SLA ET COVID19

Bon, ce n’est pas que ça me change vraiment mon mode de vie... 

Car, dans l’art du confinement, la maladie de Charcot nous prédispose à cet état : quand on est tétraplégique et muette, on devient pros dans ce domaine. Alors, pas de véritable changement dans mon quotidien. Quand vous serez libéré de ce confinement, malheureusement, je resterai dans le mien !!

Par contre, ce qui change vraiment est l’ambiance anxiogène qui se dégage de cette période. Atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique, le Covid 19 me serait fatal.

C’est un état d’urgence que l’on développe au sein de notre maisonnée : masques, gants, gel hydralcoolique et blouses. Sans compter les nombreux lavages de mains, le nettoyage hebdomadaire de toutes les poignées de portes et des boutons de meubles…

Ma plus grande peur (grosses pensées pour mon amie Dadou !) serait de me retrouver en isolement à l’hôpital, alors que seul mon Terrien Préféré et mes auxiliaires de vie comprennent mes sons et clignements d’œil. C’est une situation qui serait invivable pour moi…

Nous avons minimiser au maximum les heures et le nombre d’auxiliaires de vie : les auxiliaires  sont essentiellement chez moi et l’entreprise Azae a fait en sorte qu’elles n’interviennent pas ailleurs, ce qui limite les échanges entre bipèdes.

Maintenant, un gros coup de gueule contre le gouvernement qui privilégie l’apport des gants, masques et gels aux seuls soignants hospitaliers. Nos auxiliaires de vie à domicile ne sont pour le moment pas prioritaires. Mes soignants ont un masque tous les deux jours car mon stock diminue à vue d’œil.

Heureusement, mon amie Syle se lance dans la confection de masques selon les critères de l’hôpital de Grenoble. Deux morceaux de tissus et un filtre au milieu (sacs d’aspirateur, polaire etc)  pour éviter la propagation du virus. Ce n’est pas si simple à réaliser et demande de vrais talents de couturière !  Merci Syle ! un grand merci également au super docteur de ma rue, qui m'a depanné d'une cinquantaine de masques. Vive la solidarité !

J’ai une pensée toute particulière pour mes amis slaggu’eurs qui doivent gérer leur grand handicap, et l’arrivée de ce satané coronavirus.

En tout cas, j'ai fais ce post pour rassurer amis et familles aux quatre coins du monde : pour le moment, rien à signaler excepté une plus grande anxiété.

Prenez soin de vous et respectez le confinement pour la santé de nous tous.

À très bientôt.

Bises à toutes et tous.

La-Soi-Fée

Comments

[Cath Marcincal]

Bonjour,

L'ordre des kinés n'a rien trouvé de mieux que de lancer un RESEAU de soins de kiné respi. Alors même qu'on essaye justement d'éliminer les réseaux de contamination d'une part et qu'on évite les postillons d'autre part. Eh bien mon ordre adoré, lui, veut faire tousser et cracher les malades en réseau. Mais oui bien sur ! Personne n'y aurait songé sauf eux! Est ce que quelque chose leur a échappé à nos brillants kinés?

J'ai honte de ma profession.

La HAS (Haute Autorité de Santé) a préconisé le déremboursement des séances de kiné respi pour la bronchiolite du nourrisson car une étude a montré l’inefficacité de ce soin. J'en étais bien persuadé et j'attendais depuis 25 ans cette étude. (Pitié Salpêtrière cohorte de 500 nourrissons). L'ordre a demandé un amendement de ce texte ! il a lancé une "contre étude" dont les résultats sont attendus courant de l'année 2014. Oui oui Nous sommes en 2020! Vous avez bien lu, on attend toujours. Leur site s'est transformé en publicité pour un réseau de plateforme téléphonique pour trouver un kiné quand bébé est malade. Une publicité ce n'est pas une étude !!!

Et maintenant du fait de l'aspect respiratoire du covid 19, ils essayent de se redonner de l'importance dans la prise en charge de la maladie comme si on pouvait améliorer les gaz du sang avec nos techniques à la c... Dans le covid il y a une désaturation et il faut de l'oxygène à un débit de 15 l pour espérer remonter le taux ! c'est à dire les bouteilles sont vides en 2 heures ! mais c'est le kiné qui va vous sauver sans doute. On croit rêver. Et le problème c'est que ma profession n'a pas de formation scientifique ils sont dans les croyances et les huiles zessssencielles. Avec ça...

En tout cas bon courage pour votre maladie. Je suis de tout coeur avec vous.

[coeurcannelle]

Merci pour ces nouvelles rassurantes.

[syle]

Je pense bien à toi et suis ravie d'avoir cousu ces masques pour toi en espérant que les vrais arrivent !!!!