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C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente.

Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange dans nos têtes : l'isolement dû à notre Corps-Prison fait que Noël nous coupe un peu les ailes...

Les familles sont là au grand complet, comme Celle de La-Soi-Fée et pourtant La Grande Courgette ne sera jamais aussi Muette : Nos sons ne passent pas la barrière des tons élevés de la communauté. Rien à voir avec le climat de la maison, qui demeure chaud et bon, baigné dans les odeurs de cannelle et l'ambiance fraternelle. C'est juste que la SLA ne nous permet d'être vraiment là...


Les souvenirs émergent d'un Autre temps où nous étions vraiment Dedans ; le gros fauteuil roulant ne permet pas de se bouger parmi les invités ; mes enfants se réjouissent et ouvrent leurs cadeaux mais je ne pourrais plus les aider à fabriquer leurs jouets Lego ; les odeurs de l'excellent repas sont biens présentes, mais dans les poches d'alimentation, il n'y a ni oie farcie ni bûches au coulis... 

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La maladie de Charcot nous ampute de tout cela mais pour autant ne changez pas, ne changez rien, car si nous ne sommes pas toujours vaillants et souriants à tous bouts d'champs, nous sommes parmi vous et bien Vivants !!

Ne dites pas aux enfants de parler plus doucement, ne nous faites pas l'affront de faire baisser le ton à toute la population, ne nous mettez pas dans un coin pour discuter en tête à tête alors qu'au milieu du salon, c'est la fête ! 


Ayez juste
la pensée que pour nous c'est juste un peu plus compliqué à gérer, mais laissez nous en profiter. Notre Vie est faite de beaucoup d'observations, peut-être de la méditation, mais de plein d'émotions et de toutes les sensations. C'est aussi ainsi que nous profitons.

La-Soi-Fée va se concentrer sur la joie de ses quatre enfants enfin réunis et du sourire de son mari. Les têtes à têtes se feront le lendemain, quand l'atmosphère est plus serein, et quand je pourrais " discuter"  tout doucement avec parents et frangins.

La-Soi-Fée va tenter de pas penser au Passé car, pour Tous, il est Terminé. De ne pas penser au Futur car pour chaque être vivant, rien n'est Sûr. Mais d'Être vraiment là, dans le Présent, Instant après Instant... Pour Profiter Essentiellement...

 

Et en attendant de festoyer en famille, je vais aller me poser sur le marché de Noël de Mutzig avec les " Amis de Marie" : après plusieurs mois d'ateliers artistique,  le résultat est là... MAGNIFIQUE ! 

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Et pour commander le Tome 2 de La-Soi-Fée :  bondecommandeTome1et2deLaSoiFee

( ce témoignage n'engage que La-Soi-Fée et ses amis atteints de la maladie de Charcot avec qui, elle a discuté des fêtes de fin d'année)