vivre avec - La-Soi-Fée

18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui, c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences, je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile...

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Tags: communication, Tendresse, Vivre Avec

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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...

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Tags: astuces, trucs, Enfants, Vivre Avec

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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral,...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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2 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants...

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Tags: Vivre Avec

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21 juin 2015

LETTRE A VINCENT LAMBERT

Cher Vincent, Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot. Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats. Tu...

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Tags: Vivre Avec

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3 juin 2015

ALLO CHARCOT ? ICI LA RADIO ...

Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O ! Eh oui, j´ai le grand déshonneur,...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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7 avril 2015

L´EPREUVE DE LA BROSSE A DENTS...

Depuis ma plus tendre enfance, je me brosse les dents deux à trois fois par jour. Depuis ma SLA, le rituel ne change pas : je sais que si je met mon brossage en répit, j´aurai droit aux caries, et comme ouvrir la bouche se complique pour La-Soi-Fée, elle...

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12 mars 2015

LE KAMASUTRA DE LA SLA

Hé Hé Hé....Je vois d´ici la bouille de Mon Terrien Préféré, qui ouvre son smart-phone, et découvre dans le train le titre du nouveau post de Sa Fée : "Non non non, elle n´a pas osé aborder ce sujet et le publier !!" Hi Hi Hi...Je les vois venir, mes...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla