QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA

Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater.

Que dire de Soi quand ça ne va pas ?

Peut-être que la Grande Courgette peut se transformer en Navet de temps en temps, juste pour partager ce qui est Lourd Dedans. Je me rappelle que Queen Matoche avait le même souci, son frérot lui rappelant qu'à la lire, la SLA apparaissait comme un petit rhume qui passait par là...Oui, c'est vrai mais c'est si difficile de se livrer sans pour autant s'apparenter à une mauvaise scène de télé réalité.

Allons y donc pour le Navet Dégoûté et Lessivé :

Clap scène 1 : Je ne supporte plus de me voir décliner, mon apparence physique m'écoeure car la maladie de Charcot atteint mon visage et tire vers le bas tout mes traits qui avant souriaient. C'est comme si un chirurgien esthétique s'était lamentablement planté et avait injecté du botox non sur les creux mais sur les bosses. Je commence à ressembler aux frères Bogdanoff, et cest franchement bof, voire Off...

Clap scène 2 : Je suis fatiguée de différer chaque discussion et chaque pensée dans l'attente d'avoir accès à une tablette ou un PC. Quand le moindre mot vous avez fait l'effet d'un rot ; quand même le ton prête à quiproquo ; quand votre énervement passe pour agression; quand même vos larmes ne donnent plus l'alarme car elles ne sont plus contrôlables que vous soyez en mode sage ou en mode rage...

Clap scène 3 : Je suis attristée de voir mes enfants s'amuser comme si de rien n'était et à un moment donné interroger leur papa sur la mortalité de leur maman ; triste de penser que j'ai été diagnostiquée un an après notre mariage et qu'en cadeau j'ai été élue Miss Charcot ; triste que la SLA se cache même sous les draps pour vous faire comprendre que là aussi c'est las ; tristesse destructrice qui crée des supplices à un couple aussi soudé qu'affamer de vivre en liberté sans avoir à tout planifier....

Clap scène 4 : Je suis éreintée de devoir expliquer sans cesse les gestes et la vie familiale aux nouvelles auxiliaires de vie pour qui Charcot fait froid dans l'dos, et qui s'en vont deux jours après leur mini formation dans notre maison. Ce n'est pas tant l'entreprise qui est en cause et qui met les Avs en binôme  au moins deux jours pleins, quand d'autres structures se contente de leurs filer une adresse pour pouvoir laver de nouvelles fesses...  Cela donne toujours l'effet d'être une pestiférée mais rien ne sert de pleurer, cela ne fera rien changer.

Clap scène 5 : Je suis désespérée de ne pouvoir rassurer les gens qui m'aiment et qui sont inquiets car la finalité, on l'a connaît. Désespérée de ne pas pouvoir leur dire que Demain, tout ira mieux et que je vais faire long feu car si l'on continue à espérer, La-Soi-Fée sait pertinemment que ce n'est pas elle qui va en profiter.

Voilà, Le Navet a bien pleurniché, pour elle mais aussi pour les Siens, pour tous les malades de Charcot et pour tous les aidants qui se démènent avec une Vie pleine d'Envies.... Allez, svp, rapatriez La-Soi-Fée ou La Grande Courgette même par camionnette !

Comments

[lassoifee]

merci à vous tous pour vos tonnes de soutiens, ça me fait chaud au coeur et me rassure dans ces moments un peu plus douloureux. C'est un véritable baume sur mes petits et gros bobos. Vive le printemps. Gros bisous

[War'rieuse]

Trouver les mots quand ça ne va pas … La maladie de Charcot n’est pas un rhume, il a raison le frérot de Queen Matoche, c’est une SLAloperie implacable que tu nous expliques dans ton combat quotidien. Merci toujours et encore pour ce courage, implacable lui aussi, qu’il soit courgette ou navet (mais bien sûr, je te le souhaite plus courgette que navet…). Merci Sylvie, que je ne connais pas, d’avoir si justement et si joliment mis en mots ton ressenti que je partage totalement.

[Sylvie Lammer]

QUE DIRE DE TOI QUAND CA NE VA PAS ?



Que tu es notre rayon de soleil à tous. Notre exemple, notre phare, notre lumière … Celle qui dans la pire situation garde le sourire intérieur, le détachement, la positive attitude. Celle qui sait remettre les choses à leur juste place, celle qui sait ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Celle qui rayonne dans nos vie, qui nous rappelle que nos petits tracas quotidiens sont bien futiles et qu’il y a un monde meilleur à construire en commençant par aimer la Vie et les autres.



On comprend tous que tu es fatiguée, attristée, éreintée, désespérée et que tu manques de courage par moment mais ne nous laisse pas tomber. Tes textes sont notre soleil, on s’en sert tous les jours pour éclairer notre monde de ta lanterne, grâce à toi nous construisons un monde plus beau, plus juste, plus respectueux des autres et de la planète.



Tes textes irradient dans notre vie, infusent comme un sachet de thé, tes pensées se propagent et sont devenues les nôtres …

Continue à nous écrire, à nous dire comment nous devons œuvrer pour construire un monde meilleur tous à notre petit niveau.



QUE FAIRE POUR TOI QUAND CA NE VA PAS



Dis-nous aussi ce que nous pouvons faire pour toi ? Comment nous pouvons apporter un petit moment d’allègement dans ton combat. Faut-il comme avant, continuer à te raconter nos petites aventures quotidiennes qui sont bien minuscules et sans grand intérêt juste parce que c’est en bavardant que les filles créent du lien et se disent qu'elles s'aiment ? Faut-il au contraire se taire et juste te prendre la main en regardant pousser les fleurs et en remerciant cette Vie de faire des choses si belles (et en l’engueulant aussi d’être si cruelle par moment de nous laisser nous débrouiller avec des questions si difficiles et des douleurs si insoutenables) ?

Dis nous Marie qu’est ce qui te fait du bien maintenant ...



Je t'embrasse très très fort

Sylvie

[peslier]

je ne te connais pas mais tu es merveilleuse et pleine de courage profites de tous les instants présents avec ta famille tu es leur soleil et gardes ta rage de vivre je t'embrasse ginette

[maguy]

ma soeur est atteinte de la SLA et je comprends la souffrance de ces personnes !!! elle se bat tous les jours ,très courageuse !!! je vous embrasse a tous