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La-Soi-Fée
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14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !
Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le...
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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !
Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...
27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !
Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais...
28 mai 2015

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !
La-Soi-Fée a toujours été une grande lectrice...Or, depuis ma SLA et sans les mains, impossible de tenir un bouquin ! J´ai bien essayé de faire quelque chose avec mes pieds, mais mes motoneurones commandant mes orteils se sont mis en sommeil. Mon livre...
25 mars 2015

PATACLOPE - PATACLOPE !

PATACLOPE - PATACLOPE !
Eh oui, avec Mon Terrien Préféré, on cherche constamment un sujet pour se friter, question de pas passer notre vie a nous ennuyer. Nous avons beau nous triturer les neurones pour tenter de nous disputer, et ainsi paraître un peu "normaux", mais pas de...
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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !
Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce...
1 novembre 2014

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)
Hier, départ pour Strasbourg en train : mon amie MF m´accompagne. L´objectif de notre sortie est de trouver une paire de bottes assez larges et surtout fourrées, pour éviter que mes pieds, toujours gelés ne cassent à chaque levée de La-Soi-Fée. Mon Terrien...
30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...
Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra...
4 septembre 2014

OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A)

OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A)
Ce qui est rageant avec la SLA, c´est que c´est une maladie qui ne se tient jamais tranquille : aussitôt qu´elle vous enlève quelque chose, elle ne stagne pas pour vous laissez vous adapter et vous reposer sur vos lauriers (devenus coussins de positionnement...
29 avril 2014

MON W.C JAPONAIS

MON W.C JAPONAIS
En avril 2012, ma famille et mes amis ont organisé une soirée (cliquez ici pour voir l'album) pour récolter des dons afin de nous permettre d'aménager notre maison. En même temps, voyant arriver la dépendance, je me suis imaginée là ou tout le monde va...
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