Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller ....

 

Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger d´une maladie tellement lourde à porter !!  La-Soi-Fée n´echappe pas à cette règle, mais Elle sait aussi que c´est une pure Utopie...Nos enfants grandiront avec Cette Expérience de Vie Difficile, que seul l´Amour et La Transmission de Jolies Valeurs pourront adoucir, et les aider a se construire un Avenir bien à Eux ! ....

 

Depuis que j´ai une SLA, nous évitons de médicaliser à outrance notre maison , chose plutôt difficile tellement le matériel prendrai toute la place disponible ! Après avoir tenté de planquer mon verticalisateur dans le réfrigérateur, mes orthèses sous les cousins de chaises et penser à demander à Mon Tonton Contrebassiste de me ramener une housse pour y placer le Cought Assist, je me suis rendu à l´evidence : la SLA prend de l´Espace !

Bon ce constat étant fait, la question qui turlupine Mon Terrien Préféré et Sa Fée depuis l´avançee de ma SLAletè est la suivante : Comment présenter le constant nouveau matériel médical comme une "chance" qui va palier mon nouvel handicap et donc me permettre de gagner en autonomie, plutôt que comme "une horreur" qui amène leur maman vers un futur pas franchement meilleur !??

 

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Pour le WC japonais : il leur a suffit de s´asseoir dessus, et d´allumer le jet nettoyant pour "Cucul tout-nu", pour qu´ils se prennent un fou-rire legendaire et veuillent l´adopter aussi sec et l´inscrire sur la liste du Père Noël pour avoir les fesses nettes et continuer les risettes !

Pour le verticalisateur : l´essai a été concluant, car se faire lever à trois, c´est plutôt amusant...Et puis, une Maman debout, c´est pour eux un peu fou !!

 


La canne du départ a interpellé car "ce sont les vieux qui l´utilise pour marcher" ; le rollator, c´est plutôt moi qui le détestait, mais eux, s´y asseyaient....

 
Quand est arrivé le fauteuil roulant manuel, c´etait déjà connu par Anaël qui l´avait utilisé précédemment pour un "rhume des hanche" :  il était fier de faire une démonstration à toute la maison ! Le Minotor et son Benoit Système m´a charmé et m´a redonné ma Liberté : les enfants l´ont senti et c´est presque devenu un ami.

 

 

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Puis, Ma Bugatti Veyron a fait irruption : "Ouah, c´est la classe Maman ! ". Les deux petits s´accrochent derrière et "Roules La-Soi-Fée !" sous le regard bienveillant des passants. C´est une véritable occasion de  mettre sa maman dans toutes les positions: c´est un fauteuil-calinou dont La-Soi-Fée profite pour des moments touts-doux ....(malgre une commande  "tierce-personne inutilisable chez Icare" !!!! )

 

 

 

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Maintenant, c´est Le Grand Moment que je redoutais tant : notre chambre étant trop petite pour y installer un soulève-malade manuel, Mon Terrien Préféré avait, contre mon gré, à l´epoque du Grand Chantier, anticipé pour fixer un rail au plafond, afin d´assurer à Sa Fée des transferts en toute sécurité !... Ce rail qu´aucune entreprise ne voulait poser, car notre plafond n´est pas collé sur une dalle en béton !

 

 

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Et puis en plus, Mon Adorable Terrien voulait créer un chemin particulier : La-Soi-Fée devait pouvoir décoller de son lit, aller faire pipi, et se laver les dents au lavabo, avant de se retrouver sous la douche pour se faire frotter le dos ... Mais Il l´a fait, et pour s´assurer que ça tienne bien, toute la famille s´est suspendue au filet sur-tendu !!

 

 

 

 

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Mais comment faire passer la tyrolienne de maman dans la tête de nos enfants, alors même que la laideur du "sac à viande" me donne des hauts le coeur, et que Cette position physique est pour moi, et de loin, l´image la pire de Ma Dégradation ?? (euh...pour l´instant !!)

 

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Réponse : toute la famille s´est cotisè pour offrir à Anaël une vraie tyrolienne pour ses neuf ans. Elle fait 30 mètres de long !  départ du haut du jardin et arrivée devant notre chambrée, où je me régale de voir les visages mi-excitès mi-effrayés des Petits-Miens et de leurs copains !!

 

Du coup, mon "sac à viande" s´est transformè dans Mon Esprit, s´eloignant de la Boucherie, pour se rapprocher du Nid du Marsupilami, ...image beaucoup plus jolie !

 

 

Prochaine étape de La-Soi-Fée ?  Re-visiter son jardin, accompagnée de Son Terrien et de leurs enfants rayonnants, qui pousseront leur Maman tout Là-Haut. Il nous reste à trouver un pallant pour que la Grande Courgette puisse voyager sur ses deux nouvelles tyroliennes et ouvrir grands ses mirettes, pour regarder potager et arbres fruitiers ....

 

Il a fallu que j´ai une SLA sans aucune raison, pour que je me mette aux manèges à Sensations !

"Qui l´eût  cru ? ...Heureusement...., Mon Terrien et mes Lustucrus !!!"
(pour voir la video de mes enfants-rigolos sur leur tyrolienne, cliquez-ici)