14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le bout de son nez !!  Mais bon, comme Charcot a choisi mon dos pour y planter ses crocs, je profite à fond de chaque minute qui passe, avant que mes Années passées avec la SLA ne me fasse passer de Vie à trépas, ... "Pas", que je n'ai pas l'intention de franchir de sitôt, car j'avoue... [Lire la suite]
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01 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

  Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller ....   Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger d´une maladie tellement lourde à porter !!  La-Soi-Fée n´echappe pas à cette règle, mais Elle sait aussi que c´est une pure Utopie...Nos enfants grandiront avec Cette Expérience de Vie Difficile, que seul l´Amour et La Transmission de Jolies Valeurs pourront adoucir,... [Lire la suite]
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27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

    Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais ce n´est pas ma transformation en Grande Courgette, qui va m´empêcher de faire ma Pipelette !!!!   C´est vrai que je ne l´utilise plus vraiment pour parler et discuter, mais la fonction Texto regroupe tout ce qu´il me faut, et le logiciel TeamViewer me permet... [Lire la suite]
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28 mai 2015

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !

  La-Soi-Fée a toujours été une grande lectrice...Or, depuis ma SLA et sans les mains, impossible de tenir un bouquin ! J´ai bien essayé de faire quelque chose avec mes pieds, mais mes motoneurones commandant mes orteils se sont mis en sommeil. Mon livre aurait fini par se fossiliser entre mes doigts de pieds, si j´avais épousé un autre bipède que Mon Terrien Préféré, jamais à cours d´idees !     Première Étape :  l´achat d´une liseuse. Attention car certaines entreprises se croyant tout permis (Amazone pour... [Lire la suite]
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25 mars 2015

PATACLOPE - PATACLOPE !

Eh oui, avec Mon Terrien Préféré, on cherche constamment un sujet pour se friter, question de pas passer notre vie a nous ennuyer. Nous avons beau nous triturer les neurones pour tenter de nous disputer, et ainsi paraître un peu "normaux", mais pas de quoi pamoiser, nous n´avons qu´un seul gros sujet de tensions : LA cigarette ! Pourtant, dés notre rencontre, j´avais mis le paquet : je fume ! Ça n´a pas empêché Mon Terrien de me faire une jolie cour, avec un panier bien fourni de confitures et de petits pains. Quand je le voyais... [Lire la suite]
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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce moment, que cette SLAloperie se glisse vicieusement dans ses muscles de la nuque, et rend son cou "tout mou".   Le résultat est bien là : j´admire plus souvent mes pieds (et l´absence de mes bottes que je n´ai toujours pas trouvé, ici !) ; j´examine les moutons qui s´entassent... [Lire la suite]
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01 novembre 2014

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)

Hier, départ pour Strasbourg en train : mon amie MF m´accompagne. L´objectif de notre sortie est de trouver une paire de bottes assez larges et surtout fourrées, pour éviter que mes pieds, toujours gelés ne cassent à chaque levée de La-Soi-Fée. Mon Terrien Préféré m´a conseillé : "Fais toi plaisir et lâches toi sur le look... De toute façon, tu ne marches pas avec ! Elles doivent être justes assez grandes pour pouvoir enfiler des bonnes chaussettes et bouger les orteils  !" Étant plutôt optimistes sur le Trésor à rapporter,... [Lire la suite]
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30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra plus jamais, mais aussi accepter de composer avec les aides palliants dorenavant vos nouvelles incapacites. Pour moi (et pour l´instant...), les moments les plus douloureux ont été le passage de la canne au déambulateur, et l´arrivée du verticalisateur. Le déambulateur, appelé aussi... [Lire la suite]
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04 septembre 2014

OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A)

Ce qui est rageant avec la SLA, c´est que c´est une maladie qui ne se tient jamais tranquille : aussitôt qu´elle vous enlève quelque chose, elle ne stagne pas pour vous laissez vous adapter et vous reposer sur vos lauriers (devenus coussins de positionnement ou appui-tête), mais elle continue à grignoter des petits morceaux de votre indépendance, lentement ou rapidement, insidieusement et inexorablement,.... Dans ma malchance de perdre la mobilité de mes doigts, j´ai la chance d´avoir un cerveau qui fonctionne (à peu prêt) et des... [Lire la suite]
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29 avril 2014

MON W.C JAPONAIS

En avril 2012, ma famille et mes amis ont organisé une soirée (cliquez ici pour voir l'album) pour récolter des dons afin de nous permettre d'aménager notre maison. En même temps, voyant arriver la dépendance, je me suis imaginée là ou tout le monde va plusieurs fois par jour, seul (e) ou au mieux, en compagnie du dernier "Elle", voir du "Monde Diplomatique" pour les plus aguerris. Bon, je sais que quelques-uns y ramènent aussi téléphone ou tablette, mais moi ce n'était pas ma recette : je m'asseyais tranquillement sur la cuvette,... [Lire la suite]
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