2011_04_23_paques_33La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA

Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater.


Que dire de Soi quand ça ne va pas ?

Peut-être que la Grande Courgette peut se transformer en Navet de temps en temps, juste pour partager ce qui est Lourd Dedans. Je me rappelle que Queen Matoche avait le même souci, son frérot lui rappelant qu'à la lire, la SLA apparaissait comme un petit rhume qui passait par là...Oui, c'est vrai mais c'est si difficile de se livrer sans pour autant s'apparenter à une mauvaise scène de télé réalité.

 

Allons y donc pour le Navet Dégoûté et Lessivé :

portrait Web

Clap scène 1 : Je ne supporte plus de me voir décliner, mon apparence physique m'écoeure car la maladie de Charcot atteint mon visage et tire vers le bas tout mes traits qui avant souriaient. C'est comme si un chirurgien esthétique s'était lamentablement planté et avait injecté du botox non sur les creux mais sur les bosses. Je commence à ressembler aux frères Bogdanoff, et cest franchement bof, voire Off...

Clap scène 2 : Je suis fatiguée de différer chaque discussion et chaque pensée dans l'attente d'avoir accès à une tablette ou un PC. Quand le moindre mot vous avez fait l'effet d'un rot ; quand même le ton prête à quiproquo ; quand votre énervement passe pour agression; quand même vos larmes ne donnent plus l'alarme car elles ne sont plus contrôlables que vous soyez en mode sage ou en mode rage...

Clap scène 3 : Je suis attristée de voir mes enfants s'amuser comme si de rien n'était et à un moment donné interroger leur papa sur la mortalité de leur maman ; triste de penser que j'ai été diagnostiquée un an après notre mariage et qu'en cadeau j'ai été élue Miss Charcot ; triste que la SLA se cache même sous les draps pour vous faire comprendre que là aussi c'est las ; tristesse destructrice qui crée des supplices à un couple aussi soudé qu'affamer de vivre en liberté sans avoir à tout planifier....

Clap scène 4 : Je suis éreintée de devoir expliquer sans cesse les gestes et la vie familiale aux nouvelles auxiliaires de vie pour qui Charcot fait froid dans l'dos, et qui s'en vont deux jours après leur mini formation dans notre maison. Ce n'est pas tant l'entreprise qui est en cause et qui met les Avs en binôme  au moins deux jours pleins, quand d'autres structures se contente de leurs filer une adresse pour pouvoir laver de nouvelles fesses...  Cela donne toujours l'effet d'être une pestiférée mais rien ne sert de pleurer, cela ne fera rien changer.

Clap scène 5 : Je suis désespérée de ne pouvoir rassurer les gens qui m'aiment et qui sont inquiets car la finalité, on l'a connaît. Désespérée de ne pas pouvoir leur dire que Demain, tout ira mieux et que je vais faire long feu car si l'on continue à espérer, La-Soi-Fée sait pertinemment que ce n'est pas elle qui va en profiter.

Voilà, Le Navet a bien pleurniché, pour elle mais aussi pour les Siens, pour tous les malades de Charcot et pour tous les aidants qui se démènent avec une Vie pleine d'Envies.... Allez, svp, rapatriez La-Soi-Fée ou La Grande Courgette même par camionnette !

Courgette transportée