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Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans.

Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ?

La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on passe de vie à trépas ? 


Qui peut dire réellement qu'il rentrera le soir à la maison, sans avoir rencontrer violemment un camion ?  La vie est faite de tous ces pleurs qui ne se rendaient pas compte que ça pouvait s'arrêter là...

C'est pourquoi, la SLA n'est pas une fin en soi : c'est l'échéance d'une déchéance du corps mais pas du cerveau qui peut planer tout à-haut !  C'est savoir que l'on est plus près de la Fin que du Début. La SLA s'est reconnaître avant les autres que nous sommes Mortels et non pas Éternels !

Que dire à ses enfants de tout cela, pour qu'ils puissent dérouler leurs journées ensoleillés ?  Qu'ils puissent vivre des années sans être apeurés de rentrer ?  pour que l'angoisse ne les empêchent pas d'avancer ?  Pour que le mensonge ne remplace pas la Réalité ? 

Il s'agit "simplement" de répondre à leurs questions qui évoluent selon l'âge et leurs raisons : mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée s'acharnent à ne pas anticiper des questionnements qui ne rassureraient que nous, leurs parents ; repondre exactement à leurs interrogations sans extrapolations ; ne pas vouloir préciser ce qu'ils ne peuvent gérer et surtout ne pas leurs Mentir quand on a peur de Dire...

Pour cela, il faut déjà Accepter Ce que l'on Est, soit une tétraplégique, muette et immobilisée qui a une puissance cachée : le Temps de Penser, de se Projeter, de s'Interroger... Ensuite, faire confiance à nos enfants qui sont en capacité de digérer et de gérer ce qu'ils ont décidé.  Cela donne des dialogues et des reflexions pleins d'espoirs :

 

Mes garçons de 8 et 11 ans et leur cousin Johan agé de 5 ans :

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J : dis, tata, elle est malade hein ?

A : oui elle a une maladie grave

J : pourquoi on ne la soigne pas ?

A : Parce-qu'il n'existe pas encore de médicaments, les scientifiques cherchent, mais Maman Tient bon !



Dans ce "Maman Tient bon !",  il y a Tout ce que mes enfants ont compris : la gravité de la SLA, la mortalité sous-jacente, l'espoir existant, la reconnaissance d'un combat, la force de la volonté, le respect pour la vie, la sociabilité que leur papa et moi tenons à maintenir, la résistance, l'Amour d'un fils pour sa maman, le respect, l'envie de vivre,....

Ce dialogue est une Force : la Leur, la Notre... et donc la Mienne !


Merci mes Petitouts pour cette marque de confiance, pour votre capacité d'avancer, envers et contre tout. Merci beaucoup pour cette leçon de vie. Vous Êtes  déjà de sacrés bonhommes, c'est certain que vous serez de Grands Hommes. Je vous aime fort !

 

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