amitie - La-Soi-Fée

25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel… Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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6 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ? Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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1 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y est : 2018 ! Bonne année ! Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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5 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent,...

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Tags: Amitié, Exaspération

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2 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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2 janvier 2017

...ET SPLATCH...2017 !

Chères Visiteuses , Chers Visiteurs, Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite : d'Aimer en grand et un maximum de gens ; d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ; de profiter du Présent plutôt que de courir...

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Tags: Amitié, Actualités

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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange...

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Tags: Enfants, Amitié, Exaspération, t

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9 décembre 2016

1,2,3,...ET REPARTEZ AVEC LE TOME 2 DE LA-SOI-FÉE !

La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire part de la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo, une remise de 5€ vous permettra...

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Tags: Amitié, Petites histoires, Ensemble contre la sla