01 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

  Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller ....   Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger d´une maladie tellement lourde à porter !!  La-Soi-Fée n´echappe pas à cette règle, mais Elle sait aussi que c´est une pure Utopie...Nos enfants grandiront avec Cette Expérience de Vie Difficile, que seul l´Amour et La Transmission de Jolies Valeurs pourront adoucir,... [Lire la suite]
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26 octobre 2014

MOROSE, LA VIE EN ROSE ??

Au commencement, une cloche zen tintinnabule doucement, nous permettant d´ouvrir nos mirettes à notre vitesse : je déplie douloureusement mes mains crispées qui, si je ne le fais pas vont finir fossilisées dans mes draps. Puis, j´etend mes jambes ; enfin juste la gauche ; enfin juste quelques centimètres.... enfin juste après lui avoir ordonné cent fois de bouger. Arrive le moment tant redouté;  de réussir à tousser, sans m´êtouffer, sans éternuer et sans bavouiller. Cela étant fait, j´ouvre grand mes oreilles et Mon Terrien... [Lire la suite]
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17 octobre 2014

LA DICTEE

Mon garçon est en CE1 et aime beaucoup aller à l´ecole. Sa matière préférée c´est...la recrée ! Anaël ne semble pas du tout angoissé par l´idee d´avoir des notes des fois un peu limites : "C´est déjà bien Maman ! et puis, il n´y a pas mort d´homme !"   Bref, il va à l´école sereinement tous les matins, avec le Pédibus du quartier. Plutôt tête en l´air et rêveur, il s´interroge tous les matins sur la nervosité qu´il génère dans la maisonnée : notre Lustucru met des plombes à s´habiller ; il ne trouve plus ses chaussures ; il... [Lire la suite]
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20 septembre 2014

LA RENTREE DE LA-SOI-FÉE

  Pour tout le monde, la rentrée à un air de grosse foire : achats des affaires scolaires, nouveaux emplois du temps, inscriptions dans les diverses associations de loisirs, dossiers à remplir et à signer, vérifications des tailles de chaussures et de pantalons, choix des jours de cantine scolaire, réunions d´information, nouvelle ronde des devoirs, allers-retours à l´école etc ,.... Chez nous, ce joyeux bazar à des airs de fin du monde, de catastrophe météorologique, d´entrée dans une autre dimension ; les murs se... [Lire la suite]
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09 août 2014

MON BEN A 17 ANS !

A notre première rencontre, il avait 6 ans. C'était un petit blondinet haut comme trois pommes, les yeux quasiment turquoise, et qui m'a accueillie dans sa chambre avec un sourire d'ange. Cela aurait pu être une simple histoire d'amitié dans une famille recomposée : il n'en a rien été ! d'abord parce qu'être enfant de parents divorcés, c'est pas le plus facile pour pousser Rassuré ; ensuite parce que ce chérubin à toujours eu le coeur sur la main, avec cette capacité d'aimer et de se livrer qui vous fait vous sentir Privilégiée. ... [Lire la suite]
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26 juin 2014

NOTRE ANAEL A 8 ANS !

Avant Lui (le 16/06/2006), j'étais une nullipare (et non pas une Nulle Qui part !) : ce nom barbare est donné aux femmes n'ayant jamais accouchées, avant que, grâce à Lui, je devienne une primipare (ne pas confondre avec ovipare, car je ne pond pas encore d'oeufs, même si j'ai la mobilité qu'il faut pour couver !). Anaël est donc mon premier garçon né de mon petit bidon, et comme toute bonne chose qui se respecte, il s'est fait attendre. Alors que la baleine que j'étais, risquait un peu plus chaque jour, de s'échouer sur le canapé... [Lire la suite]
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25 mai 2014

LA FETE DES MAMAN

Au réveil, j'ai entendu des petits pieds marcher sur le plancher...C'était Anaël et Clément qui préparaient le petit déjeuner pour leur maman. J'étais couchée mais j'ai entendu le ton monter. Apparemment, ça se disputait sec à coté ! J'ai entendu des bribes de discussions quand j'étais encore au lit à regarder le plafond : j'ai vite compris que leurs problèmes résidaient dans le contenu de mon super-menu ! Mon Terrien Préféré est intervenu pour éviter à la guerre d'éclater, puis il m'a aidé à me lever. "Bonne Fête Maman !" Anaël... [Lire la suite]
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19 mai 2014

NOTRE CLEMENT A 5 ANS !

Il est né le 08 mai 2009, à 23h58. Il a commencé à marché quand je me suis mise à boiter. Clément est un petit bonhomme étonnant (comme sa maman), qui est tout le temps souriant (comme sa maman), qui aime les gens (comme sa maman), et qui est déjà prévenant (comme sa maman...et toc !) ; il est super sympa (comme son papa), boulotte en cachette les meilleurs chocolats (comme son papa) et fait des colères comme celles de son père (et toc !). Clément m'a toujours connu en fauteuil roulant et je ne pense pas qu'il ait des "souvenirs... [Lire la suite]
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26 avril 2014

18 ANS !

Je l'ai découvert à 8 ans : c'était une jolie petite blondinette qui me regardais d'un air méfiant, en se demandant sûrement qui était cette drôle de nana qui s'approchait un peu trop de son papa. Adorable mais des fois apeurée, tellement sociable mais avec tant de secrets, certains légers et d'autres beaucoup trop lourds à porter...Il m'a fallu du temps pour la rencontrer ; d'abord me confier pour l'apprivoiser, ne pas trop m'approcher pour ne pas l'effrayer, garder les bras écartés pour qu'elle vienne s'y réfugier... Depuis dix... [Lire la suite]
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19 mars 2014

SÉANCE-TÉLÉ A L'UNANIMITÉ !

Avec la SLA, ce qui me fait le plus mal, ce n'est pas de perdre mon autonomie ; se faire laver n'est pas si désagréable si on ne situe pas sa dignité au niveau des fessiers ; ne plus pouvoir marcher et ne plus voyager, j'en reve la nuit, mais dans la journée, là où je suis le mieux, c'est dans les bras serrés de Mon Terrien Préféré ; accepter de se faire donner à manger, c'est un palier .... Bizarrement, à cette vie, je m'y fais,... pas toujours facilement, c'est vrai, mais je compte beaucoup sur la Force de la Pensée pour m'aider à... [Lire la suite]
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