Des instants souvent furtifs, mais tellement chargés en émotions !
10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]

04 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

  (cartes créées par mon amie CoeurCanelle)    Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému…  Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se... [Lire la suite]
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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

  Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.   Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé... [Lire la suite]
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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps. Tout d’abord, il faut se déshabiller, ce qui n’est pas chose facile quand votre tête tend à embrasser le plancher, que votre dos s’enroule comme un escargot, que vos gambettes grelottent en ayant la bougeotte, et que vos orteils se recroquevillent façon chenille. Bien évidemment, l’hiver il faut en... [Lire la suite]
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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

  Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît. Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée ... [Lire la suite]
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02 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait.... .... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des... [Lire la suite]
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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ...  La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé, plusieurs coussins anti-escarres, un matelas à mémoire de forme, un lieu de vie adapté, un ordinateur portable, fauteuil roulant électrique, un WC surélevé, ses médicaments, une ville où les lieux à visiter sont adaptés, un métro accessible, une compagnie aérienne... [Lire la suite]
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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange dans nos têtes : l'isolement dû à notre Corps-Prison fait que Noël nous coupe un peu les ailes... Les familles sont là au grand complet, comme Celle de La-Soi-Fée et pourtant La Grande Courgette ne sera jamais aussi Muette : Nos sons ne passent pas la barrière des tons élevés de la... [Lire la suite]
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21 février 2016

LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE INFESTÉE

Merci beaucoup pour Tous vos messages inquiets concernants ma santé :   Un petit point rapide sur l'état de la situation, qui ne manque pas de piquant, chez nous en ce moment : Mon Terrien Préféré est toujours coinçé, ce qui, vous le supposez bien, fait passer le levé et couché d'une demie-heure à deux heures, pour finir tous les deux exténués, voir allongés sur notre sommier Notre Grand, Benoît, cumule rhinite et bronchite, quand la fièvre ne le cloue pas au lit ; Anaël a une grippe carabinée et passe de... [Lire la suite]
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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile : on me caresse de (presque !)  partout : des poutous dans le cou ; des doigts qui s'entremêlent aux miens pour un joli et long mélange bactérien ; mes cheveux deviennent des aimants : je découvre l'intérêt que les Terriens ont pour ma chevelure au nombre de lèvres et de nez qui... [Lire la suite]
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