Articles populaires – La-Soi-Fée

31 août 2019

ÉTÉ 2019: DU BAUME LÀ OÙ SLA FAIT MAL !

Ça y est, les vacances sont finies pour La-Soi-Fée et tous les membres de sa maisonnée. J’ai vraiment l’impression d’avoir profité à fond de ces deux mois, des moments à partager et des instants juste pour moi. Malgré et grâce à la sla. Cette année, je...

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Tags: Vacances, Vivre Avec

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2 décembre 2019

120 = 1

Nous étions 120 pour fêter mes 46 ans !! La joie et la grâce d’un moment suspendu : de la bière qui coule à flot, des chants et une guitare, des fous rires et des sourires, des bisous et des accolades, des discussions à fond les ballons, et des danses...

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Tags: Anniversaires, Amitié

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17 janvier 2020

LES VOEUX DE LA-SOI-FÉE

Alors ça y est, l’année 2019 est passée et avec son lot de projets, de coups de cœur et de coups de blues. Une nouvelle année débute pour moi et tous mes amis Sla : c’est un petit peu particulier pour nous, car chaque jour de gagné nous ramène un peu...

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Tags: Enfants, Vivre Avec

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25 février 2020

LA-SOI-FÉE TATOUÉE

Ce fut un grand moment, celui qui m’a transformé mon Corps-prison en un envol de papillons. De ses moments qui marquent éternellement un morceau de peau pour améliorer l’image de soi et ne pas se contenter de se voir habillée d’oripeaux. Ce fut un moment...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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22 mars 2020

SLA ET COVID19

Bon, ce n’est pas que ça me change vraiment mon mode de vie... Car, dans l’art du confinement, la maladie de Charcot nous prédispose à cet état : quand on est tétraplégique et muette, on devient pros dans ce domaine. Alors, pas de véritable changement...

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Tags: Vivre Avec, Actualités

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24 décembre 2020

APRES L'AVENT...

Calendrier de l'avent, fait-maison par Mon Terrien Préféré Nous voilà déjà à la fin de cette spectaculaire année 2020 avec toutes ses folies heureuses et malencontreuses : une année qui a vu le coronavirus toucher la planète entière nous remettant sûrement...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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13 janvier 2021

2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS

La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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6 mars 2021

LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour...

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Tags: Vivre Avec

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5 novembre 2014

UNE INVASION À LA MAISON

Voila une soirée que j´apprécie tout particulièrement depuis quelques années. Bien qu´Halloween soit une formidable machine a marketing, je ne peux m´empêcher de rayonner à l´approche de cette nuit où monstres et vampires se réunissent dans notre salle...

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Tags: Amitié

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25 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 (chapitre 2)

Mes vacances se poursuivent sous le soleil breton : Semaine dernière, j'ai été visiter un ostréiculteur : avec mon nouveau fauteuil, j'ai failli basculer dans le parc à huîtres et m'acoquiner avec mes amis coquillages. Le monsieur était adorable et m'a...

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Tags: Vacances

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21 août 2014

RESTE 0,25% DE CLICS !!

Depuis quelques temps, il devient difficile pour moi d´utiliser mon ordinateur, car a chaque clic, j´efface un mot qui ne trouve plus sa place, ou sans le vouloir, je change de page sur internet, et vogue la galère sur des sites dont je n´ai rien a faire....

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Tags: Vivre Avec

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12 août 2014

UN CAFÉ "PINCÉ", SVP !

Tous les matins, Mon Terrien Préféré se lève avant tout le monde pour préparer le petit déjeuner : tartines beurrées, café, cacao pour les plus jeunes, confitures et miel maison. Puis, il s'occtroit son quart d'heure de tranquillité, quasiment le seul...

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Tags: Petites histoires

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11 décembre 2014

VOLS FACILES CHEZ A2MICILE ?

Il y a trois ans, pour m´accompagner dans ma transformation de Midinette en grande Courgette, je me devais de choisir une entreprise ou une association d´aides à domicile : j´ai particulièrement accrochée avec la responsable d´A2micile-Strasbourg-Nord...

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Tags: Exaspération

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15 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 : 13 HEURES DE ROUTE (chapitre 1)

Préparer des valises pour partir en vacances était déjà une corvée quand j'étais valide, mais depuis ma SLA, c'est carrément un exercice nerveux de haute voltige : je risque l'internement en HP à chaque minute. Pendant 48H, je devient le réceptacle de...

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Tags: Vacances

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8 février 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS LE SERVICE "ARC-EN-CIEL" (chapitre 3 et fin)

J´ai beaucoup réfléchi, seule et avec Mon Attrape-Colères avant de faire ma demande de "séjour de répit" au SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de la Toussaint. Quand on a une SLA, qui est pour l´instant encore une maladie mortelle et incurable (et, à...

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Tags: Séjour de répit

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11 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap3/3 ...et Fin)

Ce fut pour moi un magnifique moment d´émotions.... Ce 01 mai était pourtant gris et pluvieux, et nos jardiniers étaient en nombre limité pour travailler ce jour férié. Pourtant, ceux qui étaient là ont assuré, pour que Seb et moi soyons lavés, ayons...

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Tags: Séjour de répit

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5 juin 2014

ET LA VIE CONTINUE ...

Après avoir profitée pleinement de nos gallinacés, (et ce jusqu'à leur accompagnement "au vin blanc") en hiver dernier (lire le post ici), je regarde mes nouveaux amis qui sont nés il y a une quinzaine de jours. Mon Terrien Préféré ne pouvant pas s'occuper...

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Tags: Petites histoires

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29 avril 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap 1/3)

Quand La-Soi-Fée est arrivée dans ce nouveau nid, pour passer ses quinze jours de répit, . ..la "Grande Courgette en Devenir" s´est vu pâlir.. Il faut dire que mes dernières "vacances à la Clinique de La Toussaint", en "Soins Palliatifs et SSR" m´avaient...

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Tags: Séjour de répit

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8 décembre 2015

BETHEL ET LA MÈRE-NOEL

En novembre, je suis repartie pour un troisième séjour de répit dans mon potager préféré : Autant être honnête, Miss Grande Courgette n'avait Aucune envie d'y aller, ceci n'étant pas dû aux malades que j'estimais, ni à l'équipe que je connaissais et appréciais....

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Tags: Séjour de répit

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15 avril 2015

ET C´EST REPARTI !

Oui Oui Oui, je sais ....La-Soi-Fée vous l´a déjà fait ! Eh oui, je repars en séjour de répit, (Départ : lundi 20 avril 2015) ... Et je change de crémerie ! J´ai adoré mon expérience à la Clinique de La Toussaint, où Sandrine, Claude et les Autres ont...

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Tags: Séjour de répit

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28 août 2014

MA WAR'RIEUSE BAROUDEUSE...

Il y a quelques années, Elle a choisi de se marier à un Extraterrestre : un Terrien-Jardinier ne l'a pas tenté. Elle est tombée amoureuse d'un Martien, pour qui la Terre est une piste d'atterrissage quelques soient ses paysages. De ce drôle de bonhomme,...

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Tags: Amitié

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7 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées. Anaël avait...

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Tags: Enfants

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23 mai 2014

UN COUSIN PAS MALIN !

La nuit, j'évite tant que je peux de réveiller Mon Terrien Préféré, qui vu ses journées, a bien besoin de se reposer... C'est la nuit que ça s'est passé ; un "bzzzzzzzzzzz" féroce tournoyait au-dessus de ma tête. Pas un petit "bz" énervant et pré- piquant...Non,...

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Tags: Petites histoires

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28 mai 2014

UN SHOW DE CHAMALOWS

Depuis quelques semaines, la SLA s'immisce bizarrement dans mon corps svelte et léger de Madame Fée (on peu toujours fantasmer !). Maintenant, quand je parle au téléphone, je n'ai presque plus l'occasion de me faire appeler Monsieur, parce qu'après mon...

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Tags: communication

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10 juillet 2014

DEBUT DE L'ETE : JE VIS ...OU J'ECRIS !

Depuis le début du mois de juin, La-Soi-Fée cumule soirées, anniversaires, balades, départs et arrivées...Et du coup, j'ai même plus le temps de "poster", mais je me rattraperai, c'est promis-juré-craché ! Parce que j'en ai des choses à raconter : les...

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Tags: Petites histoires