ET C´EST REPARTI !

Oui Oui Oui, je sais ....La-Soi-Fée vous l´a déjà fait !

Eh oui, je repars en séjour de répit,  (Départ : lundi 20 avril 2015)
... Et je change de crémerie !

J´ai adoré mon expérience à la Clinique de La Toussaint, où Sandrine, Claude et les Autres ont pris soin de moi et où j´ai découvert une équipe gérée par une Fée Iris Humaniste.

Cependant, la SLA ne s´arrêtant pas, il faut tout un tas de choses techniques pour alléger ma prise en charge, sans user et abuser du personnel déjà fortement sollicité : cette bande de joyeux lurons a fait preuve d´ingeniosité en adaptant leur fonctionnement dès l´arrivee de La-Soi-Fée ; des systèmes D étaient trouvés pour alléger ma p'tite vie "tragique" de tétraplégique ...

Pourtant, il m´a fallut un peu de temps pour accepter que ce Paradis ne soit pas franchement adapté à mon handicap de plus en plus prononcé : dépitée, mais jamais abandonnée ! Des médecins très humains se sont questionnés et tentent avec leurs moyens de faire avancer la cause des malades de Charcot.

Soyons réalistes : les Grandes Courgettes bien que souvent Muettes ont besoin d´attentions à profusion ; le moindre pli sous les fesses peut devenir un supplice, une détresse ; leurs émotions et leurs capacités d´analyse et de réflexion ne sont pas touchés par la SLA, ce qui vous laisse imaginer les cerveaux en fusion et les moments de dépression que nous traversons, sans que  beaucoup d´entre-nous ne l´exprimions...

Un Esprit Éveillé Prisonnier d´Un Corps Immobilisé demande un plateau technique adapté et des soignants qualifiés, bienveillants, patients, et en nombre suffisant ...

Transposons tout cela dans un appartement avec enfants et compagnon, ...et on peut vite arriver à des situations de tensions détestables, ingérables et invivables. Le quotidien peut devenir inhumain pour des familles qui allaient bien (douces pensees pour Cecile, Marie, Sandy et les autres !).

Il existe bien quelques maisons d´accueil spécialisée (MAS) de-ci de-la disséminées, mais pas assez ! Damien cherche toujours un endroit pour habiter.


Quand aux séjours de répits, peu de lits sont disponibles dans des services adaptés. Je pense pourtant qu´il ne PEUT PAS Y AVOIR DE VIE SEREINE AVEC UN MALADE SLA A DOMICILE, S´IL N´EXISTE PAS DE POSSIBILITÉS POUR LE PATIENT ET SES AMOURS D´AIDANTS DE SE POSER ET DE SE REPOSER !!

L´enjeu est donc de taille pour La-Soi-Fée et ses "collègues" alsaciens :
Tenter de créer un "lit-tournant" économiquement viable, donc occupé au maximum par des patients SLA en besoin de répits.

Je vais essayer la Formule dans une MAS à Bethel (Oberhausbergen-67) et vous ferait un rapport détaillé et régulier sur les 15 jours passés  à séjourner dans mon hôtel particulier, avec une équipe réputée pour assurer ! A bientôt !

Comments

[War'rieuse]

Bon séjour, repos, répit, réflexion, réajustements, et de belles rencontres, c'est tout ce que je te souhaite. En espérant que ton engagement permette d'ouvrir de nouvelles perspectives aux malades atteints de la SLA et à leurs familles.

[Stéphy]

Les places dans des lieux de vie adaptés sont plus que rares, pourtant il y a de la demande.

Sont ils réellement adaptés à nos besoins qui sans cesse évoluent, j'ai bien regardé il n'y a pas cette catégorie dans les pages jaunes, le guide du routard, de site sur le net...

Bravo pour cette deuxième exploration... bon dépaysement dans les meilleures conditions.