu´il existait...

Avec l´arrivée de nouvelles auxiliaires de vie, de plus en plus de faiblesses dans les jambes, et un manque d´habitudes pour "danser" à deux, j´ai ressortie Mister l´Horreur, Le Verticalisateur.

Avec lui, j´ai les genoux coincés pour qu´ils ne puissent plus bouger ; j´ai un harnais sous les aisselles ; j´ai les fesses en arrière...Je suis transportée de mon Q6 Ultra à la chaise de douche ou au WC, souvent déculottée, avec ordre de ne pas passer devant le miroir du placard, pour ne pas visualiser le cauchemar !

Aujourd´hui, seule La Lutine me soulève encore, me colle sur son petit corps, et tourne avec moi à tout petits pas. C´est le "Slow Quotidien des Pingouins" qui me fait tellement de bien. C´est la lutte finale pour rester sans engin à la verticale !

gl2c082Ce qu'il faut savoir encore, c'est que lors de la construction de notre chambre de plain-pied, Mon Terrien Préféré a anticipé pour ne pas que je me retrouve coincée : il a prévu un rail au plafond pour y glisser un lève-personne, façon "monorail à courrier de Gaston ! (mais, il me faudra encore sacrément digérer le Verticalisateur, avant d´imaginer faire le tour de la chambrée et arriver dans le nez d´Aimè De Mesmaeker !!)

La petite leçon dans cette histoire, c´est que le temps, l´humour, l´autodérision, et tout l´Amour de ma maison font reculer à chaque fois mes appréhensions. Serait-ce ça l´adaptation ?