Petits bonheurs du quotidien

  Quand on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Charcot, c’est juste un jeu de patience, de dextérité et de stratégie, du matin au retour au lit. Il faut savoir vous zenifiez pour ne pas vous jeter sur moi et m arracher les yeux à chaque fois qu’un membre de mon corps se met à trembler et fasse tomber ce que vous avez déjà eu tant de mal à installer… quelques fois, ça me fait mourir de rire, mais d’autres fois, quand la fatigue se fait sentir, je pourrais tout simplement… vous anéantir ! Lorsqu’on me mets au... [Lire la suite]

  La vie de La-Soi-Fée continue petit à petit à se dérouler dans l’espoir, l’amitié et la sérénité,  entre gros chantiers, dent cassée et premières terrasses d’été…   J’ai rarement été chez le dentiste, ayant eu pour toute ma vie que deux malheureuses et toutes petites caries.   C’était sans compter une de mes auxiliaires de vie préférée qui lors d’un transfert m’a malencontreusement cassée net une dent de devant. Rien à faire, il fallut m’arracher mon incisive de manière définitive ! Ce fut du ressort... [Lire la suite]

Calendrier de l'avent, fait-maison par Mon Terrien Préféré   Nous voilà déjà à la fin de cette spectaculaire année 2020 avec toutes ses folies heureuses et malencontreuses : une année qui a vu le coronavirus toucher la planète entière  nous remettant sûrement à notre place de bipèdes mortels et touchant malheureusement d’abord les plus fragiles et les plus démunis ; les guerres en Afrique et au Moyen-Orient ; les populations déplacées ; les gilets jaunes et les violences policières plus près de nous ; les djihadistes... [Lire la suite]

 Ça y est, les vacances sont finies pour La-Soi-Fée et tous les membres de sa maisonnée. J’ai vraiment l’impression d’avoir profité à fond de ces deux mois, des moments à partager et des instants juste pour moi. Malgré et grâce à la sla. Cette année, je suis restée à la maison quand mon Terrien Préféré a décampé une dizaine de jours avec nos garçons en direction du bassin d’Arcachon : pendant ce temps là, copines, familles et amis se sont relayés journées et nuitées auprès de votre Dévouée. Préparation des repas,... [Lire la suite]

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]

  (cartes créées par mon amie CoeurCanelle)    Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému…  Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se... [Lire la suite]

  Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.   Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé... [Lire la suite]

Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps. Tout d’abord, il faut se déshabiller, ce qui n’est pas chose facile quand votre tête tend à embrasser le plancher, que votre dos s’enroule comme un escargot, que vos gambettes grelottent en ayant la bougeotte, et que vos orteils se recroquevillent façon chenille. Bien évidemment, l’hiver il faut en... [Lire la suite]

  Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît. Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée ... [Lire la suite]

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait.... .... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des... [Lire la suite]