exasperation - La-Soi-Fée

29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et.... Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un...

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Tags: Exaspération

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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange...

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Tags: Enfants, Amitié, Exaspération, t

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27 septembre 2016

CALORIES GASTRONOMIQUES SOUS GASTROSTOMIE

Depuis le début de l'année scolaire, La-Soi-Fée a quelques soucis pour maintenir ses kilos en trop... Je sais, je sais, pas mal de personnes autour de moi seraient ravies de se voir fondre pour atteindre la fameuse taille mannequin. Le problème pour nous,...

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Tags: Séjour de répit, Exaspération

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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui, c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences, je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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27 février 2015

LES VENDEURS DE MATERIEL MEDICAL

Quand on est atteint d´une SLA, on devient aussi inexistants pour certains corps de métiers (notamment les élus, qui reculent chaque année les mesures concernant l´accessibilité des handicapés, ou bien les vendeurs de chaussures ....), mais on devient...

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Tags: Exaspération

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11 janvier 2015

LA-SOI-FÉE EST CHARLIE !

Après mon article relayant mes voeux 2015 à tous Ceux que j´aimais, je me disais que j´avais envie de partager plein de petites anecdotes rigolotes qui m´étaient arrivées ces jours derniers...et Charlie Hebdo a été décimé par deux tarés, se prenant pour...

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Tags: Exaspération

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11 décembre 2014

VOLS FACILES CHEZ A2MICILE ?

Il y a trois ans, pour m´accompagner dans ma transformation de Midinette en grande Courgette, je me devais de choisir une entreprise ou une association d´aides à domicile : j´ai particulièrement accrochée avec la responsable d´A2micile-Strasbourg-Nord...

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Tags: Exaspération

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26 octobre 2014

MOROSE, LA VIE EN ROSE ??

Au commencement, une cloche zen tintinnabule doucement, nous permettant d´ouvrir nos mirettes à notre vitesse : je déplie douloureusement mes mains crispées qui, si je ne le fais pas vont finir fossilisées dans mes draps. Puis, j´etend mes jambes ; enfin...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération