vivre avec - La-Soi-Fée

18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages...

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Tags: Vacances, Vivre Avec

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer. Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec, Petites histoires

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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et.... Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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4 novembre 2016

LA RONDE DES EX ET LA DANSEUSE DE ZUMBA (épisode2)

Elle fait partie de mon équipe de choc depuis maintenant deux ans : elle est jolie comme un coeur, son rire éclate comme une bulle de champagne sous la langue quand Clément lui fait une farce. Elle a une dextérité qui m'épate et une capacité à s'adapter...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper,...

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Tags: Vivre Avec

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6 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec

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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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7 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

Chhhut... Je suis là , la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec

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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré...

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Tags: Vacances, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla