La-Soi-Fée

4 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. Pourtant, difficile de faire la Une tellement...

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Tags: Ensemble contre la sla

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Actualités

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ? de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages...

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Tags: Vacances, Vivre Avec

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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné...

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7 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées. Anaël avait...

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Tags: Enfants

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5 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent,...

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Tags: Amitié, Exaspération

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et...

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Tags: communication, Exaspération

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1 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire 1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale...

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Tags: Exaspération, Actualités

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer. Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec, Petites histoires