La-Soi-Fée

7 avril 2022

CHARCOT OU LE JEU DU MIKADO

Quand on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Charcot, c’est juste un jeu de patience, de dextérité et de stratégie, du matin au retour au lit. Il faut savoir vous zenifiez pour ne pas vous jeter sur moi et m arracher les yeux à chaque fois...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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21 juin 2021

TÉTRA, MUETTE ET POURTANT GUILLERETTE !

La vie de La-Soi-Fée continue petit à petit à se dérouler dans l’espoir, l’amitié et la sérénité, entre gros chantiers, dent cassée et premières terrasses d’été… J’ai rarement été chez le dentiste, ayant eu pour toute ma vie que deux malheureuses et toutes...

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Tags: Amitié, Petites histoires

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24 décembre 2020

APRES L'AVENT...

Calendrier de l'avent, fait-maison par Mon Terrien Préféré Nous voilà déjà à la fin de cette spectaculaire année 2020 avec toutes ses folies heureuses et malencontreuses : une année qui a vu le coronavirus toucher la planète entière nous remettant sûrement...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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31 août 2019

ÉTÉ 2019: DU BAUME LÀ OÙ SLA FAIT MAL !

Ça y est, les vacances sont finies pour La-Soi-Fée et tous les membres de sa maisonnée. J’ai vraiment l’impression d’avoir profité à fond de ces deux mois, des moments à partager et des instants juste pour moi. Malgré et grâce à la sla. Cette année, je...

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Tags: Vacances, Vivre Avec

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10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale » de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients,...

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Tags: Séjour de répit, Vacances, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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4 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

(cartes créées par mon amie CoeurCanelle) Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement...

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Tags: communication, Amitié

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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter...

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Tags: Vivre Avec

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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps. Tout d’abord, il faut se...

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Tags: Vivre Avec

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et...

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Tags: communication, Exaspération

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2 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla