La-Soi-Fée

6 mars 2021

LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour...

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6 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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24 avril 2019

LE MASQUE ET LE RHUME...

Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches ! À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser...

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau...

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8 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges....

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Tags: communication, Ensemble contre la sla

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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5 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts,...

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Tags: communication, Vivre Avec

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ? de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla